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Neu und unsicher

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von kamilari, 25. April 2013.

  1. kamilari

    kamilari Registrierter Benutzer

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    Nun habe ich mich endlich registrieren lassen nachdem ich schon viele Jahre hier immer wieder hineinschaue.
    Bin grad so verzweifelt und habe folgende Frage :
    Seit 5 Wochen spritze ich Enbrel und Mtx (nach Jahren des Ausprobierens mit vielen anderen Medis )
    Nach ca 2 Wochen eine leichte Besserung ! Ich konnte es kaum fassen.
    Das steigerte sich sogar; weniger müde und abgeschlagen, besseres laufen. JUHU ! :top:
    Wieder etwas mehr am Leben teilnehmen, meine Güte das fühlte sich super an.
    jetzt die große Enttäuschung : seit 4 Tagen ist alles wie es vorher war...krank, müde, abgeschlagen und voller Schmerz...noch dazu so so so traurig dass mal wieder NICHTS hilft.
    Hat ein/r von auch ähnliches erlebt ?
    So, und jetzt mal schauen ob das mit dem Senden klappt und ob ich dann eure Beiträge auch finde :confused:
     
  2. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Hallo Kamilari
    Herzlich willkommen, bei Rheuma online. Sei nicht traurig, dass Du wieder Schmerzen hast.
    Aber MTX muss zuerst ein Depot
    aufbauen. Bei einem geht das schnell, bei dem Andern etwas langsamer. Bei mir hat es sechs Monate gedauert. Als ich dann
    später Enbrel dazu bekommen habe, war ich sofort schmerzfrei und ich war im 7. Himmel. Aber auch nicht sehr lange.
    Es war nun so, mal hatte ich keine Schmerzen, dann wieder Schmerzen. Nie waren sie aber so schlimm, wie vor MTX und Enbrel.
    Ich wünsche Dir, hab etwas Geduld.
    Liebe grüße
    Poldi

     

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  3. kamilari

    kamilari Registrierter Benutzer

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    Oh meine erste Antwort ! Es klappt also, und ich danke dir ganz doll für den Zuspruch. ich werde mich ab jetzt in Geduld üben .
     
  4. Krise

    Krise Neues Mitglied

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    Ein Hallo an Alle

    Hallo,
    ich bin auch neu hier und ich bin auch grad etwas deprimiert. Habe Rheuma seit ich 6 Jahre alt bin und nach der Schwangerschaft brach es nun wieder aus und irgendwie ist es auch unberechenbar. Mal hab ich keine Schmerzen und MTX und dann aus heiterem Himmel komm ich kaum die Treppen runter.

    Liebe Grüße aus Berlin
     
  5. touch

    touch Neues Mitglied

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    undifferenzierte Kollagenose

    Guten Abend zusammen

    habe vor kurzem die Diagnose Kollagenose bekommen und damit endlich einen Namen für all die weh wehchen
    die sich in den letzten Jahren so in mein Leben geschlichen haben.
    Soll Quensyl nehmen und eine Prophylaxe mit Vigantolletten 1000.
    Quensyl nach dem der Augendoc sein Ok gegeben hat.
    Das hat er nun auch getan.
    Jetzt soll ich erst Sonographie und das Thorax Röntgen abwarten bevor ich das Medikament bekommen .

    Im moment ist es wieder ziemlich anstrengend.
    Schlafe keine Nacht durch ,werde ständig wach weil die Finger eingeschlafen sind.
    Morgens dann geschwollene Finger und ein Kampf bis die Füße wieder wollen wie ich will.
    Am Tag dann müde ohne ende und lustlos.
    Meine Oberarme fühlen sich an als wenn ich Gewichte gestämmt habe.

    Bin genervt von dem hin und her...hab mich hier angemeldet weil ich absoluter Laie bin was das ganze betrifft.
    Hoff hier einiges zu erfahren und vor allem das Gefühl zu haben es gibt jemanden der mich versteht.
    Für jemand der nicht betroffen ist muss das ganz schön nervig sein wenn man als voll gejammert wird.

    Lg
     
  6. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo Touch und willkommen hier im Forum.
    Ich verstehe dich sehr gut..habe auch ein undifferenzierte Kollagenose und nehme seit Januar Quensyl und Vit.D.
    Viele deiner Symptome sind bei mir ganz ähnlich: morgens geschwollene und eigentlich ständig steife Finger im Mittelgelenk der rechten Hand, trockene Augen, ständig wechselnde Schmerzen an Sehnenansätzen und verspannte Muskeln ( zur Zeit ist gerade mein Kaumuskel links, die Knöchel und seit heute die Achillessehne links betroffen), Aphten, starke Abgeschlagenheit und sehr müde und wenn ich trotzdem mehr mache, als mir gut tut schlafe ich nachts sehr schlecht.
    Ich finde den Zustand sehr anstrengend,und wenn ich einen schlechten Tag habe schlägt es mir schon ganz schön aufs Gemüt. Ich verstehe meinen Körper nicht mehr und bin auch noch recht unsicher mit den ständig wechselnden Schmerzen...
    Auch ich habe alle Untersuchungen vor Beginn der Quensyltherapie gemacht.
    Im Moment habe ich noch nicht das Gefühl, dass das Quensyl wirkt, allerdings weiß ich ja nichts wie es ohne wäre.
    Auf jeden Fall bist du hier nicht alleine und du darfst rumjammern, wenn dir danach ist!!:top:
    Liebe Grüße
    Ina
     
  7. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo kamilari und touch!
    Auch ich möchte euch beide hier herzlich willkommen heißen! :)
     
  8. touch

    touch Neues Mitglied

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    Guten morgen :)

    Ina ich glaub das quensyl dauert bis es wirkt ... Hab ich so gelesen .
    Ich hoff das es dir bald besser geht .
    Mal gespannt was so alles jetzt noch passiert . Diese Arzt Rennerei nervt ohne Ende . Fühle mich wie verprügelt heute .. Total ausgelaugt und müde ohne Ende .
    Kann man bei kollagenose anfällig für Aphten im Mund werden ?
    Und meine Nase ist ständig trocken mit blutiger borkenbildung . Ist das auch ein Symptom ?
    Lg an alle und einen schönen Tag
     
  9. touch

    touch Neues Mitglied

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    Nachtigall

    Und noch ein Hallo an Nachtigall :)
     
  10. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Huhu Touch
    Ja, ich weiß, dass es bis zu 6 Monaten dauern kann, bis das Quensyl wirkt... Nur hätte ich nicht gedacht, dass ich so viele neue Probleme unter Quensyl bekomme. Ich fühle mich seit 4 Tagen auch nicht gut.. (Wie verprügelt ist eine gute Beschreibung ) und bin heilfroh, dass ich die Arbeitswoche geschafft habe.. Weiß gar nicht genau wie :confused:Aphten habe ich auch ständig...wobei das eine Weile echt besser war.
    Gestern Abend war ich noch zur Physiotherapie.. Der Therapeut hat meinen schmerzenden Muskel am Hals bearbeitet und meinen Kaumuskel..und das war so ziemlich das Unangenehmste, was ich jemals hab ertragen müssen. Aber immerhin bekomme ich den Mund heute wieder auf :D
    Liebe Grüße
    Ina
     
  11. touch

    touch Neues Mitglied

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    Hi Ina =)
    Freut mich das du deine mund wieder aufbekommst =) .
    Was hast du für probleme durch quensyl ?
     
  12. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Nicht durch, sondern trotz Quensyl...:cool: Also, so glaube ich wenigstens..denn das hatte ich schon vor der Diagnose
    bei mir scheinen sich immer mehr Sehnenansätze zu entzünden und Muskeln verspannen sich.. Das wechselt dann auch gerne mal.. Es wird jedenfalls nicht langweilig aber nervt gewaltig!!!
     
  13. touch

    touch Neues Mitglied

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    Ohja das kann ich mir vorstellen und sehr gut verstehen.
    Ich bin auch nur noch genervt...genervt von meinem Körper.
    Ständig kommt was anderes...das kratzt an der Psyche.
    Ich hab am 6. Mai erst Termin...ich weiß hört sich nicht lang an
    aber wenn man sich so fühlt ist das eine sehr lange Zeit.
     
  14. kamilari

    kamilari Registrierter Benutzer

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    graut euch auch vor der Einnahme eurer Medis?

    Vielen Dank für die Willkommensgrüße ! ich merke dass es mir richtig gut tut hierzusein. Es ist so ein Gefühl wie "endlich nicht mehr allein ". Nun muß ich noch ein wenig lernen mich hier zurecht zu finden. Foren...private Nachrichten..Blogs...das ist ja alles viel am Anfang . Also verzeiht meine Fehler wenn es denn welche gibt.Nun wollt ich noch fragen, ob euch auch davor graut die Medis einzunehmen. Für mich ist heute am Samstag mein Spritzen-Gebe-Tag. Enbrel ins eine Bein, MTX ins andere...Danach bis Dienstag so übel wobei ich sicher bin dass es vom MTX kommt und nicht vom Enbrel. Mir graut ...außerdem ging schon 2 mal der Pen nicht oder ich hatte keine Kraft zum Drücken ?? Apotheke sagt das ist noch nie vorgekommen:confused:
    Vielleicht lasse ich mir doch lieber Enbrel als Spritze verschreiben. Hat jemand Erfahrung damit ???

    Ganz liebe Grüße
     
  15. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo kamilari,
    bisher hat es mich noch nie gegraut vor der Einnahme bzw. Spritze. MTX habe ich als Fertigspritze, die ich in den Bauch injiziere. Das ist kein Problem. (Übrigens wird es vielen Patienten übel vom MTX.)
    Aber seit ich neuerdings Humira (auch ein Biologikum) als Pen habe, den ich am Oberschenkel ansetze, ist mir gar nicht wohl, weil ich da jedesmal so erschrecke beim Auslösen, das brennt dann ganz furchtbar. Ich werde morgen mal schauen, wie es ist, wenn ich es in den Bauch spritze. Und wenn es da genauso ist, werde ich nächste Woche mal fragen, ob ich es als Fertigspritze haben kann zum Ausprobieren, was besser ist.
     
  16. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Ich spritze nicht beides an einem Tag, also immer um mind 2 tage versetzt, sonst wird es zu viel für den körper zu verstoffwechseln. Probiere mal viel zu trinken am MTX Tag.

    Aber ich kenne es auch, mir graut es davor, MTX zu spritzen.

    Gruß Meerli
     
  17. kamilari

    kamilari Registrierter Benutzer

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    Hallo Nachtigall,
    ja das mit dem Pen ist wirklich heftig unangenehm und brennt wie Feuer und dieses Warten auf "klick"...nee, ich werde mich auch um Fertigspritzen bemühen. Und in den Bauch kann ich mir das mit dem Pen noch weniger vorstellen und bin nun ganz gespannt wie es dir gelingt.
     
  18. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ kamilari,
    ich werde dir morgen berichten, wie es in den Bauch war. :p
    Ich hab auch immer einige Tage Abstand zwischen MTX und dem Biologikum.
     
  19. kamilari

    kamilari Registrierter Benutzer

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    Danke Meerli, ich wusste gar nicht dass man das "darf" mit dem zeitverzögerten Spritzen..aber ich nehme ja auch erst einige Wochen beides. MTX ist einfach richtig eklig...da brauch ich nur daran denken und ihhhh.Zum Trinken muß ich mich danach auch zwingen, aber ich werd mal besonders viel reinkippen...
    LG kamilari
     
  20. kamilari

    kamilari Registrierter Benutzer

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    Ahhh, Nachtigall also auch nicht an einem Tag. Dann haue ich mir heute mal nur Enbrel rein und Montag dann MTX.Versuch macht klug :top: