Neuer Schub... brauche Ideen!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Nessie76, 20. September 2021.

  1. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ich verteidige hier kein Familienmitglied, wollte nur sagen das psychische/psychiatrische Erkrankungen allgemein keine Macke sind (Familienmitglied war nur ein Beispiel), was immer das auch sein soll. All das hat doch aber jetzt gar nichts mit einem akuten entzündlich rheumatischen Schub zu tun. Es geht doch hier gar nicht um EM Rente.
     
  2. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Und einfach mal aufhören geht auch nicht....

    Viele Grüße
     
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  3. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Sorry für die Nachfrage, so war das nicht geplant o_O. Auf Macke klingt halt nicht so nett, auf Macker klang komisch. Deinen Frust kann ich aber verstehen, kenne dazu auch Geschichten.
    Aber um den Bogen zu Nessie wieder zu bekommen (sorry nochmal fürs indirekte Schreddern!) und was ich dazu ursprünglich noch schreiben wollte:
    Nessie, meine Tochter hatte dieses Jahr lange Probleme und man dachte schon, dass das Humira nicht mehr richtig wirkt. Es hat sich aber dann wieder gegeben und nun hat sie zwar immer wieder mal Schmerzen, aber nicht mehr so stark. Vom Wetter hängt bei ihr auch viel ab.
    Wenn es nach der Ernährung gehen würde, müsste sie gesund sein. Sie isst wirklich vorbildlich und das schon länger. Trotzdem schwankten die Schmerzen.
    Andere gute Ratschläge hast du ja hier schon bekommen.
     
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  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    :D
     
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  5. Max1974

    Max1974 Neues Mitglied

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    Tinchen! Natürlich kann man sich "gesund" ernähren. Oder doch nicht? Suche bitte mal nach Salicylatunverträglichkeit. Gibt es in Lebensmitteln, Pflegeprodukten usw.
    Ich musste da für mich vieles weglassen. Paprika? Geht nicht. Erdbeeren? Der Hass! Usw. Duschgel nur bestimmte. Rasierschaum nur eine Sorte. Zahnpasta nur eine Sorte. Das hilft für die Findung! Tomaten nur in kleiner Dosis! Fertigsoßen zum Braten? Niemals!
    Bei allen Sachen: die Dosis macht das Gift!
     
  6. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    In Sachen Ernährung muss jeder selber gucken und herausfinden was für einen gut ist oder eher nicht. Von einer Zahnpasta hab ich zumindest noch keinen Rheumaschub bekommen, mehr getraue ich mich schon gar nicht mehr zu schreiben in diesem eigentlich ja guten Rheumaforum........
    @Max1974 , darf ich fragen welche rheumatische Diagnose du hast? Musst mir nicht antworten, wenn du nicht möchtest, würde mich jetzt aber interessieren.
    EDIT-Nachtrag: Nachfrage bezüglich Rheumart hat sich erledigt, hab nochmal nachgelesen scheinst PSA zu haben.
     
    #46 22. September 2021
    Zuletzt bearbeitet: 22. September 2021
  7. Nessie76

    Nessie76 Mitglied

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    Ach du Schreck, was war denn hier los??? :eek:

    Ich danke euch für eure Tipps! Kurzes Update: ich hab mir jetzt erstmal einen Krankenschein geholt. Hätte ich eigentlich nicht, da ich am Sonntag als Wahlhelferin eingesetzt bin und das dann immer doof aussieht wenn man sich kurz vorher nen Krankenschein holt aber a) gehts mir echt nicht gut und b) hab ich gerade erfahren, dass dort nicht die 3 G Regel gilt wovon ich wie selbstverständlich ausgegangen bin, und das ist mir einfach zu riskant! Beim Auszählen kommt man sich sehr nah und das Risiko geh ich nicht ein zumal mein Immunsystem ja offensichtlich gerade mit anderen Dingen beschäftigt ist.

    Zum Thema Schwerbehindertenausweis: ich hab tatsächlich Anfang des Jahres einen Antrag gestellt weil unsere Betriebsärztin mich darauf hingewiesen hat, dass ich das mal machen soll. Der wurde aber abgelehnt. Mein Rheumadoc meinte, ich hätte die Bögen immer zu gut ausgefüllt, deshalb konnte er nichts anderes schreiben. Die Bögen find ich aber ehrlich gesagt auch nicht sehr aussagekräftig. Fragen wie "können Sie einen Bus erreichen oder sich einen schweren Mantel anziehen" beantworte ich natürlich mit "geht schon", geht ja auch irgendwie. Dass das aber auch alles geht weil man ja die Medis nimmt spielte irgendwie keine Rolle. (hab zu der Zeit noch MTX und Cortison bekommen)

    @Max: zum Thema Lebensmittel weglassen: das ist doch aber bestimmt ein ewiger Prozeß, oder? Ich würde z.B. nie auf die Idee kommen, dass z.B. Erdbeeren mein Rheuma verschlimmern könnten (korrigier mich gerne wenn ich das falsch verstanden habe). Da muss man ja testen ohne Ende. Mich schreckt z.B. schon ab, wenn ich alles aufschreiben sollte, was ich so esse. Nicht, weil ich so viel esse, sondern weil ich im Moment einfach alles als mühselig empfinde. Wenn ich nicht Kind, Mann und Haus hätte, würde ich vermutlich nur rumlungern vor Erschöpfung und Schmeren aber so muss man ja funktionieren. (oder auch nicht weil ich nicht so erschöpft wäre... kurzes Denkspiel...)
    Kurze Frage: was ist PSA? Psiorasis? Das mit dem "Schatz gieß mir bitte mal nen Kaffee ein" fällt mir sehr schwer... ich bin eine schwierige Patientin die sich da nicht gerne helfen lässt und lieber mit zusammengebissenen Zähnen um die Ecke stolziert um da auf die Knie zu fallen vor Schmerzen. :-/

    @AIDA: das Wellness-WE kommt erst noch Ende Oktober! Ich freu mich da tatsächlich schon drauf! :1blue1:

    Ich hab bestimmt was vergessen aber hier wurde ja auch viel geschrieben...
     
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  8. Lagune

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  9. Aida2

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    Liebe @Nessie76,
    ich habe auch wegen Erkrankung als Wahlhelferin dieses Jahr abgesagt (bin schon länger au). Und ich kann deine Bedenken absolut verstehen. Mach dir da kein schlechtes Gewissen...
    Was den GdB betrifft, den hatte ich auch auf Anraten recht früh nach meiner Diagnose gestellt. Zuerkannt wurden mir 30 Prozent, da nicht nach Diagnose, sondern vor allem nach dauerhaften Einschränkungen entschieden wird.
    Da sich bei mir im letzten Jahr einiges verändert hat, soll ich nun einen Verschlimmerungs - Antrag stellen. Mal sehen, was da nun rauskommt.....
    Ansonsten pass gut auf dich auf und für dein Wellness - Wochenende wünsche ich dir ganz viel Spaß und Entspannung.

    Liebe Grüße
     
  10. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    So wie ich es verstanden habe hat Max eine Salicylatintoleranz/Salicylatinunverträglichkeit und das ist meiner Kenntnis nach etwas anderes als eine entzündlich rheumatische Erkrankung.

    Wenn du keine solche Intoleranz oder andere Intoleranz/Unverträglichkeit hast, dann brauchst du darauf jedenfalls nicht achten.

    Lass es dir gutgehen beim Wellness-Wochenende und da gibt es bestimmt auch lecker Essen.;)
     
  11. Savi

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    Wenn ich merke das ich Kontrolltermine nicht einhalten kann, frage ich nach einem Ausweichtermin. Solange noch ein paar Wochen dazwischen liegen, klappt es bei mir in der Regel. Da bei mir bekannt ist, dass ich auch kurzfristig, innerhalb 2 Stunden aufkreuzen kann, ist das oft noch leichter. Wenn ich einen Schub vermute, rufe ich sowieso meinen Rheumi gleich an. Der HA darf dann die Blutuntersuchen machen und schickt ihm die Werte. Danach entscheidet der Rheumi ob ich als Notfall, bei ihm einfalle, oder ob Medikamente (Cortison und co.) erstmal ausreichen. Ich werde nie wieder den Fehler machen, bei Verschlechterung auf den Kontrolltermin zu warten. LG Savi
     
  12. Lagune

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    Bei meinem klappt das auch, wenn zwischen den Terminen was gravierendes auftritt kann ich anrufen und soll mich dann auch melden, hat er mir sogar schon gesagt.

    Es gibt bei meinem Rheumatologe auch so eine Rückrufliste, wo man sich eintragen lassen kann und dann ruft er auch zurück, sobald er dann Zeit hat. Weil manchmal kann man ihn dann nicht sofort sprechen, zB. wenn gerade Sprechstunde ist und er gerade einen Patienten im Zimmer hat etc.

    Aber bisher hat er immer zurückgerufen, ich nutze es aber wirklich nur wenn was gravierendes ist zwischendrin, eine plötzliche Verschlechterung/Schub gehört da bei mir zu gravierendem.
     
  13. Nessie76

    Nessie76 Mitglied

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    @Aida2 : Ich fand es jetzt blöd, dass ich so kurzfristig wegen Sonntag abgesagt habe aber ich bin wirklich davon ausgegangen, dass die 3 G Regel gilt. Gilt ja z.B. auch für die Vorbesprechung, beim Auszählen (wo man sich einfach nah kommt) aber nicht...das soll einer mal verstehen, ich mach es nicht! Hab mich eh gefragt, ob ich das mit meinen Händen überhaupt hinkriege mit diesen ganzen auseinanderfalten usw. von daher ist das jetzt schon gut so.... mal gucken, ob da noch was nachkommt aber ist mir wurscht, ich hab keine Lust mich wegen der Wahl zu gefährden. Wäre doch ein leichtes gewesen zu verlangen, dass die Wahlhelfer sich testen lassen müssen.

    @Lagune: danke für die Erläuterungen wegen PSA und der Nahrungsgeschichte, dann ist das ja wirklich was anderes.

    Zum Thema Arztbesuch: einen Ausweichtermin kann ich nicht kriegen, dafür ist die Praxis zu gut besucht. Meinen nächsten Termin habe ich ja schon für Januar fest. Ich geh natürlich noch zum Blut abnehmen. Wollte das zu dem Zeitpunkt machen wenn ich eh den Termin gehabt hätte (also Ende Oktober) aber ich überlege, dass ich das ja vielleicht auch nächste Woche machen kann...
    Ich könnte auch anrufen, mein Doc ruft immer zurück, aber ich weiß auch, dass er total busy ist. Oft ruft er erst abends um ca 20 Uhr an. Das mach ich nur, wenn ich nicht weiter weiß. Im Moment weiß ich ja, dass ich Cortison nehmen soll, das hab ich im Vorfeld mit ihm besprochen. Das Zeug wirkt nur leider nicht so wie erhofft, deshalb warte ich jetzt noch bis nächste Woche und ruf dann vielleicht tatsächlich mal an. Ich hab jetzt erstmal einen Termin bei der Osteopathin gemacht, durch den Krankenschein hab ich ja Zeit das zu tun, kann auch schon am Montag dort hin!
    Ich hoffe einfach, dass die Ruhe durch den Krankenschein mir gut tut.

    @Savi : warum würdest du nicht mehr warten? Hast du dadurch etwas verschlimmert? Ich denke einfach, dass der Doc im Moment eh nichts anderes machen würde als zu sagen, dass ich Cortison nehmen soll. Das kann ich ja auch selber steuern, das Zeug kenn ich ja zur Genüge... Ich glaub nicht, dass er sofort was an der Basismedikation ändern würde und das möchte ich ja auch nicht. Ich kam ja bis jetzt super klar. Und ich hab noch 6 Spritzen im Kühlschrank, die müssen erst aufgebraucht werden bei dem Preis :eek:

    Ruft ihr wirklich bei jedem Schub den Doc an? Ich dachte, das gehört jetzt einfach dazu und nur wenn der über längere Zeit nicht weg geht steh ich da auf der Matte...
     
  14. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Also sofort rufe ich nicht bei jeder Befindlichkeitsveränderung an. Es gibt auch mal Schwankungen, etwas schlechtere Tage und dann wieder gute Tage und da steckt bei mir dann nicht immer ein Schub dahinter. Da warte ich auch schon mal, ob sich das vielleicht rasch wieder bessert. Nur wenn ich mir dann ziemlich sicher bin das sich da gravierend was verändert-verschlechtert hat oder zB. was neues dazu gekommen ist, was ich nicht einordnen kann, dann rufe ich an.
     
  15. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich nicht.
     
  16. Savi

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    Ich rede von einem Schub, keiner Befindlichkeit mehr. Ich bin nicht der Typ, der panisch den Doc anruft weil der kleine Finger zwackt. Ich rufe den Rheumi auch deshalb an, damit der Schub bei ihm in der Akte ist. Da bei mir etwas mehr spinnen kann, muss ich nachfragen, bei aktiver NMO helfen mir 5-20 mg Cortison gar nicht, dann brauch ich Infusionen. Dazu kann es bei mir schnell auf das Herz oder die Lunge gehen. Wenn ich also beim Rheumi anrufe und sage das ich einen Schub habe, will er die Blutwerte schnell haben, sehen was los ist und eingreifen. Ich hab ziemlich viel verschleppt. Das danken mir weder Lunge, Herz noch Nieren. Dasselbe gilt für meine Gelenke. Grundsätzlich gilt für mich Cortison einnehmen, wenn es sich nicht bessert, oder verschlechtert, bin ich im Schub, dann ab zum Doc. Besonders wenn der Kontrolltermin länger als 4 Wochen dauert. Ich bin zwar alle 3 Monate zur Kontrolle, aber manchmal, muss es eben schneller gehen. Zum Thema Medikamentation verändern, passiert das, bei mir, nur wenn Nebenwirkungen zu stark, oder die Wirkung des Medikaments an sich zu schwach sind. Zuerst bekomme ich immer ein zusätzliches Medikament, bevor gewechselt wird.
     
    #56 24. September 2021
    Zuletzt bearbeitet: 24. September 2021
  17. Nessie76

    Nessie76 Mitglied

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    @Savi: Ah, danke dir! Dann ist das bei dir aber auch etwas anders als bei mir z.B. Ich hab mich jetzt einfach gefragt, ob ich auch jedes Mal anrufen sollte wenn ich einen Schub habe. Da das bei mir aber auch mit dem Cortisonstoß nicht besser wird werde ich da wohl auch die nächsten Tage mal anrufen.
     
  18. Savi

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    @Nessie76 wenn Cortison nicht wirkt, dann ist Arzt das beste
     
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