noch mal ganz viele Fragen (lang)

[KayC]

Wie einige schon mitbekommen haben, bin ich noch auf endgültiger Diagnosesuche. Zur Zeit "undifferenzierte Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung", wobei jetzt noch ein möglicher Morbus Bechterew auszuschliessen wäre. Hab leider beim letzten Besuch beim Rheumadoc vergessen nachzufragen wie es mit dem HLA-B27 aussieht. Leider ist er diese Woche nicht da und ich kann erst Montag nächster Woche nachfragen.

Ich hab die Tage viel im Internet gesucht, speziell über Cortison, Verlauf der Krankheit, Ernährungstipps finde aber recht wenig "echte" Einschätzungen von Erkrankten. Zusätzlich noch mal in Beiträgen gewühlt und auch schon viele Anregungen gefunden, wollte es aber trotzdem noch mal für mich zuammenfassen. Zumal mir die Fülle der Medikamente die ich im Moment bekomme ziemlich Angst macht (Diclofenac, Tetrazepam, Novalgin, Sulfasalazin, Cortison) und mir geht es immer noch nicht so doll.

1. Cortison
Bekomme ich seit einigen Tagen. Alle Gelenke ausserhalb des Rückens sprechen mehr oder weniger darauf an. Zumindest soweit, als das die Gelenke abschwellen. Dachte immer es wäre DAS Wundermittel, welches innerhalb von ein paar Stunden "aufräumt" Oder bin ich zu ungeduldig, wenn ich erwarte, das sich Entzündungen, die seit Monaten bestehen sich innerhalb von ein paar Stunden in Luft auflösen? Wie gesagt mein Rücken lässt sich davon leider nicht wirklich beeindrucken *autsch*

2. Ernährung
Hilft Euch eine spezielle "Rheumadiät"? Verzichtet ihr auf tierisches Eiweiß, nehmt ihr Nahrungsergänzungen? Ich hab hier so eine Broschüre von einer Ernährungsberaterin, die meint das "richtige" Ernährung kombiniert mit Nahrungsergänzungen (natürlich nur rein pflanzlich - ein Schelm, der Böses dabei denkt) die Beschwerden besser in den Griff bekommen kann als die pure Chemie die ich mir zur Zeit reinhauen muss. Mag aber meinem Doc auch seine Erfahrung nicht absprechen, ich denke er weiß was er zu tun hat. (Wobei mir die Nebenwirkungen der Medis im Moment recht egal sind, hauptsache es hilft endlich.)

3. Schübe
Wie lange dauern die bei Euch? Ich kann mich im Moment nicht entscheiden. Ist es ein großer Schub (seit März) oder viele kleine hinereinander? Zwischendurch ist es mal ein paar Tage besser, dann geht alles wieder von vorne los.

4. Basistherapie mit Sulfasalazin
Wie lange nimmt man das? Mehrere Jahre oder so lange wie es hilft? Habt ihr Nebenwirkungen?

5. Ich weiß das jeder sein "eigenes" Rheuma hat. Aber gibt es hier noch jemanden der mit Basistherapie eingestellt ist und so gut wie beschwerdefrei ist? Ich hab auch mal unter
www.morbus.de
nachgesehen, aber irgendwie hörte sich das alles nicht so an

Ich bedanke mich bei Euch und nerve Euch hoffentlich nicht allzu sehr.

Lieben Gruß KayC

 

[Muckel]

Fragen

Guten Morgen KayC!

Hoffe, daß ich Dir bei Deinen Fragen weiterhelfen kann, habe ja schließlich die gleiche Krankheit am Hals!

1. Cortison:
Da die Beschwerden im Bereich der peripheren Gelenke nachgelassen haben bzw. die Schwellungen zurückgehen, scheinst Du ganz gut auf das Cortison anzusprechen. Nehme es selber seit einiger Zeit, habe ganz gute Erfolge bei allen anderen Gelenken, nur nicht im Bereich des Rückens bzw. der Wirbelsäule.
Habe selber auf mehren Internetseiten nachgeschaut, wobei bei vielen dabeistand, daß bei den Wirbelsäulenrheumatismen das Kortison kaum einen Einfluß auf die Entzündungen an der Wirbelsäule hat, nur bei direkter Einspritzung in das Gelenk, wie es bei den ISG öfter gemacht wird.

2. Rheumadiät:
Habe bei mir keinen Einfluß der Ernährung festgestellt, versuche allerdings mich mgl. gesund zu ernähren, da das nie schaden kann.

3.Schübe:
Dauern unterschiedl. an, hatte teilweise einen Schub über mehrere Monate, teilweise aber auch nur ein paar Tage.

4. Sulfasalazin:
Ich selber nehme es fast seit einem halben Jahr, wobei sich die periphere Gelenkbeteiligung deutlich gebessert hat. Es sind zwar noch teilweise Schübe mit Entzündungen da, die dauern aber nicht mehr so lange wie ohne die Therapie. Vertragen habe ich die Tabletten bis auf eine anfängliche Müdigkeit eigentlich ganz gut. Die Blutwerte waren auch immer o.k.. Allerdings hat sich an der Wirbelsäule nicht viel geändert. Lies Dir doch mal den BEricht auf dieser Homepage zu Sulfasalazin durch!

5.:
Habe immer noch Beschwerden, besonders an der Wirbelsäule und bin immer noch am Suchen, wie ich das ändern kann!

Falls Du noch Fragen hast, kannste mich gerne anmailen!

Liebe Grüße

Muckel

 

[atti]

Hallo KayC,

Cortison.
Es kommt ganz darauf an, welche Dosis zu bekommst. Es ist tatsächlich das Wundermittel schlechthin.
Ich konnte damals weder Knien, noch die Arme heben oder sonstwas, Meine Schleimbeutel an den Handgelenken waren auf ca. 2cm-Knubbel geschwollen - ich bekam dann im KKH 100mg Prednisolon, und am nächsten Morgen war nichts mehr da. Wirklich....
Die Nebenwirkungen waren dann allerdings haarsträubend.

Wenn man mit wesentlich geringeren Dosen anfängt, dann dauert das manchmal ziemlich lange, bis die Entzündungen bekämpft sind. Dafür hat man dann nicht so mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.
Es ist halt immer die Frage, ob die geringere Dosis noch reicht. Das muss der Arzt dann entscheiden, und evtl. ein bisschen höher gehen.
Wieviel nimmst du denn?

Basistherapie.
Ich nehme als B-Medikament MTX.
Normalerweise musst du hier ein paar Wochen warten, bis irgendeine Wirkung eintritt, oder du über ein Nicht-Wirken Auskünfte geben kannst. Im Schnitt kann man sagen, dass mann nach ca. 4 Wochen eine Veränderung spüren kann.
Komplett schmerzfrei war ich trotz MTX noch nicht - das war ich nur mit Cortison. Das MTX kam bei mir erst dazu, als die Schmerzen wieder anfiengen.
Zusammen mit Cortison und Basis lebt sichs für mich aber recht gut, auch wenn ich den ganzen Schotter am liebsten in den Müll schmeissen würde!
Wie lange man es nimmt hängt von dir ab....solange es hilft, oder solange du es verträgst. Das können auch Jahrzehnte sein....

Schübe.
Hier kann ich dir kaum weiterhelfen....ich kann bei mir nämlcih auch nicht sagen, ob ich einen riesenlangen Megaschub hab, oder viele kleine in kurzen Abständen, oder etwa einen chronisch schleichenden Verlauf........dass ich schmerzfreie Zeiten hätte, und dann der grosse Einbruch gekommen wäre, das gab es bei mir noch nie.

Ernährung.
Ich habe meine Ernährung nicht umgestellt. Ich habe mich sowieso immer schon gesund ernährt (mal von den Snickers und ab und zu einem Burger abgesehen .
Es gibt dazu aber viele Ansätze - einer davon ist die Regulierung des Säure-Basen-Haushaltes.
Ich les mich da im Moment auch ein - kann dir aber noch keine fachkundigen Auskünfte geben. Hier im Forum gibt es aber manche, die sich damit schon besser beschäftigt haben.
Es geht auf alle Fälle darum, den Körper wieder ins Gleichgewicht zu bringen - dadurch seien viele Zivilisationskrankheiten eliminierbar, und das Rheuma könne sich evtl. auch verbessern.

Sind aber alles Strohhälme meiner Meinung nach ;-)
Trotzdem will ichs mal ausprobieren.

So....ich hoffe ich konnte dir helfen!

Liebe Grüsse
ak

 

[atti]

ups...jetzt haben Muckel und ich gleichzeitig geschrieben

na macht ja nix.....

 

[KayC]

ups...jetzt haben Muckel und ich gleichzeitig geschrieben

is doch gut Es hilft mir doch immer, wenn jemand antwortet

@Muckel

Das mit dem Cortison und dem "Nichtwirken" im ISG hab ich auch schon ein paar mal gelesen und das hat mir der Arzt auch gesagt. Aber man hofft ja doch...

Habe immer noch Beschwerden, besonders an der Wirbelsäule und bin immer noch am Suchen, wie ich das ändern kann!

Bekommst Du Krankengymnastik? Mein Männe grinst sich morgens immer einen (lieb gemeint) wenn ich mich hin und her verbiege um ein wenig beweglicher zu werden.

Habe selber auf mehren Internetseiten nachgeschaut, wobei bei vielen dabeistand, daß bei den Wirbelsäulenrheumatismen das Kortison kaum einen Einfluß auf die Entzündungen an der Wirbelsäule hat, nur bei direkter Einspritzung in das Gelenk, wie es bei den ISG öfter gemacht wird.

aua, aber wenn es hilft...

Du warst doch auf der Suche nach einem neuen Rheumatologen, oder? Hast Du mittlerweile jemanden gefunden?

@Atti

im Moment bekomme ich "nur" 20 mg Prednisolon, für 10 Tage, dann das übliche Ausschleichen über einige Wochen bis 1 mg. Vielleicht muß ich einfach mehr Geduld haben...

Meine Einstellung zu den Medis ist genauso wie Deine, aber im Moment geht es wohl nicht anders, will mich ja auch mal wieder bewegen können

Lieben Gruß KayC

 

[atti]

Hallo KayC,

das mit dem Ausschleichen bis 1mg dacht ich mir anfangs auch so....man schafft das eigentlich nicht.

Ich will dich jetzt wirklich nicht deiner Vorstellungen berauben....aber bei so um die 5 mg wirst du wohl erstmal festhängen.
Mein niedrigstes war mal 4mg, das war dann zu wenig - dann musst ich wieder hoch auf 7,5mg, dann alternierend auf 10/7,5 mg, dann wieder runter auf 5 in ein paar Wochen, dann musst ich wegen dem Rippenfell hoch auf 60 und innerhalb von zwei Wochen wieder runter auf 10.....

Mit dem Cortison schwankt das einfach ständig - je nachdem, was dein Körper grad braucht, und wie aktiv die Krankheit ist. Wenn du richtig gut auf Medikamente eingestellt bist, dann kannst du Basis und eine gleichbleibende Minimaldosis Cortison nehmen (oder im Bestfall Cortison ausschleichen)...die Möglichkeit besteht schon. Aber es ist selten.

Ich wünsch dir, dass es bei dir so ist

Grüsse
ak

 

[KayC]

Hallo Atti,

oweh, das hört sich ja nicht so gut an. Wie ist es bei Dir mit Nebenwirkungen?

Lieben Gruß KayC

 

[atti]

Hei, ich wollte dir keine Angst machen

Ich glaub das hat sich jetzt schlimmer angehört, als es sollte.....
Aber grundsätzlich ist es leider oft so, dass man bei Rheuma das Cortison nicht ganz "wegschleichen" kann....es bleibt meistens eine Minimaldosis über, die man dann eine ganze Weile lang nehmen wird/muss.

Nebenwirkungen.
Naja...also mit 100mg am Anfang hatte ich ganz derbe Schlafstörungen und Schwitzanfälle, einfach ein grundsätzliches Überdreht- und Unwohlsein.....aber man ist auch göttlich euphorisch. Man könnte Bäume ausreissen
Später dann....also nachdem ich das Cortison schon ein Jahr genommen hab oder so, kamen dann kleine Hautveränderungen dazu. Kleinste Einblutungen (Stecknadelkopf) an den Oberschenkeln, nicht viele aber doch. Dann ab und zu flächenweise blaue Flecke an Oberschenkeln und Hintern (das Gewebe wird schlechter - meins war vorher schon schlecht, das potenziert sich dann leider). Man krigt sowieso leichter mal einen blauen Fleck, weil eben die Gefässwände nicht mehr so gut halten. Das gleiche gilt fürs Bindegewebe...man neigt zu Striae (Schwangerschaftsstreifen).
Ausserdem lagert man Wasser ein ... vor allem im Gesicht, aber grundsätzlich am ganzen Körper (liegt daran, dass das Gewebe "schwammig" wird, sagt meine Ärztin , man neigt auch dazu Fettzellen zu bilden - man muss also ernährungstechnisch ein bisschen aufpassen.
Heisshunger ist auch eine Nebenwirkung, die mich ganz schön irr gemacht hat - ich hätt vier mal am Tag kochen können
Ansonsten hab ich ein bisschen Probleme mit meinen Nagelhäuten (eitern leicht, kleine Entzündungen und so)......Tja....mehr fällt mir nicht ein im Moment.
Die meisten dieser Nebenwirkungen hab ich nur bei Dosen jenseits der 20mg gehabt....das mit dem Vollmondgesicht kann auch passieren, wenn du 20mg über sehr lange Zeit nimmst. Der Rest wird aufkommen

Bei 5mg Prednisolon liegt die sog. Cushing-Schwelle.....ab dieser Dosis und drunter sind praktisch keine Nebenwirkungen mehr zu erwarten. Also komm schleunigst da hin

Ich krebs grad wiedermal bei 15mg rum....mal sehen wie gut ich diesmal runter komm.

Also - mach dir keine Angst vor den Nebenwirkungen. Die sind zu ertragen.
Gegen das Wasser im Gewebe kannst du auch pflanzlich was machen. Ich habs mit Schachtelhalm-Tee und Biofax (Hauchechel und Birkenblätter -> Apotheke für 14 Euro oder so) ein bisschen wegbekommen.
Hab auch schon gehört, dass manche Entwässerungs-Medikamente vom Doc verschrieben bekamen.....

HTH

Grüsse
ak

 

[Muckel]

@KayC

Bekommst Du Krankengymnastik? Mein Männe grinst sich morgens immer einen (lieb gemeint) wenn ich mich hin und her verbiege um ein wenig beweglicher zu werden.

Habe in der Klinik gelernt, was für Krankengymnastik ich machen soll. Mache die meistens abends, da ich morgens dafür keine Zeit habe. Vor allem sorge ich dafür, dass keiner das mitbekommt!

aua, aber wenn es hilft...

Helfen tut es wirklich ganz gut, und wenn das ein erfahrener Rheumatologe unter Röntgenkontrolle und vielleicht auch noch mit lokaler Betäubung macht, ist es wirklich ganz gut zu ertragen!

Du warst doch auf der Suche nach einem neuen Rheumatologen, oder? Hast Du mittlerweile jemanden gefunden?

Habe mich nocht nicht ganz entschieden, ob ich zu Deinem nach Dortmund gehen soll oder die mal in Hagen probiere.

Über das Cortison würde ich mir nicht zuviele Sorgen machen. Der Rheumatologe hat es Dir sicher hauptsächlich gegen die periphere Gelenkbeteiligung verschrieben, die wahrscheinlich eher aus einer Oligoarthritis als einer Polyarthritis besteht. Generell ist der Einsatz bei Wirbelsäulenrheumatismen wohl nicht so häufig wie bei Polyarthritis, da auch häufig nicht so viele Gelenke betroffen sind!

Liebe Grüße

Muckel

 

[kukana]

hi kayc,

bei mir wurde die daignose rheumatoide arthritis ( chron. polyarthr.) im märz 2000 gestellt. mit cortison, diclofenac und mtx gabs gleich einen netten cocktail, der aber nciht reichte. erst eine erhöhung von mtx ein halbes jahrs päetr führte dazu, dass sich meine werte normalisierten und ich als erstes diclofenac weglassen konnte. nach und anch habe ich auch cortison reduzieren können, je weniger ich nahm umso langsamer und länger musste ich reduzieren. zu schnell ergab es einen erneuten schub. als ich ein halbes jahr ohen cortison und ohne rheuma probleme erreicht hatte haben wir auch mtx reduzieren können. ich bin heute nach 3 jahren bei 5 mg als erhaltungsdosis. und hatte nur 2 kleinere lokale entzündungen die gespritzt wurden.

ich hab mich bewusst auf mtx eingelassen, mit allen möglcihen nebenwirkungen die auftreten können( nicht müssen). und hatte das glück genau das therapeutische fensetr zu erwischen wo es half.

der weg heisst nun remission, die ist aber erst wirklich erreicht wenn ich ganz ohne medikamente auskomme. ob ich da hinkomm weiß ich nicht. ich versuche es jedoch.

also hab keine anhst vor einer basis, hab lieber angst davor was ein schlecht behandeltes rheuma anrichten kann.

alles gute, kuki

 

[Monsti]

Hallo KayC,

eigentlich ist fast alles schon gesagt.

Bezüglich des Cortisons handhabe ich es genauso wie Atti. Angefangen hatte ich mit 30 mg Urbason (= Methylprednisolon, meiner Ansicht nach besser verträglich als Prednisolon) und reduzierte dieses bis 5 mg. Dann zeitweiliger Umstieg auf Prednisolon mit 6,25 mg. Auf dieser Dosis blieb ich ein gutes Jahr, um nach dem Einsetzen der Wirkung von Mtx auf 5 mg zu reduzieren. Kurz bevor ich Mtx wg. zu starker Nebenwirkungen wieder absetzen musste, bin ich auf Urbason 4 mg umgestiegen. Bei dieser Dosis bin ich heute noch, wobei ein Reduzierungsversuch auf 3 mg kläglich gescheitert ist. Kurzfristig musste ich auch für einige Tage auf 8 mg gehen, um möglichst schnell wieder auf 4 mg herunterzugehen.

Zu den Nebenwirkungen von Cortison: Unter der hohen Dosis hatte ich mit hohem Blutdruck und häufiger Unterzuckerung (Heißhunger) zu tun. Wasseransammlungen im Körper habe ich nicht, allerdings ein aufgedunsenes Gesicht, wobei ich mir nicht sicher bin, ob das nur am Cortison liegt, weil ich auch noch eine chronisch eitrige Sinusitis habe. Unter Prednisolon hatte ich auch erhebliche Hautprobleme und Wundheilungsstörungen. Unter Urbason ist das aber viel, viel besser geworden.

Zu Deiner Frage, wie so ein Schub abläuft. Bei mir ist es eigentlich genauso wie bei Dir und den anderen. Seitdem ich Basismedis bekomme, fallen die Schübe leichter und wesentlich kürzer aus.

100%ig beschwerdefrei bin ich auch unter dem Basismedikament (Goldspritzen) und Cortison nicht. Aber im Vergleich zu der Zeit vor all den Medis ist das jetzt alles wirklich harmlos. Ich bin also zufrieden.

Zur Wirbelsäulenbeteiligung kann ich Dir leider nicht besonders viel sagen. Ich habe Entzündungen im ISG sowie im Halswirbelbereich, die bei mir ebenfalls sehr träge auf Medikamente jeder Art reagieren.

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti

 

[KayC]

@atti

Nein, Du hast mir keine Angst gemacht

@Muckel
Wann kann man eigentlich in eine Klinik? Überweisung durch Rheumadoc oder Selbstinitiative?

Was das Cortioson angeht... ja ist nur eine Oligoarthritis. Was witzig war... ich hab meinem Rheumadoc beim ersten Besuch nur angedeutet, das ich seit Jahren Props mit dem Rücken habe. Ich hab gedacht der lacht mich auch aus wie die anderen Ärzte. Bin ja eigentlich nur hingegangen wegen der Oligoarthritis - die sich aber heute anscheinend fast verzogen hat -JUBEL-

Och, komm doch nach Dortmund, können wir mal zusammen nen Kaffee trinken
Was ich dazu sagen muss, der in Dortmund hat nicht so lange Wartezeiten....

@kukana

der weg heisst nun remission, die ist aber erst wirklich erreicht wenn ich ganz ohne medikamente auskomme. ob ich da hinkomm weiß ich nicht. ich versuche es jedoch.

Ich wünsche es Dir so sehr

@Monsti

100%ig beschwerdefrei bin ich auch unter dem Basismedikament (Goldspritzen) und Cortison nicht. Aber im Vergleich zu der Zeit vor all den Medis ist das jetzt alles wirklich harmlos. Ich bin also zufrieden.

Ich finde, Du hast eine tolle Art damit umzugehen, wie ich immer wieder in Deinen Beiträgen lesen kann. Echt klasse...


Lieben Gruß an alle

KayC

 

[Muckel]

@KayC

Schön, daß die Oligoarthritis sich jetzt langsam zurückzieht! *freu*

Du kannst Dich stationär von jedem Arzt (auch Hausarzt) in eine Klinik einweisen lassen. Für eine ambulante Behandlung brauchste eine Überweisung von einem Rheumatologen.
Bin selber nur in die Klinik gegangen, weil ambulant nicht viel gemacht wurde und ich endlich eine richtige Díagnose haben wollte. Erst war es eine Polyarthritis, dann eine Spondarthritis, dann mal Fibro, nur genau wollte sich keiner festlegen.

Würde mich echt freuen, wenn wir uns mal in Dortmund sehen könnten. Stecke zur Zeit mitten in der Klausurvorbereitung, aber danach wirklich sehr gerne. Sind ja auch vom Alter nicht soweit entfernt!


Liebe Grüße

Muckel