Neuen Rheumatologen aufgesucht, jetzt bin ich nur noch verwirrt!

[Lara7777]

jetzt weiß ich gar nichts mehr!bin völlig am boden :-(

war heute bei einer neuen rheumatologin, um mir eine weitere meinung einzuholen. bislang hieß es ich habe eine kollagenose mit jo-1 syndrom. die andere rheumatologin meinte, das würde sie nicht unterstützen können, sie tippe mehr auf fibromyalgie (es würde alles passen und diese "druckpunkte" tun auch sehr weh).

wie ich nun weiß, gibts bei fibro keine basistherapie (wie quensyl oder mtx?!?) sondern nur antidepressiva..klasse, die (ssri) nahm ich 4 jahre lang wieso wurden die symptome nicht besser....

sie meinte ich solle nun das cortison langsam absetzen und quensyl dann auch. dann steh ich ja wieder am anfang???? war jetzt gerade glücklich, dass meine entzündungswerte runter sind.

hab das gefühl, dass ich von einem arzt zum nächsten renne und keine kann mir wirklich helfen....

 

[Cailean]

Hi, warum hast du denn gewechselt?
Ich hatte eine ähnliche Erfahrung bei einer Rheumatologin. Bin dann aber doch noch zu einem anderen Arzt gegangen und der hat mich dann ernst genommen.

Das Kortison bei dir nicht anspricht und du auf alle Druckpunkte reagierst, wäre schon ein Zeichen für Fibro, aber du hattest ja auch positive AK. Wie sehen denn deine CK Werte aus?

LG

 

[Witty]

jo1 sind ganz spezifische Antikörper. Sie sind zwar relativ selten, aber ein sehr wichtiger Hinweis. Diese müssen ja mal positiv gewesen sein. Hast du noch die Befunde? Möglicherweise werden sie z.Z. bei dir nicht mehr zu finden sein, was eigentlich ein gutes Zeichen ist. Könnte sein, dass sie unter der Therapie verschwinden.
Die Rheumatologin kannst du gleich wieder abwinken. Bei entzündlichen Muskelerkrankungen können alle "Punkte" schmerzen und noch ein paar mehr.
Finde es auch nicht so toll, dass man dir ein Antidepresiva verschrieben hat. Die stehen im Verdacht eine eosinophilie Fasziitis auszulösen. Ist auch eine entzündliche Muskelerkrankung. Wird aber auch so wie Polymyositis behandelt.
Du brauchst einen guten Arzt, der sich mit diesen seltenen Erkrankungen auskennt. Das kann auch ein Neurologe sein.

 

[Lara7777]

ich hatte eine andere ärztin aufgesucht, weil mir der weg zu weit war. aber das nehm ich dann doch lieber im kauf. irgendwie haben wir hier in stuttgart/ulm nicht viele rheumatologen, da bleiben nicht viel möglichkeiten. beim neurologen war ich 2 mal, also neurologisch ist alles ok.

ja meint jo 1 ak sind immer positiv, wenn jetzt auch gering! (also 71 und nun 28, norm ist bis 20). die ck werte sind unauffällig, das ist es ja, deswegen heißt es nur "verdacht auf anfängliche polymyositis".

ich denk halt auch, es muss ja irgendwas sein, sonst würde es mir mit quensyl ja nicht etwas besser gehn. cortison hat zwar die blutwerte verbessert, aber wirklich gemerkt hab ich nichts. die ärztin heute meinte auch die entzündungswerte sind nicht zu auffällig...ja halloooooo, hab ja auch lang jetzt cortison genommen, außerdem dümpeln meine entzündungswerte IMMER ETWAS über der norm, ich finde schon, dass es was aussagt....welcher gesunde mensch hat denn einen crp der immer über 6 ist oder eine blutsenkung immer über 20/30....(zumal ich 20 jahre normale gesunde werte hatte...) aber dann heißt es "könnte n virus gewesen, sein, oder ne grippe...." jaja ich lauf seit 2 jahren mit ner dauererkältung rum...und die doofen viren setzen sich bei mir bevorzugt an den muskeln ab....

war eigentlich ganz froh, dass es voran ging bei meiner letzten ärztin, aber nun hat mich das total verunsichert. vielleicht bleib ich doch lieber bei der 1. und sprech sie mal auf n anderes medikament (mtx) versuchsweise an...

a neverending story..........................................

danke witty, du bist n schatz, hilfst mir sehr mit deinem wissen! ja ich nehme noch doxepin und sertralin, allerdings ganz ganz wenig (weil man erst dachte, dass davon alles kommt...), aber schau, wenn ich dann fibro hab muss ich nichtmal auf ne neue medikation umsteigen.....hat auch was. und dann wird alles gut.

 

[Witty]

Hallo Lara,

glaubst du selbst, dass es Fibro ist? Kommt ein bißchen zweideutig rüber.
Ich kann dir ja nur sagen, was ich denke. Du hast schon jahrelang Antidepressiva eingenommen und es hat nicht geholfen. Meinst du es würde dir jetzt helfen?
Jo1 und damit widerhole ich mich wieder, sind hochspezifisch. Wenn sie runtergegangen sind ist es ein gutes Zeichen, dass die antientzündliche Therapie angeschlagen hat. Bei Fibro würde es ja nichts bewirken. Wenn keine CK-Werte erhöht sind, kann man auch positiv sehen. Sollten welche gefunden werden, sind meistens auch schon Schäden an den Muskeln entstanden. Auch ein erhöhter CRP-Wert passt nicht zu Fibro. Bleib dran, damit nichts versäumt wird. Wenn Fibro, dann vermute ich, dass diese nur sekundär ist.