Neuling an Board :-)

[goldfratz]

Hallo ihr Lieben,
ich habe mich nach langem hin und her nun entschlossen mich hier anzumelden.

Zuerst sollte ich vielleicht sagen, dass bei mir bisher noch keine feste Diagnose gestellt wurde. Weshalb bin ich nun hier??

Also erstmal zu meiner Person. Ich bin 25 Jahre alt und lebe nun seit 2008 mit Morbus Crohn. Dieser ist in all den Jahren auch nie wirklich zur Ruhe gekommen. Nun ist es so, dass ich durch den Crohn natürlich immer in ärztlicher Behandlung bin und auch diverse Medikamente nehme, von denen das Immunsystem ja "runtergefahren" wird. Soweit, so gut.

Womit ich mich nun seit gewisser Zeit beschäftige ist folgendes: Im letzten Jahr sollte meine Nase (Nebenhöhlen und Scheidewand) operiert werden. Da die Blutwerte aber sehr schlecht waren, lies man dies erstmal sein. Ich habe nun also seit zwei bis drei Jahren Probleme mit der Nase, Hals und Ohren. Auch plagen mich in regelmäßigen Abständen Hautprobleme (Wunden, Einblutungen unter der Haut). Also ständige Entzündungen, die sich wenn dann auch nur unter Antibiotikagabe und Prednisolon besserten bzw. bessern.

Auch kommt es seit dem immer öfter dazu, dass mich Ärzte darauf ansprechen, ob ich eine Wegener Granulomatose habe oder ob dieses bereits bei mir getestet wurde. Bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt vor 4 Wochen hat man eben genau diese Bluttests gemacht - negativ. Möglicherweise durch meine anderen Medikamente wurde mir gesagt.

Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand mit Morbus Wegener mal Lust hat sich mit mir auszutauschen, vielleicht finden sich ja da noch weitere Parallelen.

Liebe Grüße

 

[Stine]

Hallo und herzlich willkommen bei Rheuma online. Hier findet immer montags ein Wegener-Chat statt um 21 Uhr, ansonsten sind wir über 400 Wegener-Patienten und Angehörige in Facebook vertreten, es gibt spezielle Selbsthilfegruppen und Foren: forum.vaskulitisforum.de oder auch vaskulitis.org da kannst du dich informieren.
Es könnte sein, dass die PR3- und CAnca-werte negativ waren, weil du ja bereits Medikamente bekommst. Nur durch eine Biopsie kann man eindeutig den Wegener diagnostizieren. Es gibt auch einzelne Fälle, bei denen negative Blutwerte sind aber trotzdem eine Vaskulitis vorhanden ist. Du wirst um eine Biopsie nicht herum kommen.
Bei weiteren Fragen kannst du mich gerne anschreiben... ich habe den Wegener seit 1988. Alles Gute für dich.

 

[O-häsin]

Hallo Goldfratz,
Stine hat recht: Du solltest auf eine Haut-Biopsie drängen. Dort ist sie unkompliziertesten, während sie in der Nase häufig wiederholt werden muß. Es sollte sich aber um frische Einblutungen handeln und vorher kein Cortison eingenommen werden, da dies das Ergebnis verfälscht. OPs an der Nasenscheidewand bringen leider oft nur kurze Zeit Erfolg, wenn es der Wegener ist. Dann muß die Grunderkrankung behandelt werden.
Hier auf r-o ist der Wegener nur selten vertreten. Der Chat und facebook sind nicht mein Ding. Es stehen Dir aber die weiteren beiden Foren zur Auswahl. Aber warte erstmal das Ergebnis der Biopsie ab.
LG o-häsin

 

[goldfratz]

Dankeschön auch an dich O-häsin für deine Meinung. Darf ich mal fragen, warum aus der Nase meist mehrere Biopsien nötig sind? Hat das einen bestimmten Grund?
Die anderen Seiten im Internet habe ich mir auch schon angeschaut, viele Erfahrungsberichte ähneln meiner Geschichte doch sehr. Aber gut, ich werde mich da nicht verrückt machen. Da bin ich nicht so der Typ Mensch für. In jedem Falle freut es mich aber sehr, schonmal einiges über diese Erkrankung erfahren zu können.

Liebe Grüße

 

[O-häsin]

Hi Goldfratz,
das mit den Nasenbiopsien entspricht den Erfahrungen derer, die sie haben machen lassen und von denen ich weiß. Da kann ich nur mutmaßen, dass es ebenfalls frische Entzündungen sein müssen, die man in der Nase evtl. nicht so richtig erwischt wie die Punkte auf der Haut. Außerdem soll es weit unangenehmer sein. Vielleicht weiß Stine dazu mehr (Hallo Stine! Würd´ mich insgeheim auch mal interessieren).

Und nein, mach Dich nicht verrückt. Die Verläufe sind sehr unterschiedlich. Und noch steht nichts fest, und wenn es so sein sollte, dann schauen "wir" in Ruhe weiter. Genügend Unterstützung und Erfahrungsaustausch ist jedenfalls sicher. Dem Nachzugehen, rate ich aber doch, dazu ist der Wegener dann doch zu unberechenbar und unbehandelt gefährlich.
Alles Gute Dir.
LG o-häsin

 

[Kati]

Hallo Goldfratz,

ich habe keinen Wegener, aber andere Formen von Vaskulitis. Leider können schon MTX und 10mg Cortison die Ergebnisse falsch negativ machen. Meine Biopsien waren aber immer an den Beinen.
D.h. Du solltest wirklich in einer Uniklink vorstellig werden (in der man das hoffentlich abzuschätzen weiß) und möglichst wenig Medikamente nehmen, die das Immunsystem beeinflussen. Cortison sollte so ca. 2 Monate vorher schon ausgeschlichen worden sein, wurde mir gesagt.

Bei mir war das Problem auch mit dem Antikörper für RA gegeben. Ich habe hauptsächlich Vaskulitis, nebenbei noch eine "seronegative" Arthritis, die vielleicht eben nur "seronegativ" ist, weil ich eben zur Zeit der Blutuntersuchung MTX und Cortison nahm.

Liebe Grüsse und gute Besserung!
Kati
P.S. Ich kann sagen, "falsch negativ" weil ich 5 Biopsien machen mußte, im Laufe einiger Jahre, und nur die unter MTX und Cortison negativ war... (Diagnose wurde trotzdem aufgrund der vorhergehenden Formen von Vaskulitis gestellt, die Biopsie diente nur zur Absicherung).