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Neu!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Auszeit, 30. November 2013.

  1. Auszeit

    Auszeit Registrierter Benutzer

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    Huhu Ihr Lieben!

    Ich bin eine "Neue". Allerdings nur neu im Forum. Ich bin 2003 während der Schwangerschaft zu meinem zweiten Sohn an einer Mischform der Rheumatoiden-und Psoriasisarthritis erkrankt (meine Mutter hatte Psoriasis) Nach schlimmen ersten Monaten nach der Geburt erhielt ich die Diagnose. Nachdem ich auf Humira eingestellt wurde war ich sogar in Remission. Vor ca. 3 Jahren haben sich Antikörper gebildet und seit 2 1/2 habe ich furchbare Schmerzen. Bei mir ist v.a. das ISG Gelenk betroffen und durch die Entzündungen habe ich furchtbare Schmerzen im Piriformis und am Trochanter (6 Schmerzpunkte, die mich zwischenzeilich verrückt werden haben lassen) Nun bin ich mit 41 Jahren auch zum ersten Mal arbeitslos. Ich hatte eine sitzende Tätigkeit, die ich aufgrund der Schmerzen nicht mehr ausführen konnte. Ich habe alle Biologika durch. Derzeit bekomme ich alle 4 Wochen 750 mg Orencia als Infusion, 1x Woche Ebetrexat, 10 mg, dazu jeden Tag Noax und Saroten gegen die Schmerzen.
    Zeitweise bin ich echt am Verzweifel. Hab von der Schulmedizin und Allernativmedizin schon alles Mögliche versucht und ausprobiert. Würde mich jetzt, da ich auch mehr Zeit habe, gerne mit Betroffenen austauschen und erfahren, wie Ihr Euer Schicksal meistert. Derweil alles Liebe und bis bald, Auszeit
     
  2. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo Auszeit,

    willkommen hier im Forum. Ich bin noch ziemlich neu hier und habe noch keine feststehende Diagnose. Ich würde zwar "so gerade mal" die Mindestkriterien für Lupus erfüllen, aber Rheumatologe und Autoimmunsprechstunde der Uniklinik sind sich einig, es sei kein Lupus, aber (noch) nicht klar, was es dann sein könnte. Die vermutungen gehen wild durcheinander.
    Von daher ist meine Situation ganz anders als deine. Ich weiß noch nicht, was ich aktzeptieren lernen muss oder mit was ich leben lernen muss.

    Wollte dich halt herzlich hier begrüßen und dir ein gutes Einleben und Einlesen wünschen.

    Liebe Grüße
    Lächeln
     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Auszeit!
    Herzlich Willkommen im Forum.
    Ich habe auch eine PsA und schon einige Basismedikamente durch, den durchschlagenden Erfolg haben wir bis jetzt nicht erreicht.
    Dazu kommt noch, daß ich sowohl auf Cortison (Paradontits mit Zahnwurzelentzündungen, 5 Zähne mußten gezogen werden) mit massiven Nebenwirkungen zu tun habe, genau das gleichen trifft auf die NSAR wie z.B. Arcoxia, Ibu und Voltaren resinat zu.

    Es ist schwierig, damit umzugehen.
     
  4. Auszeit

    Auszeit Registrierter Benutzer

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    Liebe Josie

    Hallo Josie!

    Danke für Deine Nachricht! :)Hast Du denn noch keine Biologika bekommen? Bei den Antirheumatika streikt auch mein Magen, bei Arcoxia bekomme ich totale Schwellungen im Gesicht.... dabei hatte ich das Gefühl, dass es einwenig hilft. Was hast u für Nebenwirkungen vom Arcoxia? Das mit Deinen Zähnen klingt gar nicht gut :(Cortison ist bei mir auch schwierig, weil bei mir bereits eine Osteoporose diagnostiziert wurde. Hast Du einen guten Rheuma-doc?

    Glg Auszeit
     
  5. Auszeit

    Auszeit Registrierter Benutzer

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    Liebes Lächeln!

    Danke für Deine Nachricht und Deine nette Begrüßung im Forum. Ich wünsche Dir ehrlich, dass die Ärzte bald draufkommen, was mi Dir los ist. Wie kommst Du mit dieser Ungewissheit zurecht? Ist sicher auch nicht leicht..

    glg Auszeit
     
  6. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Auszeit!
    Außer MTX nehme ich z.Zt Simponi, zuvor hatte ich Enbrel und Humira, leider haben sie keine Wirkung gehabt, oder nur kurz und dann hat die Wirkung nachgelassen bis sie irgendwann nicht mehr gewirkt haben bzw die Entzündungen in den Gelenken/Wirbelsäule wieder zugenommen haben.

    Immerhin war er derjenige, der nach vielen Fehlversuchen die Diagnose PsA gestellt hat, obwohl ich schon die Diagnose Fibromyalgie gehabt habe.
    Normalerweise winkt da jeder Rheumatologe nur ab und sagt, es ist schon alles untersucht, deshalb bin ich mit ihm schon zufrieden. Für die Wirkung bzw Nebenwirkung der Medikamente kann er auch nichts.
    LG Josie
     
  7. Auszeit

    Auszeit Registrierter Benutzer

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    Hallo Josie!

    Hallo Josie!

    Dann hast Du wirklich schon einiges hinter Dir....Natürlich kann Dein Rheuma-doc nichts für die Nebenwirkungen. Es ist gut, wenn Du mit ihm zufrieden bist und in guten Händen fühlst. Welche Beschwerden/ Schmerzen plagen denn Dich vor allem?

    Glg Auszeit
     
  8. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Auszeit!
    Bei mir ist so querbeet alles betroffen, angefangen hat es mit dem ISG, das ist mir bis heute erhalten geblieben.
    Finger-Hand-Zehen-Schulter-und Schultereckgelenk li, Knie re und diverse Sehnenansatzentzündungen.
     
  9. Auszeit

    Auszeit Registrierter Benutzer

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    Liebe Josie,

    was hilft Dir am ehesten/ am besten gegen die Schmerzen?
    Hast Du auch mal Heilgymnastik gemacht?Ich hab schon öfter Therapien gemacht, aber davon ist es bei mir immer schlimmer geworden. Bin für jeden Tipp dankbar:rolleyes:
    Sieht man bei Dir auf den MRT-Bildern die Entzündungen am ISG?
    Bei mir sieht`s nur mein Rheuma-doc, deshalb ist es mit anderen Ärzten oft schwierig...
     
  10. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Auszeit!
    Physiotherapie bekomme ich fortlaufend, leider habe ich neben der PsA noch jede Menge degenerative Probleme und diverse Bandscheibenvorfälle.

    Bei macht die Physio immer abwechselnd Manuelle Therapie, außerdem Strombehandlung und Ultraschall auf die Sehnenansatzentzündungen.
    Zu Hause machen ich regelmäßig meine Eigenübungen, b. Bed Wärme oder eben Kälte auf die Gelenke, je nachdem was ich gerade vertrage.
    Auch Wassergymnastik vertrage ich relativ gut.
    Bei mir wurde ein Szintigramm gemacht, da ja mehrere Gelenke betroffen sind, der Radiologe hat es als degenerative Schäden gesehen, der Rheumatologe wie bei dir, die Entzündungen.

    Mit den Ärzten ist es bei mir sowieso schwierig, wenn man erstmal die Diagnose Fibromyalgie erhalten hat, dann schieben selbst Ärzte, die bisher immer gesagt haben, diese Diagnose gibt es nicht, oder das ist eine Modediagnose, alle Beschwerden auf die Fibromyalgie:confused:
    Insofern kann ich deine Situation gut nachvollziehen.
     
  11. Auszeit

    Auszeit Registrierter Benutzer

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    Hallo Josie!

    Letztes Jahr musste ich diesbezüglich auch eine sehr schlechte Erfahrung machen. Weil ich die Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe, hat mich mein Rheuma-doc in ein Krankenhaus in einem anderen Bundesland überwiesen.
    Leider gab es zwischen dem Krankenhaus und meinem Doc imVorfeld keinen Austausch.
    Noch dazu war Urlaubszeit und jeden Tag kam ein anderer Arzt.... schließlich und endlich meinten sie, dass alles psychisch bedingt sei und boten mir einen Psychiatrieaufenthalt an..... Dann telefonierte der Primar doch mit meinem Doc und meinte danach:" Sie haben ja tatsächlich Rheuma...!"

    Oder einmal war ich im Krankenhaus und hab vor Schmerzen heulen müssen, dann kam sofort die Psychologin und hat mit Antidepressiva verschrieben...Nicht das Antidepressiva schlecht wären, aber leider ist die Lösung nicht immer so einfach.

    Sind bei Dir die Schmerzen, wenn Du einen Infekt hast, auch schlimmer?
     
  12. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Auszeit!
    Ja, das ist leider so, daß dann meistens ein Schub kommt.