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nierentransplant bei lupus?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von sito, 20. Juli 2005.

  1. sito

    sito wölfin

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    hallo,

    ich hätte gerne kontakt zu lupus erythematodes erkrankten dialyse oder transplant patienten.
    da es nicht soviele betroffene mit lupus/schwerer nierenbeteiligung gibt, versuche ich es hier in allgemein.

    da es keinerlei statistiken über lupus/transplant oder dialyse gibt muss ich mich an die betroffenen wenden.

    ich grüble momentan wieder sehr darüber nach ob ich es wagen sollte mich auf die liste für transplant setzen zu lassen.
    ist für mich keine einfache und selbstverständliche sache. ich bin hin und hergerissen von meinen eigenen meinungen und ängsten darüber.
    vielleicht sind ja doch ein paar da die transplantiert oder auf der liste stehen oder eben nicht.

    wäre schön wenn es sich ergibt das mehr hier sind und wir uns miteinander unterhalten könnten über diese speziellen probleme.

    ich bin nun insgesamt 2 1/2 jahre an der dialyse und mir gehts eigentlich recht gut dabei.
    natürlich nervt es mich, aber ich vertrage sie recht gut.

    wäre froh wenn ich von euren erfahrungen lesen könnte, mich interessieren natürlich auch aber nicht nur die positiven dinge die euch passiert sind.

    wünsche euch noch einen schönen abend.

    lg
    sito
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  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Sito,

    hatte ja schon mal von der jungen Frau berichtet, die in der Klinik Innsbruck neben mir gelegen und Bauchfelldialyse praktiziert hatte. Sie hatte 4 Nieren im Körper (eine eigene, drei fremde), eine von diesen musste wegen Beschwerden entfernt werden. Sie stand auf der Transplant-Liste ganz oben.

    Diese Frau (soweit ich mich erinnere: 26 Jahre alt) hat auch sehr aggressiven SLE. Wir unterhielten uns natürlich, und sie meinte, dass die neuen Nieren anfangs immer klasse funktioniert hätten, aber der SLE es immer wieder schaffte, sie innerhalb von 1-2 Jahren erneut komplett zugrunde zu richten. Sie wollte noch einen einzigen Versuch mit einer implantierten Niere starten, und wenn der dann auch wieder scheitert, es sein lassen, um weiter ihre Dialyse zu machen. Leider kann ich zu diesem Fall nichts weiter sagen, hab auch keine Adresse und nix.

    Wahrscheinlich ist das keine große Hilfe für Dich. Aber wenigstens eine Info.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  3. Lela

    Lela Neues Mitglied

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    hallo sito,

    ich kann dir auch keine erfahrungen oder tipps geben. aber ich dachte mir, eventuell kannst du mal bei einer lupusselbsthilfegruppe anrufen oder bei einer selbsthilfe, die eben mit nierengeschädigiten (ohne lupus) arbeitet oder aber eben auch auf lupus-live fragen (falls du das noch nicht hast).

    ich könnte mir vorstellen, dass eine lupus-selbsthilfenbetreiberin dir eventuell doch weiterhelfen könnte. hast du schon mal mit (d)einem nephrologen gesprochen? hmmm, irgendwo muss es ja erfahrungen geben.

    ich wünsche dir, dass du antworten bekommst und dir klar werden kannst darüber welcher weg der beste für dich ist.

    liebe grüße und gute besserung,

    Lela
     
  4. sito

    sito wölfin

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    hallo zusammen,

    @monsti:
    danke für deine antwort.

    @lela:
    natürlich habe ich mich mit meinem nephro schon öfters und ausführlich über die transplant unterhalten.
    es gibt auch ausführlich statistiken über transplant/dialyse

    http://www.quasi-niere.de/

    aber diese nutzen mir leider nichts. denn ein lupuspatient ist nicht vergleichbar mit anderen nierenkranken.
    es gibt einfach zu wenige von uns (gott sei dank). aber trotzdem würde es mich brennend interessieren wie es andern ergeht.
    in L-L habe ich natürlich auch geschrieben und auch in dialyse-online.
    na ja mal sehen ob sich noch was tut.

    jedenfalls danke für eure antworten.

    lg sito:)
     
  5. Kristina

    Kristina Registrierter Benutzer

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    Hast Du schon Jemanden mit SLE und Nierenversagen gefunden um Erfahrungen auszutauschen? Wie geht es Dir? Ich bin in derseben Lage, SLE mit Nierenversagen. Koennen wir unsere Erfahrungen austauschen? e-mail: schmidt56@yahoo.co.uk
     
  6. Kristina

    Kristina Registrierter Benutzer

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    Hallo, hast Du Jemanden mit SLE & Nierenversagen getroffen, um Erfahrungen auszutauschen? Ich habe SLE & Nierenversagen und wuerde mich ueber Erfahrungsaustausch freuen. Gruesse von Kristina, e-mail: schmidt56@yahoo.co.uk
     
  7. sito

    sito wölfin

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    Hallo Kristina,

    ich bin nach wie vor Dialysepatientin und mache aber alles noch von Zuhause aus alleine.
    Mir geht es recht gut dabei aber trotzdem bin ich gerade dabei mich auf die Transplantliste setzen zu lassen, zwei Untersuchungen fehlen mir noch dann werde ich mich dazu anmelden.
    Was möchtest du denn wissen?

    LG
    Simona
     
  8. Kristina

    Kristina Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank, Simona. Es war sehr freundlich von Dir, mir sofort zu antworten. Ich wuensche Dir guten Erfolg bei den zwei Untersuchungen fuer die Transplantliste. Ich habe noch nicht mit der Dialyse angefangen, habe aber nicht mehr viel Zeit, obwohl sich noch keine Symptome bei mir zeigen, aber meine Nieren arbeiten nur noch ca 10%. Ich mache mir Gedanken, welche Dialyse-Methode fuer mich die Beste waere wegen des SLE. Welche Dialyse machst Du Zuhause? Hast du die drei verschiedenen Dialyse-Typen ausprobiert und Dich fuer die Beste entschieden? Hast Du Erfahrungen mit Dialyse-Zentren? Sind sie sauber und verlaesslich? Hast du das Gefuehl, dass fuer Dich (als SLE-Patientin)die Dialyse anders ist als fuer Patienten ohne SLE? Musst Du spezielle Medikamente einnehmen wegen des SLE? Oder hat sich der SLE seit der Dialyse "beruhigt"? Ich hoffe, es macht Dir nichts aus, dass ich so viele Fragen stelle, aber ich mache mir Sorgen und leider ist es fuer SLE-Patienten mit Nierenversagen sehr schwierig, ueberhaupt eine Moeglichkeit zu finden, sich mit Jemandem gedanklich ueber Erfahrungen auszutauschen. Vielen Dank von Kristina.
     
  9. sito

    sito wölfin

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    Hallo Kristina,

    ich kann dich wirklich sehr gut verstehen, dass du nach Leuten mit den selben Symptomen suchst.
    Oft war ich wirklich verzweifelt in meiner Anfangszeit, weil ich keinen gefunden habe der sich mit mir über meine Probleme, aus eigener Erfahrung, auseinandersetzen konnte.
    Es gibt wirklich keine dummen Fragen nur der der nicht fragt bleibt dumm!

    Ich erzähle Dir nun einfach ein bisschen von mir und werde so Deine Fragen beantworten.

    Meine Diagnose bekam ich 1996, leider auch schon durch ein akutes Nierenversagen. Somit bin ich erst Diagnostiziert worden, als der Lupus meine Nieren schon stark angegriffen hatte.
    mit Endoxan Stoßtherapie und Cortisonstößen habe ich bis 1999 eigentlich recht gut verbracht und der Lupus war relativ ruhig. 99 meldete er sich heftigst zurück und wir bekamen ihn einfach nicht mehr in den Griff. Ende 2000 war ich in einem wirklich schlechtem Zustand und kam per Notfall ins KH. Dort hatten sie sofort ein Nierenversagen erkannt mit einem Crea von 16. Mir ging es wirklich schlecht. Ich bekam einen Zugang an der Leiste und ich wurde sofort an der Hämodialyse entgiftet. Nun hatte ich die Möglichkeit mich zu entscheiden. Entweder Hämo oder Bauchfelldialyse. Ich entschied mich ganz bewust für die Bachfelldialyse (PD).
    Ich konnte mir einfach nicht vorstellen alle 2 Tage ins Zentrum zu fahren und ganz ausschlaggebend war eben das Zuhause bleiben dürfen, keine Diät halten müssen, keine strengen Trinkmengen einhalten zu müssen und vor allem nicht auf andere angewiesen zu sein.
    Ich will Dir aber auch gleich sagen ich kann nur von meiner Persönlichen Einstellung berichten, für viele sind andere Methoden die richtigen.
    Seitdem bin ich an der PD, nach kurzer Zeit wurde ich vom Handwechsler zum Cycler Patienten. Momentan hänge ich 8 h Nachts an der Maschine, wenn ich ins Bett gehe hänge ich mich dran und morgens zum Aufstehen bin ich fertig.
    Nach all den Jahren habe ich immer noch eine Ausscheidung von ca. 1 Liter und ich habe noch nie eine Dialysediät einhalten müssen, ausser die Zeiten an denen ich an der Hämodia sein musste.

    Einen Unterschied zwischen den Dialysepatienten und den Erkrankungen kann ich nicht veststellen, nur eben den Unterschied zwischen den Dialyestmethoden.
    Bis jetzt waren alle Zentren die ich kenne sehr sauber und bis auf einen Arzt habe ich immer sehr fähige und gute Arzte kennengelernt.
    Es gibt leider immer noch Zentren die keine PD Patienten möchten, meiner Meinung eine reine Kostensache. Die Betten in den Zentren müssen belegt werden und ein PD Patient verursacht nunmal nur die Hälfte der Kosten eines HD Patienten.
    Das wichtigste ist, dass du zu deinem Diaarzt einen guten Draht entwickeln kannst, so sind intensive Gespräche möglich und du kannst Vertrauen zu ihm/ihr aufbauen.
    Verlässlich waren bisher alle meine besuchten Zentren, das hat oberste priorität bei der Dialyse.

    Bei deiner Momentanen 10 % Nierenleistung machst du genau das richtige und stellst dich schonmal auf die DIalyse ein, bzw. erkundigst dich über alle Möglichkeiten. So bist du dann nicht überfordert wenn es dann soweit ist.
    Wichtig ist, dass du die Dialyse nicht als Rückschritt siehst, denn das ist sie keineswegs, im Gegenteil sie ermöglicht dir ein wirklich gutes Leben. Ich für meinen Teil bin wirklich sehr dankbar für diese Möglichkeit mein Leben zu verlängern. Du musst es einfach positiv sehen, vielleicht klappt es deshalb bei mir so gut mit der Dialyse.

    Der Lupus ist seit dem schweren Schub 2000 zwar noch present aber relativ ruhig. Ich nehme natürlich Immunsupressiva und Cortison, Betablocker, versch. Vitamine, Wassertabletten noch was für die Schilddrüse, etwas stabilisierendes für meine Knochen (Knochenschwund), ein bisschen was für die Phsyche. Als Schmerzmittel nehme ich wenn überhaupt nur Novalgin, das ist relativ schonend für die Nieren. Ich versuche so wenig als möglich Schmerzmittel zu nehmen, damit meine Nieren die Restfunktion behalten können und ich meine Restausscheidung so lange wie möglich halten kann.

    Ich kenne eine Lupuspatientin die schon öfters für ca. 3 Wochen an der HD war nur um die Nieren kurzfristig zu entlasten und jedesmal sind sie wieder angesprungen und sie konnte eine längerer Zeit wieder ohne dia Leben.
    Vielleicht solltest du diese Möglichkeit mit deinem Arzt besprechen.
    Durch einen Vorhofkatheter oder Leistenkatheter wäre der Anschluss kein Problem, wird ohne Vollnarkose gemacht.

    Jetzt ist es ein bisschen lang geworden, dabei waren es nur Eckpunkte.
    Frag ruhig wenn dir nun viele weitere Fragen einfallen.
    Ich werde dir gerne versuchen zu helfen.

    LG
    Sito:)
     
  10. Kristina

    Kristina Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank.

    Vielen Dank fuer Dein Verstaendnis und Deine Erklaerungen. Mein Gewicht ist trotz meines Nierenversagens dasselbe jeden Tag und da ich jeden Tag dieselbe Fluessigkeitsmenge einnehme machen sich noch keine Wasseransammlungen bemerkbar.
    Ich werde alles, was du geschrieben hast, genau studieren und vielen Dank fuer Dein nachdenken.
    Wie hat sich Dein SLE-Schub in 2000 eigentlich bemerkbar gemacht? Ich hatte letztes Jahr eine Blutuntersuchung, um zu sehen, ob ich einen SLE-Schub habe, aber es hat sich nicht in der Blutuntersuchung gezeigt, obwohl ich kaum aufstehen konnte und sehr krank war und es klar war, dass ich einen Lupus-Schub hatte, aber es zeigte sich nicht im Blutbild.
    Viele Gruesse und alles Gute.
     
  11. Wintetrstein

    Wintetrstein Neues Mitglied

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    Eure Lösung ?!

    st1\:*{behavior:url(#default#ieooui) } Liebe Mädels,
    so nun möchte ich mich ebnend ein Mal vorstellen.

    Mein Name ist M. Winterstein, ich bin 27 Jahre jung und habe seit 18 Jahren den LE.
    Seit Jahren bin ich an der Dialyse. Ich habe erst (HD) gemacht und nun seit 1 1/2 Jahren mache ich PD. Damit bin ich sehr glücklich!

    Ich kenne sehr viele Lupus – Patienten, aber kaum welche die so wie ich an der Dialyse sind. Aus diesem Grunde habe ich Eure Mails mit Freude gelesen!

    Es tut gut wenn man einfach mal reden kann und sich austauschen kann.
    Ich habe viel zu erzählen. Dia Dialyse macht Jemanden stark. Es ist hart immer wieder zur Hämodialyse zu gehen, es ist hart immer wieder sich anschließen zu müssen und es ist auch hart so streng zu Leben, sich an neue Regeln zu halten… Es ist hart da viele Leute es nicht verstehen mit der Dialyse… Ich bin nun seit einem Monat auf der Transplantationsliste, es war ein verdammt harter Weg….
    Aber mittlerweile bin ich sehr, fit was dieses Thema angeht. Auch Ernährung….




    Seit Jahren arbeite ich im Lupus – Verein.
    Ich betreue Jugendliche und junge Erwachsene.
    Da ich es so wichtig finde, dass sich „Gleichaltrige“ treffen, zusammen rede, quatschen etc.

    So nun meine WICHTIGSTE Frage, wie jung seit Ihr????
    Seit Ihr zufällig in den alter von 16-26 Jahren alt????


    Aus diesem Grund findet jedes Jahr ein:
    -Jugendseminar in Kassel statt
    (eingeladen sind alle im Alter von 16-26 Jahre)

    - dann erstmalig ein Treffen Meet @Köln/ Düsseldorf
    (eingeladen im Alter von 18- 30 Jahre, jeder darf Jeden mitbringen)
    - und dann bieten wir noch ganz neu und einmalig unsere Jugendwoche an. Im durchschnitt sind junge Erwachsen von 18-26
    - auch auf unserer Internetseite kann man über uns lesen www.lupus-rheumanert.org
    - selbst eine chatraum gibt es….
    - Zusätzlich hat unsere Lupus – verein über 82 Regionalgruppen in ganz Deutschland verteilt

    Selbstverständlich ist bei allen Angeboten die Dialyse mach bar, egal in welcher Form J

    Falls Du an irgendetwas Interesse hast dann melde Dich doch einfach bei mir.

    Mira Winterstein,
    Privat 0202: 39 37 146, oder 0151- 124 99 806

    Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
    www.lupus.rheumanet.org
    winterstein@lupus-rheumanet.org
    0202 49 6 87 97 Geschäftsstelle ( nur Vormittags zu erreichen!)


    Ich würde mich sehr über einen Anruf, eine Mail oder ein Treffen mit Dir freuen J
    Ruf einfach an wenn Du fragen hast oder so!!!!

    Lieben Gruß Mira Winterstein
    __________________________________________________________

    Einladung nach Hofbieber ( Dialyse gerecht!)

    E ine Woche lang weg fahren
    I nsgesammt 5 Tage
    N ur mit Lupis
    L achen, reden, quatschen
    A bende gemeinsam verbringen.
    D ance and fun
    U nd neue Leute kennen lernen
    G ut, dass uns die „Stiftung RTL-Wir helfen Kindern e.V. dies ermöglicht!!!

    5 Tage in einem eigenen Haus und für jeden ein Einzelzimmer

    T ag der Anreise: Monntag den, 12.10.09 ab 15 Uhr
    A breise: Freitag den, 16.Oktober nach dem Mittag essen um 13 Uhr
    G ekocht wird für uns jeden Tag
    E ingekauft werden muss auch nicht! Frühstück und Abendbrot
    ist schon organisiert!

    U rlaub heißt einfach mal das Leben genießen, so wie bei uns,
    R aum gibt es für Fragen, aber auch Rückzugmöglichkeit
    L upus, Schwangerschaft; Referentin: Fr. Winkler Rohlfing am DIENSTAG
    A m Mittwoch geht es um Schule, Ausbildung und Beruf
    U nd Donnerstaggeht es um Familie, Freunde und Bekannte
    B asteln werden wir aber an allen Tagen sowie spannende Aktionen haben
    M it den Kosten: 10 Euro pro Tag, 50 Euro also für die ganze Woche
    I CE zweiter Klasse, Autofahrt, Verpflegung, Übernachtung zahlt der Verein
    T elefonisch für Fragen:

    L upus Verein: 0202- 496 87 97 oder 0202 39 37 146 Mira Winterstein
    U nser Betreuungsteam besteht aus 3 Frauen, die alle selbst Lupus haben
    P rima, es kommen mit: Brigitte Skoruppa, Regionalgruppenleiterin Neu-Ulm
    I n Chemnitz steckt unsere weitere Regionalgruppenleiterin Irene Herz
    S o und dann noch Mira Winterstein, Regionalgruppenleiterin aus Wuppertal

    O b Ihr Euch da frei nehme könnt, könnt Ihr jetzt klären
    K ein Problem bei der Anmeldung
    T elefonisch im Büro, oder per Mail: lupus@rheumanet.org
    O b es bei Euch in der Nähe stattfindet?
    B undesweite Treffen finden in der Mitte Deutschlands statt, das heißt
    E rholungsort, “ Luftkurort Hofbieber, 36 145 Hofbieber, Schulweg5;
    R an google: www.hofbieber.de

    So nun hoffen wir sehr auf schnelle Antwort von Euch!
    Wir sind mindestens genauso aufgeregt wie Ihr! Also bis dann!
    Mira Winterstein, Brigitte Skoruppa, und Irene Herz

    ________________________________________________________________


    Einladung zu einem eintägigen Treffen in Köln/ Düsseldorf

    Meet @ Köln / Düsseldorf

    Du bist zwischen 18 und 30 Jahre alt und wohnst in erreichbarer Umgebung der beiden Städte am Rhein? Dann komm doch mal vorbei, wenn wir uns treffen und ein wenig die Gegend unsicher machen...

    Wann? Samstag, 18. Juli 2009 ab 19 Uhr
    Wo? Köln (Treffen am Hauptbahnhof)

    Eingeladen sind alle Vertreter der Altersgruppe, mit und ohne Lupus.
    Soll heißen: wenn du nicht alleine kommen möchtest, bring doch einfach einen Freund oder eine Freundin mit!

    Bisher in der Ideenkiste: Cocktail-Abend, Kino, Billard / Bowling, Schokoladen-Museum, Zoo, Eis essen...
    Pläne haben wir, wie Du siehst, schon viele, aber wir freuen uns auch über Deine Anregungen.
    Wer kommt, kann mitbestimmen!

    Also, wenn Du neue Bekanntschaften suchst, gerne mal ein paar Leute im gleichen Alter mit Lupus kennen lernen möchtest und bei immer wieder neuen Aktionen einfach viel Spaß haben willst, dann melde dich bei uns:

    Mira Winterstein: 0151 - 12499806; 0202 - 3937146 (Wuppertal)
    Steffi Ackermann: 0178 - 1755167; 02251- 76098 (Euskirchen)