Noch immer auf der Suche nach weiteren Diagnosen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Kaschu, 24. August 2020.

  1. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Musste ich erstmal googeln. :aeh: Und kann ich jetzt definitiv ausschließen.
    Der Versuch mit der Stoßtherapie im KH wurde sofort nach der ersten Tablette wegen starker Nebenwirkungen abgebrochen. Und ich bekomme nur selten Cortison gespritzt ( ISG, Trochanter) und das erst seit 2019.
     
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  2. general

    general Registrierter Benutzer

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    Ich habe grade nochmal rückwärts gelesen und du hast Recht :)
     
  3. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Ich finde das sehr interessant....
    Bei mir ist es genau wie kukana es beschreibt.... Ich konnte eine ganze Zeit nicht mehr aus dem Sitzen aufstehen, Treppen steigen usw., immer wenn mein Schub schlimm war. Arme heben ging teilweise nur noch ganz wenig....
    Unter dem hohen Cortison die letzte Zeit war es so viel besser und funktionierte endlich wieder. Und die Muskeln werden auch wieder stärker.

    Viele Grüße
     
  4. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Ich könnte gerade schreien...toben...jemanden verprügeln...

    Sorry dafür, aber ich fühle mich hilflos und irgendwie wie in einem ewigen schlechten Traum, der einfach kein Ende nimmt.

    Ich war heute bei meiner Stoffwechselexpertin, die ja die Lipidapherese für mich beantragt hat. Und nun sagte sie mir: Der Antrag wurde abgelehnt! Es gäbe kein Fortschreiten der Erkrankung. Dabei wurde doch genau wegen diesem Fortschreiten der Antrag gestellt!? Nachgewiesen ist es auch, durch wiederholte Untersuchungen innerhalb eines Jahres (Juli 2020 bis Juni 2021), das ganze sogar noch durch eine Zweitmeinung abgesichert. Ich versteh' die Welt nicht mehr...

    Meine Ärztin legt nun Widerspruch ein, will sich als Unterstützung meine Angiologin noch dazu holen. Das alles kostet nun wieder Zeit. Und mein Körper kann sich inzwischen munter weiter selbst zerstören...

    (Mutlose) Grüße von Kaschu
     
  5. general

    general Registrierter Benutzer

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    Ich empfehle stets das direkte Gespräch, da lässt sich doch noch mancher Klops aus dem Brunnen ziehen.

    Bleib hartnäckig!
     
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  6. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Manchmal hat man leider nicht einfach so die Möglichkeit zu einem Gespräch @general. Da bleibt nur der aufwändige, offizielle Weg.
     
  7. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Meine liebe @Kaschu ,
    wollte dich letztens noch fragen, was nun aus dem Antrag geworden ist....Das darf doch nicht wahr sein !
    Tut mir so leid für dich, habe deinen Weg verfolgt und weiß ja, was du durchgemacht hast....
    Ich wünsch dir alle Kraft der Welt, engagierte Ärzte und jemanden an deiner Seite, um die Behandlung durchzusetzen. Meine Daumen sind gedrückt....

    Liebe Grüße
     
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  8. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    Kaschu, ich schließe mich Aida an.
    Hast du Zeit, Lust und Kraft mal kurz zu erklären, warum Generals Vorschlag nicht geht?
    Ich habe von einer Freundin den Tip bekommen, wenn etwas abgelehnt wird (sind ja meistens die Sachbearbeiter der Kassen) dann macht es viel Sinn sich an den nächst höheren Rang zu wenden, evt. an die Zweigstellenleitung....... Und die Argumente sind ja ganz klar auf deiner Seite!
    Ich wünsche ganz viel Kraft und hoffe, dass du deine Wut an der richtigen Stelle anbringen kannst.
     
  9. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Mit der Krankenkasse hat das alles noch gar nichts zu tun.

    So ein Antrag wegen der Lipidapherese muss bei einer speziellen Kommission des zuständigen Bundeslandes - in meinem Fall Brandenburg - gestellt werden. Und diese Kommission befürwortet dann entweder die Notwendigkeit einer Apherese oder lehnt sie eben ab. In letzterem Fall hat man die Möglichkeit, Widerspruch einzulegen, also die Ärztin, welche den Antrag gestellt hat. Ich selber kann da gar nichts machen, ausser wieder mal warten und hoffen. Und zusehen, wie ich mich irgendwie weiter von Tag zu Tag schleppe. Immer mit der Angst im Hinterkopf, dass sich während der Warterei die Arteriosklerose verschlimmert und weitere Stenosen entstehen...
     
  10. Jazzlyn

    Jazzlyn Bekanntes Mitglied

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    Liebe @Kaschu, ich verfolge als Unwissende in dem Bereich und drück Dir ganz fest die Daumen, dass der Widerspruch auf fruchtbaren Boden trifft!
     
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  11. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    Kaschu, danke das du es erklärt hast!
    Puh, jetzt kann ich deine Verzweiflung, Angst und Hilflosigkeit besser verstehen!
    Das tut mir total leid...... Ich drück dir ganz doll meine Daumen, dass du doch noch Hilfe bekommst!
    Ganz viel Kraft für Dich!
     
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  12. Hibiskus14

    Hibiskus14 Registrierter Benutzer

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    Ich wünsche dir sehr, dass deine Ärztin mit dem Widerspruch schnell was erreichen kann und verstehe vollkommen deine Ängste.
    Die Ablehnung kann man überhaupt nicht nachvollziehen.
     
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  13. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Mensch Kaschu, was für eine Sauerei.

    Die Kasse ist nicht zwingend an die Entscheidung des Ausschusses gebunden, weshalb Du beim Gericht per einstweiliger Verfügung einklagen kannst. Dieser Fall wurde abgelehnt und die Begründungen sind sehr ausführlich, so dass Du ableiten kannst, wo Du stehst. Es ist in meinen Augen unzumutbar, was alles gefordert wird. So wird gefordert, dass ein akut lebensbedrohliches Ereignis verhindert wird, die Wahrscheinlichkeit des Auftretens muss einen bestimmten Faktor übersteigen. Wirklich schlimm.

    Es stehen aber auch andere Indikationen drin, die zu einem Anspruch führen, wie ein bestimmter Score. Das kennst Du sicher alles schon. Im anderen Urteil wurde stattgegeben und die Kasse musste zahlen, beides Brandenburg. Die KV ist in diesem Bundesland nicht gerade transparent.
     
  14. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Was soll ich dazu sagen: Ich habe durch die Erkrankung inzwischen höchstgradige (heißt über 90prozentige) Stenosen im Gehirn, beidseitig. Dazu noch ein Aneurysma im Kopf, eine ca. 30prozentige Stenose rechts im Hals.
    Laut Facharzt könnte momentan schon eine falsche Kopfbewegung zum Supergau führen. Und wenn es dann ganz dicke kommt, dann brauch ich keine Apherese mehr...
     
  15. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Genau das, find ich absolut sowas von sch.....
    Ich schicke dir meine gedrückten Daumen, das da sich doch noch was zu deinem Gunsten tut.
    Ich verstehe dich voll und ganz.
     
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  16. Hibiskus14

    Hibiskus14 Registrierter Benutzer

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    Oh....das hört sich gefährlich an, Kaschu.
    Und das soll nach Auffassung der Kommission nicht lebensbedrohlich sein?
    Da bleibt einem der Mund offen stehen....man kann sich so allerlei Gründe für dieses Verhalten zusammenreimen....
     
  17. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Es geht dabei eben um viel Geld. Da ist es wohl leider auch egal, dass ich selber ja gar nicht mehr tun kann, um meine Erkrankung positiv zu beeinflussen.
     
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  18. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Liebe Kaschu, ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass der Widerspruch erfolgreich sein wird und du endlich behandelt wirst.
     
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  19. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    Liebe Kaschu,
    ich drück dir ganz doll meine saurierpfötchen, dass der wiederspruch deiner ärztin schnellstmöglich bearbeitet wird und irgend einer der ärzte, die das zu entscheiden haben, auch nur ansatzweise versteht was da bei dir im kopf passiert und mit welchen folgen. in deinem fall das abzulehnen und nichts zu tun dann doch der falsche ansatz?
    ist dieses gremium eines, was nur vom grünen tisch aus entscheidet?
    wie heisst es doch so schön? jeder soll die für notwendige behandlung bekommen, um ein halbwegs akzeptables leben führen zu können. davon scheinst du weit entfernt.
    viel einige ideen, die mir eingefallen sind, wo man dir ev.helfen könnte.
    hast du oder auch deine ärztin viel. die möglichkeit nach genehmigungen einer solchen behandlung im i-netz zu googeln, wo die behandlung damit genehmigt wurde und dir entsprechende begründungen helfen könnten?
    bist du in einem sozialverband, der dir bei dieser suche bzw. beim widerspruch behilflich sein könnte? dort sind ja gute anwälte tätig.
    -SOVD Berlin-Brandenburg e.V.
    030 2639380
    https://www.sovd-bbg.de
    -VdK Berlin-Brandenburg e.V.
    030 8649100
    https://www.vdk.de/berlin-brandenburg/

    viel kannst du mit deiner ärztin dort anfragen.
    ev.bei der PD (Paotientenberatung) (ehemals UPD) nachfragen und dich beraten lassen?
    https://www.patientenberatung.de/de
    tel. 0800 011 77 22
    (anrufen soll besser sein!)
    Viel Erfolg!
    saurier
     
    #159 23. Oktober 2021
    Zuletzt bearbeitet: 23. Oktober 2021
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  20. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Das tut mir leid, dass du mit solchen Ängsten leben musst und ich wünsche dir ganz viel Glück für das, was nun kommt. Eine unglaubliche Entscheidung... :troest:
     
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