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Nun ist es bald soweit

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von knuffel94, 5. Juni 2008.

  1. knuffel94

    knuffel94 Guest

    Ein Hallo :top:an Alle,
    nun ist es bald soweit.
    Der Tag rückt immer näher.
    Am kommenden Mittwoch ist meine Aufnahme in Bad Bramstedt.
    Verdacht auf Groß-Gefäß-Vaskulitis.
    Ich werde auch schon ein wenig ruhiger, weil ich weiß da es bald los geht.
    Ich hoffe mal das der Verdacht sich nicht bestätigt.

    Ich habe die letzten Tage Buch geführt über meine Beschwerden, so wie es hier im Forum immer wieder vorgeschlagen wurde.
    Den immer wenn ich vor dem Arzt sitzt, vergesse ich fast die hälfte zu erwähnen.
    Hat jemand noch einen Vorschlag um mich noch besser vorbereiten zu können?
    Ich erhoffe mir von Bad Bramstedt eine endgültige Diagnose,
    egal wie lange ich da bleiben muss, ich gehe nicht ohne Diagnose.
    Gruß Knuffel
     
  2. Rabenmami

    Rabenmami Neues Mitglied

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    9. Mai 2008
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    Ort:
    Das "Hoch" im Norden
    Hi!

    Da hätten wir uns fast treffen können. Meine Große hat am Montag Kontrolltermin; ich hoffe, dieses Mal ist Dr. Küster besser drauf, sonst bekomme ich noch einen Schreianfall mit Zinsen... :D:cool::rolleyes:

    Dann alles Gute für den Mittwoch!
    LG
    Die Rabenmami
     
  3. knuffel94

    knuffel94 Guest

    Hi zurück

    ich danke Dir.
    Ich stelle immer wieder fest in diesem Forum das Bad Bramstedt
    ""Die"" Anlaufstelle hier im Norden ist.:)
    Schönen schmerzfreien Tag an alle.
    Gruß Knuffel
     
  4. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    11. März 2005
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    Hi Knuffel,

    ich wünsche dir alles erdenklich Gute für deinen bevorstehenden Aufenthalt. Ich selbst war vor knapp 11 Jahren dort 4 Wochen stationär auf der Kinderstation. Ich wurde von Dr. Küster behandelt und war sehr zufrieden, anaj ich war Kind, aber er war derjenige der bei mir sehr schnell die Diagnose stellte und mich in Remission brachte, was 7 Jahre anhielt.

    Also Kopf hoch und die werden dir dort sicher gut helfen.

    Liebe Grüße

    Kristina
     
  5. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Knuffel!
    Alles gute für Bad Bramstedt!
    Bad Bramstedt ist nicht nur für den Norden "DIE" Anlaufstelle für Vaskulitis. Ich denke eher für ganz Deutschland. Wenn ich so bei www.vaskulitis.org lesen, sind echt viele dort. Ich habe Bad Bramstedt auch immer im Hinterkopf, wenn hier mal die Behandlung nicht mehr so gut ist (meine Ärztin hat im übrigen auch mal in Bad Bramstedt gearbeitet).
     
  6. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, knuffel!

    auch ich wünsche dir für deinen aufenthalt in BB alles gute! ja, BB gilt als DIE vaskulitis-klinik. ich habe ein churg-strauss-syndrom, das gehört auch zu den vaskulitiden, aber ich bin bisher mit der therapie hier am ort sehr zufrieden. aber ich kenne auch vaskulitis-patienten, die in BB zur abklärung waren.
    viele grüsse und alles gute,
    ruth
     
  7. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

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    Hallo Knuffel!

    Auch ich war schon drei Mal in BB und ich drücke dir die Daumen, dass du neben einer Diagnose auch eine schnell und gut wirksame Therapie für dich erhälst.

    Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man in BB teilweise drängen muss, damit man Infos bekommt. Aber fachlich sind die da wirklich sehr, sehr gut. Und du solltest dir nicht die Butter vom Brot nehmen lassen, falls das einer der jungen Assistenzärzte versuchen sollte. Und mach dich selbst schlau, das erleichtert das Fragenstellen in den Visiten.

    Halt uns doch auf dem laufenden, ja?

    Liebe Grüße,
    Britta
     
  8. knuffel94

    knuffel94 Guest

    Ich Danke Euch

    :top:"Ja, endlich ist es bald so weit,
    seit 2 Tagen habe ich wieder viel mehr Schmerzen
    und ich fühle mich richtig krank.
    Ich bin schlapp und müde.
    Die Fußgelenke sind geschwollen, da helfen noch nicht mal mehr meine Stützstrümpfe.
    Meine Gelenke Schmerzen, eigentlich tut mir alles weh und ich laufe wie eine alte Frau.

    Neu für mich ist das meine Zunge leicht brennt.
    ja sogar auch meine Augen.
    Kennt das jemand von Euch?
    Überhaupt habe ich zwischendurch immer wieder das Gefühl, es bennt leicht in meinem Körper

    Es wird Zeit -- Bad Bramstedt ich komme -- und ich hoffe auf eine Diagnose und Basis-Medis.
    Gruß an alle Knuffel
     
  9. knuffel94

    knuffel94 Guest

    Hallo Sprotte 79

    :)Da fühle ich mich gleich viel besser, wieder eine Bestätigung für Bad Bramstedt.
    Wie lange hat Dein Aufenthalt den immer so gedauert.
    Mit den Schlau machen ist auch noch so eine Sache.

    Da ich zur Zeit nur eine Verdachts-Diagnose habe und nicht 100% weis
    ob sie richtig ist, tappe ich für mich noch ein wenig im Dunklem.

    Sicher lese ich hier im Forum rauf und runter
    und konnte mich schon etwas schlauer machen, aber mit dem was viele hier schon wissen und schreiben über Rheuma-Werte,Diagnosen, Krankheiten u.s.w
    :okomme ich noch nicht so richtig mit.
    Ich bin ja auch noch ein ziemlicher - Frischling - was das Thema betrifft.

    Aber ich werde immer Schlauer und kann bestimmt auch bald gezielte Fragen und Antworten stellen und geben.

    Natürlich werde ich hier Berichten - wie es mir ergangen ist.
    So schnell wird dieses Forum mich nicht mehr los.
    Gruß Knuffel
     
  10. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

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    Hallo Knuffel,

    das Brennen deiner Zunge und Augen könnte durch Trockenheit zustande kommen. Such mal unter Sjögren-Syndrom, vielleicht passt das bei dir, könnte sein.

    Mach dich aber nicht verrückt, wenn du dich informierst. Warte ab, was BB bringt, aber sei vorbereitet, damit nix aus dem Ruder läuft...

    Viel Erfolg!
    Britta
     
  11. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

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    Lübeck (Schleswig-Holstein)
    Hallo Knuffel,

    da haben sich unsere Antworten zeitlich überschnitten.

    Ich war zwischen 1 und 2 Wochen jeweils in BB, das hing davon ab, wie schnell die Untersuchungen organisiert und ausgewertet werden konnten. Stell dich mal auf 10 Tage ein, das ist realistisch.

    Wenn du noch Fragen hast, stell sie gerne, auch per PN.

    Liebe Grüße,
    Britta