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Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von rockie, 11. Februar 2008.

  1. rockie

    rockie Neues Mitglied

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    hallo liebe foris,

    nachdem ich immer mal gelesen habe die letzten wochen und paar monate, bin ich nun angemeldet.
    damit habe ich quasi eingesehen, dass meine beschwerden wirklich von der kollagenose kommen, die mein rheumadoc zu erkennen meint. ich werde mit quensyl anfangen, da ich die nase voll hab vom schmerzen-aushalten-ist-doch-alles-nicht-so-schlimm-kann-doch-gar-nicht-sein rumgeeier...
    schleichend haben sich die beschwerden immer mehr gesteigert. erst sollte es ein schilddrüsen AI sein und ich konnte mir sagen, die gelenk- und muskelschmerzen kommen von dort. finger, knie, mal hier mal da. aber jetzt, trotz einer guten einstellung, sind sie überall.
    und sie wollen offenbar bleiben...

    mir fallen viele fragen ein, aber das hier war erstmal aufregend genug. und lange postings sind ja, äh, evt. etwas langweilig, ich verteil das mal alles schön...

    viele grüße von rockie, die hoofentlich bald wieder rockt...
     
  2. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    halllo, rockie!

    herzlich willkommmen hier bei RO! schön, dass du hergefunden hast. wenn du dich schon ein bisschen umgeschaut hast, kennst du vielleicht auch den kaffeeklatsch? dort geht es um themen, die nicht mit der krankheit zu tun haben. aber sicherlich willst du zuerst einmal informationen und evtl. tips haben. bestimt melden sich noch user mit deiner erkrankung. ich selber habe seit sommer 2002 die diagnose churg-strauss-syndrom(CSS), das ist eine nekrotisierende vaskulitis. inzwischen geht es mir mit hilfe der medikamente gut. ich nehme z. zt. cortison und mtx (u. a.).
    jetzt wünsche ich dir alles gute und grüsse dich herzlich,
    ruth
     
  3. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Herzlich Willkommen rockie :)

    Schön, daß du hierher gefunden hast!!
    Ich hab eine Mischkollagenose und hier eine ganze Menge an Informationen gefunden.
     
  4. Michel

    Michel Neues Mitglied

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    Hallo Rockie,

    erstmal, herzlich Willkommen. Hier findest Du bestimmt viele Antworten auf Deine Fragen. Ich wünsch Dir viel Spaß beim suchen und fragen.:)

    Einen schönen Abend wünscht Dir

    Michel


    P.S. Ich habe Lupus und das Sjögren-Syndrom.
     
  5. nabootchi

    nabootchi Neues Mitglied

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    Willkommen!!!

    Hallo rockie,

    ein herzliches Willkommen aus dem Süden, schön, dass Du zu uns gefunden hast! Neben Unmengen von interessanten Infos findest Du hier auch Leute, mit denen Du Dich austauschen kannst. :) Ich habe hier schon so viel entdeckt, was man beim Rheumatologen kaum erklärt bekommt....
    Erfolgreiches Stöbern, und einen guuuten Abend
    wünscht Dir nabootchi!
     
  6. rockie

    rockie Neues Mitglied

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    hallo ihr,

    danke für die feine aufnahme hier.
    mir fällt auf, daß ihr alle einen namen habt für eure rheumas...
    bei mir gibts immer nur die ansage "murmel murmel...irgendeine kollagenose"...
    wie habt ihr eure diagnose bekommen?
    kann ich selber auf irgendwas achten?

    viele grüße von rockie
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Rockie

    und herzlich Willkommen hier bei uns auf R-O...

    Durch Untersuchungen usw.

    Lass Dir doch alle Berichte, Ergebnisse, Diagnosen (die in schriftl. Form vorliegen), KH-Aufenthalte u Rehas in Kopieform geben (es können hierbei Kosten anfallen). Dann kannst du alles in Ruhe durchlesen u ggf Fragen notieren...

    Bei mir waren z. B. die CK-Werte für die Skelettmuskulatur sowie die LDH-Werte erhöht. Außerdem reagierte ich sehr gut auf das Cortison. Dazu div. Symptome (keine Treppen mehr steigen, vom Stuhl extrem schlecht hochkommend und sich anschließen eineiern, weil vor Schmerzen nichts mehr ging, keine langen Strecken mehr gehen können wg anschl Schmerzen, Ruhe- und Bewegungschmerzen, keine Flaschen u Gläser mehr öffnen können, Muskelschmerzen und -schwäche, eiskalte Finger, Zehen u sogar Nasenspitze, Augen brennen, trockene Haut sowieso schon, meine Haut an den Unterarmen ist leicht marmoriert) bis auf 2 Ergebnisse, die halt negativ ausfielen, d. h. es war nichts zu finden (beim MRT und der Muskelbiopsie).
    Dann hieß es nach 2 Jahren Fibromyalgie, dass es nicht Fibro wäre, sondern Polymyositis - gehört ebenfalls zur Kollagenose. Es ist halt grenzwertig, da 2 Dinge fehlen, um es 100%tig zu machen. Auf jeden Fall erhalte ich nun seit 12 Wochen MTX und seit gut 2 Wo schleiche ich mich so langsam mit dem Cortison runter.

    Ich wünsche Dir viel Kraft u Energie beim Suchen.
    Viele Grüße
    Colana
     
  8. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Hallo rockie,

    schön, dass Du hier her gefunden hast. Ich selbst habe auch eine Kollagenose, Mischkollagenose (Sharp: http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html) um genauer zu sein.

    Zuerst dachte man, ich hätte SLE. Aber durch die Bestimmung bestimmter Antikörper und der Art des Fluoreszenz-Muster wurde dann Sharp diagnostiziert.

    LG
    Eva
     
  9. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo rockie!

    Herzlich Willkommen hier...:)

    Ich selbst habe das Sjögren Syndrom.

    Gesichtert wurde die Diagnose durch verschiedene Untersuchungen wie Blutentnahmen, Lippenbiopsie und Schirmer Test. Im Blut konnten bestimmte Antikörper, die für die Erkrankung relevant sind, gefunden werden.

    Viele Grüße
     
  10. rockie

    rockie Neues Mitglied

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    hallo ihr alle,

    vielen dank für die antworten.
    ich war gestern nochmal beim rheumadoc und er sagt nach wie vor, daß er nur anhand der anamnese seine diagnose stellen kann, er hat nichts im blut (ich glaube ich hab nicht mal ANAs). vermutlich bleibts dann bei der kollagenose stehen.
    meine symptome z.zt. sind müüüdigkeit (aber hallo), permanent schmerzen die wandern und nicht nur in den gelenken sind, sondern auch in den muskeln und sehnen, am schlimmsten in den beinen und sie werden immer doller...(nochmal hallo), kribbeln in händen, kribbeln und temperaturmißempfindungen in den füßen und unteren beinen, als ob sie gerade vom eingeschlafen sein aufwachen (sehr unangenehm zur zeit - der neuro sagt: keine PNP), sehr wenig leukozyten (immer weit unter norm), augenschmerzen und kopfschmerzen, konzentrationsprobleme und so weiter...
    sicca-syndrom wurde in der rheumaklinik per ultraschall der speicheldrüsen ausgeschlossen (also kein sjögren?).
    komischerweise hab ich hohen augendruck (war früher immer okay) und meine reflexe seien schwach sagt der neuro (ASR fehlt ganz).

    ich hab schon mal respektvoll am tilidin genuckelt, weil ich die schmerzen nicht mehr ertrage (ich komm eher aus der paracetamol-im-notfall-und-sonst-nix-ecke) und ich soll jetzt mit dem quensyl anfangen.

    vor jahren hatte meine HA mal wegen 3-monatiger krankheitsphase (ich hab nur gelegen, mir gings echt mies) auf eine reaktivierung von EBV getippt.

    irgendwie hoffe ich immer, der spuk ist einfach mal vorbei, aber im moment wirds eher schlimmer. es macht mir schon angst irgendwie.

    gibts bei euch noch andere die mit einer so la la diagnose dastehen und trotzdem mit basismedikamenten erfolg hatten? oder welche die ähnlich symptome kennen (diese neurologisch wirkende bein-geschichte fühlt sich echt gruselig an) ?

    viele grüße von rockie, noch nicht viel schlauer
     
  11. Schimmi

    Schimmi Neues Mitglied

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    Hallo Rockie.....
    Sei Vorsichtig mit dem Tilidin macht ganz schnell abhängig:eek: habe es früher auch wegen schmerzen genommen.
     
  12. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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  13. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hi rocky,

    ich glaub viele von uns hatten erstmal eine so la la Diagnose, d.h. es hat richtig lange gedauert bis etwas konkretes feststand.
    Bei mir fing es mit Tennisellenbogen :D, psychosomatische Beschwerden usw. an. Erhöhte Entzündungswerte, erhöhte Leukos ... bis dann die Diagnose MCTD (Mischkollagenose) feststand hat's schon so 3 - 4 Jahre gedauert :(
     
  14. golden girl

    golden girl Neues Mitglied

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    Hallo Rockie.
    wie sind Dir die Tilidin bekommen?Falls sie Dir gut bekommen sind,
    würde ich mal Deinen Arzt fragen,ob Du sie weiter nehmen Kannst.
    Waren Deine Schmerzen dadurch weniger?
    Also ich nehme Tilidin jetzt schon 1 Jahr und sie bekommen mir
    gut.Habe längst nicht mehr die Schmerzen,wie vorher. Auch ist man
    nicht mehr so müde.:);)

    Viele Grüße
    golden girl
     

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  15. rockie

    rockie Neues Mitglied

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    hallo tilidinis,

    habe das zeug gestern abend ausprobiert, um mal einen abend ruhe zu haben vor den schmerzen. ich hab die niedrigste dosis von 20 tropfen (4 hübe) genommen. am anfang war ich ein bißchen breit (war ganz lustig) aber dann war mir übel. und ich war müde und wach gleichzeitig. und das komischste: wirklich schmerzfrei war ich auch nicht...
    geht das mit der übelkeit noch weg? oder kann ichs gleich bleiben lassen (sprich: ich werd das zeug nicht vertragen).
    was gibt es für alternativen? manche mittel falle ja raus wegen der leukos (z.b. ibu)

    viele grüße von rockie, die etwas enttäuscht ist, daß das "starke schmerzmittel" nicht die schmerzen genommen hat...
     
  16. Schimmi

    Schimmi Neues Mitglied

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    Tilidin

    HY Rockie:)

    Das mit der übelkeit ist am anfang normal;) das legt sich mit der zeit...was die schmerzen betrifft da kannst du bis auf 40 Tropfen steigern...;) ein kleiner Tipp die gibts auch in Tabletten form;)



    viele liebe Grüsse
     
  17. rockie

    rockie Neues Mitglied

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    hi schimmi,

    merci für die antwort! du meintest ja das tilidin mache schnell süchtig. wie schnell? ;) und wie ist das abgewöhnen? ich bin mit dieser art medikamente total unerfahren. ich fand schon das breitsein gestern irgendwie heftig. also was lesen und entspannt schmerzfrei den abend genießen war nicht. nur rumliegen und glotzen und dann irgendwie vorsichtshalber n eimer holen. zwischendrin feststellen, äh, die knie tun genauso weh wie vorher, bloß das ich jetzt auf droge bin. so ähnlich...
    wenn ich jetzt 40 tropfen nehme, dann ist der eimer voll, oder? wie lange ist denn das mit der übelkeit? oh mann...

    viele grüße von rockie
     
  18. golden girl

    golden girl Neues Mitglied

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    :rolleyes:Hallo rockie,
    wie Schimmi schon schreibt,legt sich das mir der Übelkeit.Ausserdem
    sind Tabletten besser,auch wirken sie nicht sofort.Du wirst sehen,nach
    ein paar Tagen,wirst Du Besserung spüren.Ganz gehen die Schmerzen
    natürlich nicht weg,aber sie lindern doch ungemein.Bei mir ist das so.
    Ich nehme morgens und abends eine(Tilidin 100)

    Mein Arzt sagt immer,man brauche nicht so dolle Schmerzen aushalten.;)
    Und das es eine Droge ist,glaub ich,sollte man nicht immer dran denken.
    Hauptsache ist doch,daß sie helfen.Und immer viel trinken.!!!!!!!

    Viele Grüsse und bald etwas schmerzfrei
    golden girl
     

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  19. bibi76

    bibi76 Registrierter Benutzer

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    noch ein Neuzugang

    Hallo.
    Lese auch schon seit einiger Zeit mit (genau wie Rockie), und bin mir eigentl. jetzt erst im "Klaren", dass ich auch dazu gehöre... Man verdrängt ja immer irgendwie den Gedanken an eine Krankheit, wird dann ober doch immer immer wieder und ständig vom eigenen Körper gerüttelt...:eek:
    Habe PSA. Seit wann genau weiß ich eigentlich nicht. Diagnostiziert wurde es im Juli 2007, aber die Schmerzen, die ich eigentlich als ISG Schmerzen abgetan hatte bestehen seit 2004.Manchmal hatte ich 2 Mon. nichts, und dann wieder ganz akut, deswegen bin ich auch nie zum Arzt sondern nur zur KG und die haben mir erzählt: Zu mobile Bänder im ISG Bereich und deshalb die Symptome... Hab dann nach der Geburt meiner Tocher im Dez.05 Schuppenflechte dazubekommen, es hieß der Stress einer Geburt. Na ja, akzeptiert man einfach. Und dann im Sommer 07 kams ganz schlimm. Wochenlange Schmerzen an den Bändern im ISG-Bereich und auf einmal 2 geschwollene Knie´e. Hab`s wieder abgetan auf die Verrenkungen die ich nachts im Bett machen mußte damit ich einigermaßen schlafen konnte. Tja, und dann hats bei mir Klick gemacht und ich bin mal ins Internet und hab "gegoogelt". --PSA: Bänder, Sehnen, Schleimbeutelentzündungen...Bin dann zum Internisten und Volltreffer: PSA. An Medis wurde mir gleich Cortison gegeben, Schmerzen im ISG gingen weg aber die Knie sind bis heute nicht besser. Habe dann seit Nov. 07 vom Rheumatologen Metex 15 mg 1/wöchtl. s.c. verordnet bekommen + 5 mg Cortison. Ohne Cortison kann ich gar nicht sein, obwohl ich ja mit Metex allein auskommen soll. Es schlägt nicht an, das macht mich ganz fertig! Ich möcht das Cortison weglassen, aber es ist unmöglich! Letzte Woche wurde dann die Dosis von Metex auf 20 mg erhöht, kann aber noch keine Erfolg melden... und natürlich muß ich mein Cortison auch noch immer dazunehmen, sonst hab ich Knie wie Luftballons.
    So, hab euch ja jetzt meine "Story" erzählt und fühl mich irgendwie erleichtert. Freu mich auf Antworten oder evtl. Tipp`s.:)
    Lg
    Bibi76
     
  20. Schimmi

    Schimmi Neues Mitglied

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    Hy Rockie.....;)

    wünsche ein schönes wochenende mit viel sonne und ohne schmerzen:cool:
    viele liebe Grüsse;)