Neuer Schub... brauche Ideen!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Nessie76, 20. September 2021.

  1. Nessie76

    Nessie76 Mitglied

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    Ihr Lieben,
    ich melde mich auch mal wieder und schreibe jetzt mal hier weil ich nicht weiß, wo genau das alles hin soll. Es kommt ein Sammelsurium an Fragen...

    Ich spritze seit Mai diesen Jahres Hyrimoz. Dieses vertrage ich gut, als Nebenwirkung hab ich lediglich einen enormen Haarausfall, der verringert sich aber gerade schon und da ich genug auf dem Kopf habe, ist das nicht so schlimm.:p
    Bis jetzt war es auch echt optimal, ich hatte kaum Schmerzen, mir ging es sehr gut. Dieses euphorische "ich könnte Bäume ausreißen" trat zwar nicht ein, ich bin immer noch oft erschöpft, kann aber auch einfach an den normalen Alltagsdingen liegen.
    So, was jetzt nicht so schön ist: ich glaub, ich hab wieder einen Schub. :crying2: Mir tun die Fußgelenke übelst weh, eh ich morgen loslaufen kann dauert es etwas, bis die Schmerzen nicht so schlimm sind noch länger. Handgelenke fangen auch wieder an, Kartoffel schälen usw. nur sehr schwer möglich, geht aber. Dazu die üblichen HWS und Rückenbeschwerden, vermutlich auch vom Büro und das klassische "Glieder reißen". Mein Schlaf ist wieder eine absolute Katastrophe, meist nicht mehr als 3 Stunden die Nacht, ich bin sooo müde...

    Ich hab heute eine Ecoritox genommen und es wird etwas besser. Ich möchte aber jetzt nicht ständig wieder so viele Tabletten nehmen oder sogar wieder mit Cortison anfangen. Meine Schwester meinte jetzt, ich soll doch mal zu einer Ernährungsberatung oder so gehen. Ich hab damals, als mein Rheuma ausgebrochen ist, meine Ernährung umgestellt. Kein bzw. kaum Fleisch, keine Süßigkeiten usw. Das hat aber meine Beschwerden nicht gelindert und ich war eher noch depressiv weil diese Krankheit mein Leben so bestimmt hat...
    Wir essen eh recht gesund. Ja, auch Fleisch aber wenn nur Geflügel und auch viel Fisch. Süßigkeiten ess ich kaum, Zucker im Kaffee muss aber z.B.
    Wer hat denn mit einer Ernährungsumstellung gute Erfahrungen gemacht? Mir fehlt irgendwie der Glaube, dass es dadurch besser wird.

    Ich bin auch gerade etwas ratlos wie es weitergehen kann... ich war so froh, dass die Schmerzen fast weg waren. Das schlägt sich natürlich auch auf meine Stimmung nieder. Ich weiß einfach nicht mehr, was ich noch machen kann, um das selber zu ändern und wo ich die Energie dafür hernehmen soll.
    Sport sollte ich vermutlich machen aber da ich eine 6jährige Tochter und einen Mann habe, der sehr viel arbeitet, schaff ich das nicht zumal ich da auch keine Lust zu habe wenn mir alles weh tut (und auch sonst ist Sport nicht mein Hobby). Ich könnte frühestens abends loslegen und da bin ich einfach zu platt...

    Ich bin für jede Idee, was ich machen kann, dankbar!
    - zu einer Ernährungsberatung gehen?
    - Osteopathen noch mal aufsuchen?
    - Sport? Wann und welchen und wie motivier ich mich?
    - Arzt doch mal auf Reha/Kur anquatschen? Ist das wirklich nachhaltig oder auch nur für den Moment?

    Das doofe ist, dass ich den nächsten Termin beim Doc erst im Januar habe.

    Sorry, wenn das hier nicht hingehört, ich wusste jetzt nicht wohin damit und musste es mal rauslassen!

    Lieben Gruß,
    Nessie76
     
  2. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Hallo Nessie,
    Schade, dass es dir wieder schlechter geht.‘
    Ich kann dir nach jahrzehntelanger Erkrankung nur sagen, dass Ernährung keinen großen Einfluss bei mir hat. Ich ernähre mich sowieso einigermaßen gesund und möchte aber auch nicht auf alles verzichten. Wir haben eh schon so viele Einschränkungen, da muss das Essen Spaß machen.
    Osteopath tut mir gut, auch KG.
    Ich gehe viel mit dem Hund spazieren und fahre E-Bike.
    Wärme tut mir gut.
    Es gibt halt gute und schlechte Tage,
    wichtig ist, dass die Basismedikation passt .
    Ich habe auch kein Problem damit, beim Schub mal ein paar Tage einen Cortison Stoß zu machen.
    Habe dafür einen Plan vom Rheumatologen.
    Gute Besserung für dich
    Sumsemann
     
  3. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Hört sich nach Wirkungsverlust des Hyrimoz an. Ich würde die Rheumatologenpraxis kontaktieren, die Lage schildern und um einen früheren Termin oder zumindest einen ärztlichen Rückruf bitten. Auch eine Reha halte ich für eine gute Idee - insbesondere, wenn man noch einen stressigen Alltag hat. Man kommt raus, kann sich auf sich selbst konzentrieren, verschiedene Therapieformen ausprobieren (evt. Kältekammer?) und bekommt nebenbei eine zweite Meinung. Einen Überblick über Hilfsmittel sowie Entspannungstraining gibt es dazu.
     
  4. Nessie76

    Nessie76 Mitglied

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    Danke für eure so schnellen Antworten, das tut mir schon mal gut!

    @sumsemann: genauso seh ich das auch! Wenn ich mir jetzt jeden Tag 8 kg blutiges Schweinesteak reinziehen würde könnte man ja mal drüber nachdenken aber so? :sad:


    @Birte: An einen Wirkungsverlust hab ich auch schon gedacht, war mir aber nicht sicher, ob es das so gibt nach so kurzer Zeit. Das doofe ist, dass ich den Oktobertermin letztens abgesagt habe weil wir genau an dem Tag weg fahren und es mir bis dahin ja auch gut ging und einen Ersatztermin gibts natürlich nicht. Ist mir schon wieder unangenehm, da jetzt anzurufen. :-( Bei dem Gedanken an Kältekammer krieg ich direkt den nächsten Schub!!! :krank:Kälte finde ich grausam... am Wohlsten fühl ich mich im Moment in der Wanne aber du hast Recht, dass man da auf neue Ideen und Ansätze kommt!
    Mit der Kur hab ich schon Anfang des Jahres überlegt bevor ich Hyrimoz bekommen habe. Mein Problem ist, dass ich meine Tochter mitnehmen müsste und da ist die Frage, ob das so sinnvoll ist und wo es gute Einrichtungen gibt mit Kinderbetreuung.

    Beim Osteopathen ruf ich glaub ich mal an, kann ja nicht schaden! Wie lange dauern eure Schübe so im Schnitt? Ich habe wieder Sorge, dass meiner nicht aufhört sofern ich nicht medikamentös etwas anderes mache, war zuletzt leider immer so deshalb war ich so froh, dass Hyrimoz wirkte!:ohwe:
     
  5. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Ach was, ruf reumütig den Arzt an, sag, dass die Absage und der folgende Schub wohl Murphys Gesetz war und frag nach einem Cortisonstoß, falls er dir keinen früheren Termin geben kann. Die Praxis hat das sicher schon oft gehört.
    Reha mit Kind finde ich für Rheumatiker wenig sinnvoll - kannst du nicht jetzt, da die Coronasituation etwas sortierter ist, vollständig geimpfte Angehörige finden, die deine Tochter während der Zeit betreuen könnten?
     
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  6. Nessie76

    Nessie76 Mitglied

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    Cortison hab ich ja immer zu Hause und ja auch mit dem Doc abgesprochen, dass ich das dann nehmen soll. Ich hardere aber immer mit mir selber bevor ich das nehmen, da muss ich schon mehr als auf dem Zahnfleisch kriechen.
    Das wird schwierig. Die Großeltern sind alle zu alt und meine Schwester auch im Dauereinsatz, mein Mann wird das auch alleine (zeitlich) nicht schaffen... ich merke aber immer mehr, dass mir eine Auszeit bestimmt gut tun würde. Ich bin wieder so gereizt, das ist nicht gut...

    Edit: Ob eine ambulante Reha auch Sinn machen würde???
     
    #6 20. September 2021
    Zuletzt bearbeitet: 20. September 2021
  7. Maggy63

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    Dein Mann kann sich aber freinehmen für die Kinderbetreuung, wenn du ausfällst bzw in Reha bist. Soll er sich mal bei seiner Krankenkasse schlau machen.
    Ich weiß ja nicht, wie schlimm deine Schmerzen sind, aber ich würde dem ganzen direkt jetzt zu Anfang ein Ende setzen und einen Cortisonstoß machen. Vielleicht reicht es sogar, wenn du nur mal 3 oder 4 Tage welches nimmst, dann kannst du danach auch sofort wieder aufhören und brauchst nicht langwierig ausschleichen.
    Leider Gottes ist man auch mit der besten Basis nicht vor Schüben sicher, das spricht jetzt nicht zwangsläufig dafür, dass dein Medikament die Wirkung verloren hat.
    Und es geht auf den Herbst zu, das mag Rheuma auch nicht so wirklich. Herbst und Winter sind die Gruselzeiten der meisten Rheumatiker, wenns dann kalt und feucht ist.
     
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  8. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Feste Kontrolltermine beim Rheumatologen sage ich nie ab, auch wenn ich mich grad gut fühle oder was weiß ich, diesen folgenden Termin mache ich immer schon gleich beim Termin aus, wenn ich beim Kontrolltermin beim Rheumatologen bin.

    Er sagt mir immer, wann ich wieder kommen soll und das wird dann gleich festgelegt. Wird dann in meinem Terminkalender eingetragen und ist ein fester Termin, der nicht abgesagt wird, lieber wird was anderes verlegt oder anders geplant. Ich weiß ja immer schon etwa drei Monate vorher, wann mein nächster Rheumatologen Termin ist, also wird alles andere darauf abgestimmt.

    Ebenso ist es bei meinen Kardiologenterminen, ich bin Herzschrittmacher-Trägerin und da gibt es alle sechs Monate Kontrolltermin zur Funktion des Herzschrittmachers. Nächster Termin wird immer beim Termin, wo man dort ist ausgemacht und da gibt es kein Verlegen, wegen Urlaub oder so, weil auch diese Kontrolle wichtig ist und alles andere muss eben anders terminiert werden.

    Jetzt bin ich beim Kardiologen alle drei Monate, Batterie des Herzschrittmachers ist fast alle, da kann ich auch nix verschieben, war im Juli erst dort und nun schon wieder in zwei Wochen, ja wenn die Batterie des Herzschrittmachers sich leert, dann muss ein neuer rein und die Kontrollen müssen in kürzeren Abständen dann eben stattfinden, auch wenn ich jetzt eigentlich endlich mal wieder gern in Urlaub/Kurlaub fahren möchte. Nee, die Termine muss ich wahrnehmen. Danach kommt bestimmt noch die Zeit, wo ich das nachholen kann.
     
    #8 21. September 2021
    Zuletzt bearbeitet: 21. September 2021
  9. Clödi

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    Hallo Nessie,

    nimmst du das Hyrimoz als Monotherapie? Sonst könnte man ja noch mit MTX kombinieren, um die Wirkung noch ein bisschen zu verstärken.

    Ein paar Tage Cortison wäre jetzt erstmal meine Methode der Wahl und dann gucken, was passiert. Ansonsten würde ich mich auf jeden Fall an den Rheumatologen wenden. Die werden es schon verstehen, wenn deine Situation sich relativ schnell verschlechtert hat.

    Lg Clödi
     
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  10. Nessie76

    Nessie76 Mitglied

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    Bin ich normalerweise total bei dir! Ich hatte aber leider bei der Terminmachung vergessen, dass wir an dem Freitag schon weg fahren was sehr lange geplant war aber nicht in meinem Kalender stand (verschoben aus 2020). Wir waren wegen Corona die letzten beiden Jahre nicht weg, das ist ein Wellness-Wochenende auf das ich mich total freue und ich mir erhoffe, dass es mir auch körperlich einfach gut tut und ich hier mal raus komme (ohne Mann und Kind übrigens). Als ich den Termin abgesagt habe, ging es mir gut. Bin in solchen Situationen beim Rheumadoc an sich sehr schnell fertig (also im Behandlungszimmer, ich warte da trotz Termin gerne über 2 Stunden) Ich hab mir das dreisterweise mal geknickt und gedacht, dass ich den Termin dann ja auch nicht belegen muss, wenn es mir ja eh recht gut geht. Dass es jetzt so schnell doch anders geworden ist ist doof, konnte ich ja aber nicht wissen. Batterie des Herzschrittmachers auszutauschen ist vielleicht auch ne andere Situation als eine gut eingestellte Rheumageschichte die nur kontrolliert werden muss! Natürlich bin ich da elbst schuld aber manchmal siegt der Gedanke an etwas Schönes über die Vernunft... bei mir zumindest!

    Ich kriege ja Hyrimoz weil ich MTX nicht mehr vertragen habe. Mir war dauerübel, das ging gar nicht. Dann tatsächlich lieber Schmerzen als diese Übelkeit...

    Hab jetzt 15 mg Cortision genommen, Schmerzen sind ein wenig besser geworden aber gut ist anders. Ich werde die nächsten Tage das auch noch mal nehmen und dann muss ich schauen. Klar ist mir das unangenehm dem Rheumadoc gegenüber aber ist jetzt leider so passiert. :-/

    @Maggy63: Ja, der Herbst ist ja grundsätzlich meine liebste Jahreszeit aber nicht was die Rheumageschichte betrifft! Dieses kaltfeuchte brauch ich wirklich nicht...
     
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  11. Maggy63

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    Meinst du, der nimmt das persönlich? :D Quatsch mit Soße.... Die Ärzte haben auch so genug Patienten am Tag, das kriegen die gar nicht mit, ob jemand abgesagt hat oder nicht.
    Ich finde es übrigens ganz okay, wenn man einen Termin nicht wahrnimmt, weil etwas anderes dazwischen gekommen ist. Hauptsache ist, man sagt rechtzeitig ab, damit der Termin neu vergeben werden kann, und am besten, man macht gleich einen Folgetermin aus, sonst muss man unter Umständen lange auf einen neuen warten.
     
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  12. Nessie76

    Nessie76 Mitglied

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    Nein, du hast Recht, vermutlich nicht, er kennt mich jetzt ja auch schon paar Jährchen :p Das ist mein ewig schlechtes Gewissen mit dem ich lebe.


    Seh ich eigentlich auch so, hätte das ja sonst nicht gemacht. Ich fühlte mich wohl genötigt, mich zu verteidigen weil ich mich so mit erhobenen Zeigefinger behandelt fühlte weil ich den Termin abgesagt habe... bin, wenn ich unter Schmerzen stehe, aber auch immer sehr empfindlich:bunny:
    Neuen Termin habe ich im Januar, mein Doc macht ja auch immer im Vorfeld die Termine.
     
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  13. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Jaaa, so manch Eine(r) hat einen sehr agilen Zeigefinger.... Immer schön dran denken, wir sind erwachsen und können für uns selbst entscheiden, ohne uns rechtfertigen zu müssen. ;) Der Eine handelt so, der Andere anders, das kann jeder so tun, wie er möchte, aber man hat den Anderen nicht zu maßregeln, das gehört sich nicht. Lass dich da nicht verunsichern.
     
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  14. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    @Nessie76, @Maggy63
    Seh ich ganz genauso und liebe Nessie, ich hoffe, das Wellness - Wochenende hat dir gut getan :).

    Liebe Grüße
     
  15. Max1974

    Max1974 Neues Mitglied

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    Ganz wichtig bei Schüben ist vor allem "nicht bekloppt" machen/lassen. Natürlich sieht der/die Partner/in am Morgen wie scheiße man ausschaut. Natürlich verrät auch manchmal die Gehhilfe das die Füße schmerzen. Die Haltung verrät den Rücken. Schmerzen in den Händen? "Schatz gieße mir mal bitte den Kaffee ein".
    Auslöser: jede Art von Stress und körperlicher Anstrengung. Wenn ich heute "Bäume ausreißen könnte" und das mache habe ich die Tage danach die Quittung.
    Ernährung! Ganz heißes Eisen. Da gibt es viele Ansätze. Aber das bekommt man nur raus wenn man mal sauber notiert was nach welchem Essen wie passiert.
    Wetter! Ich reagiere auf jeden Wettrewechsle der nicht sauber verläuft. Ich brauche stabiles Wetter. Ob stabil schlecht oder gut spielt keine Rolle. Nur es darf nicht über 24 Grad gehen. Starker Wind ist auch nicht schön.
    Mond! Wir hatten die letzten Tage Vollmond! Ganz schlecht!
    An eine geregelte Arbeit denke ich schon seit 2 Jahren nicht mehr. Ich streite mich mit der DRV um eine Rente. Leider will man mir nicht folgen. Hätte ich auf Macke gemacht wäre ich schon durch.
    Und dann noch wichtig: Schon mal über den Grad der Behinderung nachgedacht? Ich habe mit meiner PSA sofort 60 bekommen. Macht 5 Tage mehr Urlaub und einen Schutz vor Entlassung. Wenn es an der Arbeit passt kann man mit den 5 Tagen mehr auch mal 1/2 oder 1 Tage zu Hause bleiben und einen kurzen Schub aussitzen.
     
  16. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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  17. Lagune

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    Wollte gerade selbes Nachfragen, wahrscheinlich auf Psyche/psychische Erkrankung machen gemeint @Max1974 ?
     
  18. Max1974

    Max1974 Neues Mitglied

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    Naja! Ich rege mich halt auf über die Quoten bei der DRV auf. Mit einer "Macke" (nicht nachweisbar) bekommt man schneller und öfter eine Erwerbsminderung als mit einer rheumatischen Erkrankung (Blutwerte, dicke Gelenke etc).
    Ich hatte da mal eine Kollegin im Büro. BournOut. Krankenkasse voll ausgeschöpft. Binnen kurzer Zeit eine Erwerbsminderung bekommen. Heute schmeißt sie das Büro der Firma ihres Mannes. Ich nenne das Sozialbetrug.
     
  19. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Das wird aber jetzt nicht in der aktuellen Notsituation helfen, es ist jetzt plötzlich ein Schub aufgetreten, der kommende Termin wurde abgesagt (jetzt mal egal warum;)) und bitte was soll da jetzt gerade ein Grad der Behinderung helfen oder den gar jetzt zu beantragen, weil das dauert ja und davon geht ja jetzt der Schub nicht weg.

    @Nessie76 , wenn ich zwischen den regulären Verlaufskontroll-Terminen einen Schub verspüre kontaktiere ich telefonisch meinen Rheumatologen, wenn er oder die Praxis nicht erreichbar ist darf ich im Notfall das Cortison kurzfristig selber erhöhen, aber das ist vorab schon so besprochen worden, was ich tun soll, wenn er gar nicht erreichbar ist und im Nachhinein teile ich ihm das dann auch mit.
     
  20. Max1974

    Max1974 Neues Mitglied

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    So war es gemeint.
     
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