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Noch in Abklärung . . . .

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Gugelhupf, 4. April 2013.

  1. Gugelhupf

    Gugelhupf Neues Mitglied

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    Es hat schon seinen Grund, warum man manche Dinge so vor sich herschiebt, wie zBsp. die Vorstellung hier im Forum. Zum einen bin ich kein Mensch der vielen Worte und zum anderen ist bei mir ja auch noch nix sicher.
    Seit zweieinhalb Jahren mache ich (weibl. 35J.) nun schon herum, mit unspezifischen Symptomen. Schmerzen in verschiedenen Gelenken, aber nie so arg, dass ich jetzt unbedingt zum Arzt gehen müsste. Vor allem verschwanden sie ja auch immer von selbst. Seit Anfang letzten Jahres habe ich bewußt wahrgenommen, dass ich immer wieder Erschöpfungsphasen habe, mit kurzer Morgensteifigkeit, Schmerzen in vereinzelten Gelenken. Mal war es die Hüfte, mal die WS, mal das Daumengrundgelenk. Die Schmerzen hielten sich im Rahmen. Am meisten nerven mich diese Phasen, in denen ich kaum mehr was machen kann und sehr schnell ins Schwitzen komme. Es gab letztes Jahr auch solche Phasen, in denen ich mich krankschreiben lassen musste, weil gar nichts mehr ging . . . . .
    Letztes Jahr wurde in so einer Phase mal der Borrelientiter sowie der Rheumafaktor abgenommen und ein RÖ Bild des Daumengrundgelenkes gemacht. Alles negativ! So dass ich eben weiter mit den unspezifischen Symptomen gelebt habe. Bis ich Ende Oktober in einen knapp 4 Meter tiefen Kellerschacht fiel. Erstaunlicher weise habe ich mir, bis auf eine geprellte WS nichts getan. Heraus kam aber, dass ich zwei Blockwirbel habe, genau in dem Bereich, der mir eh schon immer leichte Schmerzen bereitet hat, Übergang BWS/LWS. Gewußt habe ich nur von einem Blockwirbel, durch Rö Aufnahmen 2 Jahre zuvor bei einem Orthopäden, der ebenfalls die komplette WS geröngt hatte. Nach dem Unfall bin ich dann immer wieder in die Unfallambulanz, weil mir die verschiendensten Gelenke urplötzlich weh taten. In der Unfallambulanz wurde damals der Verdacht auf Morbus Bechterew geäußert. Ich habs einfach beiseite geschoben, weil sowas betrifft doch nicht mich!!!!!!! Vor allem weil ich ja Ende des Jahres auch keine Beschwerden mehr hatte.
    Anfang Februar fing ich in der Nacht an stark zu schwitzen und zwar so stark, dass ich mind. einmal komplett die Wäsche wechseln musste - Das kenne ich gar nicht von mir. Ich schwitze von Haus aus überhaupt nicht schnell. Anfang März kamen dann die Gelenkschmerzen wieder, aber dieses mal sehr viel heftiger als je zuvor. Vor allem im Bereich der BWS/LWS, Hüften und Schultern. Gegen 5 Uhr war bei mir die Nacht zu Ende, wegen der Schmerzen. Es brauchte immer ca. eine halbe Stunde Bewegung, damit die Schmerzen erträglich wurden. Als ob das nicht schon genug wäre, bekam ich noch einen Harnwegsinfekt und ca. 1,5 Wochen drauf eine Gastroenteritis, zu den Schmerzen dazu. Da war dann auch bei mir Schicht im Schacht und ich bin zum Arzt gegangen. Dort wurde nochmals der Rheumafaktor, welcher weiterhin negativ ist und neu der HLA-B27, der positiv ist, getestet.
    Letzte Woche war ich dann bei uns im Krankenhaus, in der Rheumaambulanz. Der Arzt hat die Beschwerden mehr oder weniger dem Unfall vor 5 Monaten zugeschoben.
    So dass ich heute noch einmal in die Unfallambulanz bin, um die Schulterschmerzen, die ich seit Anfang des Jahres habe abzuklären. In RÖ war nichts zu sehen, aber im Ultraschall, ein kleiner Erguss, also eine Entzündung.
    Ende des Monats habe ich meine Termine für das MRT mit Kontrastmittel. Dort wird sich dann die BWS, LWS und das ISG angeschaut.

    Ich hoffe es versteht mich keiner Falsch, wenn ich jetzt schreibe, dass ich endlich eine Diagnose haben möchte. Es ist so ungut, mit solch doch sehr unspezifischen Symptomen leben zu müssen. Und die Gefahr in die Psychoecke gedrängt zu werden, ist dabei doch recht groß.
     
  2. edith4

    edith4 Neues Mitglied

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    Hallo Jule
    Erst mal ♥-lich willkommen hier im Forum. Ich kann ganz gut verstehen was für Ängste du hast. Bei mir ist es fast do wie bei Dir. Lebe auch mit schmerzen und es wurde noch nicht rausgefunden was es ist.
    Die meisten Ärzte nehmen einen nicht für voll wenn man schmerzen hat, und schieben es auf die psyche.
    Lass Dich ganz sachte von mir drücken( nicht das es weh tut;-))
    Grüße
    Edith
     
  3. Bernstein

    Bernstein Aktives Mitglied

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    Moin, moin Jule,
    schön das du dass Forum hier gefunden hast, denn es gibt sehr viele nette Menschen hier, die dir immer
    sehr gern zu Seite stehen und auch immer einen guten Rat haben.

    Fühl dich wohl hier.

    Liebe Grüsse von Bernstein
     
  4. Küstennebel

    Küstennebel Mitglied

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    Hallo Jule,

    herzlich willkommen hier und klar ist das zu verstehen. Jeder, der jahrelang zu den Ärzten läuft, verschiedene BEhandlungen mitgemacht hat, keine Ergebnisse hat, der möchte endlich eine Diagnose.

    Hatte auch immer Angst, daß mich jemand auf die Psycho-Schiene schiebt. Ich war schon so weit, daß ich mir gewünscht habe, lieber eine ganz schlimme Diagnose, als gar keine, damit endlich etwas greifbar ist.

    Als ich dann meine Diagnose Fibro bekam, war ich einerseits erleichtert, andererseits doch geschockt, denn nun weiß ich, daß das mich mein ganzes Leben begleiten wird. Hatte immer noch gehofft, es wird etwas sein, was zu heilen ist. Nun muss ich lernen damit zu leben.

    Wünsche dir auch eine baldige Diagnose, damit du endlich weißt woran du bist.

    LG
    Küstennebel
     
  5. Summerl

    Summerl Neues Mitglied

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    Noch in Abklärung

    Liebe Jule ( Gugelhupf )
    Sehr viele hier im Forum werden Dich gut verstehen, weil der Kampf und Krampf um die richtige Diagnose bei sehr vielen lange

    gedauert hat.Dein Krankheitsverlauf , könnte fast meiner sein, der sehr lange und leider schmerzhaft war. Warum gerade bei
    rheumatischen Erkrankungen, die Diagnose so schwierig ist, wo gerade eine frühe Abklärung sehr wichtig wäre, um Gelenk

    schäden zu vermeiden. Haben Deine Ärzte schon einmal an eine rheumatoide Arthritis gedacht. Bei mir war das mit dem Schwitzen
    auch son extrem. Ich wünsche Dir eine baldige Abklärung, MR mit Kontrasmittel ist gut. Damit war meine Diagnose bestätigt

    Ich habe RA, so Sch......diese Krankheit ist, doch war ich erleichtert endlich zu wissen, wie diese Krankheit heißt.
    Wünsche Dir für die Untersuchungen alles Gute, und die richtige Diagnose.
    Summerl ( Lisa;)
     
  6. Gugelhupf

    Gugelhupf Neues Mitglied

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    Ich glaube, ich selbst neige dazu es auf die Psyche zu schieben. Ist, wenn man Schmerzen hat, ja auch nicht so abwegig. Ständig Weh haben, geht auf die Psyche. Es gibt ja auch super nette Ärzte! Der Unfallarzt heute zum Bsp. hat gleich gesagt, er macht einen Ultraschall vom Gelenk. Super lieb war der und hat alles erklärt. :top:
    Der Rheumatologe war auch nett, aber hat mir eben das Gefühl vermittelt, das ich bei im nicht richtig bin.

    Vielen Dank für die nette Begrüßung!

    Ich bin aufgrund der Psychogeschichte, obwohl ich ja selbst psychiatrische Krankenschwester bin, nie wegen dieser umspezifischen Beschwerden beim Arzt gewesen, außer wenn es wirklich nicht mehr anders ging. Ich geh ja wirklich nur dann, wenn ich im Grunde eigentlich selbst weiß, was ich habe :D
    Mit der eventuellen Diagnose habe ich mich die letzten zwei Wochen schon so intensiv auseinandergesetzt, dass ich hoffe, es haut mich nicht zu sehr vom Hocker, wenn sie dann fix ist. In Moment wünschte ich, ich hätte sie bereits, dann hätte ich zumindest die nervige Diagnostik hinter mir und könnte mit der Behandlung anfangen.

    Derzeit steht nur Morbus Bechterew im Raum und das ist laut Rheumatologen auch fraglich. Weil meine Schmerzen in der Wirbelsäule, im Übergang BWS/LWS sitzen und nicht, wie das Lehrbuch schreibt, im Iliosakralbereich. Da habe ich halt die Hüftschmerzen und derzeit tut mir eine Gesäßhälfte weh, was wieder typisch wäre, für M.B.

    @Psyche: Irgenwie ist´s ja schon ein bissle schräg, dass man sich über einen Erguss im Gelenk freut :rolleyes:
     
    #6 4. April 2013
    Zuletzt bearbeitet: 4. April 2013
  7. engel912

    engel912 Neues Mitglied

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    Hallo Gugelhupf, auch von mir ein herzliches Willkommen. Du bist auf dem richtigen Weg, jetzt nicht aufgeben! Ich selber habe 4 Jahre gebraucht, bis die Diagnose endlich stand :( Seit Dezember habe ich sie jetzt, PSA. Alle blutergebnisse immer oB, keiner glaubte mir. Selbst ich habe mir nicht mehr geglaubt. Aber im letzten Jahr wurde es immer schlimmer und da ich den HA gewechselt hatte, schickte sie mich ins kh. Und da stand nach nur 3 Tagen die Diagnose :) Man, war ich "glücklich"... Jetzt spritze ich 20 mg MTX und es wird besser :)
    Also halte durch, nur du weißt das du es dir nicht einbildest, lass dich nicht unterkriegen!
    LG Sandra
     
  8. Gugelhupf

    Gugelhupf Neues Mitglied

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    Genau das ist mir heute morgen so durch den Kopf gegangen. Besser wär gewesen mir im akutem Schub eine Einweisung für die Rheumatologische Klinik geben zu lassen. Ich scheue mich davor immer, da ich mit zwei großen Hunden alleine Lebe und die dann in die Pension müsste, derweil ich im KHS bin.
    Sollte vor dem MRT jetzt aber noch ein Schub kommen, werde ich stationär gehen. Denn meine Hunde haben auch nichts davon, wenn ich nicht fit bin.
     
    #8 5. April 2013
    Zuletzt bearbeitet: 5. April 2013
  9. engel912

    engel912 Neues Mitglied

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    Ja, genau. Ich habe es trotz 3 Kindern und 2 Hunden getan. Du musst erstmal an dich denken, sonst hat da niemand was von. In diesem Sinne: Halte die Ohren steif ;)
     
  10. Ciara

    Ciara Neues Mitglied

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    Hallo Jule,

    das, was du berichtest, ist bei mir ganz ähnlich. Eine Diagnose habe ich auch noch nicht, Rheumafaktoren und Entzündungswerte waren o.B., und obwohl meine HÄin vor der Blutuntersuchung meinte, es gebe auch seronegatives Rheuma, hat sie nach dem Ergebnis das Thema vom Tisch gewischt, es könne kein Rheuma sein. Auch die Hinweise, dass meine Mutter seronegatives Rheuma und mein Bruder eine starke Psoriasis hat und ich ebenfalls an einigen Stellen Hautveränderungen habe, hat sie ignoriert. Eigentlich war und bin ich zufrieden mit ihr, sie betreut mich bereits seit Jahren, aber in dieser Sache fühle ich mich doch nicht ernst genommen. Aber das scheint ja sehr häufig der Fall zu sein, wie ich hier in vielen Beiträgen lesen konnte...

    Bei mir ist es schon sehr leicht, die Schmerzen in die orthopädische oder auch psychische Ecke zu schieben. Durch die operierte Skoliose und den massiven Bandscheibenvorfall ist ja eine Erklärung da...und da ich bereits seit Kindheit rezidivierende depressiven Episoden habe, ist die Psychosomatik auch nicht weit. Nicht, dass ich das außen vor lasse; meine psychische Situation ist mir schon bewusst, und ich weiß auch, dass die Schmerzen schlimmer sind, wenn die Seele im Ungleichgewicht ist (oder umgekehrt??). Aber bestimmte Symptome deuten eben auch auf was Rheumatisches hin.

    Die tiefsitzenden Schmerzen LWS/ISG mit Ausstrahlung Hüfte -> Leiste seien laut der Radiologin, die den Bandscheibenvorfall im CT diagnostiziert hat, für die Diagnose untypisch. Untypisch ist eigentlich auch, dass die Schmerzen in Ruhe, nachts und bei längerem Sitzen deutlich schlimmer werden und sich erst nach einiger Bewegung bessern. Schmerzfrei kenne ich aber gar nicht mehr, seit vielen Jahren. Habe nur immer die Zähne zusammengebissen, weil ich mich selbst sehr schnell als jammernd wahrnehme und mich mit anderen vergleiche - mir gehts doch eigentlich noch gut, andere sind viel schlimmer dran...

    Mir gibt gerade ein bisschen Klarheit, dass ich hier das Schmerztagebuch führe. Ich finde derzeit am schlimmsten, irgendwie das Gefühl zu haben, hypochondrisch zu sein oder als Simulantin gesehen zu werden...

    Ich drücke dir die Daumen, dass du bald eine Diagnose hast!!

    Liebe Grüße,
    Ciara
     
  11. Gugelhupf

    Gugelhupf Neues Mitglied

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    So heute ist nun endlich der Tag gekommen an dem ich zum MRT kann :)
    Die letzten Wochen hab ich mich echt geplagt. Zu den Rücken und Hüftbeschwerden sind nun auch noch die Knie, Fußgelenke, Ferse, Hände und die HWS dazu gekommen. Langsam aber sicher reicht es mir.
    Und also ob das nicht genug wäre, müssen wohl in den Fischbouletten, die ich gestern abend aß, nichtdeklarierte Meeresfrüchte drinnen gewesen sein - so übel war mir schon lange nicht mehr :(
     
  12. Ciara

    Ciara Neues Mitglied

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    Toi toi toi, Jule!

    PS: Und gute Besserung für den Magen!!!!
     
  13. Summerl

    Summerl Neues Mitglied

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    Hallo Jule !!!!!!!!!!!!!!!
    Alles Gute , möge es zur Diagnose führen !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Summerl:top:
     
  14. Gugelhupf

    Gugelhupf Neues Mitglied

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    Hi Ciara,

    das Schmerztagebuch habe ich am Montag auch begonnen, nachdem ich wieder in einen heftigen Schub (zumindest nehme ich es an das es einer ist) hineingeraten bin.
    Das mit der Skoliose kenne ich auch, denn ich habe auch eine. Und bisher habe ich selbst auch immer alle Beschwerden, Rücken und Hüfte auf die Skoliose geschoben. Wenn die Hüftschmerzen mal wieder so heftig waren, dann hab ich immer gesagt, irgendwann brauch ich sicher ne künstliche Hüfte. Habe die Schmerzen aber auch auf die Skoliose und die minimale Hüftgelenksdysplasie geschoben.

    Psoriasis habe ich nicht, also nicht das es mir bewußt wäre. Ich hab "nur" Akne, die mit der Pille gut zu therapieren ist. Allerdings habe ich 5 Neffen und Nichten die bis auf eine, alle Psoriasis haben. Keine Ahnung ob das wichtig ist.

    Mir ist erst in den letzten Wochen aufgefallen, dass ich bereits seit einigen Jahren mit Schmerzen rumlaufe, die ich aber bisher immer gut kompensieren konnte. Es durfte halt nichts dazukommen, wie zbsp. eine Erkältung oder so. Denn dann hat´s mich total aus der Bahn geworfen. Ja klar und wenn es einem psychisch nicht gut geht, merkt man die Schmerzen natürlich sehr viel mehr. Aber dazu muss man noch nicht mal psychisch Krank sein. Da gehts den psychisch "gesunden" wie den "kranken" ganz gleich ;)
     
  15. engel912

    engel912 Neues Mitglied

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    Hallo Gugelhupf!

    Ich drücke dir die Daumen das sie im MRT was finden.

    Und gute Besserung für den Magen!

    LG Sandra
     
  16. Gugelhupf

    Gugelhupf Neues Mitglied

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    So bin wieder retour. Sie haben nur das ISG gemacht, für LWS und BWS brauch ich einen gesonderten Termin. :cool:
    Befund wird erst am 13.05. zugeschickt. Meine Tante, selbst Ärztin mit Praxis, versucht heute oder morgen noch einen Arzt von der Radiologischen Praxis zu erreichen, in der ich das MRT habe machen lassen, und ihn zu überreden dass er sich die Bilder anschaut.
    Ich selbst hab ja die CD mitbekommen und bin leider radiologisch überhaupt nicht ausgebildet. Ich bin mir natürlich nicht sicher, aber ich glaub ich hab da Entzündungen entdecken können. Leider weiß ich nicht, wie ich hier eines von den Bildern, welches mir auffällig erscheint einstellen kann. Vielleicht hätte ja mal jemand draufschauen können, der sowas schon öfter gesehen hat.
     
  17. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Jule,
    beim MRT können wohl immer nur kleinere Körperregionen untersucht werden, deshalb musst du öfters kommen.

    Der Radiologe hat sich die Bilder nicht angeschaut? So oft ich beim MRT war, wurde ich hernach immer zum Radiologen hineingeholt, der mir dann erklärte, was er auf den Bildern sieht. Eine Diagnose stellen kann er nicht, weil er nicht alle Untersuchungsergebnisse hat, er ist dafür da, die Bilder zu deuten. Gut, dass deine Tante sich für dich einsetzt.

    Wenn du selber die Bilder anschaust: Entzündungen sieht man normalerweise als helle Flecken. Aber vielleicht ist es besser, du schaust dir die Bilder gar nicht an, denn die Gefahr ist groß, dass man als Laie etwas falsch deutet und damit verunsichert wird. Hab Geduld, der 13. wird bald da sein. :)
     
  18. Gugelhupf

    Gugelhupf Neues Mitglied

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    Ich hab ja noch ein Termin am 17. bei mir im KHS.

    Nööö der Radiologe hat sich nicht blicken lassen. Das Problem ist, meine Tante war so nett mir einen kurzfristigen Termin bei einem Rheumatologen auszumachen. Der wär am Montag. (Wenn Ärzte unter Ärzten einen Termin ausmachen, dann geht sowas immer recht flott) Wenn ich die Befundung nicht habe, dann brauch ich zu dem auch nicht hingehen.

    Die Bilder habe ich mir jetzt mehrmals angeschaut. Ich sehe da einen Haufen weißer Flecke, an den Dornfortsätzen, zwischen den Wirbelkörbern und einen großen weißen Fleck - ich schätze mal das das ein Ödem sein wird ? Und dann sehe ich das das Ileosakralgelenk teilweise sehr verwaschen ausschaut.

    Immer diese elendige Warterei :(
     
  19. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo gugelhupf,
    kannst du dem rheumadoc die cd nicht einfach montag geben? meine neue rheumaärztin will sich die bilder immer selbst anschauen, sie sagt sie weiss wonach sie sucht.
    muss jetzt auch wieder zum mrt isg und zweites lws, wurde vor zwei jahren in einem gemacht, aber vielleicht sind zwei deutlicher. bin auch gespannt wobei radiologe auch danach mit einem bilder bespricht. bei mir möchte man diagnose von r.a. auf spondylarthritis wechseln weil bei r.a angeblich lws u isg net betroffen wären mir aber riesen probleme bereiten...na egal wird ja alles gleich behandelt so doc...
    hoffe für dich das du bald genau weisst was da so los ist bei dir
     
  20. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ norchen:
    Nun, so ganz gleich werden RA und Spondylarthritis (das ich hab) nicht behandelt. Es gibt gute Rheumamedikamente, die nicht auf die Wirbelsäule wirken, z. B. MTX, Leflunomid, Sulfasalazin helfen bei peripherer Gelenkbeteiligung, an der Wirbelsäule können sie nicht viel ausrichten. So sagte zumindest meine Rheumatologin.
     
    #20 2. Mai 2013
    Zuletzt bearbeitet: 2. Mai 2013