Nicht schon wieder....

[spiritrider]

Hallo ihr Lieben,

bei mir wurde letztes Jahr nach einem Ärztemarathon von über 3 Jahren endlich die Diagnose PSA gestellt. Als Basismedi bekam ich zuerst MTX, das hab ich überhaupt nicht vertragen, dann Arava. Mit dem Arava gings mir eine Zeitlang wirklich gut, dann setzte massiver Durchfall ein. Umstellung auf Sulfa...wieder Durchfall. Zum Schluss war ich soweit, dass ich 14-15 mal täglich auf die Toi musste und das Haus so gut wie gar nicht mehr verlassen konnte.

Also, Basismedi abgesetzt, Durchfall nach 2 Tagen vorbei. Aber wie sollte es weitergehen...meine HÄ meinte, ein "normales" Basismedi könnte man sich schenken, da bei den meisten wieder Durchfall als häufige Nebenwirkung angegeben sei. Damit ich ein Biological bekomme, solle ich zur Rheumaambulanz gehen.

Gesagt, getan. Da hiess es aber nun wieder, ich bräuchte ein CT, damit die Entzündung so quasi schwarz auf weiss vorliegt, damit sie mir das Biological verschreiben könnten. Heute war ich zum CT...

In dem 30-Sekunden-Arztgespräch bekam ich nur zu hören, Entzündung sei da keine, das wären alles Abnutzungserscheinungen....ja klar, das kenn ich irgendwo her

Ich habe und hatte keine Probleme in den Gelenken, bei mir sind es immer Sehnenansatzentzündungen und ich hab seit Absetzen des Basismedis sehr starke Schmerzen im ISG. Ich kann kaum mehr laufen..Ich war kürzlich auch beim Orthopäden, weil ich zuerst dachte, ich hätte mir den Ischias verklemmt. Nein...war ein entzündeter Sehnenansatz...

Ich bin ja wirklich gespannt, was nächste Woche bei der Rheumaambulanz rauskommt, laut CT bin ich ja wieder mal der Hypochonder. Ich hoffe nur, dass meine Blutwerte wenigstens einigermassen schlecht sind (hört sich komisch an, oder?), damit ich ein Biological bekomme.

Was musstet ihr eigentlich vorlegen, um so ein Medi zu bekommen?

Grüssles
Sylvie

 

[Christi]

nicht schon wieder...

hallo sylvie,

kann eigentlich nicht nachvollziehen, warum dein dov so ein trara macht wegen der biologicals. normalerweise muss man doch nur 3 basistherapien wegen unwirksamkeit oder starker nebenwirkungen erfolglos abgebrochen haben.

so war es wenigstens bei mir. bin jetzt allerdings auch schon beim 3. biological, erst humira, was nach 1 1/2 jahren seine wirkung verlor, dann enbrel, was gar niht anschlug und nun bin ich bei mabthera, wo ich allerdings noch auf den erfolg warte.

wegen der blutwerte, die sind bei mir meistens nur leicht verändert. also deswegen hab ich die medis nicht bekommen. Da ich ja an seronegativer rheumatoider arthritis leide, habe ich ja nicht mal nen rheumafaktor. ich glaube auch, dass es ziemlich auf den behandelnden arzt ankommt. nehme da auch jedesmal an einer (angeblichen?) studie teil. muss da einmal im quartal einen fragebogen ausfüllen. stört mich ja nicht weiter.

wünsche dir auf älle fälle mal, dass es bald klappt bei dir und dass du eine neue basis bekommst, ohne nebenwirkungen.

liebe grüße
christi

 

[mighty]

Hallo spiritrider,

bist Du denn bei einem Rheumatologen in Behandlung? Bei mir war das nach erfolgloser MTX-Einnahme von 4 Monaten kein Problem, Enbrel zu spritzen.

Gruß
mighthy:a_smil08:

 

[josie16]

In dem 30-Sekunden-Arztgespräch bekam ich nur zu hören, Entzündung sei da keine, das wären alles Abnutzungserscheinungen....ja klar, das kenn ich irgendwo her

Hallo Sylvie!
Diese Problematik kenne ich doch allzu gut. Ich habe auch PSA und bei mir ist seit Jahren kein Ausschlag mehr zu sehen, außer ab und zu auf dem Kopf. Deswegen hat man mir 7 Jahre gesagt, daß ich keine PSA habe sondern Fibro. Ich habe auch erhebliche Probleme mit den Sehnenansätze, es wäre einfacher zu sagen, welche nicht entzündet sind allerdings habe ich auch schon lange mit ISG Probleme und dann kamen das li SG und die Hände dazu.
Im Juli wurde ein Knochenszinti gemacht und Du wirst wahrscheinlich lachen, der Radiologe hat mir im Gespräch gesagt, daß man am ISG und am SG was sehen kann, der schriftliche Befund hat mir fast den Boden unter den Füßen weggezogen, da stand nämlich drin: kein Anhalt für eine Arthritis, das war echt übel, das sei alles Arthrose vom SG über das ISG zur Brustwirbelsäule, Brustbein und beide Schultern!!
Die Arthrose die man mir schon vor 7 Jahren gesagt, re Knie und Hüfte hat man keine Arthrose gesehen, soviel zum Szinti.
Ich bin dann zum Rheumatolgoen mit dem Szinti uns komischerweise sieht er das ganz anderst, das was die als Arthrose sehen ist seiner Meinung nach eben die PSA, das paßt auch zum Befallmuster und er hat mir erklärt, daß die Schäden bzw der entz. Befund bei der PSA nicht so ausgeprägt sichtbar seien, als z.B. bei einem Bechterew, und die Radiologen das einfach sehr oft falsch interpretieren
Ich habe jetzt 2x Mtx gespritzt, ob es was hilft, kann ich nicht sagen, das ist noch zu früh.
Ich hoffe für dich, daß die das in der Rheumaambulanz ähnlich sehen, wie mein Rheumatologe, die Schmerzen kenne ich auf alle Fälle sehr gut!
Bleib am Ball!
LG Josie

 

[spiritrider]

Danke schon mal für eure Antworten

@Mighty, ich bin in der Ambulanz einer bekannten Rheumaklinik hier bei uns.

Mein Vor-Rheumatologe hatte gemeint, für ein Biological wären meine Werte nicht schlecht genug... Danke für Fallobst, selbst wenn ich auf allen Vieren in die Praxis kriechen müsste, ich bin nun mal seronegativ, also werden meine Werte NIE schlecht genug sein...

Christie, auf Anraten meiner HÄ bin ich jetzt dahin gewechselt, ich hatte auch die Info, dass man 3 andere Medis erfolglos ausprobiert haben muss.
Bekam aber von der dortigen Ärztin die Auskunft, sie müssten quasi der KK nachweisen, dass Entzündungen vorhanden sind, bevor sie dann was verschreiben können. Daher hat sie das CT angefordert.

Josie, das Problem ist, dass die in der Ambulanz den schriftlichen Befund wollen, da sie angeblich mit der CD nicht viel anfangen können....und den Befund kann ich mir lebhaft vorstellen

Ist schon seltsam, jeder hat anscheinend Arthrose bis zum Abwinken, aber Arthritis hat keiner

Blöd war halt, dass meine HÄ auf die Überweisung geschrieben hatte: Ausschluss Sakroilitis...Ich dachte ja in meiner grenzenlosen Naivität, ich könne dem Arzt vorher sagen, worauf er schauen solle, aber den hab ich ja hinterher nur die 30 Sekunden gesehen.

Ich lass mir jetzt noch 2 Befunde von meiner HÄ ausdrucken, vor ein paar Monaten wurde ich mit US untersucht, weil ich tierische Schmerzen an den Rippen hatte, war ein entzündeter Sehnenansatz, vor ca. 6 Wochen war ich beim Ortho, weil ich dachte, ich hätte mir den Ischias eingeklemmt und kaum mehr laufen konnte, wieder Sehnenansatz. Die beiden Befunde möchte ich auf jeden Fall noch mitnehmen, damit die sehen, dass die entzündeten SA nicht nur in meiner Phantasie existieren.

*ironiemodusan: Ist schon komisch, dass bei Arthrose Entzündungshemmer helfen, oder? Vielleicht sollte man allen Arthrosepatienten davon mal eine Ladung verschreiben *ironiemodusaus.

Liebe Grüsse
Sylvie

 

[nio]

Ja das gestürm ist mir auch bekannt, ich bin auch schon lange am Kämpfen das man endlich mich richtig abklärt.
Die 1 Rheuma ärztin sagte ich simulire.
Dabei hallo gibt auch noch Rheuma wo man im Blut nicht feststellen kann und sowiso man sit ja wohl ganz klar die abnützungen im MRT.
Aber na ja warte jetzt bis ich ganz gesund bin von der Blutvergiftung die ich habe und danach werde ich noch mals gründlich untersucht.
HA hat mir versprochen das er mich noch mals überweisst zu jemandem anderem