Hallo zusammen, nachdem ich in letzter Zeit eher passiv in den Foren unterwegs war, möchte ich nun eine Frage in die Runde werfen. Aktuell hat mich mein Bechterew leider wieder voll im Griff. Trotz der Behandlung mit Adalimumab leide ich unter starken Schmerzen. Daher habe ich mich in den letzten Wochen intensiver mit neuen Therapiemöglichkeiten beschäftigt. Dabei bin ich auf mehrere englischsprachige Artikel gestoßen, die von einem vielversprechenden neuen Therapieansatz berichten, der derzeit gegen Bechterew getestet wird – der sogenannte TRBV9+ T-Zellen-Therapie. Laut Berichten aus Russland wurde ein Patient mit dieser Therapie dauerhaft in Remission geführt, was natürlich großes Interesse geweckt hat. Diese Therapie scheint sich in einer Phase-II-Studie zu befinden, und es gibt bereits eine Genehmigung für eine Phase-III-Studie. Es scheint also ernsthafte Fortschritte in der Erforschung dieser Behandlungsoption zu geben. Meine Frage an euch: Hat jemand von euch schon etwas über diese Therapie gehört? Was sind eure Einschätzungen dazu? Könnte dies eine neue Hoffnung für uns Betroffene sein, die mit der derzeitigen Therapie nicht zufrieden sind? Ich bin gespannt auf eure Gedanken und Erfahrungen! Liebe Grüße tanto
Schade, dass mein Beitrag bisher auf so wenig Interesse stößt. Wenn an der Sache etwas dran ist, könnte diese Therapie ein echter Gamechanger werden! Hier ist der Artikel dazu: https://www.nature.com/articles/s41591-023-02613-z. Wer mag, kann sich das gerne selbst durchlesen und recherchieren. Mich würde eure Meinung interessieren: Haltet ihr die Ergebnisse für überzeugend? Gibt es hier Betroffene, die große Hoffnung in diese Therapie setzen? Nach meinem Verständnis könnte sie fast schon einer Heilung gleichkommen. Bin gespannt auf eure Einschätzungen!
Nun, dein Beitrag @tanto ist erst von gestern, nicht alle hier sind Bechtis oder täglich online Ein englischsprachiger Fachartikel ist zudem nicht ganz einfach zu verstehen. Daher verlinke in mal was deutsches dazu https://www.bechterew.ch/forschung/neue-hoffnung-in-der-therapie-von-morbus-bechterew/#:~:text=TRBV9%2B-T-Zellen%20werden,ihre%20Wirksamkeit%20und%20Sicherheit%20überprüft.
Hallo zusammen, ich bin echt gespannt, ob dieser Ansatz irgendwann in Deutschland ankommt. Danke für eure bisherigen Rückmeldungen! Mich hat diese Studie richtig aufgewühlt – einerseits ist es unglaublich faszinierend, andererseits macht es mich ungeduldig. Wer von uns würde nicht gerne eine Therapie haben, die gezielt die Ursache der Krankheit angeht, anstatt nur die Symptome zu dämpfen? Dass ein Patient nach Jahren mit TNF-Hemmern plötzlich komplett auf Medikamente verzichten kann, klingt fast zu gut, um wahr zu sein. Und mal ehrlich: TNF-Alpha-Inhibitoren gibt es mittlerweile seit gut 20 Jahren – es dürfte, wenn es nach mir geht, mal wieder einen echten Fortschritt geben! Es kann doch nicht sein, dass wir seit zwei Jahrzehnten auf demselben Stand bleiben, während in anderen Bereichen der Medizin bahnbrechende Entwicklungen stattfinden. Ich kann es einfach nicht fassen, dass eine mögliche Heilung vielleicht „just around the corner“ ist. Natürlich gibt es noch viele offene Fragen: Wie lange hält die Wirkung tatsächlich an? Gibt es vielleicht doch versteckte Risiken, die erst in größer angelegten Studien sichtbar werden? Und vor allem: Wird diese Therapie irgendwann in Europa oder Deutschland getestet? Ich habe bereits eine Anfrage an die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew gestellt, um herauszufinden, ob sie davon wissen und ob es Pläne gibt, diesen Therapieansatz hierzulande zu erforschen. Falls ich eine Antwort bekomme, teile ich sie natürlich hier mit euch! Für alle, die sich die Studie selbst anschauen wollen: Ich habe das PDF hier angehängt. Wer Lust hat, kann es auch bei ChatGPT hochladen und sich die Kernaussagen wiedergeben lassen.
@Heike68 Danke für die Übersetzung ! @tanto Ja,ist sehr interessant.......aber,bei einem einzigen Patienten ein Erfolg,das ist doch nicht wirklich Aussagekräftig......welche Kasse zahlt das denn ? Hast du einen Arzt,der dich unterstützen würde diese Therapie anzustreben ? Ich nicht ! Vielleicht haben wir Betroffenen in 10-20 Jahren Chancen auf die Behandlung.
Danke, Katjes, für deine Beteiligung! Ich habe noch ein interessantes Video gefunden ( View: https://youtu.be/Mko2lATSHK0?si=MvPz3FplsRHPPSDp ) – zugegeben, es ist auf Englisch, aber wirklich sehenswert. Wenn ich es richtig verstehe, basiert der Therapieansatz wohl auf Medikamenten, die bereits existieren. Das könnte die Entwicklung deutlich beschleunigen, weil keine komplett neue Substanz zugelassen werden müsste. Besonders spannend fand ich, dass sich die positiven Ergebnisse nicht nur in der Fallstudie am Menschen, sondern auch in einer klinischen Studie mit Affen bestätigt haben. Das zeigt zumindest, dass der Mechanismus reproduzierbar ist. Ich bin auf jeden Fall froh, dass das Thema auch in den USA Aufmerksamkeit bekommt. Je mehr Sichtbarkeit es gibt, desto wahrscheinlicher ist es, dass weiter in diese Richtung geforscht wird – und hoffentlich bald ein konventioneller Therapieeinsatz folgt
Hallo Zusammen, vielleicht gehts in diese Richtung https://dgrh.de/Start/DGRh/Presse/Pressemitteilungen/Pressemitteilungen/2024/Pressemitteilung-Nr.-6-2024.html Ich denke mal nicht, dass die Pharmaindustrie ein großes Interesse hat Rheuma zu heilen- sichere Einnahmen von 15000- 20000 sind doch besser... Vielleicht gibts noch Bechtis die sich an Radiumchlorid 224 Anfang der 2000er gegen axiale Beschwerden erinnern können- sehr sonderbar, dass die Zulassung zum Zeitpunkt der Zulassung von Infliximab entzogen wurde... Viele Grüße Jürgen
Die Zulassung wurde entzogen, weil bei Patienten vermehrt Leukämien als Todesursache verzeichnet wurden. Außerdem Quelle Man kann auch hinter allem was vermuten ... Ich denke, dass das zeitliche Zusammentreffen eher zufällig ist und das Eine mit dem Anderen nichts zu tun hat.
Danke, Rotkäppchen, für das Statement. Ich sehe das auch differenzierter..... Es entspricht schlicht bis heute nicht der Macht der Pharmaindustrie, Rheuma zu "heilen". Dazu müsste man die Vorgänge mehr oder weniger gut verstanden haben, was noch lange im Fluss sein wird. Infliximab (auf das sich Jürgen bezog) war damals eine Revolution in der Behandlung nicht nur rheumatischer Erkrankungen - das wird leicht vergessen. Es hat (wie andere moderne Medikamente auch, bis dahin gab es kaum etwas Wirkungsvolles!) sehr viel Leiden und Schäden verhindern können, was nicht gleichbedeutend mit Allmacht oder Heilung ist. Ich bin schon auch manchmal wütend über die Machenschaften in finanzieller Hinsicht (die ich nur zum Teil nachvollziehen kann....), aber haben wir denn eine Alternative? Die Diskussion über das Geschäft mit der Krankheit ist so lange müßig, wie die Forschung abhängig bleibt von den Milliarden der Pharmaindustrie, ohne die es Infliximab und Co. gar nicht gäbe. Die Diskussion ist auch in anderen Zusammenhänge redundant: wir alle möchten gerne Fortschritt, der bestmöglich abgesichert ist. Gleichzeitig lehnen wir Tierversuche ab und möchten auch selbst nicht (das wäre die Alternative!) als Ersatz für die Tiere im Menschenversuch zur Verfügung stehen (s. Impfdiskussionen: "ich möchte besser erforschte Impfstoffe" - aha, und an wem besser erforscht???) Abgesehen davon gehört dann zum Ansatz auch ein Hinterfragen der allgemeinen und individuellen Lebensbedingungen, die krank machen....für die kann die Pharmaindustrie herzlich wenig. Und um die Kurve zum Thema des Threads zu bekommen: 1. N=1 bedeutet EIN Patient, an dem eine Wirkung gezeigt werden konnte. Statistisch ist das die normale Wahrscheinlichkeit - entweder hilft es oder nicht (50/50). Das reicht nicht für eine kausale Begründung und kann auch (bitte, das ist rein polemisch gemeint) "Zufall" sein, wo doch immer wieder von "Spontanheilungen" gerne gesprochen wird. 2. Rheumatische Erkrankungen wie der M. Bechterew verlaufen schubförmig - das bedeutet, dass sie auch ohne Therapie in Remission gelangen KÖNNEN. 3. Phase-II-Studien wenden erstmalig eine Substanz an Patienten an (Phase I ist die Anwendung an Gesunden) und untersuchen Wirksamkeit und Unbedenklichkeit. Die Aussagekraft bleibt daher vorläufig. Phase-III-Studien dehnen das Ganze auf größere Patientengruppen aus - alle freiwillig und noch weit weg von der routinemäßigen Anwendung; bei Zulassungsstudien erfolgen diese randomisiert (zufällig ausgewählt), kontrolliert mit vorher festgelegten Endpunkten (manchmal riskant) und doppelblind (das heißt, weder Arzt noch Patient wissen, wer das Verum - also die neue Substanz - oder das Placebo erhält, beide Gruppen sind ziemlich gleich groß). 4. Aus dem Gesagten ergibt sich, dass bisher nicht einmal die Wissenschaftler auch nur ansatzweise sagen können, ob daraus wirklich eine Therapieoption erwächst. Das bedeutet, dass eine Einschätzung seitens der Betroffenen in einem Forum ungefähr so nützlich sind wie der Versuch, den Tannenbaum mit den meisten Nadeln in einem Wald zu suchen. Ich fürchte, wir werden noch eine gehörige Zeit warten müssen, tanto, bis dazu Aussagen von Relevanz möglich sein werden. Es ist eine Idee, bis dato nicht viel mehr.
@Schleiereule Bitte schön, ich kann solche Aussagen meistens nicht unkommentiert stehen lassen. In deinem Posting ist alles gesagt, deshalb schließe ich mich dem vollumfänglich an.
Hallo Rotkäppchen, leider kann ich es nicht so sehen. Dein Link bezieht sich meiner Meinung nach auf Daten aus der ehemaligen DDR und da wurde 10-fach höhere Dosen verabreicht. Ich war damals in der Zulassungsstudie für Infliximab gegen Bechterew und es war wie ein neues Leben- als dann Radiumchlorid wieder zugelassen wurde habe ich überlegt zu wechseln, da meine Beschwerden überwiegend axial waren. Die Studie wurde nach Zulassung verlängert und ich habe es verschoben mich weiter für Ra 224 zu interessieren, bis es durch die Strahlenschutzbehörde verboten wurde. Wie viele Menschen sind durch die Gabe von Ra 224 durch die Fa. Altmann gestorben??? Viele Grüße und immer die richtige Therapie! Jürgen
Hallo Jürgen, ich kann zwar nicht nachvollziehen, wieso die Daten aus der ehemaligen DDR stammen sollen, weil die Studie schließlich durch das Institut für Strahlenbiologie des Helmholtz Zentrums München durchgeführt wurde, aber letztlich ist mir das auch egal. Du hattest die These aufgestellt, dies wollte ich durch meinen Post widerlegen. Die Frage solltest du, wenn es dich interessiert, selber recherchieren. Ich bin an dieser Stelle raus, weil es völlig am Thema des Threads vorbei geht.
Ich hwb im Juni in einer Uniklinik einen Termin in der Hoffnung das ich für diese Phase 3 Studie geeignet bin. Drückt mir die Daumen.
