Neuling der hier Mut findet

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rayonsoleil

Guest
Hallo zusammen!

Finde diese Foren einfach genial!
Bin ein totaler Neuling, kenne eure Spielregeln noch nicht und hoffe ihr verzeiht mir meine Startschwierigkeiten!

Ihr macht mir sehr viel Mut, mich bei den Ärzten durchzusetzen, für meine Glaubwürdigkeit zu kämpfen. Habe vorallem über "wie alles begann" gelesen und habe sehr viele identische Anzeichen einer Rheumaerkrankung.

Allerdings habe ich keine Diagnose für Rheuma. Ich bin in abklährung und habe fast aufgegeben mich durchzusetzen. Mann muss schon fast selber Arzt sein das man ernstgenomen wird und das ganze versteht! Finde ich unfair. Nun ja so ist es nun mal, ich hoffe ich finde auch in der Schweiz einen guten Rheumatologen der mich ernst nehmen kann.

Macht weiter so, ihr habt mir sehr viel Mut gegeben weiter zu kämpfen.

Viele liebe Grüsse
Rayonsoleil
 
Thema neuling

Hi du habe gerade deinen Beitrag gelesen. Bei mir hat es von 1996 an bis Mai 2004 gedauert bis ich eine klare Diagnose vom Rheumatologen bekommen habe. Wo ich das erste mal beim Rheumatologen gewesen war, da war ich 20 Jahre alt und da waren sogar die Knochen sichtbar geschwollen gewesen und wurde doch eiskalt als simulant abgestempelt. Dann habe ich die Sache erst mal Sacken lassen. Und bekam im Mai auf einmal so starke Schmerzen in der rechten hand wo schon ne Teilversteifung aus anderen Gründen gemacht werden musste und habe mich im Mai 2004 wieder in dem Khaus wo ich operiert wodren bin bei meinem Operateuer vor gestellt, da man mich mal wieder an der Hand operieren wollte. Habe den ARzt der das operieren wollte, nicht vertraut und mir die Meinung von meinen Operateur geholt, wo das vertrauen grenzelos ist der sagte natürlich wie andere Ärzte aus das nix zu sehen ist was operiert werden müsste. Wurde dann von diesem ARzt erst mal zu diversen Untesuchungen los geschickt. Dann wurde ein großes Blutbild bei meinen Unfallarzt gemacht. damit bin ich dann wieder zu diesem Arzt hin und der hat festgestellt das meine Rheumawerte vierfach höher als normal sind. Habe mich dann zum Rheumatologen überweisen lassen. Sollte wo im Mai bei einigen angerufen habe, dann bis dieses Jahr wegen Patientneuaufnahmestop dann warten bis zu diesem Jahr zwischen Januar und anfang März bis termin bekomme. Darauf hin, bin ich wieder zum Khaus gefahren, der mich operiert hatte damals und hat nen Kollegen ausfindig machen können der mit meinem Rheumadoc wo ich jetzt in Behandlung bin, einen termin innerhalb von zwei wochen besorgt. Wo cih selbst da angerufen hab wegen termin von Khaus empfohlenen Rheumadoc dann doof angemacht worden bin ob das Zeit hätte bis Oktober noch. Dann hat der Doc der mit meinem Doc da befreundet ist angerufen da und hat gesagt das er im khaus ne Patintin mit katastrophalen Blutwerten und bereits sichtbaar verformten Knochen hat. Darauf hin habe ich innerhalb dann 14 TAge später nen Termin bekommen da. Und seitdem bei ihm in Behandlung bin und seit September klare diagnose CP habe und endlich hilfe bekomme. Seit November spritze ich MTX weil ich die Tabletten von den Nebenwirkungen her nicht vertrug. Habe dann durch den chat erfahren hier, das man mit den MTX Spritzen besser klar kommt. Habe dieses meinen Rheumadoc gesagt. Und der hat mir sofort die spritzen zum ausprobieren verschrieben. Und seit drei Wochen bin ich zumindest immerhin drei bis vier Tage nachdem ich gespritzt habe, schmerzfrei. Also es lohnt sich für dich zu kämpfen. Nur Mut dir wünsche und wenn du mal lust auf den chat hast kannst du dich da an eine Ines wenden die dir sicher weiter helfen kann was guten Rheumadoc angeht, weil sie kommt aus der schweiz. LG hexchen und wenn du mehr wissen noch willst oder lust auf Mailkontakt mit mir hast darfst du mir gerne hier im Forum eine nachricht schicken unter hexewl 2 lg hexchen. hoff das ich dir ein bisschen mut machen konnnte.
 
Hallo rayonsoleil,
Du musst ein wenig Geduld haben. Ich habe sehr viele Ärzte erlebt, die mich nicht ernst genommen haben. Meistens hieß es "Nein, Rheuma haben sie nicht. Schließlich haben Sie ja keine Rheuma-Faktoren im Blut" und "Vielleicht sollten Sie mal über eine Psychotherapie nachdenken". Ist schon frustrierend, wenn Du mit den Schmerzen da stehst und keiner nimmt Dich ernst. 10 Jahre hat es gedauert, und dazu musste sich mein Zustand erst dramatisch verschlechtern, bis ich endlich einen Arzt gefunden hatte, der bei mir Rheuma diagnostiziert hat und mich darüber aufgeklärt hat, dass man auch Rheuma haben kann, ohne dass RFaktoren im Blut vorhanden sind. Jetzt habe ich am letzten Dienstag endlich einen Termin bei einem Rheumatologen gehabt und auch der fragte gleich nach Depressionen.
Mittlerweile reagiere ich regelrecht allergisch auf solche Fragen, obwohl ich mittlerweile aufgrund der Schmerzen usw. wirklich schubweise Depressionen habe...
Auch bei mir ist noch nicht endgültig geklärt, welche Rheumaart es denn nun ist, aber mein Rheumatologe sagt, er hätte den Verdacht auf rheumatoide Arthritis. Die endgültigen Ergebnisse muss ich noch abwarten.

Ich kann Dir nur einen Rat geben: Nicht aufgeben.

Das tue ich auch nicht. Skeptisch werde ich gegenüber Ärzten, wegen meiner bisherigen negativen Erfahrungen, wohl immer etwas sein...aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es auch noch Ärzte gibt die besser sind.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.
Viele liebe Grüsse,
Steph
 
Hallo Rayonsoleil,

sei herzlich willkommen und mach Dir keinen Kopf über "Spielregeln" ;).

Ja, leider, leider entwickeln sich die vielen verschiedenen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen oft nicht lehrbuchgemäss. So war es auch bei mir. 10 Jahre lang (anfangs noch mit langen Pausen zwischen den Schüben) rannte ich von Arzt zu Arzt und probierte alle möglichen alternativen Methoden aus, bis mich vor ca. 6 Jahren endlich mal ein Arzt ernstgenommen und mich zu einem Rheumatologen überwiesen hatte. Dann dauerte es noch einmal bald 2 Jahre, bis eine halbwegs gesicherte Diagnose stand und ich in den "Genuss" einer Basistherapie kam (die dann allerdings auch nicht gleich die Passende für mich war). Richtig gut geht's mir gelenkmässig eigentlich erst seit 1 Jahr.

Wünsche Dir, dass es bei Dir flotter geht!
Liebe Grüsse aus Tirol von
Monsti
 
Lieber Sonnenstrahl,

bitte komm doch kurz mal vorbei, wir haben grad Regen hier, brrrr. :rolleyes:
Du bist wirklich nicht allein, auch ich habe einen jahrelangen Marathon der uebelsten Sorte (einschliesslich Aerztepfusch bei Operation) hinter mir, war auch oft kurz vorm Aufgeben. Man muss sich immer vor Augen halten, dass die Aerzte oft selbst nicht weiterwissen, und anstatt das zuzugeben, pfuschen viele eben lieber ein bisserl an einem herum...
Leider ist unsere Art von Krankheiten auch nicht einfach zu diagnostizieren und auf dem heutigen Stand der Wissenschaft in vielen Faellen noch nicht gut behandelbar. Was soll's, werden wir eben alle Mediziner... ;)
Gib nicht auf, es ist dein Leben.
Wuensche dir ganz viel Kraft, die noetige Sturheit (die braucht man in vielen Faellen) und Erfolg bei der Suche nach dem richtigen Arzt fuer dich.
Alles Gute,
Kathy.
 
hallo rayonsoleil,

herzlich willkommen auch von mir!
ich wünsche dir hier viel spass und alle die infos die du suchst.

auch ich habe ein jahre langes suchen hinter mir! ich weiß zwar mittlerweile das ich cp habe, aber das richtige mittelchen dagegen habe ich (noch) nicht gefunden, aber in zwei wochen.

lass den kopf nicht hängen und suche weiter, bzw. lass die ärzte weiter suchen es gibt immer einen arzt der dir helfen kann, irgendwo!

lg bine
 
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