Niere - Lupus - oder was?

[marion]

Hallo!
seit einiger Zeit schau ich hier immer mal rein. Ich finde dieses Forum wirklich informativ und der chat ist auch super.

Ich möchte mich heute nun mit meinem Problem an euch wenden, und hoffe, daß jemand mir raten kann.

Also: seit ungefähr 16 Jahren habe ich Eiweiß im Urin. Seit einiger Zeit auch Blut. Seit ein paar Jahren sind BSG und CRP erhöht, bzw. schwanken. ANA waren bis auf 1:640, sind aber wieder weggegangen. Ich fühle mich einfach "bäh" - eine Menge Kleinigkeiten wie müde,kaputt, in der Früh tut alles weh, Kopfweh, Übelkeit, ... - alleine nicht so schlimm, aber mit der Zeit komme ich mir selbst blöd vor.

Vor drei Jahren wurde eine Nierenbiopsie gemacht, dabei kam eine Art von Glomerulonephritis heraus, die auf Lupus E. hinweisen könnte. Als Empfehlung der Nephrologen wurde geschrieben, daß regelmäßig Blut abgenommen werden soll - sonst abwarten.

Vor acht Wochen war ich bei einem Rheumatologen. Bei diesem wurde Blut abgenommen. Nun liegt das Ergebnis vor, daß bei ANA 1:80 (plötzlich wieder da) und aber den spezifischen Untersuchungen Lupus ausgeschlossen ist (Ena-AK, Dna-ak)
Er empfahl mir, zu einem Nephrologen zu gehen.
Kann mir hier irgendjemand raten? - oder soll ich einfach weiter abwarten?
Grüße,
Marion

 

[sito]

hi marion,

ich habe auch SLE mit nierenbeteiligung. du solltest dir mal die doppelstrang DNA abnehmen lassen, diese können auch hnweise auf lupus geben. deine übelkeit kann von medikamenten kommen oder auch von den nieren, also meine nierenübelkeit saß immer in der halsgegend als müsste ich erbrechen, tat es aber nicht.
ein sehr wichtiges medikament das die nieren unterstützt ist lopirin, das ich jedem der mit den nieren probs hat empfehlen würde.
wie ist dein blutdruck? misst du regelmäßig?

wenn du fragen hast schreib einfach.

welche WHO klasse hattest du bei der nierenbiopsi, und achte auf deinen kreatininwert.

alles liebe
simona

 

[<makapru]

Hallo Marion,

einfach abwarten würde ich nicht. Bei mir war es ähnlich.Mal konnte man ANA nachweisen und dann war es mal nicht nachweisbar. Es gibt so viele Testmöglichkeiten, die aber sehr teuer sind. Leider machen das die meisten Rheumatologen nicht. Dann kommt es auch darauf an in welches Labor das Blut geschickt wird. Es hat auch immer mit der Aktivität der Krankheit zu tun, wie hoch die Werte gerade sind. Ich habe über 22 Jahre jetzt immer mal ANA pos. Im Moment 1:146. Die Antikörper sind aber nicht nur beim Lupus. Ich würde auf jeden Fall die Nieren noch einmal näher untersuchen lassen. Eventuell solltest Du einmal in eine Rheumaklinik und eine genaue Diaknose stellen lassen. Gerade das Allgemeinbefinden kann durch eine vernünftige Basistherapie verbessert werden.

Alles Gute
Makapru

 

[marion]

Hallo Trudi,
ich wollte dir eine email schicken, deine adresse funktioniert aber nicht.
Melde dich bitte mal bei mir per email

 

[Trudi]

Hallo Marion!
Sorry! Habe gerade erst e-mail-Adresse gewechselt und da leider etwas untereinandergebracht. Jetzt stimmt sie wieder. Wuerde gerne von Dir und anderen hoeren, wie die Therapie in anderen Laendern aussieht.
Bis bald
Trudi

 

[Emma]

Hi Marion!
Gerade wenn die Blutwerte nicht so eindeutig sind, tun sich die Rheumatologen schwer, eine Diagnose zu stellen, obwohl mittlerweile nachgewiesen ist, dass auch mit leicht schlechten Blutwerten ein Lupus durchaus vorhanden sein kann!
Und da spreche ich aus leidvoller Erfahrung!
Bei mir ist eine Kollagenose mit starkem Verdacht auf systemischen Lupus gestellt worden, dann habe ich gerade eine AHB gemacht und der Kurarzt meinte, ich hätte keine Kollagenose, meine Schmerzen seien psychisch! Ausserdem wäre es eher eine Fibro. Warum meine Beschwerden vollständig durch Cortison verschwanden, erklärte er auch mit der Psyche!!!
Gerne kannst Du Dich an mich wenden, ich habe mich schon ziemlich mit Lupus auseinander gesetzt und vor allem mit der Problematik, dass es im Blut nicht immer so eindeutig nachzuweisen ist.
Meine Nieren sind in Ordnung, bei mir ist es eher die Lunge, bzw das Rippenfell...

Ansonsten ganz liebe Grüsse
Emma

 

[marion]

liebe(r?) Makapru,
danke für deine Antwort. Du hast recht, der Rheumatologe meinte auch, die Nieren sollen nochmals untersucht werden. Aber wo und wie? (eine Punktion laß ich so schnell keine mehr machen. Erst hat es geheißen, weil alles nicht eindeutig ist, ich soll eine Biopsie machen lassen. Nach einigen Jahren stimmte ich zu, weil es mir echt nicht so gut geht. - dann wird etwas gefunden, aber es heißt "abwarten".

Und eifach so selbst bestimmen, ich geh jetzt zum Nephrologen, oder in eine Kurklinik - soweit bin ich eigentlich nicht, bisher vertraue ich auch auf meinen Hausarzt. Das Problem ist nur, daß man sich langsam selbst blöd vorkommt, oder meint, daß man sich alles nur einbildet .
- ich wüßte auch gar nicht, wo ich hin soll -
Grüße,
Marion