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Noch ein Ratloser und -suchender

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Nette, 2. Juni 2003.

  1. Nette

    Nette Guest

    Hallo Ihr,

    ich bin jetzt auch neu hier.
    Seit letztem Jahr habe ich mehrere Wehwehchen, die ich nicht ganz zuordnen kann:

    1. milden Fersensporn beidseits,
    2. Knie-OP (VKB) links, bei der Synovitis und 3. Knorpelschaden fesgestellt wurde
    3. Ischalgie links
    3. Schleimbeutelentzündung in der linken Schulter mit Verspannung in der gesamten Schultergürtelmuskulatur
    4. tiefe Kreuzschmerzen abwechselnd rechts und links, die rechtsseitigen Beckenschmerzen gehen bei Bewegung weg.
    5. langjährige Kopf- und Nackenschmerzen

    Der Orthopäde diagnostizierte zuletzt eine Sacroiliitis, weswegen er mir eine PRT (Cortisonspritze) ins ISG setzte - null Wirkung.
    Einen Bandscheibenvorfall wurde mittels MRT ausgeschlossen. Nun war ich beim internistischen Rheumatologen. Auf dem Röntgenbild ist eine Verschattung (Sklersosierung) im linken ISG zu sehen, die aber rein degenerativ sein soll?

    Mein Blutwerte sind:
    HLA-B27 negativ
    Latex-Rheuma Test: <30IU/ml (<35IU/ml) (im März <14 bei <40)
    CRP negativ (im März noch <5)
    Harnsäure 4,6mg/dl (2,3-5,7)
    BSG 13mm/h (im März 4)

    Mein Rheumatologe hat vor allem des negativen HLA-B27 und des negativen Rheumafaktors freudestrahlend erzählt daß bei mir Morbus Bechterew u.a. Rheuma ausgeschlossen ist. Der BSG kann auch sonst mal erhöht sein.

    Wegen meinen Rückenschmerzen soll ich Sport treiben (schwimmen und auch wieder skaten, wenn ich mit meinen neuen Kreuzband wieder darf ;) ) und mich weiter vom Orthopäden behandeln lassen.

    Heißt das wirklich, daß das Thema Rheuma aus der Welt ist?
    Mit meinen Wehwehchen kämpfe ich heute noch und vor allem im Rückenbereich weiß keiner, was so richtig los ist. Das "dumme" bei der Diagnosestellung ist ja, daß ich voll beweglich bin. Nur meine Physiotherapeutin meint, daß meine LWS in der Flexion nicht mehr vollbeweglich ist.

    Was haltet ihr von einem orthopädischen Rheumatologen? Beim Orthopäden und beim internistischen Rheumatologen war ich ja nun schon.

    Ich freue mich auf eure Antworten!
    Liebe Grüße,
    Nette.
     
  2. Mareen

    Mareen Guest

    Hallo Nette,
    die Blutwerte müssen ja nicht unbedingt etwas aussagen. Das CRP kann durchaus normal sein. Ist bei mir auch und ich habe trotzdem cP. Einen Rheumafaktor muß man auch nicht unbedingt haben (seronegativ). Mit Morbus Bechterew kenne ich mich nicht so aus, wird aber durch den HLB-A-27 nachgewiesen. Vielleicht hat du eine Spondarthritis? Zum einem orthopädischen Rheumatologen würde ich gar nicht gehen, höchstens bei orthopädischen Problemen, sprich Einlagen etc. Bei einem internistischen Rheumatologen bist Du schon gut aufgehoben. Allerdings ist Deiner wohl tatsächlich nicht so toll. Kannst Du Dich vom Hausarzt in die Rheumatologische Ambulanz einer Uniklinik einweisen lassen? Die können Dich dort so richtig durchchecken und haben auch Ahnung.
    Lass dich nicht unterkriegen und viel Glück,
     
  3. baba

    baba Guest

    ....Blutergebnis ist nicht unbedingt aussagekräftig!

    Hallo Nette

    ...den es gibt auch eine sogenannte "seronegative Rheumaerkrankung".
    Nur weil der HLA-B 27 und die Entzündungswerte negativ sind heisst das nch lange nciht dass du kein Rheuma hast..und das bei deinen Beschwerden.
    Ich selber bin seit 8 Jahren an cP erkrankt und war noch nie (!)
    "seropositiv"!

    Also, such dir einen internistischen Rheumatologen ujnd lass es einfach nochmal untersuchen...
    Und lass dich nicht abwimmeln, das ist in dieser Phase sehr wichtig!

    lg baba
     

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  4. Sunflower

    Sunflower Neues Mitglied

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    Hallo Nette!!!

    Ich habe hier einen interessanten Link über Blutwerte:

    http://www.rheuma-online.de/fua/?id=73

    Hoffe, dass er dir weiterhelfen wird!!!
    Bevor ich meine Mail aber nun beenden werde, muss ich dir noch sagen, dass ich zwar HLA B 27 positiv bin, aber auch einen negativen Rheumafaktor und
    einen nicht gravierend erhöhten CRP habe!!!!

    Liebe Grüße
    Ramona

    Tipp: Schreibe doch einfach mal Doc Langer!!!!
     
    #4 2. Juni 2003
    Zuletzt bearbeitet: 18. Dezember 2007
  5. Pukki

    Pukki immer wieder Aufstehn!

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    Hallo Nette,

    ich kann mich den anderen nur anschließen, negative Blutwerte sind noch lange kein Beleg dafür, dass Du kein Rheuma hast, obwohl ich es Dir wünschen würde.
    Hole dir auf jeden Fall den Rat eines 2ten internistischen Rheumatologen ein. Besser noch - lass dich in eine Rheumaklinik einweisen. Die kommen der Sache am schnellsten auf den Grund.

    Ich selbst habe eine cP, die auch erst von 2 Rheumatologen ,u.a. Ambulanz der Unikinik Heidelberg, nicht erkannt wurde. Erst als ich völlig auf der Schnauze lag, und mich mein Hausarzt in ein Rheumakrankenhaus überwiesen hat wurde eine Diagnose gestellt.

    Also schön am Ball bleiben und ich wünsch Dir alles Gute.

    Pukki
     

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  6. Nette

    Nette Guest

    Hallo Ramona, Mareen, Baba und Pukki,

    vielen Dank für eure raschen Antworten!!!
    Kennt ihr denn einen guten internistischen Rheumatologen in Hamburg? Bei dem ich jetzt war, ist eigentlich mein Hausarzt, aber ich habe auch noch einen anderen Hausarzt in Petto, den ich aber auch nicht für so fähig halte...
    Ich weiß nicht so recht, ob ich mich nicht in meiner Familie lächerlich mache, wenn ich mich in eine Rheumaklinik einweisen lasse. Es sei denn ein Arzt wäre davon überzeugt und nicht nur ich. Meine Mutter meinte heute schon, das wäre bei mir wohl psychosomatisch... (ich bin übrigens 32), denn so ganz glücklich bin ich mit meiner sonstigen Situation nicht gerade.

    Ich werde nun mal versuchen, den Doc Langer anzumorsen. Wie ist denn seine eMail Adresse? Du, Ramona, hattest ihm doch geschrieben, oder?

    Angenommen es ist doch Rheuma, was kann denn eigentlich passieren, wenn man sich doch abwimmeln läßt und die ganze Sache auf sich beruhen läßt und versucht, die Schmerzen zu ignorieren?

    Bei mir ist eine zusätzliche diagnostische Schwierigkeit, daß bei mir kaum etwas anschwillt. Sowohl nach meinem Sturz aufs Knie (Kreuzbandriß), als auch bei der heftigen Verstauchung des Sprunggelenkes war keine Schwellung vorhanden. Gut für mich - schlecht für die Diagnose....

    Ach ja, der Rheumatologe meinte noch: Rückenschmerzen hat ja jeder mal... :rolleyes:

    In diesem Sinne liebe Grüße,
    Nette
     
  7. Emma

    Emma Guest

    Hallo Nette!

    Leider haben fast alle von uns eine ziemliche Odyssee hinter uns, bis wir an eine Diagnose und einen guten Rheumatologen geraten sind!
    Auch ich habe vor meiner entgültigen Diagnose hören müssen: Uns tut allen mal was weh.... das mit der Müdigkeit kenne ich auch.... ja, Muskelschmerzen, hast gestern zu viel gemacht!!!

    Bis zu meiner Diagnose fand ich die Ungewissheit viel schlimmer!

    Auch mit Diagnose wirst Du Dich immer wieder rechtfertigen müssen!
    Dubiose Vorschläge der Rheumabehandlung von Bekannten, Verwandten und Freunden ablehnen!

    Und lass Dich auf gar keinen Fall auf die Psycho-Schiene abschieben!!!

    Es ist schon richtig, dass Stress und negatives Umfeld das Rheuma auch verschlimmern kann!
    Aber der Umkehr-Schluss ist nicht möglich, dass Du Dein Rheuma heilen kannst, wenn Du den Stress abbauen kannst!

    Wie schlecht es Dir geht, kannst Du nur selbst Bestimmen! Und wenn es Dir wirklich schlecht geht, dann tu alles, um in eine Rheumaklinik zu kommen!
    Ich war auch 2,5 Wochen in einer Klinik, bis eine Diagnose gestellt werden konnte!

    Viel Kraft und Durchsetzungsvermögen wünsche ich Dir!

    Liebe Grüsse
    Emma
     
  8. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Nette,

    die Rheumatologie ist ein ziemlich kompliziertes Feld. Es gibt zig Gelenkprobleme, die nix mit Rheuma zu tun haben. Umgekehrt kannst Du herrliche Blutwerte (einschließlich Entzündungswerte) haben, aber trotzdem unter entzündlichem Rheuma leiden.

    Wenn Du richtiges, d.h. entzündliches Rheuma hast, merkst Du's. Der Schmerz ist ohne Medis nimmer auszuhalten. Wirklich: Ich hab lieber Knochenbrüche als einen Rheumaschub!

    Liebe Grüße von Monsti
     
  9. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Blutwerte

    Hallo Nette,

    ich habe eine cP, bin seronegativ (keine Rheumafaktoren), HLAB27 positiv (aber (noch) kein Bechterew), und mein CRP liegt - von ganz vereinzelten Ausnahmen abgesehen - bei maximal 100 % über oberer Referenzbereich, also nur minimal erhöht ...

    Vielleicht beruhigt Dich das ein wenig, such Dir einen Rheumatologen, der Dich mit Deiner Krankheit ernst nimmt, und nicht nur am Labor festhält ...

    Liebe Grüße

    Robert
     
  10. BB

    BB Guest

    Hallo Nette,

    ich kann mich meinen Vorschriebern nur anschließen.
    Ich selbst habe eine entzündlich,rheumatische Erkrankung und bin bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung seit 2001. Mit den Basismedikamenten,Cortsison usw. geht es mir,abgesehen auf einen Schub zur Zeit,recht gut,auch die Blutwerte sehen fast normal aus.
    Das Blutbild sagt aber nichts (oder nicht immer,siehe oben) über deinen tatsächlichen Zustand aus.
    Laß Dir nicht einreden,es sei die Psyche und denk nicht drüber nach,was andere sagen. Du mußt damit leben,also mußt du für dich entscheiden,was du tun kannst/möchtest/willst.
    Der Weg bis zu einer Diagnose kann (muß nicht) unter Umständen lang sein,da haben viele hier schon so erlebt. Auch werden Diagnosen immer mal wieder in Frage gestellt.
    Dauerhafte Schmerzen können tatsächlich auf die Seele schlagen.
    Chronische Schmerzen muß man aber nicht aushalten müssen,bloß weil andere der Meinung sind,man solle sich nicht so anstellen....

    Ich drück Dir die Daumen,daß Du einen guten Arzt findest und bleib am Ball,laß Dich nicht abwimmeln.

    Lg BB
     
  11. Mareen

    Mareen Guest

    Hallo Nette,
    in Hamburg kenne ich mich nicht so aus mit Ärzten. Aber es gibt doch in der Uni-Klinik bestimmt eine Rheumaambulanz? In Winsen könnte ich Dir den Dr. Schuart empfehlen. Ich selber bin zwar nicht dort, habe aber bisher nur Positives gehört. Bei uns im Umkreis gibt es nur 2 fähige internistische Rheumatologen, zu denen gehört er auch.
    Lächerlich machst Du dich bestimmt nicht, wenn Du Dich in eine Rheumaklinik überweisen lässt. Es muss dir egal werden, wie andere darüber denken. Du hast die Krankheit und Du musst leiden, also musst Du auch den richtigen Weg zur Hilfe finden. Viele "Gesunde" können Rheuma nicht nachempfinden und bringen wenig Verständnis auf.
    Sieh zu, dass Du schnell eine sichere Diagnose und Therapie bekommst. Es ist sehr wichtig, dass Dir schnell geholfen wird. Bitter versuche nicht Deine Schmerzen zu ignorieren. 1. Kannst Du das irgendwann gar nicht mehr, weil zu heftig. 2. Mach Dir klar, dass das Rheuma bei Schmerzen an Deinen Kochen "nagt". Sind die erstmal hin, hast Du richtige Probleme.
    Alles Gute, Dir,
     
  12. Sunflower

    Sunflower Neues Mitglied

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    Moin, Moin Nette!!!

    Habe dir gerade die E-Mail-Adresse vom "Internet-Doc" rausgesucht. Ich hoffe, dass sie noch stimmt, denn ich habe in einem meiner "Rheuma-Ordner" nachgeschaut, weil ich sie hier auch nicht mehr finden konnte. Ich denke aber, dass es noch die richtige Adresse sein wird. Sie lautet folgendermaßen:

    DrLanger@rheuma-online.de

    Er kann zwar keine "Ferndiagnosen" stellen, aber ich hoffe, dass er dir trotzdem ein wenig weiterhelfen kann. Ein Versuch ist es wert!!!! Mir hat er damals jedenfalls ziemlich schnell und ausführlich geantwortet.

    Kopf hoch!!!

    Liebe Grüße
    Ramona
     
    #12 3. Juni 2003
    Zuletzt bearbeitet: 18. Dezember 2007
  13. Rollo

    Rollo Meistens Optimist

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    Hallo Nette,

    ich habe seit 1991 eine seronegative Spondylarthropatie (auch Spondarthritis genannt) mit peripherer Beteiligung, HLA B-27 positiv. Einige der Symptome, die Du schilderst kenne ich auch (Fersensporn, tiefsitzende Kreuzschmerzen mit Beckenschmerzen und Knieprobleme). Sie sind typisch für eine Erkrankung aus dem Formenkreis der Spondylarthropathien. Meine BSG ist immer normal, mein CRP schwankt zwischen 5 und 15.

    Daher sehe durchaus die Möglichkeit, dass Du ´was Rheumatisches entwickelt hast und unterstreiche die Aussagen der vorangegangenen Beiträge. Ich hatte das Glück, relativ schnell (nach ca. 9 Monaten) in der Rheumaambulanz der Uni-Klinik Frankfurt zu landen. Dort habe ich schnell eine Diagnose und vor allem eine Therapie gehabt. Dadurch konnten bleibende Schäden zum großen Teil vermieden werden. Ich komme deshalb auch mit recht niedrigen Medikamentendosen aus. Du siehst also: Rasches Handeln führt zum Erfolg!

    Ich wünsche Dir bei Deiner Suche ALLES GUTE!

    Rollo
     
  14. Nette

    Nette Guest

    Hallo Emma, Monsti, Robert, BB, Mareen, Ramona und Rollo u.a.,

    ich find es klasse wie zahlreich, ausführlich und prompt ihr antwortet!!! Dickes Lob!!!

    Ich habe das schon vorher gelesen, daß es doch ein Weilchen länger dauert bis man eine Diagnose bekommt. Ich dachte, wenn man sich nicht darauf verläßt, daß man zu einem Rheumatologen überwiesen wird, dann kann man das Ganze beschleunigen.
    Nun merke ich, daß es in der Tat nicht so einfach ist, Rheuma zu diagnostizieren, zumal man wie ich nur die Symptome der Schmerzen hat und nichts, was man nach außen hin erkennen kann (Bewegungseinschränkung, Blutwerte). Tiere z.B. sind da ja vollkommen aufgeschmissen, da sie ihre Schmerzen nicht äußern können...

    Wie kann man denn z.B. eine Entzündung der Hüftgelenke feststellen? Punktion geht da wohl nicht, durch MRT?
    Heute nacht bin ich von Schmerzen in rechter Hüfte und Schulter aufgewacht. Da mußte ich an die Worte von
    @Monsti denken: Ich hatte noch nie einen Knochenbruch, manchmal sind die Schmerzen genauso unerträglich wie nach der Kreuzband OP, aber oft sind sie doch auszuhalten. Heute nacht waren wie meine Menstruationschmerzen: dumpf, breitflächig und doch erdrückend. Ich werde wohl erst wissen wie stark Rheumaschmerzen sind, wenn man mir sagt, was normal ist. Wie lange dauert eigentlich ein Schub?
    @Ramona:
    Ich habe jetzt dem Doc Langer eine Mail geschrieben. Mal sehen, ob die ihm nicht zu lang war :)
    @Rollo und Robert: ihr beide habt den "Vorteil" (wenn man das so sagen darf) für die Diagnosestellung, daß ihr euer HLA-B27 positiv ist, ich bin ja negativ
    @Mareen:
    Danke für den Tip mit Winsen! Das wäre nicht allzu weit von mir. Ich wohne in Harburg. Ich werde morgen mal die Ärztekammer nach geeigneten Rheumatologen fragen.
    @Emma, BB, Mareen, Rollo, Ramona:
    Vielen Dank für euren Zuspruch, nicht aufzugeben! Es ist beruhigend zu wissen, daß da Leute sind, die einen verstehen.

    Was wird denn eigentlich bei einem stationären Rheumaklinikaufenthalt gemacht: welche Untersuchungen und welche Therapien?


    Macht es gut ihr alle!!
    Viele liebe Grüße,
    Nette.
     
  15. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    HLAB-27

    Hallo Nette,

    ganz kurz zum HLAB-27:

    HLAB-27 positiv bedeutet, daß eine genetische Veranlagung zu Bechterew besteht (90% aller MB_Patienten sind HLAB-27 pos.), aber nicht, daß diese Krankheit auch tatsächlich vorliegt, denn viele sind HLAB-27 pov., ohne MB, Rheuma oder sonst was zu haben.

    Von daher ist mit HLAB-27 pos. nichts festgestellt, er gehört auch nicht zu den Diagnosekriterien ...

    Ich weiß, daß das Dir im Moment nicht direkt weiterhilft, aber halt Dich nicht zu sehr fest an irgendwelchen Laborwerten, diese Krankheiten tun es auch nicht ...

    Liebe Grüße

    Robert
     
  16. Sunflower

    Sunflower Neues Mitglied

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    Hallo Nette!!!

    Ich bin's noch mal!!! Wollte dir nur schreiben, dass man einen Erguss oder eine Synovitis (in der Hüfte) normalerweise durch Ultraschall oder im Röntgenbild sehen kann. MRT, so sagt man, ist aber genauer. In einer Klinik könnte es zum Beispiel sein, dass man auch ein Knochenszinti veranlasst. Dadurch kann man Entzündungen im ganzen Körper erkennen (..., aber leider nicht immer :( )

    Liebe Grüße
    Ramona

    (PS: Können Tiere eigentlich auch Rheuma haben????)
     
    #16 3. Juni 2003
    Zuletzt bearbeitet: 18. Dezember 2007
  17. Nette

    Nette Guest

    Hallo Ramona,

    ja auch Tiere können Rheuma bekommen. Wenn es ganz schlimm kommt, wird eingeschläfert...
    Vielen Dank für deine lange PN!!! Und ich werde vorerst auch nicht aufgeben!!! Ich will nämlich nicht eingeschläfert werden :)

    Liebe Grüße,
    Nette.

    @Robert. o.k.- ich habe verstanden. Die Suche geht weiter...
     
  18. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Nette,

    erst mal willkommen im Club!

    Sorry, hab mich jetzt net durch den Wust an Antworten durchgewühlt, vielleicht schreibe ich also eine Wiederholung:

    Ich habe cP oder Psoriasisarthritis vom cP-Typ, und - es sind sämtliche Blutwerte super in Ordnung (nur ANA erhöht). HLA B27 ist ein geerbtes Merkmal, das auf MB (und auch andere rheumatische Erkrankungen) hinweisen kann, aber nicht muss. Ein Arzt, der seinen Diagnoseausschluss daran festmacht, taugt genauso wenig wie einer, der bei einem negativen Rheumafaktor Rheuma kurzerhand ausschließt ("Sie haben nichts.").

    Lies mal unter den entsprechenden Stichworten bei "Rheuma von A-Z" auf der Hauptseite nach. Da findest Du jede Menge Infos.

    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  19. Sonja Labenski

    Sonja Labenski Neues Mitglied

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    Berlin
    Hallo Nette,

    ich habe auch starke Beschwerden in den Hüftgelenken und bis auf stark erhöhte ANA- Werte ist mein Blut auch vollkommen in Ordnung.

    Bei mir wurde schon mehrfach ein Ultraschall der Hüftgelenke gemacht, mit dem Ergebnis, das die Schleimhaut verdickt ist, außerdem ein Mrt, bei dem ein Erguß im Gelenk nachgewiesen wurde.

    Eine Punktion am Hüftgelenk scheint möglich zu sein, weil mein Arzt eine solche machen will, wenn er im Ultaschall einen Erguß nachweisen kann. Zum Glück ist ihm das bísher nicht gelungen, denn ich halte die Hüftgelenke nicht unbedingt für geeignet, um sie zu punktieren. Da ich noch genug andere Gelenke habe, die geschwollen und leichter zugänglich sind, würde ich eine Punktion an anderen Gelenken vorziehen.

    Alles Gute

    Sonja
     
  20. Nette

    Nette Guest

    Hallo Monsti und Sonja und alle anderen,

    ihr beide habt erhöhte ANA Werte? Vielleicht sollte ich die auch mal bestimmen lassen?

    Am Freitag werde ich ersteinmal noch mal meinen Orthopäden besuchen. Eigentlich sollte ich dann meine 2. PRT ins ISG bekommen, aber vorher würde ich doch gern wissen, ob ich auch wirklich eine ISG Entzündung habe (die doch mein unfähiger? Rheumatologe ausschloß). Deshalb wollte ich ihn um ein MRT bitten. Wann kann man denn dort erste Entzündungszeichen sehen? Nicht daß das gute Geld zum Fenster hinausgeschmissen wird, weil man noch? nichts im MRT sehen kann?

    Doc Langer hat mir übrigens noch nicht geantwortet. Was meint ihr damit, daß er schnell antwortet?

    Vielleicht kann der Orthopäde auch mal mein Hüftgelenk (klinisch und Ultraschall und evtl. MRT?) überprüfen. Ich werde ihn mal in meine Sorge mit Rheuma einweihen, sonst hält er mich für total gaga, daß ich immer was neues haben soll. Vielleicht kennt er ja einen fähigen Rheumatologen.
    Ich habe heute mal in der Ärztekammer gefragt. Sie dürfen mir natürlich keinen Arzt explizit empfehlen. Im Endeffekt haben sie mir die Docs aus der Versorgungslandkarte aufgezählt. Und es gibt in Hamburg nur eine Ambulanz in einem Krankenhaus (AK Eilbek). Am liebsten wäre es mir, ich hätte einen Termin in der Ambulanz und dort würden sie entscheiden, ob es Sinn macht, stationär aufgenommen zu werden. Aber dafür bräuchte ich eine Einweisung.
    Nun brauche ich nur noch einen guten Hausarzt...:confused:

    Ich halte euch auf dem Laufenden!
    Liebe Grüße,
    Nette.