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Nur andere Fachärzte haben den Verdacht...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Janinex1, 9. Januar 2011.

  1. Janinex1

    Janinex1 Neues Mitglied

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    ...das es Arthritis sein könnte.

    Hallo Zusammen,

    eigentlich möchte ich mir nur mal ein bisschen "Luft machen". Vielleicht hat der ein oder Andere von Euch ähnliches erlebt:

    Seit Jahren leide ich unter folgende gesundheitlichen Bescherden: Bandscheibenvorfälle Hals,-Brust und Lendenwirbelsäule, Chondrosen in der gesamten Wirbelsäule, beginnende Kniearthrose, Epicondilitis rechts, Asthma bronchiale, Tachykardien, Schuppenflechte (Kopf/in den Ohren), beginnende Uveitis (noch nicht feststellbar welcher Art). Kann sein dass ich was vergessen habe.

    Aktuell: geschwollenes Mittelfingergelenk, Schmerzen, Steifigkeit; Schmerzen im Zeigefingergelenk mit Steifigkeit, morgens Steifigkeit in den Fingern (nicht immer) und im Rücken.
    Diese Beschwerden habe ich die letzten Jahre besonders ab Herbstbeginn. Und bei Temperaturwechsel (vom Kalten draußen ins Warme nach drinnen, oder andersrum).
    Vorstellung beim Rheumaarzt (fast jedes Jahr). Bis zum Termin (meistens 3-4 Monate später) sind die Fingergelenke wieder ok.
    Blutwerte alle ok. Lt. Rheumatologin kein Rheuma. MRT ISG unauffällig.

    Da ich ein sichtbar geschwollenes Mittelfingergelenk habe, bin ich fix zu meinem Orthopäden des Vertrauens. Röntgen ohne Befund. Sein Verdacht: Arthritis. Bericht für Rheumatologen geschrieben. Voller Hoffnung auf eine Diagnose und einen zeitnahen Termin den Befund an den Rheumaarzt gefaxt. DANN: Anruf: "Frau XXX, wir haben Ihre Befunde abschließend diskutiert. Welche Art der Uveitis haben sie eigentlich?....." Nach diesem "was wollen Sie eigentlich" Gespräch war ich erstmal platt.
    Ja aber was ist mit meinem geschwollenen Gelenk? Darauf ist sie null eingegangen.

    Nun habe ich oft gelesen, dass eine frühe Diagnose wichtig für den Verlauf ist. Aber vielleicht habe ich ja tatsächlich kein Rheuma? Dann frage ich mich, woher kommt die Schwellun in meinem Gelenk? Auch das hätte ich gern behandelt (kann keine Hand schütteln, keine Tasse halten, etc.).

    Vielleicht hat jemand von Euch noch eine Idee? Es ist mir schon unangenehm und ich werde mich wohl bei meiner Rheumatologin zeitlebens nicht mehr vorstellen. Komme mir vor wie ein Simulant :sniff:

    Danke fürs Lesen, wer es bis hierhin geschafft hat.

    LG JanineX1
     
  2. beateoh

    beateoh Registrierter Benutzer

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    hallo erstmal,

    kann gut nachvollziehen, was du gerade erlebst.
    Gibt es keinen anderen rheumatologen bei dir in der Nähe ?
    Auch ich komme und kam mir lange genug wie ein Simulant vor, gerade wenn du dann auch noch entsprechende Lebenssituationen aufzuweisen hast landest du schnell in der Psychoecke.
    Ich streite das Zusammenspiel vieler Faktoren bei der Entstehung einer Krankheit nicht ab, aber eben ein Zusammenspiel.

    Auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass Hausärzte keine Ahnung von Orthopädie haben, Orthopäden wenig bis keine Ahnung von Rheuma und der Augenarzt stellt gar keine "Verknüpfung" her.

    Das Problem besteht glaube ich zum Teil darin, dass sich jeder nur für seinen "Bereich" interessiert.
    Den Augenarzt interessiert meine Wirbelsäulenerkrankung nicht - ich selbst wußte lange Zeit nichts von diesem Zusammenhang.
    Die Hausärztin behandelte zwar meine Durchfälle, schickte mich aber aufgrund der Rückenprobleme, Steifigkeit etc. zum Orthopäden, Blut im Urin das macht der Urologe. Nur die Befunde werden eben nicht zusammengetragen, keiner stellt "Zusammenhänge" her.
    die erste Rheumatologin, bei der ich war meinte: ihre Schmerzen kommen vom Rauchen, bewegen sie sich mehr und stellen sie das Rauchen ein, dann haben Sie auch keine schmerzen mehr. Bei ihnen liegt bestenfalls eine Arthrose vor ! (nein, sie machte weder ein blutbild, noch röntgen oder sonstirgendwelche Maßnahmen)
    2. Rheumatologe: das ist eine chronisch entzündliche Grunderkrankung, genaue Ursache müssen wir noch herausfinden, dh. macht der Darm den Bechti oder ist es ein Bechti mit Organbeteiligung, Blutabnahme neuer Termin.
    Ja, er war unglaublich zackig, meckerte rum ob meiner Bewegungseinschränkungen - aber : er nahm mich ernst, stellte zwischen Augen Darm und Blase, sowie Schmerzverhalten Zusammenhänge her und gab mir zum erstenmal seit langer langer Zeit nicht das Gefühl "bescheuert" zu sein.

    Ich kann dir nur raten: Gib nicht auf, such dir Ärzte die dich ernst nehmen, auch wenn der dritte und vierte Anlauf mehr als schwer sind. Gib dich nicht damit zufrieden, dass jeder Facharzt nur Symptombehandlung in seinem Gebiet betreibt.

    Auch wenn es schwerfällt, such dir einen anderen Rheumatologen, es gibt auch seronegative Rheumaerkrankungen (hab ich auch erst hier gelernt)

    Drück dir die Daumen und wünsch dir viel Kraft !

    lg. beate
     
  3. calla

    calla Neues Mitglied

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    hallo,
    wo lebt ihr eigentlich?
    grossstadt oder ländl. raum?

    immer mehr uni-kliniken und grosskliniken gehen dazu über, in solchen fällen eine fächerübergreifende sprechstunde anzubieten.
    dann wird alles notwendige an einem tag erledigt.

    die in heidelberg sollen absolut spitze sein; patienten schwärmen davon.

    gruss
    c
     
  4. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Wenn du Schuppenflechte hast, dann sollte man bei rheumatischen Beschwerden, gerade seronegativ, doch immer an PSA denken!?

    Es kann ja sein, dass nicht ALLE deine Beschwerden von einer Grunderkrankung kommen - das muss natürlich alles getrennt untersucht werden - aber solche geschwollenen Gelenke (+PSO) also Ursache von Bewegungsmangel und Rauchen abzutun ... oh neeeeee .... :mad::mad::mad:

    Alles Gute!
     
  5. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Janine!
    Dein Leidensweg könnte meiner sein, ich habe zuerst die Diagnose Fibromyalgie erhalten und erst Jahre später wurde daraus eine Psorisis Arthritis.
    Ich kann dir nur den Rat geben, nicht aufzugeben. Deine Symptome sprechen eine eindeutige Sprache, mach einen Neuanfang bei einem anderen Rheumatologen in der Hoffnung, endlich einen zu finden, der den Zusammenhang sieht.
    Ich habe inzwischen einen gefunden, es gibt sie noch!!!
     
  6. manni.w

    manni.w Mitglied

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    Hallo Janinex 1,

    würde auch sagen, wie Josie 16, dass bei dir zu 80% eine Psoriasis-Arthritis vorliegt. Man kann dabei im Blut keinen besonderen Rheuma-Wert nachweisen. Ein Skelett- Szintigramm kann oft den Nachweis erbringen, so wie bei mir damals ganz eindeutig. Lasse dich nicht aus der Ruhe bringen und versuche es evtl. bei einem anderen Rheumadoc in einer internistischen Praxis. Viel Glück!

    LG Manni
     
  7. Janinex1

    Janinex1 Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen,

    ich bin total erstaunt (im positiven Sinne) über so viele Reaktionen in kurzer Zeit. Vielen Dank an Euch alle.

    @Gertrud
    Also ich rauchen tue ich nicht. Aber Schuppenflechte habe ich. Und in meiner Familie gibts auch "schwere" Fälle mit Schuppenflechte.
    Mein Orthopäde meine es wäre Chronische Arthritis oder Psoriasis-Arthritis. Meine Augenärztin sieht da auch einen Zusammenhang wegen der Uveitis. Nur meine Rheumatologin sieht es gaaaanz anders.

    @calla & josie 16
    Man stelle sich vor, ich lebe in einer Großstadt. Nur Rheumatologen gibts dort auch nicht wie Sand am Meer. Uniklinik habe ich versucht. Dort muss man erst einen Fragebogen ausfüllen, den der Arzt vorgelegt bekommt. Er entscheidet, ob man in der Ambulanz aufgenommen wird.
    Und die Wartezeiten sind überall gleich.

    Ich denke mal mein Problem ist, dass ich über Jahre hinweg versucht habe eine Diagnose zu bekommen und meine Rheumatologin mich letztendlich so abgefertigt hat. Immerhin ist sie die Spezialistin und die Praxis hat hier einen ganz guten Ruf.

    Ich werde trotzdem versuchen woanders unterzukommen. Die Schmerzen sind stellenweise unerträglich. Kann die Hand kaum belasten. Sobald ich an das Gelenk komme könnte ich die Wände hochgehen.
    Kann mir jemand vielleicht einen Tipp geben was ich sonst tun könnte die Schmerzen und die Schwellung zu behandeln?

    LG Janinex1
     
  8. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Nee, das mit dem Rauchen war auch nur so ein Beispiel, dass manche Ärzte immer alles mögliche aufs Rauchen (oder alternativ: Übergewicht) schieben und man sich damit nicht abspeisen lassen sollte.

    Wie sieht es denn mit Schmerzmitteln aus? Ggf. kann dir auch der Hausarzt schon mal Cortison verschreiben, dann siehst du, ob es wirkt .... für die Wartezeit bis zu einem internistischen Rheumatologen sicherlich sinnvoll.
     
  9. calla

    calla Neues Mitglied

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    das verfahren mit den fragebogen kenne ich auch, wird häufig in der fächerübergreifenden sprechstunde gehandhabt.
    ist auch sinnvoll, dann wird nämlich sofort entschieden in welche sprechstunde man gehen sollte. zu dem termin sind nämlich alle infrage kommenden ärzte irgendwo zu erreichen in dem gebäude.
    (z.b. augen doc, intern rheumatologe und hautarzt - zu allen wird man an diesem tag hingeschickt.
    oder orthopäde und augenarzt oder rheumatologe und hno doc etc).

    wenn das bei euch auch so gemanagt wird, würde ich an deiner stelle trotz der langen wartezeit mich anmelden. läuft das mal, geht es später schneller, patient erfährt dann die termine, wann "seine" fachdocs versammelt sind.

    gruss
    c
     
  10. Janinex1

    Janinex1 Neues Mitglied

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    ...und es wird geforscht und gesucht...

    Hallo an Alle,

    ich möchte mal einen kurzen Zwischenbericht geben. Nun hatte ich erfreulicherweise kurzfristig einen Termin bei einem anderem Rheumadoc bekommen und war dort.

    Schon im Gespräch meinte er: Schuppenflechte und geschwollenes Fingergelenk seien für ihn ganz klar Psoriasis-Arthritis. Habe meine Befunde vorgelegt. Auch Blutwerte. HLAB27 war negativ, was er nicht ganz glaubte und den Test nochmal veranlasste. Meine bisherige Rheumatologin meinte es wären keine auffälligen Befunde. Er meinte jedoch meine Befunde sprechen eine "andere Sprache". Ich denke mal er meinte den ANA: 1:160 und den RF 20,2 (wobei der RF nicht wirklich erhöht ist, oder?).

    Dann ab zum Ultraschall. Dort konnte man trotz Schwellung im Fingergelenk nichts erkennen. Auch alle anderen Gelenke wiesen keine Entzündungszeichen auf. Also Röntgen von Hände und Füße (Auswertung folgt, aber als Laie siehts ganz gut aus bis auf den Hallux Valgus oder so).

    Nach dem Ultraschall war der Rheumadoc seiner vorläufigen Diagnose nicht mehr ganz so sicher und meinte er müsse er weiß nicht so ganz recht was er machen wird. Wahrscheinlich ein leichtes Kortisonpräperat verschreiben (hatte mir vorher ein Infoblatt zu MTX ausgehändigt).

    Die Auswertung der Blutwerte und der Röntgenbilder steht noch aus und ich stehe wahrscheinlich wieder am Anfang.

    Falls es jedoch zu 100 % kein Rheuma ist (Arthrose wurde im geschwollenen Fingergelenk ausgeschlossen), dann bin ich froh, weiß aber trotzdem nicht was es ist und wie ich es behandeln könnte.

    Nun heißt es wieder abwarten, in 4 Wochen hab ich den nächsten Termin. Nach dem Ultraschall und der geänderten Meinung vom Doc hatte er es mit dem nächsten Termin "nicht mehr so eilig".

    Meinem Fingergelenk ist damit irgendwie auch nicht geholfen :(

    LG Janine