Hallo in die Runde, so fröhlich und unbeschwert bin ich vor 1,5 Jahren mit seropositiver Rheumadiagnose gestartet. Benötigte nur 4-5 mg Prednisolon. Dann haben wir es mit Quensyl versucht (MTX darf ich nicht wg Krampfschwelle/Epilepsie), vertrug ich nicht, dann Benepali und oh Wunder, hat mega geholfen, null NW! Alle Werte waren wieder top. Dann musste ich meine Unterarmprothese operieren lassen, Benepali aussetzen und hinterher wieder anfangen, Kortison ausgeschlichen... Und dann gings los, von heute auf morgen zum Pflegefall. Kannst die Hände nicht mehr gebrauchen, Fuß-, Hand-, Knie- und Fingergelenke alle geschwollen, enormer Gewichtsverlust (gefährlich bei mir, bin eher ein Strohhalm), Nachts nicht mehr geschlafen, vor mich her gekrochen und versucht das Essen mit Händen zum Mund zu schieben. Hätte mir das einer vorher gesagt, ich bin da wirklich schon fast naiv und blind ran gegangen. Naja nun ist es relativ wieder abgeschwollen, bissi besser, kann wieder laufen, aber laut Ultraschall immer noch entzündet. Wieder etwas Kortison jetzt (Habe Diabetes, nur wenig) und hoffen dass Benepali seine Wirkung nicht verliert. Ich fands/finde wirklich erschreckend und mir fehlt da der Fahrplan, wann was ist: Vllt meine Polyarthrose? Kann auch auch eine Spastik sein meiner Hemi? Nebenniereninsuffizienz? Oder oder? Gottseidank hat mein Rheumadoc mir jetzt ein wenig Überblick verschafft und meine Würstchenfinger werden bald besser. Was passiert wenn man den Schub aussitzen würde? Wie lange dauert er? (Meiner war jetzt knapp 2 Monate) Liebe Grüße Fräulein Traudel, die hoffentlich heute Abend mal wieder kochen kann
hallo Traudel tut mir leid das du Grad in einen Schub sitzt. Mit aussitzen ist es leider nicht getan. Wenn du gut mit Medikamenten versorgt wirst schreitet die Gelenkszerstorung nicht voran. Wenn du selbst nicht kannst ist es keine Schande sich Hilfe zu hohlen. Ich habe einmal in der Woche ein fleißiges Bienchen. Es hilft mir im Haushalt und bei der Körperpflege. Ich wünsche dir einen schönen Sonntag Liebe Grüße Manuela
Hallo Traudel, Ich würde dir nicht empfehlen einen Schub auszusitzen. Am Anfang meiner Rheuma Karriere, vor 18 Jahren, war ich in einer Reha. Bei der Abschluss Untersuchung hat der Arzt gesagt, ich soll das Cortison, 5 mg, weglassen, bräuchte ich nicht nehmen. Das habe ich gemacht. Ich bekam ganz schnell einen Schub, der hat 3 Monate gedauert. Als ich dann beim HA war, hat der wütend gesagt, den Rehaarzt möchte ich jetzt gerne vor mir sitzen haben. Er hat mich dann zum Rheumatologen geschickt und seitdem habe ich 5 mg. Cortison als Dauermedikation. Bei einem Schub erhöhe ich das Cortison, nach dem Plan vom Rheumatologen. Er hat mir gesagt, ich kann das selbstständig machen. Mir geht es gut damit. Ich wünsche dir alles Gute und das es dir bald besser geht. LG Adolina
Mir hat mein Rheumatologe von Anfang an gesagt, dass die Erkrankung so zerstörerisch wie eine Krebserkrankung sei, wenn man nicht richtig behandelt. Er hat mir auch gleich eingeschärft, wie das mit dem Kortison funktioniert, und welche Auswirkung eine falsche Einnahme hat. Und wenn man garnicht behandelt und den Schub aussitzt, wird Gewebe unwiederbringlich zerstört. Vielleicht hat er so harte Worte gewählt, weil er merkte, dass ich von den Medikamenten garnicht begeistert war und am liebsten keine genommen hätte. Aber die Zerstörung meiner Gelenke macht mir mehr Angst.
Ich bin da ganz bei Euch, liebe @Adolina und @Chrissi50 Ohne Kortison und Biological geht bei mir alles den Bach runter. Prednisolon nehme ich schon seit ca. 17 Jahren täglich.
Vielen herzlichen Dank für eure unterstützenden und hilfreichen Worte. So ähnlich hat mein Rheumadoc es auch erzählt, dass ich jetzt nicht lange warten soll, um zu testen ob Benepali noch hilft. Jetzt nehme ich 7 mg Prednisolon und ich habe zwar viel viel weniger Schmerzen, aber es geht nicht ganz weg, was auch neu ist. Normalerweise bin ich letztes Jahr mit nur 5 mg ausgekommen, aber vermutlich ändert sich das jetzt? Das Blöde ist, ich darf nicht mit Kortison hoch gehen wg dem Diabetes. So eine Plan zur Dosierung in Notfällen habe ich jetzt auch, ich muss mir nur hinter die Ohren schreiben diesen auch durchzuführen. Gefühlt bin ich in dieser Krankheit noch garnicht angekommen, war bisher aber auch noch nicht so wirkungsvoll auf den Alltag. Der Schub jetzt aber....gruselig. Ich hoffe inständnig, dass Benepali noch wieder greift. Viele Grüße Fräulein Traudel
