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*neue an board*

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Cecelia, 6. August 2005.

  1. Cecelia

    Cecelia realistische träumerin;-)

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    halli hallo

    ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen :)

    ich bin 22 jahre jung und von Beruf Erzieherin :rolleyes:
    Meine Rheumaform ist der Lupus mit mehreren Organbeteiligungen (Herz, Lunge, Niere, ZNS, Gelenke, Haut?)

    Den ersten Schub hatte ich mit 19 jahren.

    So das wars kurz von mir.
    Wer Fragen hat, kann mich jederzeit fragen.

    Ciao Cecelia
     
  2. Cori

    Cori Optimistin

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    Hallo Cecelia!

    Herzlich Willkommen hier im Forum!

    Jederzeit kannst Du hier Deine Fragen und etwaige Sorgen loswerden. Aber auch Deine Erfahrungen und Deine Meinung hier sind hier gerne gelesen.
    Also immer munter drauflos geschrieben!

    Viele Grüße von

    Cori

    P.S.:
    Wie lebst Du mit dem Wolf? Hat sich Dein (auch Berufs-) Leben dadurch verändert?

    Alles Gute!
    Cori
     
    #2 6. August 2005
    Zuletzt bearbeitet: 6. August 2005
  3. Monsti

    Monsti das Monster

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    Auch aus dem schönen Tirol:

    Herzlich willkommen!!! [​IMG]

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  4. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo Cecelia,

    herzlich willkommen im Forum von rheuma-online. Fühl dich hier wohl!

    Du scheinst dich mit deiner Erkrankung recht gut auszukennen. Wie kommst du damit zurecht? Kannst du deinen Beruf gut damit ausüben?

    Mit deiner Erkrankung kenne ich mich nicht so gut aus, da ich kein Lupus habe, aber es gibt einige hier, die dir sicher auch noch antworten werden.

    Alles Gute und ein schmerzfreies Wochenende
     
  5. Cecelia

    Cecelia realistische träumerin;-)

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    Hi

    @Cori und Monsti

    danke für die liebe Begrüßung hier :)

    Arbeit und Lupus?
    Ging bis jetzt ganz gut, da ich 17h/wo arbeite
    d.h. Mo,Di,Do arbeiten und Mi und Fr frei.

    Da hab ich genug Zeit zum entspannen
    Möchte aber einen ganztagsjob haben
    Halbtags verdiene ich einfach zu wenig.
    Müsste ich aber erst austesten wie das mit der Anstrengung ist, ob meinem Lupus das gefällt oder nicht.

    Die Arbeit mit den Kindern tut mir sehr gut.
    Sie lenkt mich vom Lupus ab und von der Tatsache vielleicht nie eigene haben zu können.

    Das ich arbeiten kann, verdanke ich allein dem Umstand, das meine Gelenke sich relativ ruhig verhalten.
    Ist jetzt doch etwas länger geworden:D :rolleyes:

    LG Cecelia
     
  6. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Cecelia,

    auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen hier im Forum. Habe keinen Lupus aber eine ähnliche Krankheit - Wegener Granulomatose. Fühl dich wohl hier, alle werden versuchen, deine Fragen zu beantworten. Was für Medikamente bekommst du z.Zt.? Wie kommst du damit zurecht?

    Ein schönes Wochenende und
     
  7. Cori

    Cori Optimistin

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    Hallo Cecelia!

    Dann drücke ich Dir mal gaaanz fest die Daumen, daß das klappt, mit dem Ganztagsjob! Zum einen, daß er Dir genehmigt wird, zum anderen natürlich, daß Du ihn kräftemäßig auch gut schaffen kannst!

    Bei mir läuft es wahrscheinlich in die andere Richtung: ich habe bis vor 1/2 Jahr Schicht gearbeitet und überlege mir auf Teizeit zu gehen. Oder auch die Abteilung zu wechseln. Oder... oder... oder...

    Viele Grüße in meine Heimatstadt!

    Alles Gute wünscht Dir

    Cori

    P.S.:
    Ich habe SLE, zum Glück aber (noch) ohne Organbeteiligung)
     

    Anhänge:

  8. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    hi du "neuling" ;-)

    hallo cecelia,

    auch von mir ein herzliches willkommen hier in der r-o-runde. endlich hat mein reden was gebracht und du hast dich doch hier angemeldet ... braaaaves kind ;)

    also dann, auf bald und denk dran, daß wir am freitag schwimmen gehen wollen! ..ach ja, war das eigentlich ernst gemeint mit dem helfen beim esszimmer-bastelsachen-aufräumen am mittwoch?

    ganz liebe grüße,

    Speedy :)
     
  9. Cecelia

    Cecelia realistische träumerin;-)

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    @Stine und Cori

    Zur Zeit nehme ich Imurek, Quensyl, Decortin10mg
    Beloc Zoc, Xanef, und Delix

    Imurek wirkt aber nicht mehr richtig und soll deshalb vielleicht auf Cellcept umgestellt werden, schaumermal

    Das regelmäßige einnehmen ist immer noch eine tgl herausforderung für mich, aber es klappt immer besser.
    Und das obwohl ich schon seit 3Jahren das Zeugs nehmen muss.

    Wie geht es euch damit?

    Cecelia
     
  10. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo,cecelia!

    herzlich willkommen bei RO! ich finde es sehr schön, dass du mit deiner arbeit so zufrieden bist und sie mit deiner erkrankung vereinbaren kannst.
    ich habe ein churg-strauss-syndrom, das gehört zur nekrotisierenden vaskulitis; nehme z. zt. mtx, cortison, asthmaspray, folsäure und calcilac und bekomme kg. bis zu meiner erkrankung habe ich auch im kindergarten gearbeitet, allerdings nur zur vertretung.
    ich drücke dir die daumen für eine ganze stelle! alles gute weiterhin wünscht dir ruth
     
  11. Cori

    Cori Optimistin

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    Hi Cecelia!

    Ich habe etwa ein Jahr Resochin genommen, als ich dann unerwartet heftige Nebenwirkungen bekam. Bin dann auf Azathioprin umgestiegen. Und das scheint jetzt ziemlich gut zu wirken. Nächste Woche werde ich auf jeden Fall wieder einen Cortireduktionsversuch wagen/starten. Hoffentlich geht er nicht so bös' in die Hose (bitte nicht wörtlich nehmen! ;)) wie die letzten zweimal.

    Ich nehme seit Anfang Februar letzten Jahres Medikamente. Wenn ich in der Firma bin, vergesse ich fast nie sie rechtzeitig zu nehmen, aber zuhause... da kann es schon mal passieren.
    Vor allem das Prednisolon vergesse ich nie. Zum einen, weil der Wecker unbarmherzig jeden morgen klingelt, zum anderen weil ich es spätestens beim Aufstehen merken würde, das mir was fehlt...

    Alles Gute, Cecelia!

    Cori
     
  12. Domino

    Domino Neues Mitglied

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    hallo cecelia,

    auch von mir ein willkommen im club. habe auch ne vaskulitis (panarteriitis nodosa) mit organbeteiligung und bin seit kurzem bei ro. man kann sich hier sehr wertvolle tips holen und man ist beruhigt, dass man nicht mehr alleine im boot sitzt, sondern ganz viele, die die gleich probleme mit sich schleppen.

    eine schmerzfreie zeit und alles gute und viel spass hier wünscht

    domino :)
     
  13. Cecelia

    Cecelia realistische träumerin;-)

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    Hi
    @Ruth

    du hast im Kiga gearbeitet? Wie lange? Und wie bist du mit der nervlichen Belastung umgegangen?
    Ich arbeite erst seit Jan05. Das Team ist gut und ich habe eine nette Chefin. Dort weiß natürlich keiner das ich SLE habe. Worüber ich auch sehr froh bin, denn gerade im sozialen Bereich wird viel gemobbt.
    Und da man mir rein äußerlich meinen Lupus nicht ansieht, konnte ich es bis jetzt ganz gut verbergen


    @Domino

    Ja da hast du recht. Es hilft wirklich zu sehen, das andere die gleichen Probleme haben.
    Irgendwie habe ich immer noch das Gefühl, jeden morgen meinen inneren Schweinehund besiegen zu müssen.
    Um zu glauben das der Tag, trotz der Tatsache chronisch Krank zu sein, ein guter Tag werden kann.
    Manchmal habe ich das Gefühl nicht der Lupus ist mein Problem, sondern mein ewiger Pessimismus:rolleyes:
    Gott sei Dank habe ich Freunde, die nie Müde werden mir zu zeigen, wie schön und aufregend das Leben sein kann:)

    LG Cecelia
     
  14. Stine

    Stine Stehauffraule

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    @Stine

    Zur Zeit nehme ich Imurek, Quensyl, Decortin10mg
    Beloc Zoc, Xanef, und Delix

    Imurek wirkt aber nicht mehr richtig und soll deshalb vielleicht auf Cellcept umgestellt werden, schaumermal

    Das regelmäßige einnehmen ist immer noch eine tgl herausforderung für mich, aber es klappt immer besser.
    Und das obwohl ich schon seit 3Jahren das Zeugs nehmen muss.

    Wie geht es euch damit?

    Hallo Cecelia,
    z.Zt. nehme ich noch 10 mg Cortison und 100 mg Imurek. Cellcept hat bei mir gar nichts gebracht. Es wird immer eine "Ausprobiererei" bleiben, was heute hilft und morgen nicht mehr. Mit der Einnehmerei ist das so eine Sache, ich denke man stumpft mit den Jahren ab. Ich nehme u.a. Cortison seit 1988 - da macht man sich keine Gedanken mehr wegen der Nebenwirkungen.
    Einen schönen Sonntag noch.
     
  15. Brösel

    Brösel Neues Mitglied

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    willkommen

    hallo, auch von mir ein herzliches willkommen!
    habe zwar keinen lupus (wie lange angenommen) sonder das ehlers-danlos-syndrom. da es aber auch eine kollagene erkrankung (genauer gesagt bindegewebserkrankung) ist, denke ich dass wir einige symptome gemeinsam haben.
    also nochmals willkommen und liebe grüße aus wien
    brösel