Neu und seit gestern Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Kirsten2105, 14. März 2024.

  1. Kirsten2105

    Kirsten2105 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin Kirsten, 56, seit über 20 Jahren Fibromyalgie und jetzt anscheinend Schuppenflechtenrheuma (ohne Schuppenflechte). Bin grade noch am belesen und grübeln. Kann das alles so sein?
     
  2. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Oh ja, sowie bei mir.
    Heißt PSA.

    Willkommen hier bei uns.
     
  3. Kirsten2105

    Kirsten2105 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    Ich schreibe jetzt einfach mal auf was bis jetzt so passiert ist: vor über 20 Jahren Diagnose Fibromyalgie. Gut eingestellt, gut zurecht gekommen. Ich hatte schon gefühlt immer Probleme mit dem ISG, aber alle MRTs sagten immer ich habe nichts. Bis Oktober 2022: plötzlich abends starke Rückenschmerzen, anders als das was ich sonst hatte. Ich konnte eigentlich nur laufen, sitzen, liegen oder stehen ging nicht. Morgens um sieben zur Notaufnahme. Drei Tage Krankenhaus, nix gemacht außer Cortison und Schmerzmittel. Alles gut und tschüss. Die Schmerzen kamen immer wieder, mal ISG rechts mal links- vor allem bei längerem Sitzen und nachts. Zudem morgens geschwollene Hände, schmerzende Finger und irgendwie steife Knie. Dann Kehlkopfentzündung- Cortisonbehandlung und keine Schmerzen mehr. Das ganze passierte noch zweimal. Zwischendurch eigentlich immer unterschwellig irgendwo Schmerzen. 2020 schwere Achillessehnenentzündung, die grundlos immer wieder aufflammt. Dann Routineuntersuchung beim Hausarzt. Rheumafaktor hoch und ich sowieso wegen der konstanten Schmerzen den Tränen nahe, also wurde ich zum Rheumatologen geschickt (Sommer 2023). Versuch mit Cox2Hemmern schlug fehl, weil ich mit extremem Juckreiz reagierte. Daraufhin Cortison vom Arzt bekommen und wieder waren die Schmerzen weg. Vorgestern meinte der Rheumaloge nun, dass er sicher sei, dass es Psoriasis Arthritis (ich habe keine Schuppenflechte) ist und ich soll jetzt MTX spritzen. Bisher konnte er nur am rechten Handgelenk einen leichten Entzündungsherd finden.
    Kann das echt Rheuma sein? Ich bin so unsicher, will aber natürlich auch irgendwann diese blöden Schmerzen los werden. Und die ewige Müdigkeit.
     
  4. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Kirsten, es wäre schön, wenn du nicht immer wieder neue Threads eröffnet.
    Das macht nur Chaos hier.
     
  5. Kirsten2105

    Kirsten2105 Neues Mitglied

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    Danke. Ich bin noch ziemlich wirr
     
  6. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Warte einfach mal einen Tag ab.
    Dann melden sich die für dich passenden User.
    Viele sind nicht ständig online.
     
  7. Heike68

    Heike68 Moderatorin

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    Habe beide Threads mal zusammengefügt, damit alles beieinander bleibt :)
     
  8. Lesemaus

    Lesemaus Neues Mitglied

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    Moin, bist nicht allein!! Bin seit 1 Woche hier angemeldet und suche/finde Infos.
    Bin 59 Jahre, seit der Kindheit Schuppenflechte. Ein Rheumatologe hat bei mir Fibro während der Coronazeit festgestellt, kam mir aber komisch vor, so lapidar.
    Da ich noch an anderen Krankheiten leiden habe ich es so hingenommen. Bis meine Schmerzem so stark waren dass ich letzten Herbst einen anderen Rheumatologen aufsuchen durfte. Und siehe da: Es ist Psoriasis Arthrithis. Makaber ist, dass mein Körper dann nun alle Gesichter dieser Krankheit zeigt die vorher so schwammig waren. Begann gleich mit MTX, welches ich absetzen musste, da meine Leberwerte in die Höhe schossen.Bekomme gerade Cortison.
    Ich bin froh diese Seite gefunden zu haben um mich zu informieren. Es ist Wahnsinn wie die PSA den Alltag verändert.
    Hier ist man gut aufgehoben.um sich zu informieren, denn die Ärzte haben keine Zeit.
     
  9. Kirsten2105

    Kirsten2105 Neues Mitglied

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    Danke
     
  10. Kirsten2105

    Kirsten2105 Neues Mitglied

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    @Lesemaus : ja und die Verwirrung ist groß. War grade beim Hausarzt und der wunderte sich sehr, dass ich MTX spritzen soll. Er fände Cortison 5mg täglich sinnvoller. Ich finde es schwierig genug wie es ist und dann widersprechen sich noch die Ärzte. ‍♀️
     
  11. Lesemaus

    Lesemaus Neues Mitglied

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    Mmmhhh, ich würde allerdings, als Neuling auf diesem Gebiet, eher dem Rheumatologen folgen. MTX ist ein Basismedikament und soll schlimmeres verhindern bzw. verlangsamen. Ich bekomme gerade Cortison nach Abbruch der MTX Behandlung. Ich bekam 15 mg, ausschleichend, bin jetzt bei 10 mg/Tag. Wie es weitergeht ,weiss ich noch nicht, da Arzt krank. Vielleicht hat jemand ne Idee??
     
  12. Heike68

    Heike68 Moderatorin

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    Ziel der Behandlung sollte immer sein, durch eine passende Basis auf Kortison komplett zu verzichten. Das ist nicht immer möglich, aber der eigentliche Weg...
     
  13. Gunilla 7

    Gunilla 7 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kirsten2105,
    Fibromyalgie ist leider bei mir auch so seit ca. 20Jahren vorhanden(wütet zur Zeit wieder sehr heftig)
    Später bekam ich dann auch während meiner Akuten Phase (Rheumatoide Arthritis,) lange Zeit sowohl
    Cortison und kurz darauf auch MTX (Cortison in hohen Dosen half mir wieder laufen zu können, weniger
    schmerzen zu haben. ) ich nahm beides Jahrelang, Dosis verringerte sich im laufe der Zeit. Jezt bin ich seit
    ca. zweieinhalb Jahren vom Cortison befreit und MTX nehme nur noch eine niedere Dosis.
    Dir wünsche ich das du Medikamentös gut eingestellt wirst , vor allem das deine Schmerzen wenn überhaupt erträglicher werden.
     
  14. Lisa2510

    Lisa2510 Neues Mitglied

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    Köln
    Hallo Kirsten,

    das kommt mir leider alles sehr bekannt vor. Bei mir wurde 2020 Psoriasis Arthritis und aber auch Rheumatoide Arthritis festgestellt, wurde ebenfalls genau wie du mit Prednisolon und MTX behandelt. Ich dachte damals, dass das alles irgendwie überschnell geht und zu schnell mit „harten Waffen“ gekämpft wird, da ich bis auf meine Handgelenke ja nicht wirklich unter „Rheuma-Schmerzen“ litt. Leider kann ich heute, 4 Jahre nachdem die Diagnose festgestellt wurde, sagen dass sie damals recht hatten und es richtig war, direkt MTX zu spritzen.

    ich wünsche dir ein schmerzfreies und nebenwirkungsloses gelingen mit deinem jetzigen Medikamenten-Plan und alles Gute

    Liebe Grüße aus Köln
     
  15. Kirsten2105

    Kirsten2105 Neues Mitglied

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    Danke dafür, dass ihr mir Mut macht. Ich spritze seit fünf Wochen MTX und merke, dass die Schmerzen deutlich besser sind. Leider habe ich seit Montag einen Herpes, der meinen Trigeminus triggert. Aber auch das werde ich in den Griff kriegen.
     
  16. Zwerglein68

    Zwerglein68 Mitglied

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    Hallo,
    es wird immer gesagt, dass Ziel sei vom Kortison ganz weg zu kommen. Nur müssen viele sogar trotz Biologika Kortison weiterhin nehmen.
    Ja, Kortison hat NW, genau wie andere Medikamente auch. Viele Ärzte sind der Meinung, dass Kortison bis 5 mg sogar Dauerhaft genommen werden können.
    LG
     
  17. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    „Viele Ärzte“ sind wahrscheinlich nicht alle Rheumatologen und kennen sich nicht so wirklich gut aus mit der modernen Rheumatherapie.

    Ich bin froh, dass ich kein Kortison mehr nehmen muss, denn ich hatte auch bei 5mg täglich jede Menge Nebenwirkungen. Diese Low-Dose-Schwelle ist nicht bei jedem Anwender gleich. Und das wissen „viele Ärzte“ nicht.
     
  18. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Nähe Ffm
    Ich bin ja auch an dem Thema Kortison dran, denn ich schluck es seit 7 Jahren, und komm nicht los davon.Und welche meiner Symptome dem Kortison zugeschrieben werden können, ist unklar. Mein Blutdruck schwankt nach wie vor. Morgens z.B. 150/56..., mittags z.B. 98/46.

    Hab dazu dies hier gefunden:

    Charité-Studie:
    Weniger Nebenwirkungen als befürchtet: Kortison in niedrigen Dosen


    https://www.charite.de/service/pressemitteilung/artikel/detail/weniger_nebenwirkungen_als_befuerchtet_kortison_in_niedrigen_dosen/
     
  19. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    22. August 2009
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    Studien sind das eine und persönliche Erfahrung das andere.
    Ich weiß ja, dass mein BD ohne Kortison wieder auf Normalwerte zurück ging und mein Haarausfall aufhörte.

    Ich war damals sogar in einer Endokrinologie (Uni Essen), weil mir niemand glaubte, dass es vom Cortison kommt. Da kam heraus, dass mein Cortisolspiegel am oberen Rand des Referenzwertes lag. Und zu dem Zeitpunkt der Untersuchung hatte ich das Cortison gerade komplett ausgeschlichen.

    Der Spiegel muss also vor dem Absetzen noch höher gewesen sein, da das Ausschleichen 4 Monate gedauert hat.

    Ich lese hier auch, dass andere nichts merken von 5mg Cortison oder sie merken den Unterschied zum Normalmodus schon gar nicht mehr. Keine Ahnung...
     
  20. Zwerglein68

    Zwerglein68 Mitglied

    Registriert seit:
    4. Dezember 2023
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    131
    Hallo clödi,
    ja jeder reagiert anders. Selbstverständlich möchte ich auch gerne vom Kortison los. Aber ist gibt Rheuma, dass auch nur mit Kortison behandelt wird. Bei PMR ist die Standardtherapie Kortison.
    LG
     
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