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Neue Medis

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Nicky16, 3. Januar 2004.

  1. Nicky16

    Nicky16 Nicky16

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    HI Leute
    Von mir hört man auch mal wieder was.

    Weiß einer von euch vielleicht ein Medikament das hilft, wenn Enbrel und MTX nicht wirken??
    Ich habe beides schon als Erwachsenendosis bekommen, obwohl ich erst 17 bin. Hat aber alles nichts gebracht.
    Ich habe momentan wieder einen schweren Rheumaschub und lag deshalb gerade wieder 3Wochen im Krankenhaus und muss auch am 13.1. wieder für drei Wochen hin.

    Wäre schön wenn Ihr was empfelen könnten.

    Viele Liebe Grüße Nicky
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Nicky,

    Empfehlungen werden Dir leider nicht helfen. Mir z.B. hilft die Gold-Therapie sehr gut. Ich weiß aber, dass diese von den meisten Leuten nicht vertragen wird. Ich habe Quensyl und Mtx hinter mir - beides nicht vertragen. Ich fürchte, Du muss genauso rumprobieren, wie andere auch ...

    Viel Glück dabei und liebe Grüße
    schickt Monsti
     
  3. Lupus-Frau

    Lupus-Frau Neues Mitglied

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    hallo Nicky,

    ich bin mir nicht sicher, ob wir hier "empfehlen" können, bei all den krankheitsbildern, die hier vertreten sind. und jeder reagiert auch noch unterschiedlich auf die gleichen medis.
    was sagen denn deine ärzte dazu, daß das MTX nicht anschlägt?

    ich habe, nachdem ich unter MTX kaum noch leukos hatte, und aus diesem grund das MTX dann absetzen musste, als anschlusstherapie Sandimmun Optoral bekommen. nach einigen monaten kam dann noch Cellcept dazu.

    einen lieben gruß und rasche besserung

    Lupus-Frau (Betty)
     
  4. merre

    merre Aktives Mitglied

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    ja hallo, aber schwierig zu sagen, da bei vielen die Verträglichkeit und anderes ein Rolle spielt. Aber neu sind :
    - Medikamente der Cox-2-Hemmer, nach Rofecoxib (Vioxx®) und Celecoxib (Celebrex®) ist ein dritter oraler, selektiver COX-2-Hemmer, nämlich Valdecoxib (Bextra®) auf dem Markt.
    Ab November 2003 steht Valdecoxib (Bextra®) in den drei Wirkstärken 10 mg, 20 mg und 40 mg auf dem Markt zur Verfügung.
    Alle drei COX-2-Hemmer sind zur symptomatischen Behandlung der chronischen Polyarthritis und Arthrose zugelassen.
    Zusätzlich haben Valdecoxib wie Rofecoxib die Zulassung zur Therapie von akuten Schmerzen oder primärer Dysmenorrhoe erhalten.
    Celecoxib und Valdecoxib sind beides Sulfonamid-Derivate und deshalb bei bekannter Sulfonamidüberempfindlichkeit kontraindiziert.
    Während für Valdecoxib und Rofecoxib eine einmal tägliche Dosierung empfohlen wird, verteilt sich die Tagesdosis von Celecoxib auf eine oder zwei Gaben.

    Also muß man sehen, die ersten beiden hatt ich schon, Celebrex ist geblieben, gegen die Arthrose und ansonsten gegen den Bechterew seit einem Jahr Remicade/ Infliximab. Nach Infliximab gibt es dann auch schon einen "Nachfolger".
    -Humira / Adalimumab als Spritze 14-tägig, bisher bei 1000 Patienten 500 mit "gut Besser" und 300 mit "auch Besser". Ist bei Rheumatoider Arthritis und M-Rheiter als positiv wirkend eingeschätzt.
    Dabei sind die Erfolge mit Infliximab gegen den MB bestens, zu den Nebenwirkungen kann ich allerdings nur wenig sagen, da es keine Langzeiterfahrungen gibt. Dementsprechend sind meine Beschwerden , die es vor der Medikamenteneinnahme nicht gab , (leichter Art) defenitiv noch nicht zuzuordnen.

    Erfahrungsberichte von morbus.de-Leuten sprechen positiv zu Bextra. Allerdings sind hier die Erfahrungen zu den Nebenwirkungen noch weniger.

    Meine persönliche Meinung hab ich schon in verschiedenen Foren dargelegt: nur ganz kurz..."mir war es das Risiko mit Remicade wert, meine Lebensqualität hat sich beträchtlich verbessert."
    Einem Bechterew III mit Versteifungen und Gelenkbeteiligung , Arthrose und andere Nebenerkrankungen, stehen eine bessere Beweglichkeit und weniger Schmerzen gegenüber, was vorher für Unwahrscheinlich gehalten wurde ( man sagt dann wohl "austherapiert"). Alle klinischen Befunde und die Bilddiagnostik sagen das Gegenteil, stehen dem krass gegenüber. Die Entzündungen sind weg bzw. werden nicht als solche wahrgenommen.
    Riskieren tue ich dennoch , ein "aus den Fugen geratenes Immunsystem", die Gefahr einer Infektion und Medikamentenallergie ( heißt man kann unter Umständen dann nicht mehr helfen, wenn eine Akuterkranlkung schwerer Art auftritt).
    Die Aufzählung der andere möglichen Nebenwirkungen ist ähnlich unserer Standartmedikamente. Dazugekommen ist die Frage einer Herzinsuffizienz, die wohl auftreten könnte, aber was weis man schon.

    Dazusagen muß ich, wir sind da Studieenteilnehmer entsprechend versichert betreffs möglicher Nebenwirkungen, da wir ja auch einen Beitrag zur Weiterentwicklung dieser Medikamente leisten, mit höherem Risiko als normal.

    Ja soweit. Sicher viel Stoff zum Überlegen.
    Gruß aus Berlin "merre" Helmut
     
  5. Juliennchen

    Juliennchen Neues Mitglied

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    Hallo Nicky!
    Ich bin auch noch ziemlich jung und habe Rheuma (cP)!!
    Bei mir hilft MTX nicht und Azulfidine auch nicht!
    Bei meinem letzten Klink Besuch sagten mir die Ärtzte ich solte bald
    Quensyl bekommen!
    Vielleicht hilft dir das ja???

    Viele Grüße
    Juliennchen:D
     
  6. bond

    bond James - 007

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    hallo nicky,

    ich kann den beitrag von merre nur bestätigen.

    ich habe seit 12 jahren mb und leidete seit einem jahr unter schweren schüben,

    habe seit dezember 03 meine 2te remicade bekommen und fühle mich in der beweglichkeit

    um 20 jahre jünger. über die langzeit nebenwirkungen mache ich mir im moment keine

    gedanken, weil ich einfach nur froh bin das die üblen schmerzen wie weggeblasen sind.

    das bextra hatte ich aus dem kh bekommen und hat mir recht gut die schmerzen genommen.


    in dem sinne "mäusige":D grüsse
     
  7. Nicky16

    Nicky16 Nicky16

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    Danke

    Also erst mal Danke an alle

    Das Infliximab kommt für mich leider nicht in Frage sagt meine Rheumaärztin das währe zu schwach. Ich soll ab 13.1. Anakinra bekommen hat jemand von euch erfahrung damit. Ih habe gestern eine Mail von meiner Ärztin bekommen in der das drinn stand.

    Viele Grüße Nicky
     
  8. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo Nicki,
    Du bist erst 17 und hast schon Enbrel und MTX ohne Erfolg genommen. Da haben die Ärzte Dir schon das maximale Risiko zugetraut und sicher geht es Dir überhaupt nicht gut, bzw. Deine Prognose ist nicht gut.

    Ich werde jetzt 59, deshalb spielen für mich die "Nebenwirkungen" keine große Rolle mehr. Ich möchte nur nicht jetzt schon zum Pflegefall werden, deshalb probiere ich alles aus. "Nebenwirkungen" laut Beipackzettel habe ich noch keine gehabt, aber die starken Medikamente haben auch nicht die 100% Wirkung bei mir. Ich habe cP oder RA wie man heute sagt und bekomme seit einem Jahren HUMIRA, auch ein TNF AlphaBlocker wie Enbrel. Dazu nehme ich noch 15mg MTX (Spritze), 10 mg Predniloson, 15 mg MObec. Gerade mit Cortison (Predniloson) wird man bei Dir in Deinem Alter sicher sehr vorsichtig sein, ich weiß nicht, wann das Wachstum genau abgeschlossen ist. Aber: meine Mutter hat die letzten 30 Jahre ihres Lebens relativ konstant relativ hohe Dosen genommen und ist 90 geworden, nur die Haut war kaputt. Ich nehme seit 10 Jahren Cortison Tabl. , die wechselnden Dosierungen schlagen manchmal unangenehm aufs Gemüt - Himmelhochjauchzend, zu Tode betrübt - aber Cortison bringt eben auf die Schnelle eine enorme Erleichterung, Lebensfähigkeit.

    Zu HUMIRA: ich habe es 1 Jahr bestens vertragen, bei mir hat es überall bestens gewirkt - nur die rechte Hand hat gestreikt. Dort kokelte die Entzündung weiter und die Strecksehnen von zwei Fingern sind gerissen. Trotz der ganzen immunsuppressiven Medis ist die OP geglückt, ich musste zwar ein paar Tage länger(als normale Patienten) im Krankenhaus bleiben, aber die geflickten Sehnen und die Haut heilten trotzdem gut und ich kann schon fast wieder mit 10 Fingern tippen! Dazu hatte ich unmittelbar vorher noch Gürtelrose, deshalb musste ich als HUMIRA Patient ins Krankenhaus, was mir auch gut tat, die Ärzte waren sehr besorgt, da man noch keine Erfahrungen mit diesem Medikament und schweren Infekten hat (wie Merre auch schreibt). Aber ich habe alles nach 10 Tagen gut überstanden. Vermehrte Infekte der oberen Atemwege habe ich auch nicht.

    Vielleicht hast Du ja Glück, dass HUMIRA Dir hilft, oder REMICADE. Aber das werden Dir die Ärzte sicher vorschlagen, wenn sie es schon mit Enbrel bei Dir versucht haben.

    MTX und Humira musste ich natürlich sofort mit Auftreten der Gürtelrose und wegen der OP absetzen. Aber 10 Tage nach der OP durfte ich langsam wieder anfangen und ich freue mich schon auf den nächsten "Spritzentag".

    Ich wünsche Dir, dass Du ein Medikament findest, das Dir wenigstens überwiegend Erleichterung verschafft. Alles Gute, Susanne
     
  9. Nicky16

    Nicky16 Nicky16

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    Cortison

    Hallo Susanne
    Erst mal Danke für Deinen Beitrag.

    Mit Cortison sind die Ärzte eher unforsichtig habe letes Jahr 6Monate lang alle vier Wochen für drei Tage 800mg Cortison bekommmen als Infusion und zur Zeit nehme ich 7,5mg als Tablette.
    Das hilft aber auch nicht viel, deshalb versuchen sie es jetzt mit Anakinra.

    Ich muss deshalb am 13.1. drei bis Vier Wochen ins Krankenhaus, da lag ich bis 19.12. auch schon für 4 Wochen mit einem schweren Schub, also Momentan liege ich eigentlich auch nur im Krankenhaus.

    Liebe Grüße Nicky