Nur noch frustriert

[Peggy89]

Bei mir steht ja nun schon der Verdacht auf MB seit August und meine Beschwerden dauern nun seit einem Jahr an. Ich steh auf mit Schmerzen, ich geh mit Schmerzen ins Bett, den ganzen Tag Schmerzen und das seit einem Jahr. Langsam mag ich nicht mehr.

Heute war ich dann mal wieder bei meinem Orthopäden, da ich auch seit Januar unter einer Schleimbeutelentzündung oder doch einer Sehnenansatzentzündung? in der Schulter leide.
Ich fragte Ihn wie es denn nur weitergeht und er zuckt mit der Schulter, wir müssen abwarten. Denn seit meinem Besuch bim Rheumatologen im Januar geht es irgendwie immer mehr bergab, wie gesagt die Schulterentzündung und letze Woche hatte ich auch Schmerzen im Unterarm und konnte dann mit der Hand nicht mehr zu greifen, das ist Gott sei dank wieder weg.
Ich soll jetzt erstmal alle 2 Tage Arcoxia 90mg einnehmen und habe eine Cortisonspritze in die Schulter bekommen.

"Wir müssen abwarten"- auf was?? Das die Entzündungen sich mehr ausbreiten und ich mich bald gar nicht mehr bewegen kann, geschweige denn arbeiten. Ab wann habt ihr Medikamente gegen die Entzündungen bzw Schmerzen bekommen, ich mein ich möchte nicht unbedingt "harte" Medikamente nehmen, aber mal ohne Schmerzen wäre auch mal wieder schön!

Und auf die Frage nach einer Kur, meinte er ich muss mich deswegen an den Hausarzt wenden, aber er betreut mich doch in der Sache kaum- oder darf das ein Facharzt nicht machen?
Ich fühl mich im Moment irgendwie allein gelassen und nicht wirklich ernst genommen. Hoffe nur die Spritze hilft die nächste Zeit und ich kann sie endlich wieder richtig bewegen.
Mal wieder ein langer Text geworden, aber ich musste das mal loswerden!

 

[Melen]

Hallo,

das tut mir leid für dich.

Dein Rheumatologe liest sich ja nicht so toll

Abwarten hat bei meinem Schub vor einigen Jahren nur eines bewirkt... und zwar starke Schmerzen und nach vielen schlimmen Monaten die Einsicht, dass es doch nicht anders geht.

Doch klar, Kur kann der Rheumatologe verschreiben. Mich fragt meiner bei fast jedem Besuch ob ich eine haben möchte. (Ich kann gottseidank verneinen, da es mir recht gut geht mittlerweile)

Ich hab übrigens auch MB und spritze Humira. Schon nach der ersten Spritze bin ich wie neu geboren

Ich wünsche dir, dass man dir bald helfen kann. Vielleicht auch ein anderer Rheumatologe

 

[Peggy89]

Eigentlich fand ich im großen und ganzen den Rheumatologen ganz gut, der hat sich wenigstens mal Zeit für mich genommen und mich gründlich untersucht. Nur mit seinem Ergebnis war ich nicht so einverstanden bzw mit dem weiteren vorgehen.

Es ist nur alles so frustierend mit 24 Jahren jeden Tag Schmerzen, sie sind zwar mehr oder weniger auszuhalten, aber schön ist es ja trotzdem nicht.

Habe jetzt erstmal Arcoxia 90mg seit Freitag jeden Tag eingenommen, dezente Besserung verspüre ich glaube ich schon.

Dann werde ich morgen mal meinen Hausarzt anrufen und fragen, wann dort der nächste Termin frei ist und dort wegen einer Kur anfragen, mal sehen was er so sagt.

 

[Mni]

hallo Peggy,

das ist einfach nur doof!!

Mir gehts genauso seit jahren- und ich habe nun endlich!! eingesehen, dass ich alle meine Ärzte wechseln muss- d.h. ich werde so lange suchen, bis ich einen Hausarzt, einen Orthopäden etc gefunden habe, die mich errnst nehmen und sich bemühen!!! mir zu helfen, d.h. dass es mit bessser geht.
Mein Orthopäde ist genauso ein Lahm-a......wie Deiner.....
Hausarzt : "ich darf nur das unbedingt Notwendige tun, und Schmerzen, wer kann das beweisen blablala....."
Rheumatologe- kann man vergessen, ich bin nur eine unliebsame AOK-Nummer, rein,raus wie ein Depp......(leider reichen die Privatpatienten wohl nicht)

Wir sollten endlich m ü n d i g e Patiente werden und uns sowas nicht mehr bieten lassen!

Klinik bei Dir finde ich gut- aber dann n u r !!!! eine Rheumaklinik!!!

Viele liebe Grüße, nicht unterkriegen lassen, ich weiß, wie besch.... das ist, wenn frau jahrelang nur Schmerzen hat.....
(bei mir geht das un 12 Jahre o h n e Diagnose)

viele liebe grüße von mni

 

[Dorolein85]

Hallo Peggy,

ich kann dich sehr gut verstehen, ich habe auch eine lange Tortur hinter mir. Meine Beschwerden fingen 2005 an, im Alter von zarten 19. Zweimal täglich stand ich bei meinem damaligen Hausarzt auf der Matte, weil ich es kaum aus dem Bett geschafft habe. Ich bin jahrelang von einem Orthopäden zum nächsten gewandert, das Ergebnis - jedes Mal ein Faustschlag mitten ins Gesicht. "Sie müssen nur ein bisschen abnehmen/Sport treiben" oder "Keine Lust auf Arbeit?" oder "ich weiß nicht was Sie haben aber wenn das so weitergeht, können Sie in 10 Jahren nicht mehr laufen" - ja das waren die Standardsätze die ich mir anhören musste. Ich hatte es also irgendwann aufgegeben, die Ärzte aufzusuchen und versuchte stattdessen, mit meinen Schmerzen zu leben. Irgendwann jedoch kam der Zeitpunkt, da waren die Schmerzen so schlimm, dass sich es nicht mehr vom Bett zum Klo geschafft habe. Selbst das leichteste Bremsen beim Busfahren hat in mir schlimme Schmerzen ausgelöst und jeder Schritt brachte mich nur noch zum weinen. Ich habe dann Anfang 2009(!) also wieder einen Orthopäden aufgesucht und hatte anscheinend endlich mal Glück (ja wirklich, denn sie war nur Vertretung). Die gute Dame hörte sich alles hin, fragte nach Rheuma in der Familie, was ich immer nur verneinen konnte. Sie nahm Blut ab - im Übrigen die erste Orthopädin die das gemacht hat. Wenige Tage später kam der Anruf: bitte in die Praxis. Zu dem Zeitpunkt hatte ich schon lange eine Ahnung, hat man doch bei seinen eigenen Recherchen immer wieder mal so was wie „Morbus Bechterew“ gelesen…Man erklärte mir dort, dass ich HLA B 27 positiv bin und ich m ich bitte an einen Rheumatologen wenden soll, Verdacht auf MB. Das war zwei Monate vor meinem Umzug 600 km in eine andere Stadt, natürlich habe ich so kurzfristig KEINEN Termin bekommen. Frisch umgezogen und leider auch unwissend suchte ich also dann mit meiner Verdachtsdiagnose einen neuen Orthopäden auf, hoffte, er würde mich entsprechend überweisen. Der meinte aber es sei alles in Ordnung, er würde mir auf keinen Fall eine Überweisung an den Rheumatologen geben, bot mir stattdessen eine überteuerte Wirbelsäulenvermessung an. Hätte ich damals gewusst, dass ich einfach den Hausarzt hätte ansprechen können, hätte ich mir ein bisschen Frust ersparen können Naja, im Endeffekt hatte ich damals eine sehr liebe Arbeitskollegin, die sich für einen zeitnahen Termin bei ihrem Rheumatologen für mich eingesetzt hat. Der hat dann geröntgt (zwischenzeitlich war es schon Mai 2010) und anhand der Röntgenbilder und bereits ersichtlicher Schäden den MB diagnostiziert. Ich fing mit einem Basismedikament an, dass ich leider nicht vertragen habe. Leider konnte ich auch danach nicht auf den Rheumatologen zählen denn irgendwie wusste er wohl nicht mehr, was er mir geben soll und ich versuchte mich irgendwie mit Diclo zu retten. Weitere Besuche brachten auch keine News, mal hier eine Massage, da eine Fango, hier eine Diclo, die wird’s schon richten. Mein Vertrauen in die Ärzte – es war nicht mehr vorhanden und ich fing wieder an zu resignieren. Die Krankschreibungen wurden immer mehr, mein Frust immer größer. Als ich Schlafen nur noch sitzend verrichten konnte, suchte ich das Gespräch mit meinem Hausarzt und auf meinen Wunsch hin hat er mir eine Einweisung in die Rheuma-Klinik mitgegeben. Dort lag ich 2 Wochen stationär (wir schreiben mittlerweile Oktober 2011), die Ernüchterung kam sehr schnell: MB im fortgeschrittenen Stadium, man könnte nicht mehr viel tun, es ist alles zu weit fortgeschritten, Knochenschäden vorhanden, etc…, man könne versuchen, mit gezielten Übungen die Schmerzen anzugehen, aber medikamentös schien nichts mehr anzuschlagen, man hat mir die Therapie mit TNF-Alpha-Blockern empfohlen, die ich erstmal ablehnte. Irgendwie musste ich diese endgültige Diagnose erstmal verdauen. Dass es so schlimm war, hätte ich mir damals nicht denken können. Ich blieb in der Rheuma-Klinik weiterhin in ambulanter Behandlung, bis sich die Ärztin entschied, mich nochmal stationär aufzunehmen. Zu dem Zeitpunkt war das Leben mit den Schmerzen kaum noch händelbar für mich. Ich habs irgendwie geschafft, ja (und war zum Glück auch nicht allein), aber es war deprimierend. 10 Tage später fing ich mit den TNF-Alpha Blockern an. Begeistert bin ich immer noch nicht aber ich hatte einfach keine Wahl mehr.

Lange Rede, kurzer Sinn: Bevor du auch so eine Tortur mitmachen musst und es letztendlich zu spät ist, lasse dich von deinem Arzt einweisen! Allerdings stimme ich MNI zu, gehe in eine spezielle Rheuma-Klinik. Alles andere kann man vergessen. Mir haben die Schmerzen viel genommen, was besonders in einem so jungen Alter extrem bitter ist.


Lieben Gruß,
Doro