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Neues von Chiara

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von SylviaM, 7. Mai 2013.

  1. SylviaM

    SylviaM Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,
    heute haben wir die Kopie des Berichts von unserem ersten Besuch beim Rheumatologen bekommen.
    Die Diagnose lautet: juvenile idiopathische Arthritis.
    Das heisst jetzt was???
    ANA: 1:2560
    ANA-Muster: homogen
    sonst ist das Blutbild in ordnung.
    Bis auf Hämatokrit liegt bei 0.500
    dsmit kann ich allerdings nix anfangen.
    Kennt sich da jemand aus??

    Momentan gehts Chiara eigentlich ganz gut, am Wochenende hat Sie sogar Ihren ersten Schwimmwettkampf gewonnen und ist in 17 Sekunden(!!!!!) 25 Meter geschwommen:vb_redface:
    die morgentlichen " anlaufschwierigkeiten" der Füsse haben sich allerdings nicht gebessert.
    Liebe Grüsse Sylvia
     
  2. Judy_Tiger

    Judy_Tiger Mitglied

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    Hey,

    mit juveniler idiopathischer Arthitis beschreiben die Ärzte eine Entzündng der Gelenke, ohne dass man den Auslöser für dise Entzündung kennen würde (=idiopathisch), also hat deine Tochter "Kinderrheuma".

    Der Hämatokrit ist der Anteil an Roten Blutekörperchen am Blut. Mit 0,5 ist er aber nur leicht erhöht. Das könnte schon allein dadurch kommen, dass deine Tochter vor der Blutentnahme zu wenig getrunken hat, dann ist das blut dickflüssiger und der Anteil der Roten Blutzellen steigt an. Einfach die nächsten paar mal im Blick behalten, aber normal ist das nichts Schlimmes...Ich bin mal im Sommer zum Blutabnehemn geradelt(so ca 1 Stunde) und habe natürlcihe ordentlich geschwitzt, das hat schon gereicht, um meinen Hämatokrit aus der Bahn zu werfen...

    Schwimmen ist der absolut beste Sport, den sich deine Tochter mit Rheuma suchen konnte. Das mache ich auch immer gerne, geht auch im Schub ziemlich gut!

    Ich ürde die Morgensteifigkeit, das sind die von dir beschriebenen Anlaufschwierigkeiten, im Blick behalten, wenn ihr das nur mit Schmerzmiteln nicht in den Griff kriegt, sollte man vielleicht zügig eine basistherapie beginnen, um Folgeschäden durch Entzündungn zu vermeiden.

    Alles Gute
     
  3. SylviaM

    SylviaM Neues Mitglied

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    Danke für die Antwort.
    Das beruhigt mich dann schon das das mit dem Hämatokrit nicht noch eine böse Überraschung ist.
    Morgen hab ich einen telefonischen Termin mit dem Rheumatologen um zu besprechen was sich in den letzten 4 Wochen unter Ibuprofen getan hat.
    Naja, das war irgendwie Nix!!
    Heute mittag mussten mal wieder die Hausaufgaben abgebrochen werden wegen der Schmerzen im Daumen:(
     
  4. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Diagnose

    Hallo, ja richtig was Judi schreibt.


    Interessant wäre noch, ob beim Blutbild auch mal auf HLAB-27-Positivität gesehen wurde ? Auch ob ein Rheumafaktor positiv bekannt ist ? Anlaufschwierigkeiten/Morgensteifigkeit der Füsse würde ich auch beobachten.
    Medikamentös denke ich ev. auch einen Entzündungshemmer, Methylprednisolon eventuel. Wenn Ibuprofen hilft ist das dann erstmal OK. Aber auch einen Magenschoner mit.
    Ja denn erstmal gute Besserung "merre"
     
  5. SylviaM

    SylviaM Neues Mitglied

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    Hallöchen,
    ich war lange nicht Online.
    Chiara's HLA B27 ist negativ, Rheumafaktor auch.
    Bei der letzten Blutentnahme letzte Woche war der ANA wieder sehr hoch.
    Am Dienstag hatten wir dann MRT von den Füssen.
    Heute das Telefonat mit dem Rheumatologen.
    Aufgrund der Entzündungen in beiden Sprunggelenken hat man uns nun empfohlen beide Sprunggelenke zu punktieren, wofür wir 3 Tage in die Klinik müssen.
    Der Rheumatologe meinte, Chiara hätte dann mindestens 3 Monate Ruhe und könnte die Füsse wieder normal belasten.
    hat die Punktion bei euren Kids geholfen?
     
  6. muck

    muck Neues Mitglied

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    Hallo Sylvia,

    Bei unserem Sohn war es tatsächlich so. Wenn nur einzelne Gelenke betroffen sind - oder einzelne besonders stark - kann das durchaus viel Sinn machen.
    Punktiert wurden bei ihm die Knie (schon mehrmals); er fand es auch gar nicht sooo schrecklich, obwohl es ohne Narkose gemacht wurde. Er war da aber auch schon 13/14.

    Alles Gute für deine Tochter,
    Jeannette
     
  7. SylviaM

    SylviaM Neues Mitglied

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    Danke Jeannette für deine Erfahrung.
    Morgen früh muss ich nun dem Rheumatologen bescheid geben ob wir die Injektionen in die Sprunggelenke wollen oder ob wirs doch erst mit Cortison-Tabletten versuchen wollen.
    Ich bin mir immer noch nicht sicher.
    Chiara möchte lieber die Injektionen.
    Kann mir vielleicht jemand von Euch bei meiner Entscheidung helfen
    Hat vielleicht jemand mit beidem Erfahrungen?
    In 6 Wochen starten wir in den Aktiv-Urlaub in den Bergen.
    Bis dahin sollten die Füße wesentlich besser sein.
    Wenn ich das alles im November gewusst hätte, hät ivh lieber Badeurlaub gebucht, aber da hatte Chiara ausser paar mal Hüftschnupfen keine Gelenkprobleme.
    Das letzte halbe Jahr hat uns echt aus der Bahn geworfen.
     
  8. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Sylvia,

    eingespritzt wurde bei meinem Sohn noch nicht, weil bei ihm eher die Muskeln betroffen sind. Er hat aber schon hochdosiert Cortison als Infusionen bekommen, die haben innerhalb von ein paar Stunden geholfen. Cortison in Tablettenform hat er auch jahrelang genommen. Seit er eine andere Basistherapie bekommt, ist das aber nicht mehr nötig.

    Wir haben ihn übrigens als 5-jährigen quer durch die Tiroler Berge gejagt;-) Da ging es ihm gesundheitlich schon nicht gut, wir hatten aber noch keine Diagnose. Das tut mir im Nachhinein immer noch leid.

    Bist du sicher, dass es sich um Hüftschnupfen gehandelt hat? Das können doch auch schon Rheumaschübe gewesen sein.

    Alles Gute
    Tanja
     
  9. SylviaM

    SylviaM Neues Mitglied

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    Gute Frage Tanja☺.
    Dessen bin ich mir mitlerweile auch nicht mehr so sicher!!
    Es wurde halt immer als Hüftschnupfen diagnostiziert.
    erst ende März, nach 3 Monaten Dauerschmerzen in Ferse und Sprunggelenken wurden diverse Tests angeordnet.
    Ich werde Chiara's wunsch aber respektieren und dem Doc heut sagen das wir die Injektionen wollen.
    Es ist für mich immer wieder erstaunlich wie tapfer Sie das alles mit Ihren 6 1/2 Jahren meistert.
    Am Dienstag lag sie fast eine Stunde im MRT. Ohne einmal zu jammern!!

    Mal sehn wie schnell wir einen Termin bekommen.
     
  10. SylviaM

    SylviaM Neues Mitglied

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    So, mal wieder ein Update:
    Am 19.7. fand nun die Punktion der Sprunggelenke statt. Es wurden je 20mg Lederlon injiziert.
    danach durfte Chiara bis Montag garnicht belasten und im Anschluss 10 Tage mit Krücken laufen. Bis dahin war die Welt auch in Ordnung!!!
    mitlerweile darf und soll Sie alles machen was Ihr Spass macht!!
    Leider endet das aber fast täglich mit Schmerzen!!!!!
    Ein normaler Ausflug auf den Abenteuerspielplatz in unmittelbarer nähe geht solange gut, wie Sie in bewegung ist.
    Und genau da liegt momentan der Haken!!! Laut unsrem Rheumatologen passt das nicht zu Rheuma!!! Sie müsste die Schmerzen auch wärend der Belastung haben und nicht erst nach kurzer Ruhezeit!! Auch das sie dann 1-1,5 Stunden später wieder mit Vollgas weiterspringt passt für Ihn nicht ins Rheumabild!!!
    Die mirgendlichen beschwerden sind seit der Punktion verschwunden.
    nach einem Tagesausflug am Sonntag bei dem wir viel gelaufen sind konnte Chiara abends die Füsse garnichtmehr belasten.
    daraufhin habe ich am Montag unseren Doc angerufen und gestern hatten wie promt einen Termin. Wärend der Untersuchung erklärte Er mir dann das er nichtmehr glaubt das es Rheuma ist, da die Gelenke normal beweglich sind. Der Ultraschall ergab dann wieder Flüssigkeitsansammlungen in beisen Sprunggelenken, auch der ANA war bei der letzten Blutentnahme am 19.7. unverändert hoch.am Samstag starten wir nun nach Österreich in die Berge ohne irgendeine Therapie!!
    Wenn es kein Rheuma ist, was dann??
    Also langsam zehrt es an unser aller Nervenkostüm, vorallem wenn ich seh wie Chiara ständig humpelt!!
    Wie sollen wir 14 Tage in den Bergen heil überstehn?!?!
     
  11. Virya

    Virya Neues Mitglied

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    hey,

    bei welchem rheumatologen seit ihr eigentlich?

    lg virya
     
  12. SylviaM

    SylviaM Neues Mitglied

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    Der Kinderrheumatologe ist in Heidelberg in der Kinderklinik.
    Wie heut nachmittag beschrieben gehts Ihr nach jeder sportlichen Belastung nicht sonderlich gut. Wärend des Sports gehts gut, aber nach kurzfristiger Ruhepause fangen die Schmerzen wieder an. Mit den Inlinern um den Wohnblock (ca.500m) enden im disaster!!
    Ich versteh halt nicht was das sein soll wenns kein Rheuma sein soll!!!
    wohl bemerkt, der ANA liegt immernoch bei 1:2560!!!!
     
  13. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Sylvia,

    das ist ja alles doof. An eurer Stelle w�rde ich eine 2. Meinung einholen. Sinnvoll finde ich immer einen Aufenthalt in einer Rheumaklinik, da haben die �rzte mehr Zeit, viel Erfahrung, es werden Therapien gemacht usw.

    Bei meinem Sohn kommen die Schmerzen auch erst oft nach der Belastung. Dienstag hat er zwei Stunden beim Sportunterricht mitgemacht, nachmittags konnte er kaum laufen und heute konnte er nicht zur Schule. Oft fangen die Schmerzen erst an, wenn er abends ruhig im Bett liegt.

    Wie erkl�rt sich der Arzt denn die Erg�sse? Und was wird dagegen gemacht?

    Liebe Gr��e
    Tanja

    Huups - da spinnt unser PC wohl ganz schön, der Text sieht ja komisch aus.
     
  14. SylviaM

    SylviaM Neues Mitglied

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    Liebe Tanja,
    danke für deine Antwort, trotz allem ist es auch mal gut zu lesen das Chiara nicht die Einzige ist, die problemlos Sport mitmachen kann und erst danach schmerzen hat. (Nicht falsch verstehn bitte)
    Momentan wird garnichts gemacht!!!
    ich soll bei bedarf Ibuprofen geben und halt kühlen.
    Und wenn möglich 3-4 mal die Woche schwimmen gehn.
    Bis zum nächsten Termin mitte September.
    da sollen dann auch Neurologische Tests durchgeführt werden. Allerdings hatte ich versäumt zu fragen warum.
    Hab schon mal nachgeschaut, in Bregenz(Österreich) soll auch ein Kinderrheumatologe sein, das ist ca. 50minuten fahrt von unsrem Urlaubsort weg. Werde wohl sämtliche Berichte der letzten 6 Monate im Gepäck haben und bei Bedarf mich mit denen in verbindung setzen.
    Liebe Grüsse
    Sylvia