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Noch eine Hilfesuchende!

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Simone1, 25. Juni 2010.

  1. Simone1

    Simone1 Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin neu und unerfahren, sowohl was den Umgang mit dem Chat betrifft, als auch mit dem Umgang mit Rheuma.
    Mein Sohn Julian ist 8 Jahre alt und vor etwa 8 Monaten klagte er erstmals über Beschwerden im Bereich des Iliosacralgelenks. Ich habe es als Wachtumsschmerz abgetan, bis sich die Schmerzen so zuspitzten, das er nicht einmal mehr seine Schuhe anziehen konnte. Die Kinderärztin vermutete einen Morbus Bechterew und hat ihm daraufhin gleich Blut entnommen. Die Blutuntersuchung war jedoch ohne Befund. Es lag lediglich ein positiver Hla-B27 Wert vor. Nach einigen Wochen besserten sich die Symptome. Ganz weg ging es aber nicht.
    Seit ca. 2 Wochen klagt er wieder vermehrt über Beschwerden, diesmal sind es jedoch stechende Schmerzen im Bereich des Brustkorbs links und im Bereich der Brustwirbelsäule.
    Ich weis jetzt echt nicht, ob es wieder etwas mit der Sache in der Lendenwirbelsäule zu tun haben könnte oder nicht. War schon bei der Kinderärztin, sie meint diese "Seitenstiche" könnte sie auch nicht zuordnen und sie hätte keine Ahnung, ob das mit dieser Sache in der Lendenwirbelsäule zu tun haben könnte. Hat jemand vielleicht Erfahrung mit dieser Problematik ? Die Diagnose ist ja auch nicht gesichert. Gibt es evtl. eine Differenzialdiagnose für dieses Problem?
    Außerdem bin ich im Bereich Schleswig- Holstein, Hamburg auf der Suche nach einem guten Kinderrheumatologen.
    Kann mir jemand helfen???
     
  2. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    **

    Hi,chat ist hier nicht.als neuling weiss man das oft nicht so gut.
    hier ist das forum zum austausch.
    chat,da musst du dich noch mal anmelden.da hast du aber leute
    die dir direkt antwort geben.
    also,ähnlich wie ein gespräch.http://www.rheuma-online.de/selbsthilfe/chat.html
    hab ein schönes wochenende und viele menschen,die dir helfen können.
     
  3. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo Simone1,

    erstmal willkommen bei r-o. du solltest echt am ball bleiben und dich nicht abspeisen lassen mit dinge wie das ist das wachstum.
    ich selber habe auch bechterew und kenne solche schmerzen was aber auch nicht heißen muß das es deinen sohn hat.

    der hla b27 wert ist nur ein puzzleteil und es gibt leute die haben bechterew ohne diesen wert und es gibt menschen die haben diesen wert aber bekommen nie bechterew.

    ich würde dir empfehlen bei der DVMB (Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.) anzurufen und direkt mit dem geschäftsführer herr hammel zu sprechen. der kann dir bestimmt weiterhelfen auch mit einem arzt. den kontakt findest du unter http://www.bechterew.de/navigation/impressum/ . frag direkt nach seinem kontakt und erzähl ihm alles. einer freundin von mir hat er auch geholfen.
    ich wünsche dir viel glück und hoffe das dein sohn kein bechterew hat.

    liebe grüße

    luke
     
    #3 26. Juni 2010
    Zuletzt bearbeitet: 26. Juni 2010
  4. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Simone,

    ich kann mich luke nur anschließen.
    Rufe bitte bei der DVMB an, das ist die 18ooo Mitglieder umfassende, sehr professionelle Selbsthilfegruppe für Bechterew-Erkrankte und deren Angehörige.
    Du kannst da auch eine e-mail hinschreiben, aber beziehe dich bitte darauf, dass du einen Kontakt zu Herrn Hammel suchst. Er hat selber Bechterew, ist der Geschäftsführer und einfach unschlagbar.

    Hier die Adresse, damit du nicht im Dschungel des weltweiten Netzes verlorengehst, als Neuling:

    DVMB
    Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
    Bundesverband
    Metzgergasse 16, 97421 Schweinfurt
    Telefon: 09721 22033
    Telefax: 09721 22955
    E-Mail: dvmb(at)bechterew.de

    Und noch folgendes (ich habe selber Bechterew).
    HLA B27 ist ein Erbmerkmal, das viele Menschen haben, ohne Bechterew zu bekommen, allerdings haben es wiederum die meisten Bechterew-Erkrankten. Aber in der Regel treten erste Beschwerden ab der Pubertät auf, meist zwischen 20 und 30. Ich habe noch nie gehört, dass Kinder schon Bechterew haben.
    Man "braucht" bestimmte Voraussetzungen, um die Kriterien des Bechterew zu erfüllen. Es gibt aber auch bestimmte Formen des juvenilen (also jugendlichen) Rheumas, die in diesem Alter auftreten und mit der Pubertät verschwinden. Entzündungswerte etc. spielen auch eine wichtige Rolle. Es kann vieles sein, was dein Sohn hat, angefangen von Problemen mit den Muskeln, bis hin zur schiefen Wirbelsäule, dem Wachstum oder eben etwas Rheumatisches, wobei es da eine unendlich große Zahl an Erkrankungen gibt.

    Also bitte: Gleich am Montag bei Herrn Hammel anrufen oder anmailen, der hat Ideen, Adressen und ist so manchem zum Rettungsanker geworden. (Oder erst eine mail senden und darin den Anruf ankündigen und schon mal das Problem schildern.... und dann anrufen. Das ist für beide Seiten besser.)

    LG
    Pezzi :top:
     
  5. Simone1

    Simone1 Neues Mitglied

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    Ich danke euch ganz herzlich für eure guten Tipps!!
    Es ist mir wirklich eine große Hilfe.
    Julian, mein Sohn, soll jetzt ein Termin für ein MRT bekommen.
    Ich weis nicht ob das wirklich nötig ist. Wenn er tatsächlich einen Bechterew haben sollte wird man es doch nicht nach so kurzer Zeit sehen können, oder ? Außerdem soll die Untersuchung in Vollnarkose durchgeführt werden.
    Ich bin da echt ein bißchen skeptisch, will aber auch keine wertvolle Zeit verlieren. Er bekommt jetzt eine Dauermedikation mit Nurofen. Da habe ich auch schon wieder Angst, das es sich über kurz oder lang auf die Organe auswirkt. Es ist wirklich schwer ihn so leiden zu sehen, zumal er auch zunehmend in seiner Beweglichkeit eingeschränkt ist.
    Ich danke euch für den Tipp mit Herrn Hammel und werde ihn am Montag mal um Rat bitten.
    Herzlichen Dank erstmal !!!
    Simone
     
  6. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo Simone1,

    ich finde es gut das sie ein mrt machen wollen, viele kämpfen darum ernstgenommen zu werden mit dieser krankheit. der durchschnitt für die diagnose bechterew beträgt heute immer noch 7-9 jahre (info von meinem rheumadoc).
    die krankheit verläuft extrem individuell, und oft wird erst nach vielen jahren etwas auf den bildern erkannt. viele haben ein normales blutbild was für viele ärzte ein zeichen ist das man "gesund" ist was jedoch ein schwerer fehler ist, denn entzündungen können auch lokal sein so das im blut keine entzündungswerte gemessen werden. wichtig ist das der mensch und nicht sein blutbild behandelt wird, was oft leider nicht gemacht wird, da muß noch viel nachgebessert werden.
    jedenfalls wollte ich dich ermutigen das "geschenk" eines mrt's anzunehmen und eine vollnarkose ist auch besser.

    noch steht ja nicht fest ob er bechterew oder sonstwas hat aber eine frühe diagnose ist extrem wichtig.

    gruß

    luke
     
  7. Simone1

    Simone1 Neues Mitglied

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    Herzlichen Dank für die Entscheidungshilfe.
    Bin heute mal angefangen ein Schmerztagebuch zu schreiben, habe mir gedacht das es ja nicht schaden kann sich mal einen Überblick zu verschaffen. Sollte er tatsächlich einen Bechterew haben und man sieht es erst nach Jahren im MRT, dann wird man jetzt sicher auch nichts sehen können, so lange Schmerzgeschichte ja noch nicht zurück.
    Meine Sorge ist eben auch, das sie jetzt nichts finden im MRT (ich meine wenn er wirklich nichts hätte wäre ich natürlich Überglücklich), und das sie dann für alle Zeiten davon ausgehen, das er ja nichts hat. Dann würde er später, wenn man vielleicht wirklich was sehen könnte kein MRT mehr bekommen. Ich werde aber trotzdem eines machen lassen.
    Wie sieht es eigendlich aus mit Schulsport? Die Kinderärztin hat gesagt, ich müsse das selbst entscheiden, aber ich weis es doch auch nicht. :uhoh:
     
  8. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo Simone1,

    das führen eines schmertagebuches ist sehr gut. du mußt im prinzip spezialist für die krankheit werden auch wenn du noch keinen namen dafür hast bzw. dein sohn aber der ist noch etwas jung dafür.

    zum sport. bei bechterew werden durch bewegung die schmerzen meist besser. ich gehe zum beispiel oft joggen. wichtig ist auch die dehnung um die beweglichkeit zu erhalten. beim dvmb verein gibt es einen gymnastik kalender zu erwerben (ich glaube 13€), aber er sollte durch eine physiotherapeutin eingewiesen werden. allgemein finde ich das alle sportarten erlaubt sind solange sie spass machen und keine großen schmerzen verursachen, vielleicht ist sport mit körperkontakt nicht so zu empfehlen.
    die lehrerin sollte auch über die krankheit informiert werden und muß sich damit auseinander setzen, ich hoffe das das klappt.

    achso für bechtis gibts einen spruch:
    BBB=Bechterewler Brauchen Bewegung

    gruß

    luke
     
  9. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    ... vielleicht bitte etwas zurückrudern...

    Wir sprechen von einem Kind, Bechti-Kalender-Übungen sind da nicht angezeigt.
    Kinder bewegen sich natürlich und oft und ihren Wachstumsphasen entsprechend. Schulsport ist immer gut, Kinder mit rheumatischen Erkrankungen sind da beim Mitmachen unterschiedlich zu behandeln.

    Bitte: Erst mal klären, ob er Bechterew hat. Dann ist auch noch die Beweglichkeit eines Kindes vorhanden...

    Der Kalender ist was für erwachsene Bechtis.

    LG
    Pezzi
     
  10. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Simone,
    hallo und herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlass ein trauriger ist...
    Habt ihr das Ileosacralgelenk (ISG) von einem Orthopäden oder Chiropraktiker untersuchen lassen? Ich hatte jahrelang Schmerzen, bis ein Arzt herausfand, dass das ISG beidseitig blockiert war. Seitdem bin ich regelmäßig in Behandlung, einrenken und Krankengymnastik. Dadurch dass mein Rückenstreckermuskel irgendwie nicht so macht, wie er soll, ist das ISG auch jetzt noch oft belastet. Geht mit regelmäßig Sport aber ganz gut.

    Wir wohnen in der Nähe von Rendsburg und als Rheumatologe haben wir Dr. Walter in Rendsburg. Der nächste gute und empfehlenswerte Kinderrheumatologe ist an der Uni-Klinik in Kiel. Bad Bramstedt ist nicht empfehlenswert.
    Wir behandeln aber hauptsächlich nicht schulmedzinisch und haben seit ein paar Monaten einen anthroposophischen Arzt in Bordesholm.

    Zum Schulsport kann ich nur sagen, sprich mit dem Sportlehrer und lasse deinen Sohn machen wie er kann. Er merkt schon selbst, wenn es nicht geht
    Meine Tochter hat mittelerweile ein Dauerattest und macht ein wenig mit, wenn es ihre Knie und Fußgelenke nicht so stark belastet. Meistens aber nicht. Anfangs hat sie das unheimlich gestört, aber mittlerweile sieht sie selbst, dass es nicht mehr so geht wie früher. Jetzt reitet sie nur noch und geht oft schwimmen.

    Zur Diagnosestellung brauchst du aber natürlich erstmal einen guten Facharzt. Das wird schon werden.
    Einen schönen Tag wünscht
    Marly