Nicht schön, aber selten . . .

[bonito]

Eine Krankheit, die du nicht wieder loswirst, machst du dir besser zum Freund . . .

Liebe Leidgeprüfte,

meine Diagnose, ich bin jetzt 63, rez. Polychondritis habe ich seit Sept. 2011.
Ich war erleichtert, auch wenn diese Krankheit nicht von der lustigen Sorte ist,
denn das halbe Jahr vorher war ein Ritt durch die Hölle.
Eine Breitseite nach der anderen, etwa 30 in 6 Monaten, Schmerzen, Schwellungen und reihenweise ärztliches Schulterzucken.
Die MHH (Hannover), denen ich Fotos und einen lückenlos dokumentierten Verlauf schickte, meinte:
kommen sie mal in 6 Monaten.
Glücklicherweise fand ich dann einen Immunulogen, dessen Sprechstundenhilfe nach kurzer Schilderung sagte: Kommen sie SOFORT!!
Eine Therapie mit anfänglich 50 mG Kortison und anschließender MTX Gabe sc. plus 5 mG Kortison geht es jetzt wieder ganz gut.
Schwindelattacken und Übelkeit, sowie Hautprobleme vom MTX sind erträglich.
Wenn ich von Menschen hier lese, die ihre Krankheit schon in jungen Jahren bekommen und sie ein Leben lang tragen müssen - Oh mein Gott . .
Ich hoffe, ich habe mich als Neuer ausreichend vorgestellt und wünsche allen hier einen schmerzfreien Tag
bonito

 

[bise]

glückwunsch zu der schnellen hilfe,
DANKE für die schilderung,
Willkommen bei ro-l.

Bitte um andeutung des immunologen (z.b. praxisort), dessen sprechstundendame so auf zack ist. das könnte evt. noch anderen "herumirrenden" weiterhelfen.

lg

 

[ivele]

hallo bonito

auch von mir ein herzliches willkommen hier bei r-o ,
gratuliere zu deiner positiven einstellung,
es ist echt wunderbar , denn du erleichterst dir und deinem körper damit sicher vieles !
dass du so relativ rasch zu einer diagnose und therapie kommen konntest , ist natürlich auch ein glücksfall
wie du richtig schreibst, dauert das bei manchen wirklich viele und qualvolle jahre.
demütigungen und abschieben in die psychoecke etc mit eingeschlossen...
die wirkung des( hochdosierten ) corti ist schon ein traum, gell ?
ich wußte damals gar nicht, wie mir geschah ;-)
ich wünsch dir weiterhin eine ganz gute wirkung der medis, wenig nebenwirkungen -
die gehören bei gut wirksamen medis schon fast dazu und wenn sie im rahmen bleiben, akzeptiert man sie gerne..

 

[bonito]

Bitte um andeutung des immunologen (z.b. praxisort), dessen sprechstundendame so auf zack ist. das könnte evt. noch anderen "herumirrenden" weiterhelfen.

Ich bedanke mich für die freundliche Aufnahme hier bei allen.
Es ist eine Hausarztpraxis von drei Ärzten. Deren einer Dr. H..... war sehr lange als Immunologe in der MHH tätig und hatte solche Fälle schon gesehen. Neben der Leibniz Apotheke am Opernplatz in Hannover.
Der brauchte mich nichtmal zu untersuchen. Mein Bericht und ein Blick auf mein Ohr, daß da vor sich hin hämmerte und alles war klar.
So wünscht man/frau sich einen Arzt - mit Durchblick!!

@ ivele

die wirkung des( hochdosierten ) corti ist schon ein traum, gell ?

Nicht umsonst wird es gerne auch mal als Aufputschmittel von Sportlern genommen.
Ehrlich gesagt, ich habe mich in den Wochen um Jahrzehnte besser gefühlt.
Wenn bloß die Heißhungerattacken nicht wären.

LG
bonito

 

[bise]

tipp gegen heisshungerattacken:
kein witz - hilft tatsächlich:

eine mohrrübe essen. jetzt ganz frisch und zart, dann sind sie auch noch - manchmal - süsslich und dämpfen dadurch den heisshunger auf süsses.
lg

 

[bise]

DANKE für die betr. info.
ich wohne zu weit weg, ansonsten würde ich dort mal in die praxis gehen.

doch kann es unserer frau Puffel helfen? sie wohnt doch dort oben?

gruss

 

[simplyhoffi]

Hallo Bonito,

meine Polychondritis wurde auch an Hand von von Fotos diagnostiziert. War oft nachts in der Notaufnahme dann Uniklinik war ein langer Weg da so selten aber die Beweisfotos halfen.

Bei Attacken sozusagen nehme ich bis zu 120 mg Kortison am Tag anders kann ich die Schmerzen nicht ertragen.
Habe aber außerdem noch Psoriasisarthritis.

Aber seit Oktober 2011 nehme ich Simponi zusätzlich MTX 25 mg Kortison 5 mg und Valeron seitdem gehts meinem Ohr super aber hat leider nicht so den Erfolg auf die PSA bin aber damit zufrieden eine Baustelle weniger diese Schmerzen wünsche ich niemanden.

lieben Gruss Manuela

 

[bonito]

Hallo Bonito,

meine Polychondritis wurde auch an Hand von von Fotos diagnostiziert. War oft nachts in der Notaufnahme dann Uniklinik war ein langer Weg da so selten aber die Beweisfotos halfen.

Bei Attacken sozusagen nehme ich bis zu 120 mg Kortison am Tag anders kann ich die Schmerzen nicht ertragen.
Habe aber außerdem noch Psoriasisarthritis.

Aber seit Oktober 2011 nehme ich Simponi zusätzlich MTX 25 mg Kortison 5 mg und Valeron seitdem gehts meinem Ohr super aber hat leider nicht so den Erfolg auf die PSA bin aber damit zufrieden eine Baustelle weniger diese Schmerzen wünsche ich niemanden.

lieben Gruss Manuela

Hallo Manuela,

ach ja die Schmerzen - und es gibt so viele verschiedene, damit uns bloß nicht langweilig wird
Ich verstehe dich sehr gut und freue mich über deine Reaktion auf meine Vorstellung als "Seltener"
Die Grafik in meinem Beitrag zeigt, wo es mich in den Monaten getroffen hat, als wolle jemand meinem Körper mit der Kettensäge eine neue Form verpassen. Glücklicherweise hält der MTX/Prednisolon-Staudamm.
Ich merke, daß diese Krankheit mich verändert. Meine Fähigkeit zur Anteilnahme am Leid anderer ist merklich gewachsen.
Ich bin dankbarer geworden, für jeden Morgen, der schmerzlos beginnt.
Jedem hier wünsche ich die innere Stärke damit umzugehen. Gerade mit einer frischen Diagnose ist einem nicht klar, daß man da jetzt einen lebenslangen Begleiter hat.

Lieber Gruß
bonito