neues jahr, neue wünsche und fragen

[katrinchen]

ich wünsche allen lesern ein glückliches und (gesundes)neues jahr!!
BIN NEU HIER ... und auf der suche nach leuten mit denen ich mich z.b.
über gemeinsame erfahrungen zum thema myositis ossificans austauschen kann
(auch postraumatisch).bin selbst seit kindheit erkrankt und habe meine diagnose vor
etwa 5 jahren erhalten, seit dem versuche ich jemanden mit gleichem krankheitsbild zu finden.
alle anderen leser sind natürlich auch herzlich willkommen, ich freue mich auf eure nachrichten!!!
LIEBE GRÜSSE KATRINCHEN

 

[Flori]

Hallo Katrinchen,

könntest Du mir bitte Deine Krankheit und die Symptome näher erklären, es würde mich sehr interessieren.

Liebe Grüße Flori

 

[katrinchen]

myossitis

hallo ihr zwei!
danke für die schnelle antwort, ja in der tat handelt es sich um eine entzündliche weichteilrheumatische entzündung der muskeln sehnen ect. und das zeug muß raus wenn sich kalk ablagert sonst sch.... bin aber leider nach 8 op's an verschiedenen stellen
inzwischen inoperabell, ganz doll betroffen die beine(mehr links) und der rücken und außerdem habe ich sone kapseln im bein harter kern mit weichem öligen inhalt, welche durch mein bein wandern, wallnußgroß??????
und irgendwelche flüssigkeiten mit merkwürdigem histologischen befund, die sich an einer stelle sammeln und aufbrechen und dann lange offen bleiben, ähnlich diabetis..
ja alles etwas merkwürdig
darum suche ich ja auch nach jemandem der sowas auch hat, alle ärtzte bisher schicken mich ratlos nach hause
aber ich kann noch laufen und was mich nicht umbringt macht mich stärker
BABAMAUS - wie siehts bei dir aus??
FLORI - mach dir bloß nicht sone sorgen, wird schon alles
LG KATRINCHEN

 

[katrinchen]

hy babamaus, das hört sich ja schon fast zu gut an, gibst du mir etwas mehr auskunft darüber?
lg katrinchen

 

[gisipb]

Hallo Kathrinchen

Herzlich Willkommen


Myositis ossificans progressiva
Klinik
Autosomal-dominant vererbtes Leiden mit Weichteilschwellung und folgender progressiver Verkalkung der Muskulatur (Verkalkungsherde zwischen den Muskelgruppen) und Ankylosen mit zunehmender Bewegungsbehinderung. Betroffen sind v.a. die langen Rückenstrecker und die Extremitätenmuskeln.

Diagnostik
Verkalkungsherde in Übersichts-Röntgenaufnahmen
häufiges Vorkommen von Skelettfehlbildungen
Formes frustes mit lediglich einer Skelettveränderung wie kurzer oder monophalangealer Großzehe
Therapie
ohne Effekt sind: Kortikosteroide und EDTA
Stoppen der Progression soll können: Disodiumethan-hydroxydiphosphat (EHDP) 20mg/kgKG/d

Schaut mal hier vorbei:http://neuroscript.com/index.htm?[url]http://neuroscript.com/myositis.htm&XNeuromus.htm[/url]

Viele liebe Grüße aus dem verschneiten Paderborn
Gisi

 

[katrinchen]

hallo gisipb!! UND IHR ANDEREN!
danke für deine kompetente auskunft, dem kann man für nichterkrankte wohl zur beschreibung kaum etwas hinzufügen, problem in meinem fall, ich hatte dazu auch noch einen schweren verkehrsunfall, bei dem überwiegend die beine betroffen waren und an allen ehemals verletzten körperteilen bilden sich nun verstärkt die sachen und je nach anstrengung
schwer entzündlich mit zum teil eitrigen aufbrüchen.
naja ich will mal an der stelle aufhörn(nicht, daß sich jemand übergibt )
nach wie vor bin ich an infos interessiert und freue mich über euch, eine frage noch, was hast du für ein leiden GISIPB? den link kannte ich, trotdem danke!

nett wäre es auch jemanden betroffenen aus dem bereich EMSLAND/OSTFRIESLAND kennen zu lernen, vorallem, bin ich hier immer noch auf der suche nach einem kompetenten arzt aus der gegend!

liebe grüße an euch alle.... katrinchen