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Noch ein Neuling mit viiiieeeelllen Fragen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Neptuna, 15. Mai 2003.

  1. Neptuna

    Neptuna Guest

    Hallo an alle,

    was ich hier bereits so gelesen habe, seit ihr hier ja ein ganz netter Haufen. Ich finde es toll, dass es solche Plattformen gibt, weil für jemanden wie mich, der noch keine Ahnung von alledem hat, brauche ich sicher häufiger mal eure Hilfe.

    Aber ich möchte mich auch mal vorstellen:

    Ich heiße Yvonne, bin 22 Jahre alt, nicht verheiratet und keine Kinder.... bei mir wurde am Mo definitiv seronegative Spondarthritis diagnosiziert... mein HLA B27 Faktor ist positiv....wobei ich noch nicht so recht weiß, was das alles bedeuten soll.... so... nun bekommt man sowas zu hören und wird quasi von einen Tag in den anderen ins kalte Wasser geschmissen. Für mich war Rheuma sooo weit weg..... na, ja... mir geht es momentan ohne Medikament ganz gut... habe die ganze zeit Ibuprofen nehmen müssen aber da ich gerade nicht so einen schlimmen Schub habe, brauche ich sie momentan nicht. Morgen soll ich vom Radiologen eine Kristall-Kortison Spritze in meine ISG-Fuge gespritzt bekommen. Ich hätte damit dann eine Weile meine Ruhe, so mein Rheumatologe. Hat jemand von euch schon Erfahrungen hinsichtlich dieser Behandlungsmethode? In letzter zeit geht das alles so schnell für mich.... mind. 1 die Woche zum Arzt, Blutuntersuchen, Röhre, CT, Skelettsyndigraphie und und und..... aber ich bin wenigestens froh, dass endlich nach einem Jahr eine Diagnose gestellt werden kann. Wobei ich ja schon gehört habe, dass es normalerweise Jahre dauern kann.

    Ich könnte jetzt noch ewig mein Herz ausschütten und euch mit Fragen überhäufen...

    Also ihr Lieben...freue mich über Feedback...

    Gruß
    Yvonne

    ;)
     
  2. das Bea

    das Bea Neues Mitglied

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    Hallo Yvonne :)

    Deine Fragen kann ich zwar nicht beantworten (ich habe Polymyositis und selbst da kenn ich mich noch nicht aus ...), aber ich weiß, dass hier noch keine Frage unbeantwortet geblieben ist ;)

    Ich wünsche Dir hier viel Spass und jede gewünschte Info.
    Du wirst Dich hier sicher wohl fühlen.

    Herzlich willkommen :)

    Viele Grüße von´s
    Bea
     
  3. atti

    atti a boarischer Schwob

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    Griassdi :)

    Hallo Yvonne!

    Ich kann dir leider zur seronegativen Spondarthritis wenig weiterhelfen, ich kenn mich mit den Wirbelsäulenerkrankungen nicht so gut aus. Das Rheuma-Online A-Z bringt dir da sicher mehr ... und eben die Betroffenen hier.
    Ich habe SLE (Systemischer Lupus Erythematodes), und melde mich eigentlich nur, weil ich auch noch fast so jung bin wie du :) Ich werd im Juni 24, und hab meine Diagnose auch mit 22 bekommen. Damals ist auch einiges über mir zusammengekracht, und ich hab Stunden vor dem Rechner verbracht, um mir alles an Informationen aus dem Netz zu ziehen, was ich nur irgendwie erreichen konnte.
    Ich kann dich deshalb sehr gut verstehen :)

    Meine Mama ist übrigens auch HLB27 positiv, aber irgendwie hat sie kein Bechterew....Glück gehabt.

    Tja....herzlich willkommen in unserer illustren Runde! Viel Spass hier :)

    Grüsse
    Ann-Kathrin
     
  4. doserl

    doserl Guest

    Auch ein Hallo von mir,
    habe morbus bechterew, ist mit deiner krankheit verwandt.
    tja, nehme zur zeit auch keine medis, da es mir ganz gut geht, hoffe das hält noch eine zeit lang an.
    mit dieser spritze die du kriegen sollst , kenn ich mich leider nicht aus, da bei mir die bws und hws betroffen sind.
    denke aber du findest hier noch leute die dir bestimmt weiterhelfen können.
    noch alles gute
    petra
     
  5. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Yvonne,

    HLA B27 ist ein Blutmerkmal, das u.a. bei Morbus Bechterew, seronegativer Spondarthritis und Psoriasis-Spondarthritis vorkommen kann, aber nicht muss. Es gibt auch kerngesunde Leute, die dieses Merkmal haben, umgekehrt auch Rheumatiker, bei denen es nicht nachzuweisen ist. Wie Atti schon geschrieben hat, findest Du dazu ausführliche Infos unter "Rheuma von A-Z" (Titelleiste oben).

    Ich selbst habe cP oder Psoriasisarthritis vom cP-Typ mit Rückenbeteiligung und bin auch HLA B27-negativ.

    Sei willkommen im Club, und vielleicht schaust Du ja auch mal in unseren Chat. Dort kannst Du ebenfalls Fragen loswerden wie auch viel Spaß haben.

    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  6. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    herzlich Willkommen

    Hallo Yvonne,
    es ist schön, das Du zu uns gefunden hast.

    Ich bin die Gisela, 42 Jahre jung, verheiratet und lebe in Nürnberg.
    Bei mir wurde vor 4 Jahren Psoriasisarthritis diagnostiziert. Mir geht es eigentlich durch meine Medis (MTX, Cortison, Ibuprofen als Schmerzmittel und noch so leckeres Zeug) im Moment sehr gut.

    Frage einfach drauf los. Am Anfang weis man gar nicht, was man zu erst fragen soll., weil einfach alles unbekannt ist. Du wirst hier immer jemanden für Deine Probleme finden.

    Liebe Grüße aus Nürnberg
    gisela
     
  7. Sunflower

    Sunflower Neues Mitglied

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    Hallo Yvonne!!!

    Als ich deinen Bericht entdeckt und gelesen hatte, habe ich mir gedacht, dass ich dir am Besten direkt mal zurückschreibe, damit du siehst, dass es hier noch einige Leute gibt, die auch diese Diagnose haben.
    Ich selbst bin 16 und habe seit 3 1/2 Jahren eine juvenile (kindliche) seronegative Sponarthritis (Oligoarthritis 2 mit polyarthritischem Verlauf). Eine Rheumaart, die im Kindes- und Jugendalter entsteht. Seronegativ bedeutet, dass der Rheumafaktor nicht nachgewiesen werden kann, wie es bei dir bestimmt auch der Fall sein wird. Ich bin ebenfalls HLA B 27 positiv und meine ISG sind u.a. auch mitbetroffen. Meine ISG-Fugen wurden auch schon zweimal mit Kortison eingespritzt, aber von diesen Kristall-Kortison-Spritzen hatte ich bis heute noch nichts gehört. Ich kann dir nur sagen, dass meine erste Einspritzung ca. 1 Jahr lang geholfen hat. Die letzte Injektion, die ich im Januar bekommen habe, zeigt bis jetzt auch noch eine super Wirkung!!! Welche Gelenke hast du eigentlich sonst noch betroffen????

    Alles Gute für Morgen!!!

    Liebe Grüße
    Sunflower
     
    #7 15. Mai 2003
    Zuletzt bearbeitet: 18. Dezember 2007
  8. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    hallo

    hallo neptuna,

    auch ich heiße dich hier herzlich willkommen.
    bin 38,habe psoriasisarhtritis mit komp.spondarh.,fibro und arthrose.....!
    bin heilfroh, dass ich diese site hier gefunden habe.

    du wirst dich sicherlich hier auch sehr gut eingewöhnen. es ist nicht nur hilfreich und informativ sondern auch noch schwer lustig. und was ist wichtiger, als den spaß/humor nicht ganz zu verlieren.

    in diesem sinne alles liebe

     

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  9. hannilein

    hannilein die Espressosüchtige

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    Hallo Neptuna!

    Herzlich willkommen im Club.
    Dass Du am Anfang ziemlich verwirrt bist, kann ich noch gut nachvollziehen. Sei mal froh, dass es doch verhältnismäßig schnell diagnostiziert worden ist. Bei mir ist es jetzt 4 Jahre her, dass eine seronegative Spondarthritis mit HLA-B 27 pos. festgestellt wurde, das hat ca. 3 Jahre gedauert. Meine Beschwerden liegen weniger in den ISG sondern vielmehr den Hand- und Sprungelenken und dem Kiefergelenk. Ins Kieferelenk habe ich auch schon mal so eine kristalloide Cortisonlösung gespritzt bekommen, nur leider ohne großen Effekt. Aber wie Du aus den vorherigen Antworten schon lesen konntest, wirkt es bei einigen recht gut. Also drück ich Dir mal feste die Däumchen.
    Wenn Du sonst noch Fragen hast, mail mich ruhig an.

    Alles Liebe
    Kathrin
     
  10. Marla

    Marla Neues Mitglied

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    Sachsen
    Willkommen bei uns.

    Ich selbst habe cP, kann Dir da leider auch nicht mit Erfahrungen dienen. Bin aber mit 26 auch noch recht jung. Du siehst, auch am Alter der anderen, da gibts keine Altersgrenze. Das hat mich am Anfang schon echt kirre gemacht, Rheuma in meinem Alter ...

    Hier mit dem Forum lässt sich es aber alles bissl besser ertragen.

    Bis bald

    Marla
     
  11. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Ruhrgebiet
    @Neptuna

    Hallo Yvonne,

    herzlich willkommen bei R-O :)

    Ich bin 33 Jahre jung, verheiratet. Ich habe seit über 10 Jahren cp (chronische Polyarthritis).
    Ich habe auch keinen Rheumafaktor, aber trotzdem eine Arthritis ;)

    Die Cortisonspritze in ein Gelenk kann sehr gut helfen, weil das Cortison lokal wirkt. Diese Spritzen sind nicht unbedingt angenehm, dafür ist die Wirkung meist hervorragend.

    Viele Grüsse
    Sabinerin
     
  12. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Bärlin
    Willkommen

    Hallo Yvonne,

    auch von mir ein herzliches "Grüß Gott!" und Willkommen bei R-O.

    Ich selber habe eine seronegative cP, HLAB27 positiv, verheiratet und habe drei Kinder.

    Ich bin sicher, daß Du hier die Antworten auf Deine Fragen finden wirst, ich bin jedenfalls total begeistert!

    Alles Liebe und Gute

    Robert
     
  13. Anonym

    Anonym Guest

    auch ich heiße dich herzlich Willkommen,

    RO ist die beste Seite im Internet,
    für Rheumis!
    Aber vorsicht,Suchtgefahr.
    Lg Gucki
     
  14. veneta

    veneta Guest

    Willkommen

    hallo Neptuna,

    ich will Dich denn mal einfach nur so willkommen heißen,
    denn mit Deiner Erkrankung habe ich nun mal so gar nix am Hut.

    bin 35, 2 Kinder und habe Fibromyalgie (die jetzt nach fast 20 Jahren endlich diagnostiziert wurde.)

    Fühl dich einfach hier wohl und was viel wichtiger ist:
    VERSTANDEN

    liebe und sonnige Grüße

    Claudia
     
  15. fellchen

    fellchen Guest

    Hallo Neptuna,
    erstmal herzlich willkommen hier!:)

    Mit Deiner Erkrankung kenne ich mich nicht aus, aber das sich rund um die Diagnose die Ereignisse überschlagen und man kaum noch mitkommt, das habe ich auch so erlebt.

    Keine Sorge: Hier wirst Du geholfen:D

    Bin 35 und habe cp.

    Bis bald
    Fellchen
    :cool:
     

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  16. Rollo

    Rollo Meistens Optimist

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    Karlstein in Unterfranken
    Hallo Yvonne!

    Ich antworte auf Deinen Bericht, weil ich eine sehr ähnliche Diagnose habe: Seit 1991 habe ich eine Seronegative Spondylarthropathie (auch Spondarthritis genannt) mit axialer Beteiligung (d.h. Hände und Füße sind auch betroffen). Auch ich bin HLA-B27 positiv. Ich nehme z. Zt. Cortison, Arava (ein sogen. langwirksames Antirheumatikum) und Celebrex (ein Schmerzmittel).

    Ich hoffe sehr, dass Dir die Injektion von Cortison in die ISG-Fuge die Schmerzen vollständig nimmt. Leider habe ich keine Erfahrung mit solchen Injektionen, aber soweit ich weiß, ist die lokale Verbreichung von Cortison wesentlich ärmer an Nebenwirkungen als die Tablettenform - brauchst Dir also keine großen Sorgen machen. Und ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Krankheit so rechtzeitig erkannt wurde, dass Du andere Medikamente erst garnicht brauchst.

    Berichte doch ´mal wie´s beim Radiologen gelaufen ist.

    Alles Gute wünscht Dir

    Rollo
     
  17. merre

    merre Aktives Mitglied

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    30. April 2003
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    Kortisonspritze

    Hallo Yvonne
    Ja kenne solche Spritzen wirken sehr schnell und gut. Gibt fertige Lösungen oder kristalline Pulver, die können dann individuell angemixt werden. Der Stoff der gespritzt wird ist also flüssig.
    Betreffs der ISg-Gelenke, wird sicher noch die Frage nach einer Bechterewschen Erkrankung abgeklärt. MB beginnt in diesen Bereichen und kann dann weiter gehen.
    Aber kann durchaus bei der Erstdiagnose bleiben.
    Ja und hast auch recht, daß eine frühe Diagnose und Behandlung wichtig ist, meist nicht der Fall.
    Ja und wenn es Fragen gibt...gerne "merre"
    :confused: ;)
     
  18. Nette

    Nette Guest

    Hallo Yvonne,

    hat deine Cortisonspritze ins ISG geholfen?
    Ich habe vor einer Woche auch eine Spritze unter CT-Kontrolle ins rechte ISG bekommen. Bei mir hat es nicht gerade gewirkt. Am Behandlungstag war es sogar schlimmer geworden, für zwei weitere Tage war es o.k. und jetzt ist es genauso wie vorher oder sogar etwas schlimmer.

    Mein Unfallchiruge hatte eine ISG Arthritis vermutet, weswegen er mir Cortison spritzte. Nachdem ich aber von ihm erfahren habe, daß er in dieser CT-Kontrolle nicht sehen könne, ob eine Entzündung vorliegt, bin ich zu einem Rheumatologen gegangen. Dieser hat aufgrund von seinen klinischen Untersuchungen gemeint, daß mein ISG o.k. wäre??? Nun will er ersteinmal mein Blut untersuchen und eine ISG Arthritis durch Röntgen ausschließen. Ich bezweiflle zwar, daß man dort schon Veränderungen sieht, aber mal abwarten...
    Mir wäre es natürlich lieber, es würde ein MRT gemacht werden.
    Ich will endlich wissen, ob ich MB habe! Ich bin so gespannt, ob der HLA-B27 positiv ist. Aber irgendwie glaube ich nicht daran...

    Was mich stutzig macht ist, daß ich nur selten nachts von den Schmerzen aufwache und ich die Schmerzen erst bekomme, wenn ich schon wach bin, also auch tagsüber. Wenn ich länger gehe, dann gehen zumindest die ISG Schmerzen rechts weg, links dagegen verstärken sie sich (Ischalgie?).

    Wie sind bei dir die ISG Entzündungsschmerzen? Was hast du noch für Symptome und wie kommt es, daß die Ärzte bereit sind, Geld in dich zu investieren?

    Ich freue mich auf deine Antwort!
    Liebe Grüße,
    Nette.

    PS: Wenn ich etwas näheres weiß, werde ich auch einmal ein eigenes Thema eröffnen...
     
  19. Wilkommen

    Hallo Yvonne,

    ich möchte dich auch recht herzlich in unserer Runde willkommen heissen.

    Ich bin 30 Jahre, verh. , 1 Sohn (2 Jahre) und habe auch seronegative Spondarthritis.

    Als ich die Diagnose bekam, war mein Sohn gerade 6 Monate alt - auch bei mir ist die Welt zusammengebrochen.

    Habe mit derartigen Injektionen leider keine Erfahrung. Mir wurde nur einmal ein schmerzlinderndes Mittel in den Bereich des Kreuz-Dammbeines gespritzt - hat ca. 2 Tage gehalten. Da wussten wir allerdings noch nicht, dass ich Rheuma habe.

    Ich wünsche Dir viel Glück!

    LG
     
  20. basi

    basi Guest

    Hallo,
    ich bin 36 und habe auch eine Spondylarthropathie, zuerst seronegativ jetzt positiv, HLA B27 negativ. ich habe am Anfang mehrere Cortisonspritzen ins ISG Gelenk bekommen (da stand die Diagnose nicht fest, eigentlich war da überhaupt keine Rede von Rheuma) aber genützt hat es nichts oder höchsetns mal für zwei Tage - aber vielleicht ist das bei Dir anders (daumendrück) . Bei mir hat es durch mehrfache Ct Kontrolle mit jodhaltigem Kontrastmittel dann eine autoimmune Sd Krankheit ausgelöst (die eventuell vorher schon milde vorhanden war). Wenn bei Dir ein Ct laufen soll (ist fast immer mit Kontrastmittel) lass doch vorher besser Deine Schilddrüsenwerte kontrollieren, ob da alles ok ist.
    Alles Gute und viel Glück!
    basi
    :)