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neu und noch unsicher

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von hailine, 24. Oktober 2003.

  1. hailine

    hailine Guest

    hallo leute,
    nun lese ich schon einige tage im forum und schon das hat mir geholfen.
    ich bin mir immer noch unsicher, vielleicht hab ich ja doch kein rheuma????
    nachdem mir wochenlang nach aerobic, wandern und schwimmen die gelenke schmerzten und ich früh kaum aus dem bett kam (mein armer alter rücken), war ich bei der hausärztin. die vermutet vorsichtig eine rheumatische erkrankung, aber mein rheumawert im blut ist fast nicht erhöht. ??? letzte woche war ich bei der einzigen rheumatologin, die wir in der nähe haben, eine totale enttäuschung. ein blutbild hat sie machen lassen, sie ruft dann bei der hausärztin mal an und die kann mich ja dann weiterbehandeln..... hab mir eine fachliche beratung dort erhofft, aber na ja. ich nehme seid wochen vioxx, die helfen ein bissel, die schmerzen sind trotzdem da. vor kurzem hab ich sie aus lauter wut abgesetzt, hab gedacht, ich kann meinem körper so schon beibringen, dass er nix hat, aber da hab ich mich getäuscht, es wurde sofort schlimmer.
    was für mich noch nerviger ist, ich fühle mich an manchen tagen total schlapp und ausgepowert, dabei war ich sonst immer den ganzen tag auf achse. ich geh 40 std in der woche arbeiten und hab nebenbei noch meinen haushalt mit 3 kindern (zum glück sind sie inzwischen selbstständig 15,17,18)
    außerdem hab ich das gefühl, das mir keiner glaubt (fam und so) man sieht ja nicht, dass ich was habe. sogar meine hausärztin, von der ich sonst viel halte!, meinte, meine gelenke sind nicht geschwollen, also ist es so nicht schlimm...
    nun habe ich mir einen termin bei einem rheumatologen in der nächsten stadt besorgt, ich hoffe, er kann mir sage, ich bin gesund oder er stellt wenigstens mal eine konkrete diagnose. diese ungewisse macht mich alle.
    seid alle gegrüßt
    ich freu mich, wenn mir jemand antwortet!
     
  2. roco

    roco Guest

    Hallo, Hailine!

    Kann dir ganz gut nachfühlen. Bin auch ziemlich neu hier und hab mich erstmal reingelesen. Deine Beschwerden kenne ich (oder hast du meine beschrieben, grins). Lauf schon seit einiger Zeit durch die (Ärzte-)gegend. Wenn die nichts finden, dann glaubt man langsam selbst, daß man sich alles nur einbildet. Habe aber hier gute Ratschläge erhalten. Erstmal ne Überweisung zum Rheumatologen besorgt (der Orth.doc hat mich rausgeschmissen), der Hausdoc hat sie mir dann mit einem Grinsen gegeben (mir auch egal). Nun warte ich auf einen Termin in der Franklin Uni, soll gut sein. Hoffe auch endlich auf eine Diagnose und dann Thera.
    Wünsch dir, daß du auch die Möglichkeit hast, nen guten Arzt zu finden, mußt vielleicht mal schreiben, wo du wohnst, vielleicht kennt hier jemand einen in deiner Nähe. Viel Glück, roco ;)
     
  3. Samira

    Samira Neues Mitglied

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    Hallo Hailine

    herzlich willkommen bei RO.

    Wenn du wie du schreibst schon etwas im Forum gelesen hast, ist dir vielleicht aufgefallen dass es sehr vielen so ähnlich geht, dass entweder noch immer keine Diagnose gestellt wurde oder dass man von manchen Ärzten nicht ernst genommen wird, aber du solltest dich auf gar keinen Fall davon entmutigen lassen, es soll ja immer wieder Hausärzte geben, die von Rheuma kaum ne Ahnung haben, na und die Rheumatologin bei der du warst, war ja wohl auch nicht das wahre.
    Das Gefühl, es glaubt einem kein Mensch dass es einem wirklich schlecht geht, weil man doch so gesund aussieht, kenne ich auch sehr gut, geht mir heute auch noch so nach 7 Jahren cp.
    Mein Hausarzt sagte mal zu mir, im Zusammenhang mir meinem langen Kampf um Eu-Rente, kein Wunder das ihnen keiner so richtig abnimmt dass es ihnen schlecht geht, sie sehen ja immer aus wie das blühende Leben :mad: , was soll man denn dagegen machen:confused:

    Ich habe übrigens auch 3 Kinder 14,18 und 23 und bin auch ganz froh, dass die schon selbstständig sind.
    Also lass den Kopf nicht hängen, jetzt hast du ja hierher gefunden und hier und kannst du dich auf jede Menge Trost und Verständnis und Hilfe freuen.

    liebe Grüße

    Samira
     
  4. marbella

    marbella Neues Mitglied

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    Fibro

    Hola, hailine,

    kann es sein, dass Du Fibro ahst? Gehe zu einem Rheumatologen, der sich auskennt. Bei mir Hat es 6 Jahre gedauert, bis das festgestellt wurde. Man sagte immer, sie haben nichts, sie wollen nicht arbeiten. Dabei ging ich schon an Unterarmstuetzen.
    Beim Arbeitsamt habe ich mich vorgestellt, und habe gesagt, dass ich jede Arbeit annehme. Die lachten sich kaputt und fragten, was ich denn wolle? Ich sagte, die BfA will das, da ich kerngesund bin. Heute musst du den Kopf unter den Arm klemmen und dann heisst es immer noch, als Putzfrau geht das doch.
    Nur Mut!!

    Schoenes Wochenende, ich werde einen langen Strandspaziergang machen bei 25 Grad.

    Liebe Gruesse
    marbella
     
  5. hailine

    hailine Guest

    danke

    hallo leute,
    ich danke euch für die schnellen antworten.
    das macht wirklich mut. es stimmt schon, wenn man sich bei anderen umschaut, die meisten machen schlechte erfahrungen, bis die krankheit anerkannt wird. mir geht es eben noch so, dass ich weiß, ich habe probleme und schmerzen, aber bis mir nicht ein kompetenter arzt sagt, dass ich rheuma habe, klammere ich mich an die hoffnung, dass ich mir nur alles einbilde.

    nun noch eine frage. ich war jahrelang regelmäßig plasmaspenden. nun habe ich eineige wochen ausgesetzt, weil ich mich nicht so toll gefühlt habe. hat schon jemand als rheumapatient erfahrung damit? kann ich weiterhin spenden?

    viele grüße euch allen und ein nettes wochenende!
     
  6. Monsti

    Monsti das Monster

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    Servus Hailine,

    herzlich willkommen in unserem Kreis! Jaja, was Du schreibst, kennen hier leider sehr viele - einschließlich der Probleme, die man im allernächsten Umfeld hat ("Stell dich nicht so an!"). Du kennst Deinen eigenen Körper besser als jeder andere und spürst, dass da etwas nicht stimmt. Lass Dich nicht abwimmeln und bleibe hartnäckig am Ball!

    Zur Blut-/Plasmaspende: Da ich mit 0 rh neg. eine sehr begehrte Blutgruppe habe, wollte ich vor einem Jahr, als ich endlich mal das Spenderminimalgewicht erreicht hatte :D, zur Blutspende, sprach aber zuvor mit meinem Hausarzt. Der winkte sofort ab und meinte, dass ich mit einer Autoimmunerkrankung plus den Medis nicht spenden dürfe, weder Vollblut noch Blutplasma :mad:

    Sonnige Schneegrüße aus Tirol von
    Monsti
     
  7. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo hailine,
    auch von mir ein herzliches Willkommen. Das was Du schreibst, ist typisch für unsere Krankheit. Man sieht ja eigentlich nicht krank aus und dadurch glaubt jeder man simuliert. Lass Dich von den Ärzten nicht abwimmelt. Du spürst ja selber, das da irgend etwas mit deinem Körper nicht stimmt. Ich wünsche Dir, das Du mit Deinem neune Rheumadoc mehr Glück hast und er endlich eine richtige Diagnose liefert, denn nichts ist schlimmer als Unwissenheit.

    Vielleicht ein bißchen zu mir. Ich bin 42 Jahre, verheiratet und habe CP-ähnliche Psoriasisarthritis. Durch meine Medis (MTX, Cortison usw.) geht es mir eigentlich ganz gut.

    Liebe Grüße und fühle Dich einfach wohl bei uns
    gisela
     

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  8. hailine

    hailine Guest

    hallo leute,

    nun ist das wochenende schon fast rum :-(

    bei uns in der stadt war gestern abend schwarzbiernacht, ich trink es zwar nicht, aber wir waren dabei! ein schöner abend mit musik in vielen kneipen und viel spaß. bin mit mann, schwester mit mann und noch paar freunden rumgezogen, und es war herrlich. da kann man vergessen, das es irgendwo piekt und weh tut.


    an monsti, danke für die auskunft zum thema plasma, ich hab auch 0 neg. ich hoffe, man läßt mich mal wieder spenden. ich stell mir immer vor, jemanden anders helfen zu können damit. vielen geht es ja viel schlechter wie mir.

    übrigens geh ich morgen wieder zur aerobic, mach ich 2 mal die woche und es macht viel spaß, obwohl ich merk, manches geht nicht ganz so... aber ich hab mir vorgenommen, meine hobbies so gut wie möglich weiter zu machen. welche sportarten bekommen euch gut???

    grüße an alle von hailine
     
  9. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Hailine,

    mir tun seit dem Rheuma alle Sportarten gut, die den gesamten Körper gleichermaßen beanspruchen. Jede einseitige Belastung wird spätestens am Tag darauf bestraft.

    Meine früheren Sportarten waren vor allem: Tennis, Karate, Windsurfen, Skifahren, Bergsteigen, Squash. Trampolinspringen und Badminton. Seit dem Rheuma: (Berg)Wandern, Schneeschuhwandern und jetzt im Winter hoffentlich auch wieder Skifahren (Carving, da ich dann auf die Stöcke verzichten kann). Wäre ich eine Wasserratte, würde mir bestimmt auch regelmäßiges Schwimmen gut tun ...

    Beobachte Dich am besten selber. Solange es Dir nach dem Aerobic nicht schlechter geht, warum nicht?

    Liebe Grüße und weiterhin gut Sport!
    Monsti
     
  10. hailine

    hailine Guest

    ich bin wieder da!
    mein computer ging über eine woche nicht :-((((( und ich konnte nur ab und zu mal über fremde rechner reinschauen.
    aber nun bin ich wieder drin :) das war ja einfach....

    diese woche hab ich von der ersten rheumatologin den befund bekommen, diagnose: rheuma,therapie: vioxx1

    ich weiß nicht, was ich sagen soll. wo ich doch weiß rheuma ist nur ein oberbegriff.
    und nur vioxx reicht nicht mehr.

    meine hoffnung ist der termin bei einem anderen rheumatologn am do.
    grüße an alle
    hailine
     
  11. Samira

    Samira Neues Mitglied

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    Hallo hailine,

    ja jetzt bist du ja genauso schlau wie vorher, einfach nur Rheuma als Diagnose das kann ja alles mögliche heißen.
    Hoffentlich erfährst du bei dem Doc am Donnerstag etwas mehr. Ich wünsch es dir.


    liebe Grüße

    Samira