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noch ohne Diagnose, was soll ich machen?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von juniper, 29. Januar 2012.

  1. juniper

    juniper Registrierter Benutzer

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    Hallo Zusammen,
    bei mir sind folgende Symptome (Auflistung unten) vorhanden, früher war schon mal Rheuma im Gespräch, dann wurde aber kein spezifischer Rheumafaktor gefunden und alles verworfen, ich habe mir alles immer anderweitig erklärt.
    Durch die gefundenen Autoantikörper denke ich jetzt an SLE oder Sjögren. habe aber erst in drei Wochene einen Termin beim Rheumatologen und springe ein bisschen im Dreieck. Es sollen noch Nierenwerte abgenommen werden. Habt Ihr eine Idee was ich vor dem Termin noch bestimmen lassen sollte? Die Antikörperwerte sind vier Wochen alt- sollten sie nochmal erhoben werden? Macht das Sinn? Was macht überhaupt Sinn? Das Abwarten fällt mir sehr schwer!

    Folgende Symptome sind vorhanden- ist viel, ich weiß, ich will auch nicht immer auf das Schlechte gucken, aber habe alles mal audgeschrieben:
    ·
    · Geschwollene schmerzende Gelenke, ständig in Schüben, Finger, Zehen, Knie, Hüfte, schon vor Abi (bin jetzt 46), habe aber auch Hüftdysplasie
    ·
    · Ungewöhnlich kalte Finger zZt, aber nicht weiß
    ·
    · Sowas wie Aphten im Mund gab es immer mal wieder
    ·
    · Unerklärbares Frösteln zZt immer wieder, seit Mitte November 2011 ständig krank, Angina, Bronchitis, Sinusitis rauf und runter, geht nicht wirklich weg, habe aber auch viel Stress, seit Jahren
    ·
    · Thoraxschmerz beim Atmen hatte ich 2-3 x ich dachte aufgrund eines Brustwirbels
    ·
    · Extrem müde und abgeschlagen fühle ich mich seit Jahrzehnten!
    ·
    · Sonnenempfindlich bin ich auch schon immer (mein Vater aber auch), habe oft was mit der Haut unklare Allergien, Quaddeln, Jucken, Schuppen, immer mal wieder, auch festgestellt: vererbtes Syringom, seit einigen Jahren extrem trockene Haut (Finger reißen ein), auch Schleimhaut Nase
    ·
    · Depressionen, Ängste und Gedankenkarusselle begleiten mich auch schon lange (gibt aber gehäuft Depressionen in der Familie)
    ·
    · Haare sind weniger geworden (Wechseljahresbeginn?)
    ·
    · Blut: erys runter bis zu 3600, leukos unter 4000, immer mal wieder, HB auch immer niedrig, Eisen/Ferritin okay! zZt sogar zuviel, leicht verlängerte PTT (auch ständig blaue Flecke)
    · Leberwerte seltsam, GOT, GPT GGT ok, aber CHE mind. seit Monaten erniedrigt (vorher nicht abgenommen, Zufallsbefund)-> ~3200 und Bilirubin direkt und indirekt erhöht, Leberultraschall okay bis auf Zyste
    · ANAs erhöht: 1:1280 fein gesprenkelt; ANA 2.Antigen 1:640; SS-A >240, SS-B >320 und Doppelstrang DNS 17.0; Gamma Globulin 19,2

    · ZZt häufiger Kopfweh, seit Jahren immer wieder wieder Schulter-Arm Schmerzen bis ins Gesicht und zu den Zähnen, geschwollene Lymphknoten,(Achsel, Ohr), Augen“Sandkorngefühl“- Hals Reizstelle: muss Husten, -Schmerz unter re. Rippenbogen-Herzrasen plötzlich kurz in Ruhe, Magen (?)schmerzen
    ·
    · Eigentlich nie Fieber, nie Erythem im Gesicht, noch nie Protein im Urin (meines Wissens)


    Familiengeschichte
    Vater: Sonnenallergie, sehr sensible Haut, früher Vaskulitis unklarer Genese, Thrombozytopenie jetzt, Bruder: Hautgeschichten, Großvater Tod durch Autoimmunerkrankung????

    Vielen Dank für Eure Hilfe!
    Juniper
     
  2. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo juniper,
    erst einmal herzlich willkommen hier bei r-o :)
    mir ergeht es von den symptomen ähnlich wie dir, gerade auch die ana´s sind immer wieder erhöht (bis 2560). seit kurzem wurde die diagnose rheumatoid arthritis mit hinweis auf sjögren gesichert und es hat schon ca 3 1/2 jahre gedauert (arztwechsel wg praxisaufgabe) obwohl ich sie 1992 schon mal als gesichert hatte. also warte den termin ab, schreib alles auf, denn man vergisst es einfach in dem moment (mir gings so)und es erleichtert dem doc auch einiges. meine ärztin teilte mir nämlich nach 3 jahren mit, sie hätte gedacht, das die schmerzen noch net so arg sind, also aufschreiben... mach dich vorher nicht verrückt, es gibt medis die helfen und die ärzte werden über kurz oder lang auch die richtigen für dich finden.
    hier bei r-o findest viel zu den themen rA, kollagenosen wo z.b. sjögren zu zählt und auch ablenkung wirst du hier finden.
    also fühl dich wohl hier.
     
  3. juniper

    juniper Registrierter Benutzer

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    Rheumatologensuche

    Hallo Norchen -Vielen herzlichen Dank erstmal!!!!
    es geht mir zur Zeit noch gar nicht um Medikation, im Moment würde ich gar keine nehmen wollen, eher darum nichts zu übersehen, mache mir Sorgen, ob Niere, Herz und Lunge okay sind, manche Dinge bemerkt man ja gar nicht. Manchmal frage ich mich auch, welchen Unterschied so eine Diagnose macht, denn die Symptome sind ja sowieso da. Eben außer, dass man auf bestimmte Dinge achten muss. Lebt denn jemand hier in der Gegend -Leer in Ostfriesland- und weiß einen guten Rheumatologen? Bei mir ist die Wahl nur auf Gut Glück zustande gekommen....
     
  4. Puxmux

    Puxmux Registrierter Benutzer

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    Moin Juniper,

    in Emden gibt es einen Facharzt für Rheumatologie, Markus Wegmann - doch den würde ich dir nicht empfehlen! Er nimmt einen nicht oftmals ernst, untersucht Beschwerden nur oberflächlich und man ist nach spätestens 10 Min wieder draußen. Ich habe ihm u.a. mehrmals gesagt, daß ich starke Schmerzen im Schultergelenk habe und er hat es sich nicht einmal angesehen!
    Ganz anders ist da meine frühere und jetzt wieder Rheumatologin Fr. Dr. Lührs in Bremen! Ich habe bis Ende letzten Jahres für 3 Jahre auf Juist gelebt, von dort war der Weg nach Bremen leider zu weit, aber jetzt habe ich im Juni endlich wieder einen Termin bei ihr. Ja, darauf muß eine leider sehr lange warten, aber es lohnt sich! Frau Dr. Lührs war die erste Ärztin nach gut 15 Jahren chronischer Polyarthritis, die mir wirklich geholfen hat. Sie praktiziert mit viel Engagement und Einsatz, bei ihr ist man mündige Patientin, wird umfassend untersucht, ernstgenommen und beraten! Kann ich nur wärmstens empfehlen :top:

    Alles Gute und herzliche Grüße in den stürmischen Norden :)

    Puxmux
     
  5. Puxmux

    Puxmux Registrierter Benutzer

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    He, da hab ich doch glatt noch was vergessen :rolleyes:
    Auch bei mir war nur seltenst der Rheumafaktor im Blut positiv - wichtig und ausschlaggebend für eine rheumatologische Entzündung sind deine Beschwerden und die Blutsenkung sowie der CRP-Wert im Blut - ist dieser Entzündungswert stark erhöht spricht das sehr häufig für Rheuma. Wie gesagt, ich rate zur Rheumatologie ;)
     
  6. juniper

    juniper Registrierter Benutzer

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    ohje

    Na super, genau bei dem Herrn in Emden habe ich Mitte Februar einen Termin. Interessanterweise von einem Internisten in papenburg empfohlen, bei dem ich auch den Eindruck hatte, nicht wirklich ernst genommen zu werden. Ich geh trotzdem mal hin. Vielleicht kann ich ihm ja klar machen, dass ich ernstzunehmen bin! Wichtig wäre nur zu wissen, ob er auch Ahnung hat - kann man ja auch nicht von jedem Rheumatologen behaupten.
     
  7. Puxmux

    Puxmux Registrierter Benutzer

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    Don`t worry

    Sorry, wenn ich dich noch mehr verunsichert habe - war nicht meine Absicht :o
    Es ist auf jeden Fall wichtig, daß du deine Schmerzen schnellstmöglich von einem Facharzt abklären, diagnostizieren und mit richtigen Medikamenten behandeln läßt! Durch FA Wegmann kam ich an "Humira", ein recht gutes Basismedikament bei entzündlichen rheumatischen Erkrankungen, so daß ich z.Zt. meine akuten Entzündungen und Schmerzen im Griff habe :top:
    Würde ich ihm eine Schulnote geben, wärs eine 3,5 - befriedigend bis ausreichend. Auskennen tut er sich schon, aber langfristig gesehen...Bei meiner ersten Untersuchung bei ihm hat er sich auch mehr Zeit genommen und auch eine mehr oder weniger umfangreiche Anamnese gemacht, Krankheitsverlauf, Blutabnahme, Röngten, Ultraschall etc. Wichtig ist, daß du gut vorbereitet dort hin gehst, schreib alle Beschwerden auf, erzähl ihm alles - auch wenn ihn das bei mir manchesmal genervt hat :rolleyes:
    Als erste Anlaufstelle ist er im Norden ersteinmal die richtige Adresse - zu Fr. Dr. Lührs nach Bremen kannst du immer noch. Wie gesagt, dort muß eine sehr lange auf einen Termin warten.

    Schöne Grüße & gute Besserung :)
     
  8. juniper

    juniper Registrierter Benutzer

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    verunsichert?

    Moin Puxmux, nein verunsichert hast Du mich nicht. Leider (!!!!) kenne ich fast nur Ärzte, von denen ich den Eindruck habe, sie nehmen mich nicht ernst (unmüniger Patient)und wollen mich schnell durchschleusen. Ich arbeite selbst im Krankenhaus und kann deren Probleme zT verstehen, bin aber immer wieder froh, wenn ich auf andere Ärzte treffe, die eben selten sind. Meine Kollegen zum Beispiel, sind aber alles Kinderärzte. Ich gehe da hin und werde schon sagen, was ich will. Danke für Deine Tipps und Infos. Aufgeschrieben habe ich auch schon das meiste!!!
    Liebe Grüße
    juniper