Tini72
Mitglied
Guten Morgen liebe Foren-Mitglieder,
seit 2019 (!) habe ich in regelmäßigen Abständen bei Euch reingeschaut und war "stille Mitleserin". Gestern habe ich mich nun endlich selbst angemeldet und möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin Ende 40 (wo ist nur die Zeit geblieben?!) und lebe mit meinem Mann und unseren zwei Hunden im Landkreis Hameln-Pyrmont in einem kleinen Dörfchen. Alles könnte schön sein... wären da nicht meine Wehwehchen.
Ich hatte schon einige Zeit Schmerzen im Bereich ISG/Kreuzdarmbein, Schmerzen und eine Schwellung in einem Fingergrundgelenk der rechten Hand, als im November 2018 dann mein rechtes Knie anschwoll. Dies passierte unmittelbar nach einem Spaziergang, nach einem kleinen Fehltritt in ein winziges Erdloch. Nichts dramatisches - dachte ich. Aber mein Knie war im Anschluss für circa ein 3/4 Jahr dick. Habe ich Ärzte konsultiert? Klar! Ich war sogar im Krankenhaus deswegen. Die Blutwerte waren unauffällig, so wurde nichts unternommen! Ich quälte mich zu Orthopäden, Handchirurgen (denn bald war nicht nur ein Fingergrundgelenk der rechten Hand geschwollen, sondern auch der linken Hand), Knie-Spezialisten ("das ist nur Arthrose, machen Sie mehr Sport") und Rheumatologen. Das rechte Knie wurde durch Physiotherapie und konsequenter Übungen meinerseits irgendwann wieder etwas beweglicher, die Schwellung nahm ab - während gleichzeitig das linke Knie plötzlich aufmuckte. So hatte ich irgendwann also zwei dicke Knie und beide Hände mit Schwellungen. Neben so vielen, vielen anderen Symptomen, die ich schon seit Jahren mit mir herumschleppte und mal die Diagnose "Fibromyalgie" oder "chronisches Schmerzsyndrom" oder "Fatigue" bekam oder es hieß, dass ich vielleicht über eine Psychotherapie nachdenken sollte.
Ich landete im Oktober 2019 bei Rheumatologen Nummer 3, der immerhin endlich einmal Ultraschall machte und sagte: es zeigt sich nicht alles im Blut. Wir starteten mit einer Stoßtherapie Prednisolon und die Beschwerden besserten sich. Aber komplett zurück bildeten sich die Schwellungen nicht. Blutwerte waren weiterhin völlig unauffällig. Der Rheumatologe sprach dann mal von: "Möglicherweise ist es Rheumatoide Arthritis. Ich würde MTX empfehlen." Ich gebe zu, dass mich das mit dem "möglicherweise" nicht überzeugte solch ein Medikament einzunehmen. Nur auf Verdacht hin. So beschlossen wir, erst einmal Prednisolon ohne MTX fortzuführen. Ich war dann über Monate auf 2,50 mg und irgendwann auf 1,25 mg. Beschwerdefrei war ich nie aber es nahm die "Spitzen". Ich wurde weiterhin kontrolliert aber merkte irgendwann, dass der Rheumatologe auf gewisse Art und Weise genervt war. Weil ich nicht ins Schema F passe. Ich kam zu ihm mit Beschwerden, aber kein Blutwert war auffällig. Er konnte mir keine Diagnose geben und daher war ich nicht offen für MTX.
Zum Jahreswechsel wurden meine Beschwerden schlagartig schlimmer. Von jetzt auf gleich hatte ich so extreme Schmerzen in meinen Fußsohlen, dass ich nicht mehr laufen konnte. Phasenweise waren sie heiß und leicht geschwollen. Bei einem Fußbad hatte ich das Gefühl, dass das Temperaturempfinden gestört ist. Das lasse ich bald noch bei einer Neurologin untersuchen.
Es schmerzen jetzt beide Großzehen, beide Daumen und auch die Ellenbogen ein bisschen. Mit dieser starken Verschlechterung war ich natürlich wieder beim Rheumatologen; wieder unauffällig und dann sagte er, er sieht keine Indikation aktuell für Prednisolon. Dabei hatte er nur für 2 Sekunden meine Ellenbogen geschallt. Meine Füße hat er sich gar nicht angesehen. Drückte hier und da noch an mir herum und meinte dann: "Ist wahrscheinlich Fibromyalgie auch wenn die Tender-Points nicht anschlagen. Aber Rheuma kann es nicht sein, da Sie keine Morgensteifigkeit haben und nicht jede Nacht vor Schmerzen aufwachen".
Das war der Zeitpunkt wo es mir dann reichte. Es geht mir hundsmiserabel und es kommt jeden Tag mehr hinzu. Heute früh ist wieder ein Fingergrundgelenk der linken Hand geschwollen. Allgemein leide ich unter Muskel- und Sehnenschmerzen, Muskelschwäche, extreme Müdigkeit, bei Kälte fühlen sich meine Oberschenkel wie taub an, seit 2010 habe ich Rayanaud, ich habe Darmprobleme, Histaminintolerenz, Rosazea, kann schlecht schlafen und fühle mich morgens nicht erholt, meine Füße tun morgens besonders weh. Ich habe Schmerzen im Kreuzdarmbein und es wird immer steifer; möglicherweise auch weil ich mich aufgrund der vielen Probleme halt nicht mehr so viel bewegen kann wie früher... Das ist ja auch irgendwann ein Teufelskreis.
Morgen werde ich in der Rheuma-Klinik Dr. Lauven in Bad Oeynhausen aufgenommen und ich erhoffe mir, auch wenn man natürlich nicht ernsthaft krank sein will, endlich eine Erklärung für meine zahlreichen Leiden. Eine Diagnose und eine Therapie, die mir dann dabei hilft, wieder Lebensqualität zurückzugewinnen. Denn davon ist aktuell nicht mehr viel da...
Es ist mein erster stationärer Klinikaufenthalt und ich frage mich, was mich erwartet. Wird noch einmal das ganze Programm gefahren... Blutwerte, Röntgen, MRT...?
Viele Grüße
Tini72
seit 2019 (!) habe ich in regelmäßigen Abständen bei Euch reingeschaut und war "stille Mitleserin". Gestern habe ich mich nun endlich selbst angemeldet und möchte mich kurz vorstellen.
Ich hatte schon einige Zeit Schmerzen im Bereich ISG/Kreuzdarmbein, Schmerzen und eine Schwellung in einem Fingergrundgelenk der rechten Hand, als im November 2018 dann mein rechtes Knie anschwoll. Dies passierte unmittelbar nach einem Spaziergang, nach einem kleinen Fehltritt in ein winziges Erdloch. Nichts dramatisches - dachte ich. Aber mein Knie war im Anschluss für circa ein 3/4 Jahr dick. Habe ich Ärzte konsultiert? Klar! Ich war sogar im Krankenhaus deswegen. Die Blutwerte waren unauffällig, so wurde nichts unternommen! Ich quälte mich zu Orthopäden, Handchirurgen (denn bald war nicht nur ein Fingergrundgelenk der rechten Hand geschwollen, sondern auch der linken Hand), Knie-Spezialisten ("das ist nur Arthrose, machen Sie mehr Sport") und Rheumatologen. Das rechte Knie wurde durch Physiotherapie und konsequenter Übungen meinerseits irgendwann wieder etwas beweglicher, die Schwellung nahm ab - während gleichzeitig das linke Knie plötzlich aufmuckte. So hatte ich irgendwann also zwei dicke Knie und beide Hände mit Schwellungen. Neben so vielen, vielen anderen Symptomen, die ich schon seit Jahren mit mir herumschleppte und mal die Diagnose "Fibromyalgie" oder "chronisches Schmerzsyndrom" oder "Fatigue" bekam oder es hieß, dass ich vielleicht über eine Psychotherapie nachdenken sollte.
Ich landete im Oktober 2019 bei Rheumatologen Nummer 3, der immerhin endlich einmal Ultraschall machte und sagte: es zeigt sich nicht alles im Blut. Wir starteten mit einer Stoßtherapie Prednisolon und die Beschwerden besserten sich. Aber komplett zurück bildeten sich die Schwellungen nicht. Blutwerte waren weiterhin völlig unauffällig. Der Rheumatologe sprach dann mal von: "Möglicherweise ist es Rheumatoide Arthritis. Ich würde MTX empfehlen." Ich gebe zu, dass mich das mit dem "möglicherweise" nicht überzeugte solch ein Medikament einzunehmen. Nur auf Verdacht hin. So beschlossen wir, erst einmal Prednisolon ohne MTX fortzuführen. Ich war dann über Monate auf 2,50 mg und irgendwann auf 1,25 mg. Beschwerdefrei war ich nie aber es nahm die "Spitzen". Ich wurde weiterhin kontrolliert aber merkte irgendwann, dass der Rheumatologe auf gewisse Art und Weise genervt war. Weil ich nicht ins Schema F passe. Ich kam zu ihm mit Beschwerden, aber kein Blutwert war auffällig. Er konnte mir keine Diagnose geben und daher war ich nicht offen für MTX.
Zum Jahreswechsel wurden meine Beschwerden schlagartig schlimmer. Von jetzt auf gleich hatte ich so extreme Schmerzen in meinen Fußsohlen, dass ich nicht mehr laufen konnte. Phasenweise waren sie heiß und leicht geschwollen. Bei einem Fußbad hatte ich das Gefühl, dass das Temperaturempfinden gestört ist. Das lasse ich bald noch bei einer Neurologin untersuchen.
Es schmerzen jetzt beide Großzehen, beide Daumen und auch die Ellenbogen ein bisschen. Mit dieser starken Verschlechterung war ich natürlich wieder beim Rheumatologen; wieder unauffällig und dann sagte er, er sieht keine Indikation aktuell für Prednisolon. Dabei hatte er nur für 2 Sekunden meine Ellenbogen geschallt. Meine Füße hat er sich gar nicht angesehen. Drückte hier und da noch an mir herum und meinte dann: "Ist wahrscheinlich Fibromyalgie auch wenn die Tender-Points nicht anschlagen. Aber Rheuma kann es nicht sein, da Sie keine Morgensteifigkeit haben und nicht jede Nacht vor Schmerzen aufwachen".
Das war der Zeitpunkt wo es mir dann reichte. Es geht mir hundsmiserabel und es kommt jeden Tag mehr hinzu. Heute früh ist wieder ein Fingergrundgelenk der linken Hand geschwollen. Allgemein leide ich unter Muskel- und Sehnenschmerzen, Muskelschwäche, extreme Müdigkeit, bei Kälte fühlen sich meine Oberschenkel wie taub an, seit 2010 habe ich Rayanaud, ich habe Darmprobleme, Histaminintolerenz, Rosazea, kann schlecht schlafen und fühle mich morgens nicht erholt, meine Füße tun morgens besonders weh. Ich habe Schmerzen im Kreuzdarmbein und es wird immer steifer; möglicherweise auch weil ich mich aufgrund der vielen Probleme halt nicht mehr so viel bewegen kann wie früher... Das ist ja auch irgendwann ein Teufelskreis.
Morgen werde ich in der Rheuma-Klinik Dr. Lauven in Bad Oeynhausen aufgenommen und ich erhoffe mir, auch wenn man natürlich nicht ernsthaft krank sein will, endlich eine Erklärung für meine zahlreichen Leiden. Eine Diagnose und eine Therapie, die mir dann dabei hilft, wieder Lebensqualität zurückzugewinnen. Denn davon ist aktuell nicht mehr viel da...
Es ist mein erster stationärer Klinikaufenthalt und ich frage mich, was mich erwartet. Wird noch einmal das ganze Programm gefahren... Blutwerte, Röntgen, MRT...?
Viele Grüße
Tini72
