Neu und Hilfe gesucht

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von xCelia, 2. Oktober 2021.

  1. xCelia

    xCelia Neues Mitglied

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    Hallo,
    Ich bin neu hier und ziemlich verzweifelt. Ich bin 25 Jahre alt also eigentlich auch noch relativ jung.
    Seit 5 Jahren war ich bei ziemlich vielen Fachärzten aber keiner konnte mir so wirklich helfen.
    Vor 5 Jahren wurde erstmalig eine Eosinophilie bei mir entdeckt. Damals war sie noch nicht so stark ausgeprägt, doch über die Jahre sind die Werte immer weiter gestiegen und pendeln mittlerweile zwischen 22-28%. (Meistens absolutzahlen von über 3000/ul) Meine Leukozyten sind auch dauerhaft erhöht. Vor 3 Jahren habe ich noch Nachtschweiß dazu bekommen, der mittlerweile so schlimm ist, dass meine Haare und Klamotten morgens komplett nass sind und ich starke Schlafstörungen entwickelt habe. Ich habe Magen-Darm-Beschwerden (Durchfall, Bauchschmerzen, Sodbrennen) doch auch nach 3 Magen-Darm-Spieglungen konnte nichts groß gefunden werden, außer einmal ein Polyp, eine Gastritis und komische Knötchen in der Speiseröhre. Ich war mehrfach beim Hämatologen. Auch dort wurde nichts gefunden bis auf eine IgG4-Erhöhung. Bei einem MRT vom Abdomen, wurde nur festgestellt, dass meine Leber mäßig vergrößert ist.
    Als Kind hatte ich schweres allergisches Asthma, und laut Pricktest habe ich immer noch etliche Allergien von denen ich aber seltsamerweise nichts merke.
    Vor einigen Wochen aber, hatte ich eine schwere allergische Reaktion (Wahrscheinlich auf ein Antibtioka) und musste mit Cortison behandelt werden. Erstmalig normalisierten sich meine Blutwerte. Direkt nach dem absetzen sind sie aber wieder deutlich angestiegen.
    Ebenfalls seit einigen Wochen habe ich starke Hautprobleme: Schubweise Urtikaria, komische rot gefleckte brennende Haut und winzige Blutergüsse. In der Zeit sind mir auch öfters Hand und Fußgelenke angeschwollen. Zusätzlich habe ich in den letzten 4 Monaten 9 Kilo abgenommen, ohne etwas an meinem Lebensstil zu ändern.
    Die Ärzte wissen nicht mehr was sie mit mir anstellen sollen und auch ich bin langsam wirklich ratlos, obwohl es mir immer schlechter geht.
    Selber bin ich jetzt noch auf das
    churg Strauss Syndrom gestoßen und sehe einige Ähnlichkeiten. Vielleicht hat ja sonst noch jemand eine Idee ..
    Liebe Grüße
     
  2. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo xcelia,
    Herzlich willkommen in RO. Schaue dich hier mal im Vaskulitisteil durch. Dort sind einige mit EGPA, die dir deine Fragen beantworten können. Montags findet hier in RO um 21 Uhr ein Wegener Chat statt. Dort ist auch eine Userin mit EGPA. Es gibt über Deutschland verteilt einige Vaskulitiszentren wo du dich zu einer Diagnosefindung vorstellen könntest. Ansonsten gibt es in FB eine Seite mit vielen Vaskulitis Patienten auch dort kannst du deine vielen Fragen stellen. Ich gebe dir gerne den Link bei Bedarf.
     
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  3. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, xCelia!
    Auch von mir ein herzliches Willkommen!
    Ich bin die Userin mit der EGPA= früher Churg-Strauss-Syndrom (CSS) genannt.
    Am besten wäre es, dein Hausarzt würde dich an einen internistischen Rheumatologen überweisen oder noch besser, wie Stine schreibt, an ein Vaskulitis-Zentrum.
    Ausserdem kann ich dir noch ein Vaskulitis-Forum empfehlen, www.vaskulitis.org
    Dort stehen viele Patientengeschichten, also Berichte über die persönliche Erkrankung, z. B. auch meine unter "Ruths Geschichte".
    Bis dahin wünsche ich dir erstmal alles Gute.
    Liebe Grüsse,
    Ruth
     
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  4. xCelia

    xCelia Neues Mitglied

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    Guten Abend,

    Erstmal möchte ich mich ganz herzlich für die lieben Nachrichten bedanken, ob hier drin oder privat. :)
    Ich hatte gestern noch einmal eine Blutentnahme bei der unter anderem der Rheumafaktor, pANCA und cANCA bestimmt wurden. Alle Werten waren soweit unauffällig. Bis auf die üblichen.
    Meine Leukozyten liegen aktuell bei 14500 tsd/ul und meine Eosinophilen absolut bei 2130/ul.
    Außerdem war ich heute nochmal beim Dermatologen, wegen meiner Urtikaria und den anderen beschriebenen Hautproblemen. Am ehsten erinnert es Sie wohl an eine Livedo reticularis.
    Am 20. Oktober habe ich jetzt auf Drängen eines netten Arztes einen Termin in einem internistischen Praxiszentrum mit Schwerpunkt Rheumatologie/Kardiologie/Gastroenterlogie.

    Verzweifelt bin ich weiterhin und besser geht es mir auch nicht.
    Falls noch jemand eine Idee hat, wäre ich weiterhin sehr dankbar.

    Liebe Grüße
     
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  5. Franzi73

    Franzi73 Neues Mitglied

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  6. general

    general Registrierter Benutzer

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    Liebe Franzi,

    ich halte es persönlich für problematisch, bei noch ausstehender Diagnostik nun Erkrankungen aus dem Formenkreis des HES oder EGPA aufgrund einer Visite-Sendung auf den Tisch zu packen.

    Obendrein sund die Visite-Sendungen ja auch nur oberflächlich reisserisch!
     
  7. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    War da schon ein Hämatologe dabei?
    Vor allem der Nachtschweiß läßt bei mir die Alarmglocken anschlagen.
    Korrektur: Wieso findet der nix?
     
    #7 7. Oktober 2021
    Zuletzt bearbeitet: 7. Oktober 2021
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  8. xCelia

    xCelia Neues Mitglied

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    @Money Penny Wir haben uns ja schon privat unterhalten.
    Ich war bereits 2018 und dieses Jahr im Juni beim Hämatologen, es waren sogar zwei verschiedene.
    Dabei kam eigentlich nur noch die IgG4 Erhöhung heraus .. (zu den anderen erhöhten Blutwerten)
    Aufgrund der B Symptomatik (So steht es auch im Brief) sollte ich dann die Magen Darm Spieglung, sowie das MRT Abdomen durchführen lassen.
    Die Magen-Darm-Spieglung war ergebnislos dieses Mal bis auf Knötchen in der Speiseröhre die aber warum auch immer nicht biopsiert wurden.
    Beim MRT erhielt ich folgenden Befund:
    - winzige Zysten an Leber und Milz
    - mäßiggeradige Lebervergrößerung
     
  9. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Lieber Herr General,
    mein Eindruck ist, dass xCelia jung und intelligent ist und sie bat nunmehr 2 Mal um (weitere) Ideen.
    Wenn ich mir vorstelle, dass ich mich auf der verzweifelten Suche nach meiner Diagnose befinde und bekäme dann kluge, leise Hinweise oder Ideen von Stine, Ruth und Franzi, würde ich mich sicher freuen.
    Ein Anspruch auf Wahrheit wurde ja nicht verbalisiert und xCelia geht ja zu Fachärzten.
    Wir wissen aber ja alle, dass Ärzte nicht IMMER SOFORT die richtige Diagnose finden (können), insofern finde ich die Hinweise als Frage an den Arzt ganz schön doll gut :)

    Viele Grüße! cat
     
  10. xCelia

    xCelia Neues Mitglied

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    Würde mich auch gerne nochmal dazu äußern. Ich kann eigentlich verstehen was du meinst, allerdings glaube ich, dass du dir meinen Eingangspost nicht komplett durchgelesen hast. Gerne kann ich noch eine umfangreichere Variante einfügen, nur dachte ich das wäre zu viel und es würde sich eh keiner durchlesen.
    Nochmal kurz: Ich habe die Probleme seit ca. 5 Jahren, war bei etlichen Fachärzten, alle sagen es stimmt etwas nicht, was ja auch offensichtlich ist, nur was es ist und wirklich helfen kann mir keiner.
    Dass man irgendwann nach Jahren und vorallem weil es auch einfach eher schlimmer wird, sich dann selbst auf die Suche begibt, ist ja auch irgendwo normal oder? ..
     
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  11. kukana

    kukana Moderatorin

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    Da ist zum einen etwas dran. Aber wir sind hier ein reines Laienforum. User mit vielfältigen Krankheiten, die nie gleich verlaufen und dementsprechen nie bei 2 Personen 1:1 therapiert werden können.

    Daher nochmal an alle: ihr könnt gerne Tipps oder Hinweise geben aufgrund eigener Erfahrungen aber keine Behandlungtipps. Diese sollte ein Arzt geben oder auch mal eine Klinik in die man stationär geht wenn Ärzte nicht weiter wissen. Denn auch Ärzte sind nicht allwissend und brauchen manchmal andere Fachleute zur Diagnosefindung.
     
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  12. general

    general Registrierter Benutzer

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    Ich verstehe dich voll und ganz. Das wollte ich auch nicht in Abrede stellen. Mir ging es mehr um den Brückenschlag von Visite hin zu einer schwerwiegenden Erkrankung, was auch schnell nach hinten losgehen kann.

    Aber i h wollte hier jetzt keine Diskussion über Internetdiagnosen lostreten.
     
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  13. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Ich hoffe sehr, du wirst eine richtige Diagnose finden und die passende Therapie.
     
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  14. xCelia

    xCelia Neues Mitglied

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    Danke für die lieben Nachrichten.

    Ich weiß nicht ob ich es oben schon erwähnt habe, aber ich habe arbeite selber als MFA in einer Hausarztpraxis. Weder ich noch keine Kollegen haben jemals einen Patienten mit ähnlichen Problemen gehabt, demnach auch die Verzweifelung nach dieser langen Zeit ohne die Ursache zu finden.

    Im übrigen wurde auch der ECP Wert noch bestimmt (Eosinophiles Kationisches Protein) und war erhöht. (habe ich heute mitgeteilt bekommen)

    Ich setze einfach viel Hoffnung jetzt in den Termin am 20. Oktober.

    Liebe Grüße
     
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