Neu und brauche Hilfe /Erfahrungen bei Diagnosefindung

[Sternchen17]

Hallo an Alle,
Ich bin ganz neu hier,habe auch bisher keine Erfahrungen mit rheumatischen Erkrankungen und bin einfach orientierungslos mit meinen Befunden.
Ich bin 47 Jahre,weiblich, sportlich und hatte in den letzten Jahren häufiger mit Divertikelentzuendungen des Darmes zu tun, weshalb ich zur Prophylaxe Salofalk /Mesalazin und WEihrauch einnahm.
Zudem habe ich seit Jahren eine HAshimoto Erkrankung,die mild verläuft.
Vor etwa 8 Wochen ,wachte ich morgens mit starken Gelenkschmerzen auf.
Die Knie waren geschwollen und vor allem meine FIngergelenke.
3Tage spaeter waren es dann die Fuss und Handgelenke und so vergingen,immer im Abstand von 3-4 Tagen ein springender Gelenkbefall. Ganz schmerzhaft waren die Kiefergelenke.
Meine BLutuntersuchung beim Internisten ergab folgende Werte:
Ana 1:160 ( waren zeitlebens negativ,auch im Mai,bei einem Routinecheck)
FLuoreszenzmuster : gesprenkelt
Ds DNS Antikoerper negativ
Einzelstrang aber positiv ( - 20 ....ich hatte 68)
Blutsenkung : 18/ 38 ( hab sonst immer 5/10)
Crp : 3 ( hab sonst 0,5)

Wurde dann zum Rheumatologen geschickt, der dann aber nur noch Histonantikoerper machte,weil er dachte es waere ein medikamenteninduzierterr LUpus ERythematodes. Es ließen sich aber keine HIstonkoerper nachweisen.
Trotzdem geht er immer noch davon aus,...wegen dem SAlofalk ( DArm).
Ich las aber,dass bei diesen Patienten die HIstone zu 95% nachweisbar sind. Ich weiß nun auch nicht, was ich denken soll.
Die GElenkschmerzen sind nicht besser. Meine FIngermittel und Endgekenke dick, HAndgelenke und Kiefergelenke stark schmerzhaft, ebenso wechselnd KNie und SPrunggelenk. Hoehepunkt am Abend ( ganz schlimm nach Alkohol) und morgens dann besser werdend. Allerdings eine Morgensteife von 30 min. Kann kaum die Treppen in die Kueche gehen.
Momentan Arcoxia 60/ 90 und Paracetamol bei Bedarf.
Mein Darm hält Gott sei Dank noch still.
Ich soll nun mal 8 Wochen warten,ob es sich bessert. Salofalk wurde abgesetzt.
Hat jemand eine Ahnung oder sehnliche Werte gehabt ?
Ich bin ganz schone muerbe mit den Schmerzen und an meinen täglichen Sport ist schon gar nicht mehr zu denken :vb_confused:

Ganz liebe Gruesse von
Sternchen

 

[Sternchen17]

Wollte noch hinzufuegen

Ich hatte keine Erhoehung der Rheumafaktoren, auch nicht der Ccp und auch nicht Hla B 27 !!!
Ebenso kein Erreger oder Virennachweis !
Danke

 

[Lagune]

Hallo Sternchen17,

herzlich willkommen bei rheuma-online.

Ana 1:160 ( waren zeitlebens negativ,auch im Mai,bei einem Routinecheck)
FLuoreszenzmuster : gesprenkelt
Ds DNS Antikoerper negativ
Einzelstrang aber positiv ( - 20 ....ich hatte 68)
Blutsenkung : 18/ 38 ( hab sonst immer 5/10)
Crp : 3 ( hab sonst 0,5)

Wurde dann zum Rheumatologen geschickt, der dann aber nur noch Histonantikoerper machte,weil er dachte es waere ein medikamenteninduzierterr LUpus ERythematodes. Es ließen sich aber keine HIstonkoerper nachweisen.

was mir da fehlt, wäre die Überprüfung der ENA, also Ak RNP, SSA , SSB und noch einige die da dazu gehören, außerdem die Komplementwerte C3,C4 und CH50. Wurde das denn nicht untersucht ?

 

[Sternchen17]

Hallo Lagune,

Danke , fuer deine Antwort.....nein, der Rheumatologe sagte, dass wuerde nicht groß weiterbringen - immerhin Uniklinik. Versteh das auch nicht. :vb_confused: Hab auch gebohrt dort. Unbefriedigend. Er meinte, dass Lupus ohne dsDNS selten sei. Man ist da ja auch nur eine Nummer. Vielleicht sah ich ihm nicht krank genug aus. Ich hatte zeitgleich auch Schmerzen beim Atmen, aber auch ohne Befund beim Roentgenbild der Lunge. Ein scharfer Schmerz bei der Einatmung. Das hat sich nach 8Wochen jetzt gebessert, zum Glueck.
Cortison soll erst begonnen werden, wenn die Gelenke sich in 8WO nicht beruhigen. Bin ich auch nicht scharf drauf natuerlich.
Zumal ich gerne mal wüsste ob ich Lupus habe, oder was Gemischtes, oder Gelenkrheuma. Meine Oma hatte schlimm Gelenkrheuma. Auch schon mit 50.
Was hast Du ?

LG Sternchen

 

[Lagune]

Hallo Lagune,

Danke , fuer deine Antwort.....nein, der Rheumatologe sagte, dass wuerde nicht groß weiterbringen - immerhin Uniklinik. Versteh das auch nicht. :vb_confused: Hab auch gebohrt dort. Unbefriedigend. Er meinte, dass Lupus ohne dsDNS selten sei. Man ist da ja auch nur eine Nummer. Vielleicht sah ich ihm nicht krank genug aus. Ich hatte zeitgleich auch Schmerzen beim Atmen, aber auch ohne Befund beim Roentgenbild der Lunge. Ein scharfer Schmerz bei der Einatmung. Das hat sich nach 8Wochen jetzt gebessert, zum Glueck.
Cortison soll erst begonnen werden, wenn die Gelenke sich in 8WO nicht beruhigen. Bin ich auch nicht scharf drauf natuerlich.
Zumal ich gerne mal wüsste ob ich Lupus habe, oder was Gemischtes, oder Gelenkrheuma. Meine Oma hatte schlimm Gelenkrheuma. Auch schon mit 50.
Was hast Du ?

LG Sternchen

Es gibt ja noch andere Kollagenosen mit zB. mit ENA Ak's, nicht nur Lupus, deshalb finde ich die Aussage schon merkwürdig das man nicht weiterschaut, weil es Lupus meist nur mit dsDNS gäbe. Außerdem gibt es Lupus auch mit anderen Ak.

Ich habe eine Mischkollagenose(MCTD oder auch Sharp-Syndrom genannt)

 

[Sternchen17]

Das vermutete der Internist bei mir. Sharp.
Auch er haette nicht weitergeforscht. Es war eigentlich mein Drängen zu einem Rheumatologen zu gehen.
Sag mal, wenn Du Dich auskennst. Muss man denn zwingend immunsupressiv behandeln bei diesen Kollagenosen oder reicht es in Faellen wie jetzt bei mir wo keine Nierenwerte oder Herz betroffen ist - nur Gelenke. ( nur ist gut ) , dass man "nur" COX 2 Hemmer einsetzt ?
Hast du auch vordergründig Gelenkschmerzen ? An der Haut hatte ich bisher nichts.
Kann man denn gar nichts selbst tun ? Ich schlafe jetzt eben viel und schone mich. Veraendert aber nichts bisher.
Kann das mit den Gelenken auch wieder mal aufhoeren ?
LG sternchen

 

[Lagune]

Muss man denn zwingend immunsupressiv behandeln bei diesen Kollagenosen oder reicht es in Faellen wie jetzt bei mir wo keine Nierenwerte oder Herz betroffen ist - nur Gelenke. ( nur ist gut

) , dass man "nur" COX 2 Hemmer einsetzt ?

So viel ich weiß muss nicht zwingend und jeder mit Kollagenose immunsuppresiv behandelt werden, es kommt auf den jeweiligen Verlauf, Ausprägung und Beteiligungen drauf an.

Ja habe auch Gelenkschmerzen, aber auch andere Beteiligungen, wie Organe, Haut, Gefäße-Vaskulitis, Raynaud, Sicca etc.