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Neu und sooo ratlos

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Lisboa, 9. Juli 2009.

  1. Lisboa

    Lisboa Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich weiß gar nicht ob ich hier richtig bin?Ich meine,ob ich überhaupt Rheuma habe.
    Seit Sept. letzten Jahres läuft mit meinem Körper irgendwas schief.Es fing mit meinen Füßen und Beinen an.Diagnose:Krampfadern,OP angeraten.OK,der OP-Termin stand schon als noch andere Schmerzen dazukamen.
    Handballen werden blau und schmerzen(Arzt:das sind Hände die arbeiten,das ist normal),
    Arme schmerzen entlang der Sehnen ,Venen stark sichtbar(Arzt:Venen tun nicht weh.),
    Brust schmerzt(Arzt:das ist verspannte Muskulatur,soll Wärme draufpacken).
    Also ab zur OP,dann wird es mir wohl besser gehen.Pustekuchen!Also Überweisung zum Internisten,der tippt auf Fibromyalgie,da sämtliche Blutuntersuchungen unauffällig sind.Rheumatologe hat auch nichts gefunden,meinte aber das er nicht glaubt das es Fibro ist.Zwischendurch geht es mir auch mal ein paar Tage gut und ich denke der Spuk ist vorbei,aber dann fängt es wieder an.Vor einer Woche fing es wieder an.Das ist wie ein Schub und breitet sich mit jedem Tag weiter aus.

    Meine Beschwerden sind momentan:
    Muskel- und Sehnenschmerzen
    wache oft mit eingeschlafenem Arm auf
    morgens bin ich total steif,nach Spaziergang geht es besser
    linkes Auge ist trotz neuer Brille(Wert ist mehrfach überprüft)echt schlecht geworden,mit Sehhilfe 70%,Neurologe findet nichts,MS ausgeschlossen, Kernspin kommt noch
    Füße tun weh,Sprunggelenk auch
    Hände schmerzen auf Druck,total kraftlos
    ach,ich könnte noch soooviel aufzählen,aber es ist so sinnlos,so eine Krankheit gibt es gar nicht.

    Mein Problem ist,das ich die Schmerzen so schlecht zuordnen kann.Man sieht nichts.Also die Handballen werden blau,im Winter kriege ich Raynaudfinger manchmal,meine Venen sind mies(Besenreisser so weit das Auge reicht),am Fingergelenk habe ich so einen schmerzhaften spitzenKnochen gekriegt,aber ich habe kein Fieber und auch keine geschwollenen Gelenke.

    Ich will einen Namen für meine Krankheit!Versteht ihr das?
    Und dann möchte ich irgendein Medikament und alles soll so sein wie vorher!

    Ich hab auch keine Ahnung was es auslöst,Kälte,Wärme,Wetter,Stress?Ich komme nicht dahinter.

    Sehr wehleidig?Sorry.

    Liebe Grüße
    Lisboa:confused:
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo und ein herzliches Willkommen,

    Hinter den Symtomen könnte eine Kollagenose stecken. Wie sieht es mit den ANA-Werten aus?. Aufgrund der hervortretenden Venen sollten auch die ANCA-Werte getestet werden. Hat man an diese auch schon mal gedacht? Ich würde auch mal einen anderen auf jedem Fall internistischen Rheumatologen aufsuchen und mir eine weitere Meinung einholen.
     
  3. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Lisboa,

    erst einmal herzlich willkommen hier bei RO :wave:

    Es ist verständlich, dass Du wissen willst, was mit Dir los ist. Leider ist der Diagnoseweg oft ein ganz langer ...

    Es wäre sinnvoll, ein Schmerztagebuch zu führen, was tut wann und bei welcher Gelegenheit weh.
    Dein Hausarzt sollte Dich dann mal zur Diagnostik in eine Rheumaklinik einweisen, vielleicht hängen Deine Gefäßprobleme auch damit zusammen.

    Du solltest Dich nicht mit nichtssagenden Diagnosen zufrieden geben. Du musst hartnäckig am Ball bleiben, denn die Schmerzen müssen ja eine Ursache haben und die muss gefunden werden. Frage mal Deine Krankenkasse, ob die ein Rheuma-Früherkennungsprogramm haben. Da könntest Du am schnellsten zur Diagnose finden.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  4. Lisboa

    Lisboa Neues Mitglied

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    Danke

    Hi,da ist ja echt jemand im Netz!

    Vielen Dank für Eure schnellen Antworten.Es bedeuet mir so viel!
    Ich komme mir schon so blöd vor weil ich ständig zum Arzt renne.Man fühlt sich so aufdringlich und irgendwie als würde man simulieren.

    Montag habe ich einen Termin beim Orthopäden,vielleicht findet der was.Eigentlich wollte ich von meinem Arzt eine Überweisung in die Rheumaambulanz,das hatte die Neurologin vorgeschlagen,aber mein Arzt meinte Orthopäde wäre sinnvoller weil mein Fußgewölbe nicht besonders ausgeprägt wäre und mir vielleicht Einlagen helfen würden. Ich habe ihn gefragt ob man von einem unausgeprägten Fußgewölbe das Gefühl kriegen kann das der Hals anschwillt.Ja,das hätte Auswirkungen auf den ganzen Körper.Hab mich leicht verarscht gefühlt und ihn gebeten mir die bisherigen Befunde auszudrucken.Ich werde jetzt alles sammeln und mir eine eigene Mappe anlegen,habe ich hier irgendwo als Tip gelesen.
    Das mit dem Rheumafrüherkennungsprogramm kannte ich noch gar nicht- super Tip!

    Das mit den Werten werde ich mal versuchen rauszukriegen,kenne ich mich gar nicht mit aus.Mir wurde nur gesagt das alles in Ordnung ist.Mein Hausarzt,der die längste Zeit meiner gewesen ist,hat mir gesagt das es kein Rheuma sein kann,weil die Werte in Ordnung sind und neuer Bluttest würde nichts bringen,das sei ausgereizt.Hmh???

    Ich meine ich freue mich,wenn es nichts weiter ist,aber es fühlt sich nicht so an.Es tut mir leid für alle denen es ähnlich geht,aber ich bin auch irgendwie erleichtert das ich nicht die einzige bin.

    So,noch mal danke!
     
  5. sarahsophie

    sarahsophie Neues Mitglied

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    Schön, dass Du hergefunden hast

    Hallo,

    schön, dass Du hier hergefunden hast. Es tut gut, sich mit "Leidensgenossen" auszutauschen und sich einiges "von der Seele" zu sprechen und manchen Rat und Tipp zu bekommen.

    Erst einmal herzlich willkommen :a_smil08: Bin auch noch nicht lange dabei, bin froh, mich hier im Forum angemeldet zu haben. :top:

    Alles Gute und eine angenehme Nacht.

    LG
    sarahsophie
     
  6. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Der richtige Arzt ist ein internistischer Rheumatologe. Da du schon einen Termin beim Orthopäden hast, solltest du ihn auch wahrnehmen. Kann ja nicht schaden. Termine bei einem Rheumatolgoen können sehr lange dauern. Der HA hat vermutlich nur den sog. Rheumafaktor abgenommen, der bei der chronischen Polyarthritis gefunden wird. Da es aber noch viele andere rheumatische Erkrankungen gibt, bei denen ganz andere Werte gefunden werden, so kann ich mir gut vorstellen, dass er die gar nicht abgenommen hat. Kennt er vll. auch gar nicht alle. Also auf zum internistischen Rheumatologen.
     
  7. gini65

    gini65 Neues Mitglied

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    hallo lisboa,
    erst mal herzlich willkommen hier.
    zu den nicht vorhandenen reheumawerten sei gesagt, wie es auch schon sehr oft in andere threats geschrieben worden ist, die müssen nicht immer voorhanden sein. deshalb ist ja rheuma oft nicht früh zu diagnostizieren.
    auch bei einer cp ist der rheumawert nicht immer vorhanden. noch nicht. ich habe eine seronegative cp.
    also laß dich nicht unterkriegen und geh den ärzten auf den geist. der rat mit dem internistischen rheumatologen halte ich auch für sehr sinnvol. also ärmel hochkrempeln, du hast eine lange reise vor dir.
    ich wünschhe dir das allerbeste und schnellen erfolg.
    liebe grüße
    gini
     
    #7 10. Juli 2009
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 10. Juli 2009
  8. Lisboa

    Lisboa Neues Mitglied

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    Hallo Ihr

    Hallo Ihr,
    da waren jetzt echt viele Ermutigungen und interessante Informationen bei.Ich danke Euch,das konnte ich jetzt gut brauchen!

    Vielleicht kennt Ihr das auch,das man mit keinem wirklich drüber reden kann,zumal wenn die Krankheit noch keinen Namen hat.Es ärgert mich sowieso,das es so einen großen Platz in meinem Leben einnimmt.

    Mein Sozialleben ist echt schon eingeschränkt,weil mir einfach die Kraft fehlt.Ich bin zwar nicht mehr so müde wie in den ersten Monaten meiner Erkrankung,aber so kraftlos,das kenn ich von mir so nicht.Einige Wochen nach Auftritt der ersten Sympthome saß ich heulend in der Arztpraxis,weil ich gar nicht verstehen konnte,das mir keiner sagen kann was ich habe.Das habe ich gar nicht für möglich gehalten.Verrückte Welt!
    Ich werde jetzt nochmal meinen ganzen Mut zusammen nehmen und allen kräftig auf die Nerven gehen bis sie was gefunden haben.Warten scheint ja nichts zu bringen!

    Gaaaanz liebe Grüße an Euch alle!
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Lisboa

    und herzlich Willkommen hier auf R-O...

    Unter dem Thema Ich bin neugierig habe ich ganz viele Tipps und Infos zusammengefasst, die gerade für den Beginn der Rheuma-Karriere ;) wichtig sein könnte.

    Im übrigen schließe ich mich u. a. Witty an... Besorg Dir schnellstmöglichst einen Termin bei einem intern. Rheumatologen oder lass Dich in eine Rheumaklinik oder in ein KH mit einer rheumat./immunolog Abteilung einweisen aus diag. Gründen. Dafür musst Du Dir jedoch Zeit einplanen, weil es wie ein Puzzle-Spiel ist und alles zusammen gesetzt werden muss.

    Vielleicht magst Du Dich auch hier ein wenig einlesen und es kommt von der Symptomatik hin...

    Ich wünsche Dir gute Besserung und einen schnelle Therapiebeginn
    Viele Grüße
    Colana
     
  10. Lisboa

    Lisboa Neues Mitglied

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    Hi

    Hallo Colona,

    auweia,da kommt ganz viel von den Sympthomen hin,vieles habe ich noch gar nicht mit meinen jetzigen Problemen in Verbindung gebracht.
    Ich werde jetzt auf jeden Fall dranbleiben und versuchen der "Sache" endlich auf den Grund zu kommen.

    Liebe Grüße!
    :lookaround:
    Lisboa