Neuling mit Mischkollagenose &Gedöns

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von SHARPSHARK, 13. Januar 2023.

  1. SHARPSHARK

    SHARPSHARK Neues Mitglied

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    3
    Hallo, hab hier schon das ein oder andere mitgelesen, aber dann immer wieder meine Krankheit erfolgreich verdrängt. Die habe ich seit 2015. Mein Kollagenose begann nach der zweiten Schwangerschaft. Wie bei fast jedem hier, hat es dann noch lange zur Diagnose gebraucht. Erster Klinikaufenthalt Charite: Antikörper gefunden, aber sie wollten/konnten keine eindeutige Diagnose stellen. Symptome waren unerträglich beim Arbeiten, da meine Finger steif waren und schmerzten. Später andere Klinik, hat nix gebracht, Arzt überarbeitet und kein Ergebnis, das der Chefarzt besonders behandlungsbedürftig fand. War dann immer wieder zur Kontrolle bei meiner Rheumatologin, bis sie mich wieder in die Charité schickte. Dort bohrte man dann richtig nach. Der Stationsarzt gab sich sehr viel Mühe mit dem Rätsel. Er kam schließlich auf die Idee den Myositisblock zu testen. Dann war dieser auch positiv und dann wurde mir Hydroxychloroquin als Behandlung vorgeschlagen, was auch bis jetzt gut geholfen hat. leider vertrage ich es nicht und soll es nun absetzen, sagt meine Rheumatologin: Bauchschmerzen, Magenprobleme, Lichtempfindlichkeit und dadurch Migräneanfälle und psychische Symptome. Jetzt will mir meine Rheumatologin Azathioprin andrehen, aber ehrlich, ich bin nicht angetan davon, weil es mir zu gefährlich erscheint. Ich habe Chemie studiert und verstehe nicht, warum ich mir bei mildem Verlauf so ein Gift in den Körper lassen soll. In meiner Familie gibt es Dispositionen zu Krebs. Und ich habe tatsächlich Bedenken es zu nehmen wenn meine Rheumatologin sagt, mein Verlauf wäre mild. Außerdem habe ich seit einem Jahr etwas Komisches am Rücken, das nicht verheilt und auch größer geworden ist und auch schmerzt. Ich will erst wissen, was das ist, bevor ich anfange irgendetwas zu nehmen, habe aber erst im März einen Hautarzttermin. Ich frage mich, ob Azathioprin nicht etwas überzogen ist. Mir ist absolut nicht wohl bei der Sache. Was mein Unwohlsein begünstigt ist, dass ich zwei Freundinnen habe, die so jung sind wie ich (Ende 30 und Anfang 40) und Krebs haben. Die eine ein Lymphom und die andere ein Sarkom. Wenn der Winter vorbei ist, werden meine Symptome schwinden. Nur der Winter ist mein Problem. Frage mich, ob ich nicht einfach die Medikamente sein lassen sollte .
     
  2. Herzlich Willkommen liebe /r @SHARPSHARK,
    Tja, was soll ich dir sagen..... Ich habe mich genauso gegen Medikamente gesträubt wie du. Zusätzlich habe ich vieles andere ausprobiert, um das Ruder noch rumzureißen. Leider habe ich keinen milden Verlauf mit von Beginn an seropositiver RA und Kollagenosen. Da konnte ich irgendwann nicht mehr anders und musste Medikamente nehmen (MTX, Quensyl und Prednisolon)....
    Ich kann mir vorstellen, dass du, wenn du auch noch Chemie studiert hast, da ganz anders drauf schaust.... Und ich verstehe dich wirklich, bin da selbst immer ganz skeptisch und möchte nicht zum Versuchskaninchen werden.
    Aber trotz allem muss ich sagen, dass meine Medikamente mir mehr Lebensqualität und Ruhe meiner Erkrankung gebracht haben. Nicht immer schön aber mit aushaltbaren NW.
    Mir wäre es auch am liebsten, wenn ich sie nicht brauchen würde, aber ich habe mich arrangiert.... Du musst für dich ganz alleine entscheiden, wie groß dein Leidensdruck ist. Ich bin an meine absolute Grenze gegangen und habe erst im Akutfall der Therapie mit MTX zugestimmt....
    Ich wünsche dir gute und für dich passende Entscheidungen.

    Viele Grüße
     
  3. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Bei mir wars irgendwie umgekehrt.
    Seropositive RA mit myalgieformem Beginn...
    Ich war im vorigen Leben MFA bzw. früher Arzthelferin, und hatte ordentlich Respekt vor den Auswirkungen dieser Erkrankung.
    Also hab ich eine Woche nach Eingang der Laborergebnisse einen Facharzt gesucht und mit Prednisolon 20 mg angefangen, und die Woche drauf die erste Spritze MTX.
    Mir wars wichtig im Zeitfenster zu bleiben und die Krankheit rechtzeitig in den Griff zu bekommen.

    Dafür musste ich zweimal den Doc wechseln und diskutieren, weil meine Symptome runtergespielt und nicht ernst genommen wurden.
     
  4. SHARPSHARK

    SHARPSHARK Neues Mitglied

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  5. SHARPSHARK

    SHARPSHARK Neues Mitglied

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    3
    Vielen Dank für Eure Einblicke, ich muss bei meiner Rheumatologin nachhaken. Und ihr sagen, was ich denke. Irgendwie hat man nie richtig Zeit Fragen zu stellen oder nachzudenken und schon wars das mit der Sprechstunde. Und erst wieder in 3 Monaten ein Termin....
     
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  6. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Beiträge:
    5.164
    moin @SHARPSHARK,

    willkommen auch von mir :)

    genau, wir sollten diesbezüglich stets Herrn Marley folgen: stand up for your rights :star3:
    Ein Zettel, mit klaren prägnanten Fragen und Anmerkungen im Lauf der Tage vor jedem Termin notieren,
    kurz vor dem Termin nochmal durchsehen, ob etwas schon hier oder aus der Literatur beantwortet wurde
    und dann nicht eher gehen, als bis alle Fragen beantwortet sind.

    Türsteher haben ja die wenigsten Ärzte :girl:

    Liebe Grüße von cat
     
    Lisalea, Katjes und Pasti gefällt das.
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