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Noch jemand neues

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Selphi, 3. Juli 2010.

  1. Selphi

    Selphi Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Juli 2010
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    Berlin
    Hallo

    Ich bin Steffi fast 24 jahre und hab mich heut mal hier angemeldet.
    Ich lese schon seid einigen wochen auf rheuma online.

    Ich selbst habe kein Rheuma aber mein 20 Monate alter Sohn.

    Seine entwicklung war von geburt an schon nicht immer so schnell wie es sein sollte. Ich hol mal von ganz vor aus :D
    Als er 4 Monate alt war stellte man bei ihm das Kiss syndrom fest er konnte seinen Hals überhaupt nicht nach links drehen, was uns selbst kaum auffiehl weil er sich immer aus der schulter raus bewegte und man es nicht sah.
    Das wurde dann auch beim Orthopäden ausgerängt.
    Er war immer ein ganz ruhiges kind hat meist nur in seinem hochstuhl gesessen oder auf der Krabbeldecke gelegen. Mit hilfe von Krankengymasik wurde ihm im alter von 10 Monaten entlich krabbeln beigebracht. Im Oktober wurde er 1 jahr. Er ist abundzu mal gut durch die bude gekrabbelt aber meist sahs er wie ein trauerklops in seinem hochstugl hatte nie wirklich viel interesse an allem. Im november fing er an sich entlich hochzu ziehen aber immer nur kurz und ende dezember anfang Janur hörte es total auf. Ich dachte er sei etwas faul weil er ja auch mit dem Krabbeln spät anfing.
    Ende Januar hatten wir einen U untersuchungs termin bei der KInderärztin. Bei ihr sprach ich das dann mit dem Stehen an das er überhaupt nicht stehen mag. Sie schaute sich die füße an und fand die etwas dick. Mir viel da nichts auf weil ich seine füße schon immer etwas dicker fand. Mein großer SOn (4J.) hatte früüher auch recht dicke füße.
    Jedenfalls hatte sie einen Verdacht den sie mir gegenüber noch nicht äußerte. SIe nahm blut ab und ich sollte am nächsten Tag wieder kommen.
    Ich kam hin und sie meinte nur das im Blut ein hoher entzündungswert zu sehen sei.
    SIe hatte kurz vorher eine vortbildung über rheuma gehabt und hatte nun diesen verdacht. Sie drückte mir eine Überweisung in die Hand und meinte ich hätte in 3 Tagen einen Termin beim Kinder Rheumathologen. SIe hätte mut dem Professor schon gesprochen und er hätte und dazwischen geschoben.
    WIr also 3 Tage säter dort hin und er tastete die Fußgelenke ab und meinte gleich das er stark entzündete sprungelenke habe und ich doch bitte in einigen Tagen für eine woche ins Krankenhaus kommen sollte um ihn genauer zu untersuchen.
    2 Tage später sind wir in die Klinik. In den tagen stellte ich auch fest das er nicht mehr krabbeln konnte sondern nur noch robbte es war in die Handgelenke über gegangen. Er Hat dann cortison verschrieben bekommen und 3 x täglich Ibuprofeen.
    Bis jetzt nimmt er immer noch cortison was von 20mg schon auf 5mg runter geschraubt wurde. Im rechten Hangelenk ist die entzündung weg und im linken nur noch leicht. DIe Sprungelenke sind immer noch recht stark entzündet und er hat noch einige ergüsse in den gelenken.
    Er bekommt zusätzlich 1 mal die woche 7,5mg MTX gespritzt.
    Seid gestern machen wir 1 mal die woche Krankengymnastik.
    Achso ja wir waren in der zeit einige male im Krankenhaus. Mittlerweile hat er es auch mit den AUgen die Pupillen sind wohl verklebt. Es wird im mom nicht weiter behandelt aber ich solle sofort in die augenklinik kommen sobald die augen rot werden oder ich das gefühl habe das er schlechter sieht.
    Im moment geht es ihm relativ gut bei den starken wetter umschwüngen hatte er öffter mal schmerzen und er läuft mittlerweile ein paar schritte an der hand aber durch das cortison hat er stark zugenommen und kann die 14,5 kg bei ener größe von 84cm kaum halten.

    nächste woche müssen wir wieder zum Kinderrheumathologen und dann wird vielleicht entlich das kortison abgesetzt und er will demnächst ein anderes medikam eventuell ansetzen . Enbrel heißt das er hat mir schonmal ein merkblatt mitgegeben und meinte das er es eventuell anwenden möchte wenn er das MTX schon ein halbes jahr genommen hat und die gelenke sich nicht weiter verbessern.
    SO das ist jetzt so der neuste stand.
    Achso sein rheuma heißt Juvenile chronische Arthritis.

    Ich war echt geschockt als ich damals die diagnose erhielt. ALs erstes machte ich mir starke schuldgefühle weil ich dachte das er faul ist und die schmerzen nicht früher erkannte.
    Aber er hat die medis echt gut angenommen und ist ein ganz anderes Kind geworden aus dem nur rumsitzenden Trauerklops ist ein aufgewecktes kidn geworden der nur blötsinn im kopf hat und ein richtiges strahlen in den augen aht was er vorher nicht hatte. ALle die ihn vorher kannten sagen immer wie sehr er sich verändert hätte und er richtig fröhlich wirkt.
    Leider weiß ich nicht viel über die krankheit und kenne auch niemanden der diese hat desshalb hab ich mich hier angemeldet um informationen zu sammeln und sich mit gleichgesinnten zu unterhalten.
    Mich interessiert am meisten wie die krankheit verläuft ob es je geheilt wird. Oder ob er später stark beeinträchtigt ist oder so. Als mama macht man sich ja um sein baby sorgen.

    Sorry für den ewig langen text aber ich wollte soweit alles erzählen und hoffe das ihr es schafft bis zum schluss zu lesen. Freue michüber regen austausch.

    Liebe Grüße Steffi
     
  2. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    München
    Herzlich Willkommen Selphi,

    auf dass du dich wohl fühlst und RO als Unterstützung empfindest.

    :) Schöne Grüße
    Kira
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Selphi,

    und ein herzliches Willkommen hier auf R-O...

    Hier hast Du schon ein Mal einen Info-Link zu dieser Erkrankung:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/j/juvenile-chronische-arthritis.html

    Zum anderen gibt es für die Kinder und deren Eltern ein Unterforum:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/forumdisplay.php?f=10

    Wo Du sicherlich einen regen Austausch finden wirst.

    Ich wünsche Deinem Sohn alles erdenklich Gute und dass das MTX gut anschlägt, damit er in seiner Entwicklung weiterkommt.