Noch immer auf der Suche nach weiteren Diagnosen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Kaschu, 24. August 2020.

  1. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Danke @saurier, ich schau mal in die Links rein.

    Dieses ganze Prozedere mit der Beantragung einer Lipidapherese ist wohl recht aufwändig und kompliziert. Und wie die Entscheidung ausfällt hängt da auch mit davon ab, wer in der Kommission sitzt.

    Meine Ärztin hat schon einige solcher Anträge gestellt, also liegt es nicht an mangelnder Erfahrung oder so. Sie weiß, wie schwer es ist, die Genehmigung zu bekommen. Und sie rät auch erst zur Apherese, wenn diese unbedingt notwendig ist, daher kann sie die Ablehnung absolut nicht nachvollziehen.

    Wie bei vielen anderen Antragsverfahren auch muss ein vorgeschriebener Weg eingehalten werden. Also reicht meine Ärztin Widerspruch ein und dann heißt es abwarten... und weiter hoffen, dass alles gut ausgeht, in jeder Hinsicht.
     
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  2. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Urteile helfen, anders kommt man an eine positive Entscheidung für den Patienten kaum heran.

    Außerdem sehe ich bei diesem schlimmen Verlauf immer noch den Weg der einstweiligen Verfügung vor Gericht. Dafür brauchst Du wohl einen Fachanwalt für Medizinrecht. Für diese Worte schäme ich mich gegenüber der Kasse beinahe fremd. Es gilt immer noch das SGB V.
     
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  3. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    @Liebe kaschuh,²
    solltest du aus meinen zeilen herausgelesen haben, dass ich deine ärztin für nicht kompetent heiss, so tut es mir sehr leid und das war nicht meine absicht.
    gerade weil deine ärztin kompetent ist, traue ich ihr vieles zu. nur grundsatzurteile usw. helfen eher etwas zu bewirken, wenn man sie mit an- oder aufführt, um ein widerspruch zu "untermauern" und auch um ein positives ergebnis zu bewirken. das hat auch nichts mit einer abweichung von einem vorgeschriebenen weg zu tun,.sondern eher damit, wie man etwas zu erreichendes noch begründen könnte.
    @teamplayer- danke für dein hinweis dazu.
    kaschuh und leider ist es heute so, dass man nur noch mit ggf.anwaltlicher hilfe, egal in welcher "form" zum erfolg gelangt.
    Kaschuh-ich wünsche dir viel erfolg!
    saurier
     
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  4. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Alles gut @saurier, ich habe deine Worte auch nicht als Kritik an meiner Ärztin aufgefasst, sondern wollte nur verdeutlichen, dass dieses ganze Antragsprozedere für sie nicht neu ist.
     
  5. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Heute hat mich meine Schmerztherapeutin gefragt, ob ich damit einverstanden wäre, dass sie meinen Fall in einer interdisziplinären Schmerzkonferenz vorstellt. Ich habe zugesagt und hoffe mal, dass uns das irgendwie weiterbringt. Der Termin ist bereits nächste Woche. Und dann wird sie auch alles wegen dem Cannabis-Versuch in die Wege leiten.

    Wird spannend, ob bei mir mal was direkt im ersten Anlauf gelingt. Wobei - den unbefristeten GdB habe ich ja tatsächlich sofort bekommen...;)

    LG Kaschu
     
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  6. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Ich drücke dir die Daumen, dass es für dich recht bald positive Aussichten für eine Besserung/Linderung gibt!
     
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  7. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Kashu, das klingt richtig gut. Interdisziplinäre Schmerzkonferenzen können sehr hilfreich sein. Dafür und den Cannabis-Versuch drücke ich Dir voller Überzeugung die Daumen und hoffe, dass es abfärbt.
     
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  8. Scary

    Scary Guest

    @Kaschu ich drücke dir die Daumen.
     
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  9. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    So, nun berichte ich hier weiter, wie es im KH lief.

    Ich wurde wieder auf den Kopf gestellt, inklusive reichlich Blutuntersuchungen. Es besteht seit einiger Zeit der Verdacht auf Lupus bzw. irgendeiner Art von Kollagenose.

    Im Blut war wiedermal - bis auf eine Thrombozytose - alles in Richtung Rheuma und Co unauffällig. Da aber meine Neurologin und auch meine Orthopädin den Verdacht auf eine Myopathie äußerten, wurde gestern nachmittag im KH noch ein Neurologe hinzugezogen. Und der bestätigte dann die Myopathie, sowohl im Bein als auch im Arm. Im Bericht steht: " Die elektromyographischen Veränderungen waren diesbezüglich eindeutig."
    Zu meinem Glück sind die Betten in der Rheumaklinik auch in der Vorweihnachtszeit heiß begehrt. Also wurde heute früh nochmal Blut abgenommen und nun werden noch speziellere Tests gemacht. Es gibt da wohl Muskelerkrankungen, die sind sehr sehr selten und möglicherweise hab ich mir eine davon "ausgesucht". Möglich ist aber auch, dass mir die Statine die Muskeln angreifen. Oder der Supergau trifft zu und ich habe "Läuse und Flöhe".

    Die Kapillarmikroskopie zeigte noch immer einzelne Kaliberschwankungen, Elongationen und Torquierungen, also noch immer unspezifisch.
    Die Osteoporose hat sich verschlechtert. Trotzdem wollen die Ärzte bei mir noch kein spezielles Medikament einsetzen. Aber das 20000er Dekristol nehme ich ab sofort jede Woche. Das 600er Calcium fällt weg, da es sich ungünstig auf die Arteriosklerose auswirkt. Der Blutdrucksenker soll durch einen Betablocker ersetzt werden, da ich inzwischen bei Belastung Sinustachykardien habe und der Puls viel zu schnell ansteigt, um sich dann nur langsam zu erholen. (Der Betablocker soll sich auch positiv auf die Migräne auswirken.) Also werde ich ab morgen meine Ärzte aufsuchen, um die weitere Behandlung abzuklären.

    Meine linke Schulter wird mir wohl noch lange, möglicherweise auch dauerhaft, Probleme machen. Durch das Impingement werden Sehnen und Nerven dauernd gereizt und das macht mächtig Aua. Hab von der Physiotherapeutin Hausaufgaben bekommen und muss auch jetzt ambulant wieder zur Physio.

    Soweit nun erstmal. Die Blutwerte dauern jetzt eine Weile. Sollte sich da sofortiger Handlungsbedarf ergeben, dann klingelt das Telefon. Ansonsten darf ich Anfang März wieder einrücken. Dann werden die Tests wiederholt und dann erfolgt wahrscheinlich auch eine Muskel-Haut-Biopsie.
    Auch wenn die Aussichten grad wieder eher so mittelprächtig sind, so bin ich doch froh, dass allmählich mehr und mehr Puzzleteilchen gefunden werden.

    LG Kaschu
     
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  10. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Tja liebe @Kaschu,
    das kommt mir insgesamt leider alles sehr bekannt vor. Kollagenosen können die dollsten Sachen machen.... :(
    Neben der RA kenne ich das mit Schultern /Nacken, Muskeln und Sehnen...
    Ist alles Mist!
    Ich hoffe, dass man dir bei den Tachycardien schnell helfen kann....
    Komm erstmal gut zu Hause an, mache es dir gemütlich und erhole dich gut.

    Ganz liebe Grüße
     
  11. Sinela

    Sinela Registrierter Benutzer

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    Gut, dass sie dich so gründlich auf den Kopf gestellt haben, wenngleich die dabei gefundenen Sachen nicht so prall sind. Ich drücke die Daumen, dass die verordneten Medikamente helfen und die Werte im März gut sind.
     
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  12. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Hallo zusammen und ein frohes neues Jahr noch euch allen!

    Die Apherese-Kommission besteht ja nun auf einer erneuten MR-Angiographie vom Kopf. Deshalb war ich gestern zu dieser Untersuchung und konnte dabei wieder mal etwas lernen: Wie die Bilder einer solchen Untersuchung gedeutet bzw. befundet werden hängt nicht nur vom Können des Radiologen ab, sondern auch davon, welche Informationen zum Patienten er vor der Untersuchung bekommt.

    Da der Doc gestern noch anderweitig beschäftigt war fingen wir schonmal mit dem MRT ohne Kontrastmittel an. Irgendwann kam der Doc dann dazu und stellte mir allerhand Fragen. Und dann meinte er plötzlich: "Oh, da sind das ja doch keine ... ( lateinischer Fachbegriff) wie ich dachte, sondern tatsächlich Verkalkungen, die ich da gesehen habe. Hätte ich bei ihrem Alter gar nicht vermutet. Aber nach dem, was sie mir jetzt erzählt haben, macht es Sinn."
    Und dann gab es noch zwei Extrarunden mit Kontrastmittel...

    So ist es wohl oft: Wenn einem nicht angesehen wird, wie krank man ist, können andere sich das Ausmaß kaum vorstellen.
     
  13. Sinela

    Sinela Registrierter Benutzer

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    Ich wünsche dir auch ein gutes neues Jahr!

    Wie gut, dass der Arzt dir zugehört hat. Weißt du schon, wann du das Ergebnis bekommst?
     
  14. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Es wird 1-2 Wochen dauern, da die ambulanten Geschichten ja neben dem normalen Krankenhausbetrieb - also zusätzlich - laufen. Und dann muss ich noch abwarten, wie die Apherese-Kommission entscheidet, wenn ihr der aktuelle Befund vorliegt.
     
  15. Hibiskus14

    Hibiskus14 Registrierter Benutzer

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    Hoffentlich entscheidet die Kommission dann endlich mal in deinem Sinne.
     
  16. Sinela

    Sinela Registrierter Benutzer

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    Dann drücke ich die Daumen, dass die Zeit schnell vergeht, damit dir geholfen wird.
     
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  17. general

    general Registrierter Benutzer

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    Das sollte zuerst geklärt werden. Da können durchaus die EMG Befunde verursachen.
     
  18. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Ich drücke auch weiterhin ganz fest die Daumen liebe @Kaschu..

    Alles Gute und liebe Grüße von mir
     
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  19. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Darum wird jetzt auch in alle Richtungen geschaut. Wobei es Probleme mit den Muskeln und auch auffällige EMG-Befunde bereits gab, bevor ich mit Statinen behandelt wurde.
     
  20. general

    general Registrierter Benutzer

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    Das ist gut, richtig und wichtig :)
     
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