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Nur noch gerade so den Alltag bewältigen?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Ini1967, 25. Februar 2011.

  1. Ini1967

    Ini1967 Neues Mitglied

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    Hallo!

    Geht Euch das auch so? Ich weiß seit 12/09 das ich RA habe. Seit einigen Wochen habe ich jetzt ständig Schmerzen. Schmerzfreie Tage gibt’s so gut wie gar nicht mehr. Nur noch unter Diclofenac. Aber das will ich einfach nicht ständig nehmen. :cool:

    Aus aktuellem Anlass: Ich war immer total aktiv - auch karnevalsmässig - Kostüme für unsere Familie nähen, Wagen bauen und malen, mit Freundinnen auf Sitzungen gehen. War immer total schön. :a_smil08: Oder auch bei der Elternarbeit in der Schule. Ich bin Elternvertreterin, Nachrücker im Schulelternbeirat. :rolleyes:

    Aber ich merke zunehmend – ich schaff‘s nicht mehr. Die ständigen Schmerzen machen mich fertig. Am liebsten würde ich mich einigeln und mich aus allem herausziehen. :uhoh: An manchen Tagen bekomme ich kaum meinen Alltag mit Job und Familie geregelt. Auch ohne hobbymässiges Engagement… In einer Woche ist Karneval. Ich bin nicht annähernd mit dem Nähen der Kostüme fertig. Außerdem habe ich Rosenmontag Geburtstag. D. h. auch noch das Haus voller Leute. Bude putzen. Essen vorbereiten. (WAS überhaupt??) Getränke besorgen. Usw.usw.usw. :eek:

    Ich pack‘s nicht. Ich habe das Gefühl, ich stehe am Fuß des Mount Everest. Am liebsten würde ich alles absagen und mich in einer Höhle verkriechen.

    Aber was dann? Ist das schon die Konsequenz daraus, chronisch krank zu sein? Gar nix mehr? Nur noch Schmerzen und zu Hause?? Oder sind das Phasen, die auch wieder vorbei gehen? Ich mag mich von der Krankheit nicht beherrschen lassen aber ich schaffe dieses Pensum auch nicht mehr. …auch mag ich mein Umfeld nicht ständig volljammern…
    Wie geht Ihr im Alltag mit Eurer Krankheit um? Geht Ihr raus oder reduziert Ihr alles auf ein Minimum? :confused:

    LG

    Ini
     
    #1 25. Februar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 25. Februar 2011
  2. zickenhochdrei

    zickenhochdrei zickenhochdrei

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    Hallo Ini 67,bin erst neu hier aber mir geht es genauso wie dir.Sind übrigens
    ein Jahrgang und bin froh das es mir nicht allein so geht.Bin seit dem 28.12.
    krank geschrieben und lag richtig flach.Bin sonst auch so ein Tausendsasser
    wie du gewesen.Arbeite im Schichtsystem,Haus ,Kinder alles allein gemacht.
    Aber das ist ja unser Problem wir können nicht kürzertreten und opfern uns für
    alle auf.:a_smil08: LG
     
  3. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu,

    die krankheit zwingt mich, alles auf ein minimum zu reduzieren.

    früher war ich 2 bis 3mal in der woche in der disco. dann noch jeden tag ein langer spaziergang. dazu nordic walking. dann ehrenamtlich im tierheim und im seniorenheim.

    das geht alles überhaupt nicht mehr. momentan bin ich froh, das ich überhaupt selber zum klo hin komm und zurück.

    haushalt?? die leichten sachen kaufe ich selber ein. (also normal, nun sitz ich ja grad im rollstuhl) die schweren kauft mein mann.

    dann wasch ich wäsche, geschirrspüler ausräumen...das wars auch schon bald.

    wenn unsere wohnung gesaugt oder gewischt werden muß. wirds schwierig. ich schaff die 90 m2 nicht. mein mann arbeitet immer bis spät. gut. er machts dann. aber witzig findet er das auch nicht. spät abends noch wischen. zumal ja auch noch 1000 andere sachen anliegen.

    meine mutter ist alt. die kann das nicht. mit meinem bruder und seiner frau hab ich keinen kontakt. und freunde? freunde? was sind das???

    im laufe der krankheit sind alle weg. paar lose noch. mal zum karten spielen oder so. aber sowas bietet einem ja auch keiner an. mal kommen, und die wohnung grob durchmuddeln.

    und wenn, dann kommt: ja. aber eigentlich selber genug zu tun. okay. wenn man geld anbietet, dann findet man jemanden. aber das einem einer aus nächstenliebe die wohnung fegt, regelmäßig, für nullkommanix, das gibt es nicht mehr.

    ist nun auch bißchen pech bei mir. krank, kein geld. mann muß viel arbeiten, weil auch kein geld. mutter alt und krank. bruder doof. sonst keine verwandten in der nähe. freunde haben sich alle verdünnisiert...

    na. was solls. mittlerweile ist mir das schnuppe. hauptsache wir haben saubere wäsche, sauberes geschirr und n sauberes klo. der rest ist mir mittlerweile egal. bzw. muß mir egal sein.
     
  4. sternfieber

    sternfieber Der Brummkreisel

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    Hallo Ihr,

    ich fahre heute das erste Mal seit der Diagnose Sjögren wieder für zwei Tage weg (zu unser Familie ca. 400 km). Habe schon ein bisschen Angst, dass ich das Alles nicht hin bekomme, aber Vorbereitung ist alles ;). Medis, Spritzen alles eingepackt, aber trotzdem...

    Meinen Alltag (bin seit Ende November krankgeschrieben) bekomme ich so langsam wieder hin. Weiß aber nicht wie es wird, wenn die Arbeit wieder dazu kommt. Die erste Zeit konnte ich garnichts. Da war schon jedes bisschen zuviel, aber im Moment gehts. Ab und zu habe ich für die schweren Sachen auch Hilfe. Mein Freund macht auch sehr viel, aber er arbeitet auch den ganzen Tag und ist abends müde.

    Außerdem müssen wir uns doch alle in unserem zu Hause wohl fühlen. Wir wohnen doch und nicht die Anderen. Ich muss auch lernen, dass manche Dinge eben nicht mehr gehen oder lnger dauern.

    Einen sonnigen Tag!

    sternfieber
     
  5. Ini1967

    Ini1967 Neues Mitglied

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    Hach - schön zu hören, das es anderen auch so geht!

    Doch ich habe schon eine Basismedikation. MTX und Prednisolon. Habe gerade erst die Dosis erhöht in der Hoffnung, das ja vielleicht doch noch einmal besser wird. Aber das ist ja auch so ein Thema. Den Rheumadoc sieht man 2 x im Jahr... Dazwischen hängt man in der Luft. Empfinde ich jedenfalls so. Irgendwie alleine gelassen mit dem Mist.
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich glaube, dass ist auch etwas, was man erst lernen muss: das man nicht für alles verantwortlich ist und alles selber machen muss. Ich bin jetzt seit 1/2 Jahr krankgeschrieben - Ende noch nicht in Sicht...
    Mein Mann saugt zwar mal durch, seitdem hat das Haus runde Ecken :D, der macht aber auch nur soweit was 'wo die Zahnbürste hinkommt', also alles, wo man sich nicht bücken muss...
    Das Einzige, was ich jetzt regelmäßig mache ist Betten machen, Küche einigermaßen aufgeräumt aussehen lassen, das eine od. andere Teil in die Waschmaschine packen + einmal die Woche zum Chor gehen. O.k., wenn es sich nicht vermeiden läßt, auch mal die eine oder andere Kleinigkeit einkaufen, aber dann ist so ziemlich Schluß.
    Jahrelang hat sich keine S.. dafür interessiert, wie's mir wirklich geht. Hauptsache, alles funktioniert....Ich übe mich jetzt in der Kunst des Neinsagens - wichtig ist mir jetzt einzig und allein, dass es MIR gutgeht!
     
  7. Rosali

    Rosali Registrierter Benutzer

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    Hallo Ini,


    ja das kenne ich gut. Ich kann es gar nicht glauben, dass Du Dein Leben so fortsetzen willst wie bisher. Auch ich habe seit 3 Jahren RA und eigentlich ständig Schmerzen. Schmerzmittel helfen mir nicht wirklich und ich nehme sowieso nicht gern Medis, z.Zt. nur 20 mg MTX wö. (subk.)/Folsäure. Bis vor kurzem nahm ich auch noch 3 mg Prednisolon, Ca+D3, Magenschutz. Allerdings habe ich die Schmerzen vorwiegend bei Bewegung und Belastung der Gelenke. Auch ich kann inzwischen immer noch nicht den kompletten Haushalt machen, aber fast; nur Fenster putzen, Gardinen abnehmen u.ä. geht nicht. Meine Arbeit musste ich aufgeben, war körperlich gar nicht mehr zu machen.

    Trotzdem versuche ich ganz viel, um meinen Zustand zu verbessern, mache Funktionstraining, in Eigenregie Ergotherapie für die Hände und gehe (fast) täglich raus, wenigstens spazieren. Ich treffe mich mit Freundinnen und wir unternehmen was gemeinsam. Nur nicht zu Hause einigeln! Du bist noch jung und gehörst doch überall dazu, auch wenn Du vielleicht nicht mehr so „umherspringen“ kannst wie früher. Aber Du kannst „Dabeisein“. Das Leben mit RA ist ganz anders, aber man kann es annehmen und auch in seinen Körper hereinhören. Die Ballance zwischen Ruhe und Bewegung macht es und das musste ich auch erst lernen. Auch ich war eine sehr aktive Frau und habe nebenbei freizeitmäßig Sport getrieben (Volleyball, Frauengymnastik), was so nicht mehr geht. Aber einiges geht eben auch: Schwimmen, Radfahren im flachen Gelände mit div. Hilfsmitteln, Spazieren gehen, Gymnastik. Das ging auch nicht von Anfang an – immer etwas mehr, etwas länger, alles Stück für Stück. Ich brauche natürlich auch mehr Ruhephasen – die nehme ich mir.

    Ich kann noch bemerken, dass Stress bei mir immer die Schmerzen verstärkt. Also versuche ich meine Termine gut aufzuteilen, aber manchmal lässt sich der Stress auch nicht vermeiden.

    Ich bin ja kein Karneval-Jeck, aber kann man nicht die Kostüme aus den vergangenen Jahren verwenden?
    Wissen Deine Geburtstagsgäste und Deine Familie eigentlich nicht, dass Du diese Krankheit hast und was das für Dich bedeutet? Vielleicht helfen sie Dir bei den Vorbereitungen? Vielleicht kann ja jeder etwas zu Deinem Geburtstag mitbringen (nach Absprache)? Ja Du hast recht – dieses Pensum schafft man nicht. Da machst Du Dir selbst so viel Druck und ich denke, darauf reagiert der Körper noch zusätzlich.

    Ich würde Dir raten: Versuche einige Gänge runterzuschalten und was irgendwie möglich ist auch auf andere (Familie, Freunde) aufzuteilen. Das ist nicht einfach, vor allem, wenn man so sehr aktiv ist. Und das geht auch nicht von jetzt auf gleich. Das dauert, man stellt ja schließlich alles um, was jahrzehnte anders lief. Meine Empfehlung: Prioritäten setzen, was die wichtigsten Aufgaben sind und Dich darauf konzentrieren. Das kannst aber nur Du selbst machen und es ist nicht leicht, auf die anderen Dinge „zu verzichten“ oder um Hilfe zu bitten. Das ging mir auch so – aber es geht.

    Geht Ihr raus oder reduziert Ihr alles auf ein Minimum?“ – Ja, Du weißt es doch schon, musst es nur lernen umzusetzen. Ich wünsche Dir dabei viel Erfolg. Du schaffst das! :top:

    LG
    Rosali
     
  8. rephi38

    rephi38 Neues Mitglied

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    Ich kann euch Alle sehr gut verstehen. Mir ist es auch sehr schwer gefallen von 300% auf 0% zu fahren. Viele von uns sind Multi-Task-Menschen und unsere Mitmenschen haben sich daran gewöhnt alles gemacht zu bekommen.
    Auf einmal geht nichts mehr.
    Dann kommt der Moment, wo alles liegen bleibt und der Schmerz es schafft kein schlechtes Gewissen mehr zu haben, was sehr, sehr lange dauert. Ich bin seit 2008 zu Hause und habe mich mit meinem Schmerz arrangiert. Er zeigt mir auf wenn ich eine Pause machen muß. Als ich gelernt habe "Nein" zu sagen, etwas liegen zu lassen und um Hilfe zu bitten, habe ich schnell bemerkt was Freunde sind.
    Im Moment versuche ich regelmäßig spazieren zu gehen, was aber auch nicht jeden Tag klappt.
    Mein Rheumatologe hat mich rechtzeitig zur Schmerztherapeutin geschickt, ohne sie würde ich den Tag nicht überstehen.
    Laßt den Kopf nicht hängen, viele hier haben das auch mitgemacht. Der Austausch darüber hat mir auch sehr geholfen, denn hier fühle ich mich verstanden.
    Alles Gute für euch.
     
  9. Hoffeglaube

    Hoffeglaube Aktives Mitglied

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    Hallo ihr lieben maggy hat recht.
    und nur mal so als Mutmacher wenn jemand zu besuch kommt und ihm ist es nicht schön sauber genug dann denkt an Folgenden Spruch.

    `wenn du meine schrankwand besuchen willst kannst de kommen wenn ich nicht da bin`

    Lg Hoffeglaube
     
  10. sternfieber

    sternfieber Der Brummkreisel

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    Hallo Ini,

    ich nochmal. Habe auch alle meine Freizeitaktivitäten nach und nach aufgegeben. Griechisch lernen, Saxophon spielen, Orchester....
    Und gedacht, dass ich auf der Arbeit nicht zu ersetzen bin.
    War auch ziemlich traurig und der Berg ist ganz oft noch da...
    In zwei Wochen habe ich mir vorgenommen, auf einen Probennachmittag zum Orchester zu gehen. Mein Sax ist entstaubt und ich habe ja keine laufenden Verpflichtungen dort. Mal sehen, ob ich den Hintern hochbekomme. Schwimmen habe ich auch wieder angefangen. Dank Prednisolon und Quensyl komme ich langsam wieder in Gang, die Gelenke schmerzen zwar trotzdem, aber was solls. Ich muss aber genau wie du noch "lernen", die Einschränkungen zu akzeptieren. Will noch nicht ganz so funktionieren. Und bin dann oft traurig, wenn mal wieder was runterfällt.

    Ich drück dir die Daumen und wünsch dir viel Kraft!

    sternfieber
     
  11. Rosali

    Rosali Registrierter Benutzer

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    Hallo Ini und Maggy,

    auch ich übe noch im Nein-Sagen. Lese dazu gerade ein Buch von Sigrid Engelbrecht „Lass Dich nicht vereinnahmen“. Da wird einem schön der Spiegel vors Gesicht gehalten – ein Coach, sich von den Ansprüchen anderer zu befreien, also NEIN zu sagen. Das hilft mir.

    LG Rosali
     
  12. bebsi70

    bebsi70 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    hier ist ein interessanter Artikel - und ich glaube auch, dass gerade jemand, der ständig für alle da sein will und alles perfekt machen möchte, umdenken sollte:
    http://www.standenat.at/artikel/krankheit-als-weg.htm


    @Ini67
    Aber was dann? Ist das schon die Konsequenz daraus, chronisch krank zu sein? Gar nix mehr? Nur noch Schmerzen und zu Hause?? Oder sind das Phasen, die auch wieder vorbei gehen? Ich mag mich von der Krankheit nicht beherrschen lassen aber ich schaffe dieses Pensum auch nicht mehr. …auch mag ich mein Umfeld nicht ständig volljammern…

    Wie wärs, wenn du an deinem Geburtstag einfach mit deinem Mann essen gehst und gar keinen einlädst? Glaub mir, das geht auch - und das schlechte Gewissen lässt du einfach hinter dir. Du lebst nur einmal - und das so gut wie möglich... :a_smil08:
    Übrigens habe ich die Erfahrung gemacht, dass es sich meistens wirklich nur um Phasen handelt. In ein paar Tagen sieht die Welt oft ganz anders aus. Da heißt es nur: Augen zu und durch... Du schaffst das schon!

    LG
    Bebsi

     
  13. Siggy

    Siggy Siggy

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    Hallo,

    ich bin inzwischen 48 - habe mich so auf dieses Alter gefreut, die Kinder
    erwachsen, endlich wieder voll im Job und nicht nur im Haushalt rumwurschteln, meinen Hobbys frönen usw............


    Als ich 2001 an Rheuma erkrankte, hatte ich grade erst 1 J. meinen Traum vom eigenen Laden erfüllt - Tee, Gewürze, Bastelbedarf, Geschenkartikel uvm.
    4 J. hatte ich keine Diagnose - nur Schmerzen, am Schluss so schlimm, dass ich nicht mal mehr 10 m laufen konnte.
    Es war einfach nur schlimm, meinen Laden habe ich 2004 aufgeben müssen - Familie, Haus, Garten, Haustiere und Hobbys - ich habe fast nichts mehr geschafft.

    2005 dann die Diagnose - Cortison - davon noch Diabetes bekommen. Dann MTX mit mässigem Erfolg..............

    Ich bin sowohl körperlich als auch psychisch nicht mehr belastbar.
    Früher - ja, da habe ich von früh bis spät gewerkelt, hatte viele Hobbys,
    viele Freunde, habe auch gerne schwer körperlich gearbeitet (wir haben unser Haus damals renoviert) - ich war viel unterwegs mit den Kindern usw.
    Heute frage ich mich oft, wie ich das alles damals geschafft habe.

    Inzwischen bin ich schon froh, wenn ich beim Einkaufen auf dem Einkaufswagen gestützt durch den Supermarkt komme - Männe und ich fahren immer gemeinsam, einen grösseren Einkauf würde ich selber gar nicht schaffen.

    Freunde - da hat sich ganz schnell rausgestellt, wer die wahren Freunde sind. Ich habe leider festgestellt, wenn man nicht mehr alles mitmachen kann, ist man schnell vergessen.

    Nun sitze ich wieder seit über 1 Jahr ohne Basismedi da, ich vertrage fast nichts. So muss ich mich notgedrungen mit meinen Schmerzen arrangieren und einfach das machen, was geht. An manchen Tagen fast nichts, an manchen Tagen mehr.
    Auch mein Mann und die Kinder müssen mithelfen - auch wenn sie murren.

    NEIN zu sagen habe ich über die Jahre auch gelernt und das ist ein positiver Effekt der Krankheit.
    Früher konnte ich nie nein sagen, ich habe so vielen geholfen - was leider oft nicht zurückkam, wenn ich jemanden brauchte, hatte komischerweise niemand Zeit.

    Inzwischen kann - und will - ich nicht mehr, klar, wenn ich jemandem was Gutes tun kann, mache ich das auch. ABer schon lange nicht mehr immer und für jedermann.

    Das Einzigen, was mir im Moment sehr leid tut: ich kann mich nicht so um meine kleine Enkeltochter kümmern,wie ich es gerne wollte. Mein Sohn ist alleinerziehend, keine leichte Situation für ihn und er braucht unseren Beistand und unsere Hilfe.
    Aber die Kleine, sie ist jetzt 20 Monate alt, ist halt sehr lebhaft und manche Tage kann ich sie einfach nicht hochnehmen. Sie muss tägl. ein paar Std. in die Kita, geht halt nicht anders, weil mein Sohn arbeiten muss.
    Aber mein Mann und ich versuchen sie mehrmals die Woche schon Nachmittags von der Kita zu holen, damit sie nicht nur dort sein muss, sondern auch Familie hat. Geht halt auch nur, wenn mein Mann da ist und sie holen kann.
    Das tut mir oft sehr leid, ich würde die kleine Maus gerne öfter bei mir haben, aber im Moment geht das über meine Kräfte - da denke ich oft, sch. ..... Krankheit.

    Es tut gut zu lesen, dass auch viele Andere das Probelm haben, dass halt vieles nicht mehr so geht wie früher.


    lg Sieglinde
     
  14. Pattife

    Pattife Neues Mitglied

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    Hallo liebe Ini,
    ich bin zwar auch noch neu und unerfahren, befinde mich aber in fast ähnlicher Situation. Bin beruflich und familiär ziemlich eingespannt, und kümmer mich noch so gut wie es geht um meine alten kranken Eltern. Habe damit entsprechend viele Aufgaben und Pflichten zu erfüllen. Leider kann man in so einer Situation mal nicht einfach sagen „es geht nicht“ oder „ich kann nicht“. Du wirst vielleicht wissen, was ich meine. Dachte vor einiger Zeit auch nicht daran, dass es einer meiner größten Herausforderungen werden wird, z.B. einen Knet- oder Hefeteig zu machen, dass ich Bügelpausen machen muss, weil ich das Bügeleisen nicht mehr halten kann, das Auswinden des Putzlappens wird zum Problem und Pakete (auch geschäftlich) muss nun mein Sohn in die Postfiliale bringen. Es gibt vereinzelt Tage, da kann ich gar nichts anfassen. Egal ob mit 30 mg, 20 mg, 10 mg Prednisolon. Dicofenac vertrage ich nicht gut und nehme es auch nur selten. Dann diese ständige Müdigkeit, Abgeschlagenheit, auch Kopfschmerzen, Kräfteverlust…. Ich versuche derzeit mehr Aufgaben an andere Familienmitglieder heranzutragen. Ist aber nicht so leicht, manchmal fehlt auch das Verständnis in der Familie für kranke Personen – vor allem, wenn man (äußerlich) gar nicht so „krank“ aussieht. Werde also kämpfen und versuchen, mich von den Schmerzen nicht unterkriegen zu lassen. Dazu rate ich Dir auch! Vielleicht kann man sich hier im Forum auch mal ausheulen, wenn’s zu schlimm wird. Liebe Grüße pattife
     
  15. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo Ini und alle Anderen zusammen,

    so wie Euch geht es wohl irgendwie jedem hier im Forum. Lernen mit der Krankheit umzugehen und lernen NEIN zu sagen ist wohl der schwierigste Prozess.
    Ich habe seit 93 die Diagnose RA (werde dieses Jahr 46) und dachte am Anfang sogar, was haben den alle für ein Problem mit Rheuma, auch mein Rheuma-Doc der sagte mit 40 gehen sie nicht mehr arbeiten!? Ich hatte "nur" 3-4 Schübe im Jahr, spielte weiterhin Handball und das mit der größten Leidenschaft die man sich vorstellen kann.
    Dann, irgendwann bemerkte ich, das ich immer öfter nicht zum Training bin wg Schmerzen, bzw der Tag danach, den habe ich fast nur im Liegen verbracht vor Schmerzen und ich fing an zu verstehen und gab mein allerliebstes Hobby auf.
    Es veränderte sich langsam alles, da sagte ich mir ich lass mich nicht unterkriegen und ich lebe jetzt mit RA und nicht RA mit mir. Es gibt immer gute Tage und dann auch mal wieder schlechte Tage, leider...Hilfe annehmen fällt mir nicht mehr schwer. Meine Jungs u. mein Mann helfen wo immer es geht.
    Karneval bin ich nun auch nur noch eine Randfigur, ich schaue mir den Umzug an, aber teilnehmen, geht nicht mehr.
    Dieses Jahr tut es besonders weh, meine süße Schwiegertochter ist die Karnevalprinzessin, wir haben ein tolles Kleid ausgesucht, sie ist so süß und nun bin ich am 07.03. (Rosenmontag)zum Umzug nicht dabei, sondern in der Rheumatagesklinik, dort habe ich ein Szinti-Termin und da setze ich dann doch prioritäten:sniff: Aber ich bin sicher man wird Fotos und Filme machen und mein Sohn wird gaaaanz stolz auf seine Prinzessin sein.
    In diesem Sinne positiv denken, täglich überlegen was habe ich heute (3Sachen)positives erlebt.
    LG Norchen
     
  16. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Soltau
    Hallo!

    Tja mir geht/ ging es auch so. schon mit 27 Jahren (vor 10 Jahren) kam es bei schon so schlimm, dass nur noch wenig möglich war. Mit 27 in voller Erwerbsunfähigkeitsrente, das musste ich erst mal verkraften und habe dafür einen Psychologen gehabt (Schmerztherapie/Verhaltenstherapie), über die Jahre ging es dann eigentlich ganz gut, Tage wo ich nicht viel machen konnte (nur 3 Std) oder auch mal welche, wo ich mir sagte, jetzt könnte ich eigenlich auch mal für paar std arbeiten gehen. Aber man weiss ja immer nicht vorher wann mal gute und wann schlechte Tage sind. Ich hatte bis 2008 keine richtige Rheumadignose: nur Fibro, aber HA hatte Verdacht und mich in der Zeit immer mit Cortistöße behandelt, was mich "über Wasser gehalten hat".
    Im Sommer 2008 ging dann immer weniger, nur noch Schmerzen (trotz Opiate), Müdigkeit usw, ein Schub nach den anderen. Dann kam auch endlich Diagnose und somit Rheumabehandlung. Ich habe mehrere Basistherapien (8) jetzt probieren müssen, immer wieder gab es Rückschläge: NW, keine Wirkung, nur kurze Wirkung. Als Überbrückung immer wieder Corison (hat mir über 20kg beschert, welches ich noch zusätzlich mit mir rumschleppe).
    In der Zeit ging jetzt auch äusserst wenig, mein Garten liegt brach, meine Tiere sind gerde mal so versorgt (brauchte immer wieder Hilfe), habe die Anzahl aus dem Grund verringert (wollte sie schon bald ganz abschaffen, aber sie sind eigentlich mein Antrieb was zu machen) mein Hobby/Vereine ging gar nicht mehr. Einkaufen (nur mal Supermarkt) nur mit Einkaufswagen, Weihnachtsmarkt/Flohmarkt ging gar nicht. In Badewanne steigen auch nicht möglich. In meiner Wohnung hatte ich nur das nötigste sauber gemacht (gestaubsaugt, Geschirr, Badezimmer und mal das Bett bezogen). Familie besuchen (ich lebe alleine), ist in der Zeit auch zu anstrengend, obwohl ich das gerne möchte, vor allen dingen meine kleinen Nichten(4J+15mon) mit aufwachsen sehen, aber ich kann da nicht helfen ( Schühchen zumachen hochnehmen usw).
    Aber seit ein paar Monaten geht es wieder aufwärts, ich freue mich soooo. Ich erkämpfe mir schrittchenweise mein altes leben zurück, habe langsam meine komplette Wohnung sauber machen können (staubwischen, schränke sortieren, Fliegendreck, Küchenschränke, Kleiderschrank aufgeräumt). Ich komme wieder mal in die Badewanne rein und raus. Ich gehe wieder zum Verein, erwarte den Frühling, vielleicht geht es mit Garten auch wieder:a_smil08:, und dank der 8. Basis (das 4. TNF,bekomme ich seit 6.1.) kann ich auch wieder einkaufen gehen, wieder stehen, wieder länger aufbleiben, keine zusätzlichen Schmerzmedis mehr. ENDLICH nach 2,5 Jahren geht es wieder bergauf.
    Ich hoffe dass ich das Mittel lange vertragen kann und auch weiter wirkt. Bin gespannt was mein Rheumadoc dazu nächste Woche sagt.;)

    Gruss Meerli
     
  17. Brina1979

    Brina1979 Mitglied

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    Hallo zusammen,

    puh, ihr sprecht mir aus der Seele.
    Zurzeit habe ich das Gefühl, ich lebe nur noch für die Arbeit. Für alles andere wie Haushalt, Hobbies, Freunde und Ausgehen fehlt einfach die Kraft.
    Es ist einfach nur noch frustrierend.

    Ich bin ja froh, dass ich Arbeit habe und dieser noch nachgehen kann.

    Aber ich würde gerne mal wieder mit meinem Mann tanzen. Aber meine geschwollenen Füße kriege ich nicht in die Tanzschuhe und wenn mein Mann meine Hand schnappt, gehe ich in die Knie.

    liebe Grüße
    Brina
     
  18. Sonne33

    Sonne33 Neues Mitglied

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    Ich dachte auch, es muß immer alles gehen. Geht doch bei anderen auch ... Und trotzdem plagt(e) mich immer das schlechte Gewissen, denn schließlich muß ich ja auch meinen Beitrag leisten.

    Dank der Psychotherapie, welche ich nun seit 1 Jahr mache, komme ich nun endlich langsam in das Gefühl rein, daß ich nicht muß. Es ist ja etwas, das man sich selbst auferlegt. Man setzt sich selbst unter Druck, da man die Maßstäbe, welche man sich - manchmal im Vergleich mit anderen - auferlegt.

    Ich hatte mich sehr lange geweigert so eine Therapie zu beginnen. Warum auch? Ich kann alles! Ich brauch niemanden! Ich bin stark! Aber es geht halt nicht immer und damit umgehen zu lernen ist das schwierige. Ich weiß aber, daß ich jetzt auf einem guten Weg bin und das schafft mir Erleichterung.

    Z.B. die Geburtstagsfeier ... wenn es mir nicht gut geht bzw. ich vorher schon merke, daß ich es nicht schaffe ... warum dann nicht Leute um Hilfe fragen. Man könnte das Fest ja auch bei wem anderen veranstalten. Oder wenn gar keiner sich das antun möchte, dann könnte man auch zusammen ausgehen. Es kann ja jeder seine Konsumation selbst zahlen etc. Es geht darum, daß man sich eingesteht, was man kann und auch will. Und dann danach handeln. Klar, wird es immer Meckerer oder mal Unverständnis im Umfeld geben, aber es geht ja um einen selbst. Man sollte seine eigene Bedürfnisse wichtig nehmen und es auch azkeptieren, wenn es halt mal einfach nicht geht.

    LG
    Sonne
     
  19. Mullewapp56

    Mullewapp56 Neues Mitglied

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    Bad Münder
    Hallo, Alle zusammen,
    ich kenne diese Gedanken sehr gut und habe mich lange dagegen gewehrt, auf meine Krankheiten Rücksicht zu nehmen, auch noch, als ich eigentlich nicht mehr konnte, aber ich war schon früh als Jugendliche in der Familie die Macherin, war dann sehr aktiv und erfolgreich im Beruf und dann kamen die Kinder und ich wollte auch das perfekt hinkriegen, zumal als studierte Pädagogin.Dann wurden die Eltern alt, sehr krank und hilfsbedürftig bzw. pflegebedürftig. Parallell dazu immer die Signale und Einschränkungen der Krankheiten - seit 30 Jahren LE, seit 2000 Verdacht auf SLE, 2008 bestätigt und 2009 die Diagnose auch noch RA mit Darmbeteiligung, zwischendurch immer wieder heftige Depressionen, aber irgendwie doch immer weiter gekämpft und es irgendwie auch hingekriegt, weil ich es mit meinem Selbstbild nicht vereinbaren konnte, selbst Hilfe zu benötigen ober besser gesagt, die Schwache, Kranke zu sein. Außerdem hat der Beruf meines Mannes nie Platz dafür geboten, dass ich mal nicht so konnte, er ist Arzt, die sehen erstmal jedes Problem ihrer Patienten,ihres Krankenhauses, aber nicht die ihrer Familie, denn dann könnten sie beruflich nicht mehr 100% fahren und das bedeutet, kein Super-Arzt zu sein und auf die Huldigungen der Mitmenschen zu verzichten.
    Aber davon mal abgesehen, erst als ich gelernt habe und Raum dafür war, dass ich gegenüber Freunden, Bekannten, meinen Kindern, meiner Familie mich auch nur noch als begrenzt belastbar eingebracht ( ging natürlich erst als die Kinder älter und die Eltern schon gestorben waren), und deutlich gesagt habe, dass ich schon im Rahmen meiner Möglichkeiten noch mitmachen und mich einbringen möchte, habe ich einen Weg gefunden, schon meine Grenzen einzuhalten und dennoch das was geht mitzumachen.
    Was ich meine ist, erst müssen wir selbst die Krankheit akzeptieren, begreifen, dass wir uns nicht an Gesunden messen können, auch nicht an unseren früheren Möglichkeiten,sondern dazu stehen müssen, dass wir nicht alles und zeitweise sehr wenig können.Bestimmte Aktivitäten, wie z.B. eine Musicalbesuch in Hamburg mit Freunden, muss ich gut vorbereiten, meine Kräfte vorher einteilen und einkalkulieren, dass es vielleicht gerade dann nicht geht. Wenn es dann doch klappt, ist die Freude umso größer.
    Fazit: Ich komme besser mit meiner Krankheit klar, seit ich nicht mehr darunter leide, dass ich Vieles nicht mehr kann, was heute so angesagt ist,z.B. Sport treiben, aktive Freizeitgestaltung etc. Mir ist es wichtig noch (Teilzeit)zu arbeiten und das mit akzeptablem Erfolg, aber dann ist auch klar, am Wochenend brauche ich meist hauptsächlich Ruhe und Erholung und besondere Aktivitäten reduzieren sich auf wenige Ereignisse im Jahr, die ich aber lange vorplane und besonders genieße, lange davon zehre.
    Ich bin mittlerweile Stolz , meinen normalen Alltag halbwegs zu schaffen und wenn manchmal noch ein wenig mehr geht, ist das ein echtes Highlight.An dieser Haltung habe ich lange gearbeitet und ich bin froh, sie erreicht zu haben und das Erstaunliche ist, seit es so ist, leide ich viel weniger unter Schmerzen.Ich meine damit, ich habe auch effektiv weniger Schmerzen, brauche auch keine zusätzlichen Schmerzmittel mehr. Klingt jetzt vielleicht etwas wirr und schwer verständlich, aber seit ich zu meiner Krankheit und den Einschränkungen wirklich stehe, geht sehr viel mehr und sehr vieles besser als zu Zeiten, als ich noch immer versucht habe, mich gegen die Krankheit und ihre Einschränkungen zu stemmen und mit Gesunden mitzuhalten. Klar ist, das klappt nicht solange noch kleine Kinder zu versorgen sind oder pflegebedürftige Eltern da sind etc, aber durch die Zeiten bin ich irgendwie durchgekommen, wenns auch manchmal mehr als schwierig war und alle Ärzte meinten, das ist nicht zu schaffen, aber heute bin ich froh, dass ich es gemacht habe, wie ich es gemacht habe und ich spüre, dass ich mich deutlich erhole ( nicht wie alle prophezeiten, meine Restgesundheit ruiniert habe und die Krankheiten jetzt rasant fortschreitet). Heute kann ich auch mit gutem Gewissen einfach sagen, jetzt bin ich dran, ich stehe zur Verfügung soweit wie ich das kann, aber ich habe meine Grenzen und damit einen gesunden Selbsterhaltungstrieb, den ich auch vertrete.
    Alles hat seine Zeit, auch für uns Kranke und wir schaffen mehr, als wir und manchmal vorstellen können, wenn wir nur im Reinen mit uns und unserem Handeln sind und - vor allem- uns mit unseren Einschränkungen akzeptieren und an dem, was wir dennoch schaffen freuen! Entscheidend ist die innere Einstellung zur eigenen Lebensbilanz, nicht die allgemein gültigen Maßstäbe von einem erfolgreichen Leben. (Sorry, wegen des langen Beitrags, aber es ist bei euren Beiträgen soviel hochgekommen, was mich die letzten 30 Jahre beschäftigt hat und vielleicht hilft euch ja auch mein Resümee ein wenig)
    LG
    mullewapp56