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nun auch mit Diagnose....darf ich ein bisschen jammern??

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Locke36, 21. April 2013.

  1. Locke36

    Locke36 Neues Mitglied

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    Huhu....
    der ein oder andere hat vielleicht die Geschichte mit meinem Knie vor ein paar Wochen gelesen?!?! Da stand ich ja noch am Anfang der Untersuchungen....
    Tja nun habe ich wohl, laut meinem Rheumatologen, eine undifferenzierte Spondylarthritis. Das ist vor ca 4 Jahren auch schon mal in der Uniklinik diagnostiziert worden.
    Was bei mir fehlt sind diese tiefsitzenden Kreuzschmerzen....obwohl seit ein paar Tagen tut mir auch der untere Rücken ziemlich weh....es "puckert" so schön :( Ein MRT vom ISG muss ich noch machen lassen.....läuft mir ja nicht weg!
    Mein Hauptproblem ist nach wie vor mein Knie....nennt man das dann nicht undifferenzierte Spondylarthritis mit Gelenkbeteiligung? Meine sowas gelesen zu haben....
    Auf jeden Fall ist es immer noch (oder schon wieder) mit Flüssigkeit gefüllt. Habe zwischenzeitlich Cortison in Tablettenform bekommen. Das hat auch gut angeschlagen und ich hatte keine Schmerzen mehr und meine Kniescheibe war auch mal wieder vorhanden :) Nach dem reduzieren des Kortisons konnte ich zugucken wie das Knie mit jedem Tag wieder dicker wurde und ich wieder schmerzen bekam. War dann zwischenzeitlich auch fast 2 Wochen krank geschrieben weil nichts mehr ging. Fieber kam dazu und ich hab mich einfach krank gefühlt :( Nun werde ich auf Sulfasalazin eingestellt....bin nun bei 1-0-2 und habe bisher keine nennenswerten Nebenwirkungen. Fühl mich halt nur sehr müde und antriebslos....ab Mittwoch gehe ich auf 2-0-2 hoch. Hoffe das es mir dann auch noch einigermaßen gut geht?!?! Am Donnerstag war ich schon bei der Blutabnahme aber das Ergebnis erfahre ich erst Dienstag.
    Am Montag habe ich eine Kortisoninjektion ins Knie bekommen und es war für 2 Tage schön und ab Donnerstag merke ich das das Knie schon wieder dicker wird :( Booooh das ist sooo nervig....naja wenigstens habe ich nicht mehr so fürchterliche Schmerzen. Immerhin schaffe ich es im Moment wieder ohne Schmerzmedis....
    Tja also werdet ihr mich hier nun wohl öfter ertragen müssen ;) Bin ja froh das es das Forum gibt...habe hier schon viel gelesen und irgendwie tut es gut das man nicht alleine ist.
    Wünsche einen schönen schmerzfreien Sonntag.... :top:
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Herzlich Willkommen,

    schön, dass du uns gefunden hast.
    So eine Diagnose ist nicht schön - aber wenn du schon ohne Schmerzmittel auskommst, klingt das doch gut.
    Sollte sich das Knie nicht beruhigen gibt es ja noch andere Möglichkeiten (Radiosynoviothese...) - aber erstmal hoffen wir für dich, dass sich die Entzündung dort beruhigt.

    Alles Gute wünscht anurju :)
     
  3. Locke36

    Locke36 Neues Mitglied

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    danke für Deine Antwort....
    stimmt...das ich ohne Schmerzmedis im Moment auskomme ist schon ein Erfolg aber trotzdem bin ich so down :( Muss mich wahrscheinlich erstmal an meine "Krankheit" gewöhnen. Es geht halt im Moment alles nicht so wie ich es gewöhnt bin. Alles ist total anstrengend....
    Das mit der Radiosynoviothese hat mir der Rheumatologe auch schon gesagt aber bevor ich da irgendwas machen lasse werde ich erstmal das Sulfa weiter austesten. Komme ja nun erst in die 4. Woche und ich weiß ja das man bei den Medis Geduld haben muss.
    Hoffe das die Blutwerte ok sind wenn ich morgen anrufe......
    Liebe Grüße und einen schönen sonnigen Nachmittag!
     
  4. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Hallo,
    willkommen in der Runde. Da kannst du dich neben mich stellen mit deinen Beschwerden. Ich habe Morb. Bechterew mit peripherer Gelenksbeteiligung und bekomme auch Sulfa für die Gelenke. Das habe ich hochdosiert bis auf 2-2-2. Das hat ne Weile ganz gut geholfen. Dann kam Remicade dazu und seit dem bin ich einigermaßen stabil. Das alles nicht mehr so geht wie früher kenne ich auch. Der Doc sagt, dass ich lernen muss immer nur immer ein Stück zu machen und nicht immer gleich alles. Ist schon schwer sich daran zu gewöhnen.

    LG
    Waldi
     
  5. Locke36

    Locke36 Neues Mitglied

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    Huhu....
    mein Vater hat auch Morbus Bechterew, bei ihm ist es aber nach seinem 50. Lebensjahr zum Stillstand gekommen.
    Hast du das Sulfa immer gut vertragen? Also ich bin halt unheimlich müde :( weiß nicht ob das ne Nebenwirkung ist oder die Frühjahrsmüdigkeit die gerade durch kommt :D und wie gesagt sehr antriebslos. Alles nervt irgendwie und so kenn ich mich gar nicht. Bin eigentlich sehr lebensfroh aber im Moment...puh anstrengend. Hoffe das legt sich bald mal?!?
    Also hast du auch Probleme mit den Gelenken? Auch Schwellungen? Seit neustem tut mir ja auch der rechte Daumen weh....manchmal kann ich nicht mal ne Wasserflasche aufdrehen....man das is aber auch verflixt!

    Liebe Grüße
     
  6. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Locke!
    Zu den Sulfasalazin: Es dauert bis zu 3 Monaten, bis es seine Wirkung entfaltet. Bei mir hat es leider nichts geholfen, bei vielen anderen schon. Es hieß, es sei gut verträglich, aber ich wurde davon extrem müde, schlapp und erschöpft. Man sagte mir, das würde sich geben, aber es verging nicht in den 3 Monaten, die ich tapfer durchgehalten hab. Nach dem Absetzen dauerte es ca. 10 Tage, dann ging es mir wieder besser.
     
  7. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Es ist halt schlecht zu beurteilen ob die Müdigkeit vom Sulfa oder von der Erkrankung selbst herrührt. Zumindest kann ich das nicht so beurteilen, da ich ständig mehr oder weniger müde bin. Ansonsten kann ich nichts negatives zum Sulfa sagen. Es lindert die Gelenkschmerzen in den Händen und den Knien ganz gut. Das man seine Hände oftmals nicht gebrauchen kann ist mir auch bekannt. Besonderst störend ist es halt, wenn man die Finger braucht und nichts halten kann. Die Finger werden dann dick und die Grundgelenke.
    Wenn der Bechterew sich auch austoben würde, wäre ich froh. Aber letztlich muss ich es ja eben nehmen so wie es kommt.

    LG
    Waldi