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Noch ein Mut-Macher...

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Kadda, 6. Juli 2005.

  1. Kadda

    Kadda die Spaß süchtige

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    Huhu!
    Also, mein Beitrag soll ein wenig an den von Nicole anschließen. Also ich muss sagen, sie hat ja alles gut gemeistert. Bei mir war es auch so ähnlich.
    Als ich 9 Jahre alt war, hab ich Rheuma bekommen. Wir sind auch erst zu zig Ärzten gegangen, aber so Foltermethoden wie Baden im Eis sind mir zum Glück erspart geblieben. Man ging von Wachstumsbeschwerden aus, aber gleich der 2. Arzt wusste, was ich hatte. Naja, bin dann auch recht schnell in eine Kinderrheuma-Klinik gekommen. Da war ich dann nun zum allerersten Mal im Krankenhaus. Und das dann auch noch 9 Wochen im 500km entfernten Garmisch-Partenkirchen! Mutterseelenalleine, weil mein Vater arbeiten musste und meine Mutter bei meinem Bruder bleiben musste, weil der auch erst 8 war... Naja, ich hab's ja überlebt. Da wurde ich dann auch erstmal mit Medis vollgepumpt und bekam trotzdem noch starke Schmerz-Schübe. Naja, da war ich 3x in Behandlung. Immer alleine. Plötzlich wurde ich von meinen Eltern plus Bruder (!) mitten am Tag, mitten in der Woche von heute auf morgen abgeholt :confused:. Ich hab mich natürlich gefreut wie Bolle. Der Grund war aber nicht so lustig. Die Ärzte hatten Mucoviszidose im Endstadium diagnostiziert und meiner Mutter am Telefon (!) gesagt, was ich habe und dass ich Weihnachten nicht mehr erleben würde. Da war es der 24. November! Naja, bin dann am 6. Dezember Notfall mäßig in Gießen angekommen und die sagten, dass es eine nicht beachtenswerte vollkommen Schwache Form einer Muco sei und dass ich halt mal inhalieren soll. Okay. Das habe ich dann 3 Jahre gemacht - bin heute gesund, war nämlich ein verschleppter schnupfen, wie sich durch Gentests rausgestellt hat ;) ... Aber dann ging meine Tour durch sämtliche Spezialklniken in Deutschland los, weil nach Garmisch wollten wir dann nicht mehr. Verständlich, oder? Schmerzen habe ich immer noch gehabt und ohne Behandlung war mir ja nicht geholfen.
    Aber zum Thema "Freunde": Also Freunde hatte ich immer. Bin ja inj der Grundschule krank geworden und heute noch, nach fast 11 Jahren, hat eine Freundin die Briefe aufgehoben, die wir uns mit 9/10 geschrieben haben. Ich hatte viele Freunde, die in dem Alter natürlich kaum Rücksicht auf meine Krankheit nehmen konnten, aber sie haben es akzeptiert. Später kam ich ja dann mit denen in die Realschule und mit einigen habe ich letztes Jahr Abi gemacht. :p Richtige Freunde halten einem die Treue und das musste ich einmal erfahren, denn meine Eltern versuchten alles, um meine Schmerzen zu bremsen. So kam es auch, dass ich mit 11 eine Diät machte, die mir weißen Zucker, weißes Mehl, Eier, Käse, Fisch, Fleisch und alles, was mit tierischen Eiweißen zu tun hat, verbot... Naja, das hab ich glaub ich 2 Jahre geschafft. Gebracht hat es nichts außer Streit und Tränen, weil es echt scheiße ist, nebendran zu stehen, wenn alle ganz selbstverständlich ins McDonalds gehen... Und dann hat eine freundin Geburtstag gefeiert und ich war nicht eingeladen, weil es ihrer Mutter zu viel war, eine kleine Pizza für mich zu machen, obwohl ich den Dinkelteig selber mitgebracht hätte und sie keinen extra Belag hätte schnippeln müssen, weil Tomate und Pilze hätten mir ja gereicht... Aber das war so das einzige, was ich schlimm fand.
    Bei mir war es auch so, dass plötzlich alles wieder gut war, von jetzt auch gleich hatte ich keine schmerzen und keine Morgensteifigkeit mehr! Da war ich so um die 14. aber mein Rheumadoc hat ja auch gesgat, dass es mit der Pubertät entweder wesentlich besser wird oder halt so bleibt. Glück gehabt.
    Jedenfalls bin ich jetzt 19, wohne seit 1 Jahr mit meinem Freund zusammen und hab mein abi in der Tasche. Habe letzten Oktober eine Ausbildung zur Kinderkrankenschwester angefangen, weil ich mit den Kids so viel besser machen will, als die bei mir. Seit 5 Jahren habe ich keine Beschwerden. Habe lediglich an jeder Hand 3 Knopflochfinger und krieg den einen Ellenbogen nicht ganz krumm, den anderen nicht ganz gerade... Hilfsmittel brauch ich nicht und bin auch sonst sehr robust und sportich. Gehe joggen, bin in der Einsatzabteilung von der Feuerwehr...

    Also, an alle Mamas und Papas mit Rheuma-Kindern: Packt eure Kinds nicht in Watte ein, wenn es nicht nötig ist! Lasst sie mal machen, wie sie wollen. Egal wie alt sie sind. Wenn ihnen die Bewegung zu viel ist, beim toben, hören sie eh auf und schalten einen Gang runter.

    Hoffe meine Geschichte macht auch ein bissl mut!

    Kadda
     
  2. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Kadda,

    es ist schön so etwas zu lesen. Kann man ja doch noch Hoffnung haben.

    Meine Sohnemann ist 13 Jahre alt und hat seit Ende März einen Schub aus dem er, trotz Umstellung auf Enbrel, nicht mehr rauskommt. Sitzt seitdem im Rolli.

    Aber in Watte packen tue ich ihn nicht. Er ist ständig unterwegs, auch mit Freunden übers Wochenende weg bei Schachturnieren und in der Jugendherberge.
    Die Freunde sind zum Glück, ähnlich wie bei dir, wirklich gute Freunde. Das finde ich für ihn auch sehr, sehr wichtig, denn sie gegen ihm jeden Tag viel Freude.

    Ich hoffe, dir wird es weiterhin so gut gehen.

    Gruß

    anko