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Neues Kinderrheuma Forum

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Doegi, 28. Januar 2004.

  1. Doegi

    Doegi Der Alex
    Mitarbeiter

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    Hallo!

    Wir wurden gebeten, ein Forum einzurichten, in dem sich Eltern betroffener Kinder über die Krankheit und die damit verbundenen Dinge austauschen können.

    Hier ist es nun :D

    Ciao

    Alex
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Danke Alex,

    ... dann hoffe ich auch, dass es ausgiebig genutzt wird, von eltern und kindern.

    gruss kuki
     
  3. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hansestadt Stade/Elbe
    @ Alex

    Danke Alex *freu* - ich werde es gleich den Kinderrheuma-Eltern mitteilen!

    Liebe Grüsse Nixe
     
  4. schnullerdevil

    schnullerdevil Das Teufelchen vom Dienst

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    toll, dann hab ich ja gleich was für die eltern über meine ausbildung und entschuldigungen
    lg schnulli
     
  5. nenufar

    nenufar immer am dazulernen...

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    super...

    wirklich eine gute idee !
    meine eltern wären vor mehr als 30 jahren sehr froh drüber gewesen, wenn sie eine solche ecke zum sorgen- und infotausch gehabt hätten. ich hoffe, daß es sich hier ein reger austausch aufbaut. werd immermal reinschauen als ehemaliges rheumi-kid...:D
    wünsche guten erfolg !!!
    eure nenufar
     

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  6. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    wünsche..................

    den eltern wie auch den betroffenen kindern viel glück aber auch spaß hier auf r-o.

    das war eine gute idee................................:D (auch wenn ich den kinderschuhen gerade eben entsprungen bin;) ).


    allen hier eine gute zeit und regen AUSTAUSCH......

    herzlichst

    liebi
     

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  7. Annika

    Annika Kenner

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    hi
    finde es richtig gut das es jetzt ein forum gibt :) hoffe auch das es sehr heufig besucht werd ich werde es regel mässig besuchen
    schmerzfrei tage
    eure annika
     
  8. Pertels

    Pertels DER TOM

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    Hi,

    tolle Sache. Als betroffene Eltern wissen wir, wie hilfreich solch ein Forum sein kann.

    Gutes Nächtle :D .

    Tom & Family
     
  9. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Gratulation

    Hallo Ihr Lieben,

    das finde ich ja toll
    hätte mich vor 18 Jahren auch sehr gefreut
    so einen Chat / Forum zu sehen
    wo ich mit Betroffenen Eltern mich austauschen könnte.

    Die Zeit steht nicht still und das ist gut so.

    Alles liebe ich werde oft mal vorbeischauen
    Eure Gisi mit Jane (24 J.)
     

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  10. diz

    diz Guest

    toll, wie rasant das ganze waechst: noch mehr infos und moeglichkeiten,...
    liebe gruesse diz
     
  11. anko

    anko Neues Mitglied

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    Klasse

    mehr braucht dazu nicht gesagt zu werden
     
  12. ibe

    ibe Guest

    Hallöchen Alex,

    das finde ich super. Dieses wird sicher sehr oft genutzt werden. Es gibt ja genügend rheumakranke Kinder/Jugendliche. Vielleicht kann man Eltern mit Ratschlägen alles erleichtern.

    Also regen Austausch und danke Eure ibe.
     
  13. merre

    merre Aktives Mitglied

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    na denn

    gute Idee Alex, hoffe daß es sich schnell rumspricht.
     

    Anhänge:

  14. helferlein

    helferlein Guest

    Forum für Eltern

    Hey, Alex,
    die Idee ist echt klasse. Viele Eltern haben nämlich eine gewisse Hemmschwelle. Sie trauen sich nicht zu sagen : mein Kind hat Rheuma.
    Ein Tipp vielleicht am Rande. Als meine Enkelkinder vor, heute, 5Jahren bzw. vor 3 1/2 Jahren geboren wurden, hatte ich meine Kinder "geimpft", sie mögen bitte sofort bei der ersten Untersuchung einen Rheumatest machen lassen. Die Ärzte waren echt baff, so etwas wäre noch nie vorgekommen. Das heißt im Klartext niemand hatte danach gefragt. Und warum? Weil kaum jemand weiß, dass diese Untersuchung beim Neugeborenen gemacht werden kann.
    Gut, ich bin ein schlaues Fischlein, denn meine ganze Sippe:( hat Rheuma. Schon in der 5.Generation. Und meine Enkel sollen, nach Möglichkeit davon verschont werden. Falls das nicht möglich ist, aber die Chance bekommen es frühzeitig zu entdecken und behandeln; damit ihnen ein Leidensweg wie bei den meisten von uns erspart bleibt. Hätte man vor 52Jahren diese Möglichkeiten gehabt, wäre ichvielleicht noch im aktiven Arbeitsleben und es wäre mir viel Kummer und Schmerz erspart geblieben.
    Also, ran an die Buletten. Ärmel hochkrempeln und diese Seite publik machen. Ich gebe diese schon mal vier Elternpaare aus meiner Ecke weiter.
    Gruß helferlein
     
  15. helferlein

    helferlein Guest

    Forum für Eltern

    Hey, Alex,
    die Idee ist echt klasse. Viele Eltern haben nämlich eine gewisse Hemmschwelle. Sie trauen sich nicht zu sagen : mein Kind hat Rheuma.
    Ein Tipp vielleicht am Rande. Als meine Enkelkinder vor, heute, 5Jahren bzw. vor 3 1/2 Jahren geboren wurden, hatte ich meine Kinder "geimpft", sie mögen bitte sofort bei der ersten Untersuchung einen Rheumatest machen lassen. Die Ärzte waren echt baff, so etwas wäre noch nie vorgekommen. Das heißt im Klartext niemand hatte danach gefragt. Und warum? Weil kaum jemand weiß, dass diese Untersuchung beim Neugeborenen gemacht werden kann.
    Gut, ich bin ein schlaues Fischlein, denn meine ganze Sippe:( hat Rheuma. Schon in der 5.Generation. Und meine Enkel sollen, nach Möglichkeit davon verschont werden. Falls das nicht möglich ist, aber die Chance bekommen es frühzeitig zu entdecken und behandeln; damit ihnen ein Leidensweg wie bei den meisten von uns erspart bleibt. Hätte man vor 52Jahren diese Möglichkeiten gehabt, wäre ichvielleicht noch im aktiven Arbeitsleben und es wäre mir viel Kummer und Schmerz erspart geblieben.
    Also, ran an die Buletten. Ärmel hochkrempeln und diese Seite publik machen. Ich gebe diese schon mal vier Elternpaare aus meiner Ecke weiter.
    Gruß helferlein
     
  16. anko

    anko Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Hamburg
    @helferlein

    Hallo helferlein,

    was ist denn bitte ein Rheumatest den man schon bei Neugeborenen durchführen kann?

    Meinst du den HLA-B27?

    Macht man sich nicht mehr verrückt, wenn man sich immer denkt mein Kind könnte es kriegen (muss ja aber nciht, auch nicht mit positivem HLA-B27) als einfach, wenn es wirklich zu Beschwerden kommen sollte, sensible zu sein und dann dementsprechend zu reagieren?

    Und mein Sohn hat Rheuma und an seinen Blutwerten ist überhaupt nichts zu sehen. Das bedeutet ein negativ ausfallender Rheumatest bei einem Baby muss nicht heißen dass es später kein Rheuma bekommt.

    Gruß

    anko
     
  17. helferlein

    helferlein Guest

    kinderrheuma

    hey, leute,
    ich wollte euch alles andere als verrückt machen. habt ihr das in den falschen hals bekommen? das war so nicht geplant. mir ging und geht es nur darum, einen weg zu finden. in meiner familie sind seit 5generationen die rheumafaktoren aufgetreten. es geht nur darum, wer so, wie ich, vorbelastet ist, sollte sich gedanken machen. aber nicht permanent. man dann hätte ich ja keine zeit mehr für andere schöne und nützliche dinge. ich habe mit meiner tochter gesprochen, es war der hl test. das der nicht unbedingt beim neugeborenen was bringt, ist uns auch klar. deshalb werden wir den auch nicht aus spass wiederholen, sondern meine enkeltochter hat typische ausfallerscheinungen wie bei einer rheumatischen erkrankung.
    also sorry, wenn das anders rübergekommen ist. schliesslich kann auch rheuma generationen überspringen.
    gruß helferlein