neue diagnose - polychondritis

[Christi]

hallo,

endlich wieder online, hatte einen ganz bösen virus auf dem pc. totalabsturz am freitag.

hatte ja am freitag, den 13. in ulm rheumaambulanz, kabine 13 meinen termin wegen verdacht auf morbus wegener. der verdacht konnte nicht bestätigt werden, das anca-screening war diesmal negativ, die letzten beiden mal positiv. auch bei der biopsie der nasenschleimhaut wurde nichts gefunden. der doc geht jetzt von einer polychondritis aus, obwohl er den wegener auch noch nicht 100%ig ausschließen könne. er fragte mich, ob ich an meinen ohrmuscheln etwas merken würde. gerade vor ein paar tagen trat da flüssigkeit aus, dann war es zwei tage verkrustet und dann löste sich die haut. er meinte, die ohrmuschel sei dann auch schon betroffen, ist ja auch ein knorpel. bekomme jetzt neben humira als zweite basis arava. habe am freitag humira gespritzt und mit 100 mg. arava begonnen. hatte ein schlimmes wochenende hinter mir, ständig kopfschmerzen. schlafen kann ich auch kaum noch, da meine nase mittlerweile auf einer seite innen so geschwollen ist, dass kaum noch luft durchgeht, es zirkuliert dann allerdings durch das loch in der nasenscheidewand. es ist ein ganz blödes gefühl. heute geht es mit arava runter auf 20 mg. hoffe, dass es mir dann besser geht.

nun noch ein paar fragen: kennt jemand das auch bei arava, die ersten 3 tage mit 100 mg. solche nebenwirkungen?
wer kennt sich mit polychondritis aus?

liebe grüße
christi

 

[lexxus]

hallo christi,
das hört sich beides nicht wirklich gut an, ob nun wegener oder polychondritis. zu letzterer weiß ich nur, dass es eine sehr seltene erkrankung ist, bei der häufig die luftröhre mitbetroffen ist.
vor ziemlich langer zeit tauchte im chat mal eine userin auf, deren rheumadoc ihre behandlung abgelehnt hatte mit dem kommentar: "ich hatte schon mal so einen fall, das tu ich mir nicht nochmal an" . ich weiß leider nicht, was aus ihr geworden ist. auch sonst ist der begriff polychondritis eher selten im forum aufgetaucht.
ich drück dir auf jeden fall alle daumen, dass die medis gut anschlagen und die erkrankungsaktivität gut im schach gehalten werden kann.

liebe grüsse
lexxus

 

[Christi]

hallo lexxus,

jetzt hatte ich doch gedacht, ich wäre nochmal davongekommen, weil sich der verdacht morbus wegener nicht bestätigt hatte. nicht nur deine antwort, sondern auch meine inzwischen angestellten nachforschungen im netz, haben mich eines besseren geleert. das hört sich ja fast noch schlimmer an als beim wegener. bekomme langsam richtig angst. habe gelesen, dass auch der kehlkopf betroffen sein kann und anschwillt, so dass man keine luft mehr bekommt. dass ist für mich so in etwa die schlimmste horrorvorstellung.

erklärt hat mir der doc in ulm das nicht so genau, hat nur gemeint, dass es eben sehr selten wäre und sehr schwer nachzuweisen.habe mich allerdings gewundert, wie überaus mitfühlend er sich von mir verabschiedete. muss jetzt wieder warten, warten, warten, ob vielleicht arava was bringt. ist es dann wirklich der beweis oder erst, wenn ich keine luft mehr bekomme..........

liebe grüße
christi

 

[Diana1970]

hallo christi,
da stimme ich dir und lexxus zu - so der so,das ist einfach nur sch**** - jo,freitag der 13. in kabine 13....

mit polychondritis habe ich auch keine erfahrung,aber drücke dir daumen und zehen daß die medis anschlagen und du auch einen milden verlauf hast,was auch immer gesichert werden wird oder fakt ist.
daß du angst hast kann ich sooo gut verstehen.....

die aufsättigungsdosis von arava habe ich gut vertragen,aber nach etwa zwei monaten habe ich immer mehr zum druchfall tendiert.hab's jetzt allerdings ausgewaschen wegen unwirksamkeit,und der durachfall ist weg
da du aber auch immer wieder probs mit deinem darm hast gib auf ihn acht,und gehe lieber einmal mehr zum doc als zu wenig,wenn sich da was ankündigt.

ich wünsch dir von herzen alles gute - toi toi toi,
diana :- ))

 

[Christi]

hallo diana,

danke für die aufmunternden worte.

ich weiß im moment gar nicht, was ich mir wünschen soll. der doc sagte, es könne die polychondritis nur dadurch nachgewiesen werden, dass es sich durch die therapie, in diesem fall durch das arava, verbessern würde. dann soll es sich vielleicht doch lieber nicht verbessern, damit es doch nicht diese diagnose ist? habe das gefühl, ob es nun so oder so kommt, beides ist einfach nur sch.....
habe übrigends beim googeln einen beitrag über polychondritis gefunden, da steht, dass es weltweit bisher nur 500 fälle gibt. da muss man auch sagen, um so seltener eine krankheit ist, an der man leidet um so weniger kann eigentlich dafür getan werden, weil die forschung sich da wegen der paar fälle ja eigentlich doch nicht lohnt ? oder sehe ich das falsch??

habe auf alle fälle mal übermorgen einen termin bei meinem psychodoc. werde mich dann bei ihm ausheulen. leider kann ich es zu hause immer noch nicht, mein mann hat diese woche so viel zu tun, jetzt ist auch noch sein koch krank, er weiß nicht, wo ihm der kopf steht, da hat er für so etwas keine zeit...... die arbeit ist ja wichtiger.........

liebe grüße
christi

 

[KerstinB.]

Hallo Christi!
Ich drücke Dir jetzt erst einmal die DAumen, dass das Arava anschlägt bei der Polychondritis. Ich kenne in übrigen eine (naja, habe sie öfters im Krankenhaus getroffen), die das gleiche hat wie Du. Sie war aber ganz gut eingestellt und es ging ihr den umständen entsprechend. Also ich weiß, dass die Charité hier in Berlin das behandelt (da habe ich die andere Patientin damit auch getroffen). Vielleicht ist das was für den Hinterkopf, wenn es bei Dir mal nicht so gut weitergehen sollte, wie Du es möchtest. Genauso mache ich es z.B. mit Bad Bramstedt. Bei der Patientin war es aber auch schon so, dass sie z.B., genauso wie beim Wegener oft, eine Sattelnase hatte und die Ohrläppchen keinen Knorpel mehr hatten.
Ich drücke Dir auf jeden FAll alle Daumen, dass das Arava anschlägt.
Und dass Du zum Psychodoc gehst finde ich echt gut. Vielleicht geht es Dir danach etwas besser. Vor allem, wenn Du Dich ausgeheult hast.

 

[lexxus]

liebe christi,
ja, das ist echt megaheftig und ich drücke dir ganz doll die daumen, dass sich beide verdachtsdiagnosen langfristig doch als irrtum herausstellen, denn so wie es anklang ist die pc auch noch nicht gesichert. du wirst zeit brauchen das zu verarbeiten, aber denke immer daran, die zeit arbeitet für dich und das ist vielleicht ein kleiner vorteil der autoimmunerkrankungen, dass es oftmals sehr lange dauert, ehe überhaupt organische einschränkungen auftreten.
das mit dem psychodoc finde ich eine gute idee, denn so bist du nicht allein mit deiner verzweiflung, weil, so informativ und verbindend das internet auch sein kann, persönliche anteilnahme und trost sind doch etwas anderes, als der rein virtuelle.

liebe grüsse
lexxus

 

[Stine]

Hallo Christi,
ich freue mich darauf, dich am Samstag in Ulm kennen zu lernen - vielleicht gibt es noch den einen oder anderen Tipp, den ich dir geben kann. Im Krhs. in Plochingen ist ein neuer Chefarzt in der Rheumatologie - dieser war lange Jahre Oberarzt in Bad Bramstedt - vielleicht wäre das auch noch eine Anlaufstelle für dich.

 

[ivele]

hallo Christie,

möchte dir auch einen kleinen Trostknuddler aus dem Ösiland schicken ,
du Arme brauchst ja wirklich schon wieder mal dringend moralische Unterstützung ,
dein Mann ist es ja wieder voll angegangen und ich kann mir recht gut vorstellen, dass du Hemmungen hast, ihn dann noch zusätzlich zu belasten...
Dieses Spielchen haben mein Göga + ich auch immer wieder gespielt ,
jeder versucht den Anderen zu schonen, die Freunde wissen dann oft besser Bescheid, wie schlecht es einem geht, wie der eigene Partner :o
Obs immer gut ist, weiß ich eher nicht, aber auch wir habens - leider- so "gespielt".
Liebe Christie ich wünsch dir mal genügend Kraft ,zu Hause allein damit klar zu kommen, bis du mit deinem Göga reden kannst
Die Idee mit der Unterstützung durch den Psychologen ist sehr gut und ein wichtiger Schritt für dich - tue ihn bald, damit du dich nicht allzu lange allein damit herum quälst !
Ich wünsch dir alles Gute und send dir ganz liebe Grüße ivele

 

[Christi]

hallo ihr lieben,

@kerstin

Ich drücke Dir jetzt erst einmal die DAumen, dass das Arava anschlägt bei der Polychondritis.

das war ja eigentlich die frage, soll es überhaupt anschlagen, das wäre doch dann der beweis für die diagnose, so wie es der doc in ulm meinte. wenn es dann damit unter kontrolle gebracht werden kann, naja, da weiß man dann auch nicht wie lange es anhält. wenn es aber bei meiner ursprünglichen diagnose cp bleibt, dann habe ich ja jetzt bereits die vierte basis, selbst das teure humira hat nicht ausgereicht, die krankheit, egal wie sie jetzt am ende auch heißen mag, ausreichen unter kontrolle zu bringen.

@lexxus

dass es oftmals sehr lange dauert, ehe überhaupt organische einschränkungen auftreten.

die ersten organischen einschränkungen sind ja bereits eingetreten. kann nachts kaum mehr schlafen, da schwillt meine nase von innen her zu und ich kann nicht mehr richtig atmen. auch das loch in der nasenscheidewand wird immer größer.


@stine
freu mich trotz allem auf samstag

@ivele
habe im laufe meiner jetzt bald 35 ehejahren gelernt, das ich meinen mann eben nehmen muss wie er eben ist.mir hat mal eine psychologin gesagt, "lieben heißt manchmal auch nur, den anderen auszuhalten", ein anderer spruch eines anderen psychologen "versuche nie jemanden anderen zu ändern, ändern kannst du nur dich selbst". hatte allerdings in den ersten 20 jahren meiner ehe keinerlei gesundheitliche probleme, wo ich seine zuwendung so stark gebraucht hätte wie jetzt. könnte doch eigentlich darüber froh sein....

@all
bei meinem jetzigen psychodoc bin ich ja schon seit über 5 jahren . kann mit ihm über alles reden. das hilft mir schon immer etwas.
aber jetzt so wie hier bei euch alles einfach abladen, das tut auch gut.
ich hatte ja schon öfters diese durchhänger, bin in letzter zeit ja nur noch am jammern, es ist ja jetzt schon meine 6. diagnose, auf die ich untersucht werde (cp, psa, collitis ulcerosa, morbus crohn, m.wegener und jetzt polychondritis) irgendwann sollte es doch reichen.....

nochmals danke für eure tröstenden worte und

liebe grüße
christi

 

[Diana1970]

hallo christi,
wie das mit der forschung genau ist weiß ich auch nicht,bin beim googeln aber auch mal auf die infos die du gefunden hast gestossen
daß man da einfach sagen kann "lohnt nicht" glaube ich eigentlich nicht.denke daß muß man differenzierter sehen - forschung kostet auch geld,das muß irgendwo herkommen und dann muß es ja auch genügend "forschungsobjekte" geben (doofes wort jetzt,aber du weißt schon) und sicher spielen da noch mehr faktoren mit ein.
aaaaber - was ich sicher glaube ist,daß die erkenntnisse die es gibt ausgetauscht werden und zugänglich sind,ganz bestimmt

und was stines vorschlag angeht - nichts gegen den doc in der rheumaambulanz - wäre eine zweitmeinung vielleicht wirklich nicht verkehrt.einmal für dich und dein "befinden",sag ich jetzt mal so,und natürlich auch diagnostisch für sich - bei verdacht auf so schwerwiegende erkrankungen halte ich das durchaus für legitim.

für deinen morgigen termin wünsche ich dir,daß du den zuspruch bekommst den du jetzt grad sehr nötig hast und dich danach viel besser fühlst

liebe grüße und alles gute,
diana :- ))

 

[Christi]

hallo diana,

ich glaube schon, dass forschungsgelder eher in projekte gesteckt werden, mit denen man so viel menschen wie möglich helfen kann, ist doch sicher logisch und sogar verständlich.
wegen der zweiten meinung, habe ja mitte juli wieder termin bei meiner rheumatologin, die wird sicher auch nicht gerade erfreut sein, dass ich ja ohne ihr zutun in der rheumaambulanz gelandet bin. bin mal gespannt, wie sie darauf reagiert, dass man ihre medikation geändert hat. ob sie überhaupt eine meinung zum thema polychondritis hat, bei dem verdacht auf morbus wegener wusste sie jedenfalls nicht allzu viel und meinte, ich müsste dann nach tübingen.

gute nacht

christi

 

[Diana1970]

hallo christi,
nun ja,sie hat dich ja nach tübingen verwiesen,und ich gehe jetzt mal davon aus daß du ulm gewählt hast,aufgrund daß es näher liegt?
ob sie da nun erfreut ist über die mediänderung oder nicht kann dann ja nun wirklich nicht dein problem sein....

stellt sich aber halt die frage,ob du denn bei ihr in behandlung bleibst?
also ich meine unter dem umstand,daß sie zu beiden erkrankungen keine wirkliche meinung und ideen hat?
einfacher und leichter ist es doch alles "aus einer hand" zu haben - finde ich zumindest immer......

liebe grüße,
diana :- ))

 

[Christi]

hallo diana,

wahrscheinlich werde ich bei der rheuma-ambulanz in ulm bleiben. habe heute schon dort angerufen, ob das möglich ist bzw. ob auch der hausarzt mich dorthin überweisen kann, da hieß es, das wäre kein problem. will nur erst noch die meinung meiner rheumatologin hören. allerdings wollte sie mir auch noch für die verlängerung meiner eu-rente, die noch in diesem jahr ansteht, einen "passenden" bericht schreiben. über dieses thema hab ich mit dem doc in ulm halt auch noch nicht gesprochen.
im moment fahre ich halt noch 2 oder bisher sogar 3-gleisig, wenn ich den internisten, der mich nach ulm überwiesen hat, auch noch dazunehme, dass muss ja auf dauer auch nicht sein.

liebe grüße
christi