Nukleosom-AK als sicherer Nachweis einer SLE?

[Ricky 68]

Hallo,

ich habe schon vor einer ganzen Weile einmal hier geschrieben.
Damals wurde bei mir ANA -Wert von 1:80 bzw.1:160 festegestellt, nachdem ich wegen Gelenkschmerzen beim Doc war.
Zuerst sagte er, ich solle nun alle drei Monate zur Kontrolle kommen. War dann zwischenzeitlich zwei Mal dort.
Jedes mal den oben genannten Wert.
Beim ersten Mal hat dieser Doc auch Nukleosome-AK getestes, der positiv ausfiel
2,1 (0-1)
Bei den beiden andere Mal hat er diesen Wert leider nicht mehr gemessen.
Mittlerweile habe ich einen Artikel gelesen, in dem steht, dass AK gegen Nukleosome ein sicher Maker für SLE sei.
Diese AK würde auch bei ds-DNA-AK-neg.SLE Patienten gefunden werden, sie seien ein frühdiagnostischer Hinweis.
Siehe auch:
http://www.labor-cottbus.de/uploads/media/Auto-AK_gegen_Nukleosomen.pdf

Jetzt frage ich mich, warum mich der Doc nicht darauf hingewiesen hat.Kennt sich hier jemand mit den Nukleosomen-AK aus und würde ein nochmaliges Bestimmen dieses Wertes etwas bringen?

Ich habe teilweise sehr starke Muskel u.Gelenkschmerzen.Zwischenzeitlich war ich bei einem Orthopäden, der zusätzlich auch eine Hyperkyphose (65°), Zustand nach Morbus Scheuermann und Beckenschiefstand feststellte.
Er meinte, meine Beschwerden kämen daher und ich soll bei einer Reha eine bestimmte Gymnastikform erlernen.
Nur, wenn ich ganz normale Gymnastk zur Dehnung mache (meine Muskeln seien enorm verkürzt), habe ich nach kürzester Zeit Muskelschmerzen, die nicht von der Verkürzung kommen.Es fühlt sich eher ermüdend an. Ausserdem schmerzen mir meine Schultergelenke so, dass viele Übungen nicht gehen...

Ich frage mich, was eine Reha bringt, wenn ich viele Übungen gar nicht machen kann und bin mir eben unsicher, ob dies eher von einer beginnenden SLE o.ä. kommen könnte.

Würde mich über eine Antwort freuen
Ricky

 

[Lagune]

Hallo,

ich habe unter anderem positive bzw erhöhte Nukleosomen Ak und zwar im Rahmen meiner Mischkollagenose(MCTD).

Mittlerweile habe ich einen Artikel gelesen, in dem steht, dass AK gegen Nukleosome ein sicher Maker für SLE sei.

Da der Nukleosomen Ak auch bei anderen Kollagenosen vorkommen kann, wenn auch nicht so gehäuft, so ist er dann meiner Meinung nach kein sicherer Marker, dass es systemischer Lupus erythematodes ist.

Und ein Blutwert ergibt auch noch keine Diagnose, leider ist das nicht so einfach.

 

[Lagune]

Hier noch was zu Nukleosomen und Vorkommen:

Nukleosomen-AK treten vor allem beim SLE auf (Angaben zur Nachweishäufigkeit: 50 bis 90 %); seltener bei Mischkollagenosen und Skleodermie (Nachweishäufigkeit: ca. 40 %).

Quelle: http://www.labor28.de/lab_mag/dez2001/kollagenosen_6.html

Ich frage mich, was eine Reha bringt, wenn ich viele Übungen gar nicht machen kann und bin mir eben unsicher, ob dies eher von einer beginnenden SLE o.ä. kommen könnte.

Und wenn du eine Reha in einer Rheumaklinik machst werden die Therapien auch auf dein Beschwerdebild abgestimmt und du darft auch sagen, wenn dir etwas nicht gut tut, dann kann was anderes ausgesucht werden.

Außerdem wird in der Reha-Rheumaklinik auch noch Diagnostik gemacht und gegebenfalls sogar auf Medikamente eingestellt.

 

[Ricky 68]

Hallo Lagune,
vielen Dank für Deine Antwort.

Bisher habe ich noch überhaupt keine Diagnose in Richtung Kollagenose.
Der Rheuma-Doc hat meiner Hausärztin geschrieben, dass der Verdacht einer beginnenden Kollagenose nicht bestätigt wurde.
Damit bin ich davon ausgegangen, dass also nichts ist.

Als ich dann jedoch den Text gelesen habe, dass die Nukleosome ein sicher Maker für eine dieser Erkrankungen ist, war ich schon etwas überrascht, dass dem nicht weiter nachgegangen wurde...

So wie ich weiter gelesen habe, wäre es gut, bei einer tatsächlichen Erkrankung so früh wie möglich medikamentös ranzugehen.
Was mich auch immer wieder etwas verwirrt ist die Tatsache,dass ich immer wieder Blut im Urin habe (mit dem Teststreifen nachweisbar, aber auch immer wieder bei den ärztlichen Blutabnahmen).Auch dem wurde nie nachgegangen.

Nun habe ich noch eine andere Erkrankung, weswegen ich dieses Jahr operiert wurde. Es wurde im kleinen Becken Gewebe entfernt, dass dort nicht hingehörte, sowie eine Schokozyste.Bei dieser OP mußte auch die komplette Harnleiter befreit werden.
Das kann zwar wieder eine ganz andere Geschichte sein, aber irgendwie läuft mein Körper aus dem Ruder...

Mit der Reha ist so eine Sache.
Wir haben sie schon beantragt weil ich eben dringend diese Form der speziellen Krankengymnastik erlernen soll, um meine Wirbelsäule wieder besser aufzurichten zu können und die Schmerzen in den Griff zu bekommen.
Meine Muskeln sind enorm verhärtet...

Da ich ja kein nachweisliches Rheuma habe, würde ich da auch keine Reha beantragen können.
Wie es scheint sieht mich der Rheumadoc als zumindest nicht rheumaerkrankt, er sagte auch nicht, dass ich nochmal zur Kontrolle kommen soll.

Weist Du wie sicher diese Nukleosom-AK als ein Hinweis gesehen werden kann, dass da tatsächlich irgendetwas nicht stimmt? Hat man eine Form der Kollagenose, wenn der Nuklesom-AK nachweisbar ist, oder können diese AK ähnlich der ANA auch einfach so, ohne Erkrankung nachweisbar sein?

Würde mich über eine Antwort freuen
LG
Ricky

 

[Lagune]

Mit der Reha ist so eine Sache.
Wir haben sie schon beantragt weil ich eben dringend diese Form der speziellen Krankengymnastik erlernen soll, um meine Wirbelsäule wieder besser aufzurichten zu können und die Schmerzen in den Griff zu bekommen.
Meine Muskeln sind enorm verhärtet...

Da ich ja kein nachweisliches Rheuma habe, würde ich da auch keine Reha beantragen können

Ich war in einer Rheumaklinik zur Reha wo Patienten mit entzündlichem Rheuma, Osteoporose, degenerativen wie Arthrosen und auch mit Wirbelsäulenerkrankungen waren. Es kann also gut sein, dass du damit in eine Rheumaklinik kommst, auch wenn du jetzt kein entzündliches Rheuma als Diagnose hast. Dein Bewegungssytem ist ja trotzdem betroffen.

Ich meine ein positiver Nukleosomen Ak alleine gesehen gibt keine sicheren Hinweis, es muss das Gesamtbild gesehen werden und dazu gehören nicht nur Blutwerte oder gar nur ein Blutwert, es gehört zB. die Klinik dazu, heißt körperliche Symptome usw. Es kann ja nur in der gesamten Zusammenschau beurteilt werden.

Was mich auch immer wieder etwas verwirrt ist die Tatsache,dass ich immer wieder Blut im Urin habe (mit dem Teststreifen nachweisbar, aber auch immer wieder bei den ärztlichen Blutabnahmen).Auch dem wurde nie nachgegangen.

Ich denke, wenn du das Gefühl hast da wurde nicht gründlich genug nachgesehen, dann solltest du noch einen anderen internistischen Rheumatologen drauf schauen lassen oder damit in eine immunologische/rheumatologische Ambulanz/Klinik gehen zur Untersuchung und vielleicht wegen dem Blut im Urin zum Urologen und Nephrologen.