Noch 'ne Neue

[Vanilla]

Ich bin 35 und habe bestimmt schon seit 15 Jahren "rheumatische Zipperlein", wobei die Abstände anfangs noch seeeeehr groß waren. Obendrein hatte ich das Pech, eindeutige Beschwerden immer nur dann zu haben, wenn Hausarzt/-ärztin nicht greifbar waren (Wochenende, Urlaub). Wegen eines dicken Fingers oder heißen Zehs renne ich nicht gleich zur Vertretung - und wenn doch, dann kamen für die Schwellung, den Ausschlag, die Steife auch alle möglichen Ursachen in Betracht. Die Frage "Haben Sie Rheuma?" konnte ich nie bejahen, denn mein Blut, das zwischendurch immer wieder getestest wird, war immer oB.

Nun, da die Beschwerden immer öfter auftreten, haben Symptome und Sprechstunde endlich mal zusammengepasst. Ja, das sieht nach Rheuma aus, ich gebe Ihnen eine Überweisung. Angerufen und gehört Melden Sie sich doch bitte im Januar, wir vergeben erst dann wieder neue Termine.

Argh. Nicht, dass mich das umbringen würde. Ich empfinde meine Beschwerden nicht als Schmerzen, sondern "nur" als nervtötend, aber gerade deswegen könnte mich eine so lange Wartezeit in den Wahnsinn treiben Naja, zumindest, bis die Gelenke sich wieder beruhigt haben.

Jetzt möchte ich diese Zeit wirklich gerne sinnvoll nutzen und z.B. einen Kalender führen. Aber was muss da alles rein? Sollte ich mich bis dahin weiterhin so ernähren wie bisher auch oder sollte ich gleich alles kritische vermeiden?

Und was sollte ich hier im Forum ganz unbedingt lesen bevor ich weitere Fragen stelle?

Neugierige Grüße von Vanilla

 

[pumuckl]

Hallo Vanilla,

herzlich willkommen hier bei Rheuma Online. Schön, dass du zu uns gefunden hast.

Eine Odysee mit den Ärzten haben schon viele von uns hinter sich. Hoffentlich bekommst du bald einen Termin beim Rheumatologen und der erkennt auch gleich dein Problem!

Wenn du bis zu deinem Termin einen Schmerzkalender führen möchtest, ist das eine gute Idee. Teile dir eine Schmerzskala ein von 0 bis 10, dann schreibst du morgens, mittags und abends auf, bei welcher Zahl in etwa deine Schmerzen zu empfinden sind, vermerke dazu welche Gelenke es betreffen, ob sie rot oder heiß sind, welche Medikamente zu genommen hast und ob es Besonderheiten gibt, wie z.B. Fenster geputzt. Beobachte dich, ob Morgensteifigkeit vorhanden ist und ob die Schmerzen unter Bewegung besser werden.

Eine Umstellung beim Essen würde ich im Moment nicht ins Auge fassen.

Wenn du im Forum ein bisschen stöbern willst, gib oben in der blauen Leiste unter der Suchfunktion ein von dir gesuchter Begriff ein und du bekommst alle Themen angezeigt, in denen dein Suchbegriff gefunden wurde.

Du darfst aber ohne weiteres hier Fragen stellen, was dir auf der Seele brennt. Du bekommst immer Antworten. Wir sind hier ein bunt gemischtes R-O Volk und es weiß immer jemand einen Rat.

Melde dich doch einfach noch im Chat an (mit dem gleichen Namen), dann kannst du auch noch viele Fragen stellen.

Ich hoffe, du fühlst dich wohl hier bei R-O. Aber Vorsicht, R-O macht auch süchtig.

Viele Grüße
pumuckl

 

[berlinchen]

hallo vanilla,

auch von mir herzlich willkommen.
ich führe keinen kalender, aber notiere mir dinge die ich bei mir beobachte und die mir wichtig erscheinen und nehme diese liste auch zum arzt mit,damit ich dort nix vergessen kann. habe inzwischen auch eine liste,wie bei mir alles angefangen hat und welche untersuchungen und medikamete schon versucht worden sind.
das ewige warten bis ein neuer termin endlich statt findet ist schon sehr nervig und man steckt ja jedesmal doch neue hoffnung rein und wird leider doch so oft entäuscht...aber irgendwann findet man doch den richtigen arzt und das richtige medikament.
als ich noch keine diagnose hatte einfach viel hier gelesen, einfach querbett.

ich wünsche Dir viel spaß bei ro und einen schönen 4.advent.
Sabine

 

[poldi]

Hallo Vanilla
Herzlich willkommen. Du wirst schnell merken, hier ist man gut aufgehoben. Hier darf man Fragen stellen, sich ausweinen und auch lustig sein.Egal wie tief man unten ist, hier wird man immer wieder aufgehoben. Deine Wartezeit für einen Termin, ist normal. Kann es sein, daß der erste Buchstabe bei Deinem Wohnort ein kleiner Fluss ist, dann wohnen wir nicht weit auseinander.
Ich wünsche Dir einen schönen 4. Advent und daß Du Dich hier wohl fühlst.

Poldi

 

[Vanilla]

Euch allen herzlichen Dank und fröhliche Feiertage!

Vanilla

P.S. an poldi: Es gibt Leute, die schwärmen für den Rhein, das sind die Rheinschwärmer. Ich hingegen schwärme für die Ahr...

 

[Vanilla]

Den ersten Besuch hinter mir, Rheuma in den Knochen bzw. Gelenken ist es wohl nicht, eher Verschleiß.

Und was die anderen Zipperlein angeht, das wird das Blutbild dann zeigen.

 

[Vanilla]

Von den 14 Tagen, die ich auf die Ergebnisse warten sollte, sind nun fast 18 rum. Keine Werte, kein Bericht. Ich schiebe es mal auf die Faschingszeit.

Geradezu witzig finde ich ja, dass ich beim Arztbesuch ohne jegliche Symptome war - dafür in der letzten Woche zum zweiten Mal mit Ausschlag im Gesicht zu kämpfen hatte und seit 2, 3 Tagen wieder mit geschwollenen Fingern und Zehen herumlaufe.

Grundsätzlich schließe ich nicht aus, dass es sich um psychosomatische Beschwerden handelt. Ich gehöre zu den Leuten, denen Stress und Ärger auf den Magen schlagen und die Kreuzschmerzen kriegen, wenn sie zuviel seelischen Ballast mit sich herumschleppen.

Allerdings wüsste ich jetzt echt kein Problem, dass mir die Finger anschwellen lassen könnte (zumal es ja nur einzelne sind). Und wenn die Finger tatsächlich nur überbelastet sind (stricken, tippen) - warum sind dann auch die Füße betroffen?

Ich hoffe sehr, dass sich da eine Lösung findet. Im Gegensatz zu euch habe ich ja keine wirklichen Schmerzen, aber ich bin von meinen "Ballons" tierisch genervt - und das wird dann garantiert mal psychosomatische Auswirkungen haben.

 

[Petra16]

hallo vanilla!
am besten mal schauen was bei der blutuntersuchung rauskommt....
aber generell denke ich, das geschwollene gelenke und hautausschläge doch eher einein grund haben, und nicht einfach so mal psychosomatische sind. denn ich hab eigentlich noch nie von einem "psychosomatisch geschwollen gelenk" gehört
wie sieht dein ausschlag im gesicht denn aus? geht er von alleine wieder so weg? von den gelenken her... sind sie steif auch? hast du v.a morgens probleme, bzw besteht eine tageszeitliche rhytmik? hast du sonst an anderen gelenke auch besschwerden, außer in den geschwollenen finger und zehen?
am besten, immer am ball bleiben! und wenn dich dein arzt nicht so ernst nimmt, "einfach" weitersuchen! dass es nicht so einfach ist, weiß ich die diagnosestellung, egal was für eine rheumatische erkrankung nun, ist meist ja nicht so einfach.
lg petra

 

[Vanilla]

Hallo Petra,

kaum war ich hier mit Jammern fertig, kam der Postbote:

...die Laborwerte sind nicht richtungsweisend für eine Kollagenose

Auch nicht die Schilderung der Symptome bzw. deren Verlauf. Ich fühle mich von der Ärztin durchaus sehr ernst genommen, zumal auch mein persönlicher Vergleich zwischen meinen Symptomen und denen der RO-ler und irgendwelcher Fachliteratur tatsächlich negativ ausfällt.

Damit beantworte ich jetzt auch deine Fragen:

Morgensteifigkeit und andere typische Anzeichen für Rheuma & Co. habe ich nicht. Die Gelenkprobleme, die ich allgemein so habe, treten tatsächlich nur auf, wenn ich sie überlastet habe (z.B. nach stundenlangem Hocken vor dem Rechner).

Meinen Ausschlag im Gesicht hatte ich das erste Mal nach einem extrem sonnigen Tag. Da bekam ich erst eine knallige und sehr warme "Schmetterlingsrötung", in der sich dann schuppige Flecken bildeten, die sich auch entzündeten. Nach 3 Tagen war es wieder okay und nach einer Woche waren auch absolut keine Schuppen mehr da. Gelitten hatte ich dabei hauptsächlich unter der sengenden Hitze im Gesicht.

Danach hat aber noch x-mal die Sonne geschienen und ich hatte keine Probleme. Dafür habe ich letzte Woche den Ausschlag ohne Sonne bekommen. Allerdings auch ohne Rötung, Entzündung und Hitze. Gejuckt hat es (wohl) nur, weil die Haut so trocken war. Nach 4 Tagen hat man nix mehr gesehen.

Beide Male war ich am ersten Tag ganz schön groggy, am zweiten Tag aber wieder fit. Ich habe mir diverse Lupus-Bilder angesehen, keines sieht so aus wie bei mir.

Die Finger: Betroffen ist immer der rechte Mittelfinger (hab' wohl zu oft den Stinkefinger gezeigt ), manchmal auch ein Nachbar. Heute sind es alle vier (rechten) Finger. Symptom: Das obere Glied schwillt an, so als würde jemand nach und nach Wasser reinspritzen. Normaler Umfang 40 mm, heute 50 mm.

Keine Farbveränderungen. Manchmal werden die Stellen rot (eher orange), aber die Finger werden vorher definitiv nicht weiß oder blau oder sonstwas, also nix Raynaud.

Immer rot werden hingegen die Zehen. Immer betroffen ist der Nachbar der linken Großzehe, heute sind es fast alle Zehen an beiden Füßen, deswegen bin ich auch extrem genervt Wie bei den Fingern geht es um die oberen Glieder, die sich "mit Wasser füllen". Die jucken dann auch immer wieder mal ganz schön heftig.

Schmerzen habe ich nur, wenn ich draufdrücke, mit der Bewegung (sofern die Spannung sie zulässt) habe ich keine Probleme.

Früher hatte ich die Beschwerden alle Jubeljahre mal, dann alle paar Monate und jetzt scheinbar alle paar Wochen.

Wenn das jetzt so weiter geht, werde ich nicht bis zum nächsten Kontrollbesuch in einem Jahr warten. Aber vielleicht findet sich ja auch schon vorher jemand, der so atypische Symptome hatte und mir sagen kann, was es ist. Oder noch besser: Wie ich verhindern kann, dass es immer und immer wieder auftritt?

Ebenfalls LG
Vanilla

 

[Petra16]

hallo!
ja das hört sich dann wohl wirklich weniger nach einer kollagenose an.... aber bleib auf alle fälle am ball! rheuma kann manchmal auch ein chameleon sein man weiß nie!
wenn du dich von der ärztin ernst genommen gefühlt hat, ists gut!- sie hat sich sicher auch was dabei gedacht!
wenn du akut schwellungen hast, dann zeigt das mal einem arzt! vielleicht auch der rheumatologin. denn normal ist das ja nciht unbedingt- und auch wenn es eher kein entzündliches rheuma ist, könnte ja eine andere erkrankung dahinterstecken. und eine klärung deiner probleme wäre ja wünschenswert.
so kannst du ja mal versuchen, wärme oder kälte auf die betroffenen gelenke zu geben- was dir besser tut. oder mal eine salbe versuchen.... viellecht würde sich auch so mit physikalischen therapie was bessern- aber das musst du mit deinem arzt besprechen, und auch ob das geeignet wäre.
lg petra

 

[Vanilla]

Heute war ich (endlich) bei der Hausärztin, die den (eben nicht vorhandenen) Befund nicht nachvollziehen kann, da doch zumindest die ANA-Werte erhöht wären und es bestimmt nicht "gesund" ist, jetzt einfach noch mal ein Jahr zu warten (und dann vielleicht noch eins und noch eins und eins).

Jetzt versuchen wir es mal mit Weidenrinde. Vielleicht hat die ja auch einen Placebo-Effekt

 

[Monsti]

Hi Vanilla,

sei erst einmal lieb willkommen geheißen.

Was Du lesen sollst? Mh, kann ich Dir auch nicht konkret sagen, wühl Dich durch alles durch, was Dich direkt anspricht ...

Deine Geschichte ähnelt meiner, zumindest zu Beginn. Irgendwann waren die Entzündungsschübe wirklich nicht mehr auszuhalten.

Bei einem Rheumatologen einen Termin zu bekommen, bedarf entweder viel Geduld oder viel Durchsetzungsvermögen. Als es bei mir sehr akut war, schaffte es mein Hausarzt, für mich einen Termin innerhalb von 2,5 Wochen zu kriegen. Damals, es war vor bald 6 Jahren, ging bei mir überhaupt nix mehr. Es waren an die 30 Gelenke sehr schmerzhaft geschwollen.

Sehr gut ist es, wenn Du bis zu Deinem ersten Termin beim Rheumadoc ein Beschwerdetagebuch führst. Die Eintragungen reichen stichpunktartig - bloß nix literarisch Wertvolles! Wichtig: Was für Beschwerden? Wo? Wann treten sie auf? Müde dabei? Erhöhte Temperatur? Morgensteifigkeit? Wenn ja, wie lange? Wärme oder Kälte gut?

Das mit der Ernährung kannst Du glatt vergessen, außer Du ernährst Dich sehr einseitig von Süßigkeiten, Fast-Foot und viel süßes Zeugs trinkend. Wenn Du 1-2x die Woche frischen Fisch isst, und Dich ansonsten vitaminreich ernährst, bist Du auf der sicheren Seite.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[Vanilla]

Hallo Monsti,

beim Rheumadoc war ich doch schon

Trotzdem lieben Dank
Vanilla

 

[Vanilla]

Nun war ich fast 4 Wochen lang beschwerdefrei, ob es an der Weidenrinde lag oder an der fehlenden Kälte - keine Ahnung, Hauptsache gesund.

Dann kündigte sich der Ausschlag im Gesicht wieder an, verschwand aber, bevor er richtig da war - um dann mit voller Wucht wieder zuzuschlagen. Eigentlich wollte ich nicht zum Arzt, man kommt sich ja wirklich wie ein simulierender Hypochonder vor, wenn nichts gefunden wird. Aber ich war so im Eimer (erhöhte Temperatur und extreme Müdigkeit), dass ich dann doch meinen Mut zusammen genommen habe und hingegangen bin.

Kurzer Blick drauf: Allergie. Oder eben doch zu trockene Haut.

Ich habe fast geheult. Von trockener Haut mag das Gesicht ja brennen. Aber Entzündungen, die einen ins Bett zwingen, bekommt man davon doch nicht, oder? Also wurde mir zum x-ten Male Blut abgezapft.

Die Beschwerden sind weg, aber Befund ist jetzt da: Chlamydia pneumoniae.

Was ich drüber gelesen habe, macht mich bestimmt nicht glücklich. Aber ich bin froh, dass endlich was gefunden wurde.