neuer Lupi=viele Fragen

[maui]

Hallo zusammen,

hab mal eine Frage an Euch:
Habe einen SLE mit ZNS Beteiligung. Seit Mai 03 nehme ich MTX und Predni H. Anfang September war ich wegen ständiger Kopfschmerzen und anderen neurologischen Problemen (Sehstörungen, Konzentrationschwierigkeiten, Missempfindungen etc.) zum MRT. Hierbei wurde eine Entzündung im Gehirn gefunden. Mein Doc hat dann Azathioprin und eine Kortisonstosstherapie (mit 100 mg für 5 Tge. beginnend)angesetzt. Die Kopfschmerzen waren schon nach zwei Tagen weg, wie auch viele andere Symptome. Ab 30 mg Korti fing aber alles langsam wieder an
Da mein Chef nach jedem Schub blöde Bemerkungen macht ( die ich Euch sicher nicht näher schildern muss ) hat mein Rheumatologe mir geraten einen GdB zu beantragen.
Habt Ihr eine Vorstellung ob ich da mit einem SLE reelle Chancen habe? Es geht mir in erster Linie um den Kündigungsschutz. Was kann ich evtl. sebst tun und auf welche Befunde kommt es an?

und noch ein paar Fragen
-hab schon sehr lange und fast jeden Tag erhöhte Themperatur
-ab ca.11:00 fühle ich mich oft schon total abgeschlafft ( als Beschäftigungstherapeutin im Seniorenheim ist das bischen unpraktisch )
-meine Gelenke tun mir weh wie schon lange nicht mehr
-meine Hände und auch die Fußsohlen kribbeln ganz fürchterlich
- oft hab ich das Gefühl ich hätte verquollene Augen , sie sind als ob ich Sand drin hätte.
-in der Nase hab ich eine Stelle die nicht heilen will und beim Naseputzen kommt Blut.

Mein Rheumadoc geht auf diese Symptome nicht näher ein, er meinte ich müsste erstmal abwarten wie das Azathioprin anschlägt. Mit Predni H bin ich jetzt bis auf weiteres auf 7,5 mg.

Aber das leichte Fieber und die vermehrten Gelenkschmerzen machen mir doch Sorgen.

Was sagt Ihr dazu? Was würdet Ihr tun?

Bin gespannt auf Eure Meinung

Liebe Grüsse von der sonnigen Ostsee
Doris

 

[schnullerdevil]

Moin maui
Also ich kann dir auf eine deiner Frage eine Antwort geben und das wäre die Frage:
-meine Hände und auch die Fußsohlen kribbeln ganz fürchterlich
das ist bei mir genau so gewesen, allerdings hab ich jra und dazu noch Syringomelgie (oder wie man das auch schreibt), das ist was mit der Halswirbelsäule. Dann wurde mal ein MRT veranschlasst, ob das irgendwelche andere Störungen hat, wenn meine Hände, Füße kribbelten. Allerdings ist dieses weggegangen seit ich Pred. H (wie du auch nur noch 7,5mg) nehme.
-meine Gelenke tun mir weh wie schon lange nicht mehr
Ist bei mir genau so, aber weil keine Medis anschlagen und in den letzten zwei Jahren mehr Gelenke beteiligt sind. Da man zu Anfang nicht mit ner Therapie anfangen wollte, sondern nur "Punktionen".
-ab ca.11:00 fühle ich mich oft schon total abgeschlafft
DAzu kann ich sagen, ich brauch ne gewisse Zeit um erstmal richtig wach zu werden.
LG schnullerdevil

 

[oak]

Hallo Maui

Viele deiner Symptome kenne ich nur zu gut. Das Kribbeln in Händen und Füssen sowie die Müdigkeit, die mich beinahe im Stehen einschlafen lässt ( was dann doch wieder nicht klappt) sind für mich immer Warnhinweise, dass ich nächstens in einen grösseren Schub reinlaufe.
Es bessert sich nach den Kortisonspritzen jeweils ziemlich zügig. ( Ich spritze Solu Medrol und habe damit sehr an Lebensqualität gewonnen, weiss aber nicht, ob das in Deutschland auch so heisst).

Mit lieben Grüssen aus der Schweiz,
oak

 

[rotkäppchen]

hallo maui,
habe ebenfalls sle mit zns beteiligung und kenne alle geschilderten symptome ebenfalls.
was du schreibst deutet doch sehr auf einen akuten schub.
ich habe 4 Jahre lang quensyl, pred und azathioprin (imurek) genommen, mußte das quensyl wegen nebenwirkungen auf haut und zns absetzen, nehme nun seit 7 wo. mtx zusätzlich.
bei mir wirkt das azath. gut gegen die zns-symptome. das habe ich gemerkt, als ich es mal wegen einer lungenentzündung absetzen mußte. es dauert bis zum vollen wirken aber einige wo.
was den gdb angeht müsstest du mit beschriebenen symptomen und medis auf jeden fall 50 % bekommen, das ist in den bewertungsrichtlinien für sle, der mit zytostatika therapiert werden muß so vorgeschrieben. also beantragen und in widerspruch gehen wenns so nicht durchgeht. wichtig ist, dass man in dem antrag alle beschwerden die einen von jemandem der gesund ist unterscheiden, aufschreibt.
kannst mich anrufen wenn ich aus dem forum rausbin 03831-392704
zum schluss noch entschuldigung für ungelenke schreibweise, bin tastatur und computeranfänger
liebe grüsse

 

[sito]

hallo maui,

das hört sich ja an als hättest du gerade einen schub?!?
ich habe 70% bekommen auf meine schwerbehinderung ( nieren, herz, ZNS), aber auch erst nach mehrmaligem einspruch und hartnäckigen telefonaten, damit ich einen amtsgutachter des behindertenamtes bekommen habe. also nicht unterkriegen lassen. wer als lupus patient länger als 6 mon. eine basistherapie machen muss, hat anspruch auf 50%. das steht in irgend einem gesetz, frag mich nicht wo. wenn du noch fragen hast dann frag einfach drauf los. du wirst hier bestimmt leute finden die dir helfen können.

alles liebe und gute besserung.

sito

 

[hamburger]

Hallo Maui,

zum Thema GdB geben die Integrationsämter Informationen. Für Hamburg findest du die Broschüre beim Integrationsamt Hamburg. Dort findest du auf Seite 186 zu Kollagenosen

"Die Beurteilung des GdB/MdE-Grades bei Kollagenosen ... richtet sich nach Art und Ausmaß der jeweiligen Organbeteiligung sowie den Auswirkungen auf den Allgemeinzustand, wobei auch eine Analogie zu den Muskelkrankheiten in Betracht kommen kann.
Für die Dauer einer über sechs Monate anhaltenden aggressiven Therapie (z.B. hochdosierte Cortison-Behandlung in Verbindung mit Zytostatika) soll ein GdB/MdE-Grad von 50 nicht unterschritten werden."

Was das nun konkret (in %) bedeutet kann sich anscheinend jeder selbst ausdenken. Ich denke, wenn man nur hartnäckig genug ist, bekommt man u.U. schon mehr % um dem Sachbearbeiter seine Ruhe zu gönnen. Denn es scheint jeder %-Satz möglich zu sein

Auf jeden Fall reicht eine einfache Basistherapie - über welchen Zeitraum auch immer - sicher nicht aus.

Zum Thema Kündigungsschutz kann ich nur warnen. Wenn ein Arbeitgeber dich loswerden will, dann schaft er das auch. So kenne ich z.B. einen Fall, in dem einem Angestellten wegen zerrüttetem Vertrauensverhältnis fristlos gekündigt wurde. Das ganze landete vor Gericht - der Arbeitnehmer bekam Recht - aber spätestens jetzt ist das Verhältnis zerrüttet und eine Wiedereinstellung des Arbeitnehmers ist dem Arbeitgeber nicht mehr zuzumuten. Der Arbeitgeber hat eine Abfindung zu zahlen - und ist seinen unliebsamen Arbeitnehmer los.

Recht haben und Recht bekommen.