Neu - total verzweifelt

[sternlein06]

Hallo zusammen,

ich weiß gar nicht wie bzw. wo ich anfangen soll. Habe wie die meisen hier erstmal lange gelesen...nun kurz zu mir:
Bin 33 J. alt und leide seit meinem 9 Lebensjahr an chronischer Polyarthritis. Habe für eine lange Zeit, das Vertauen an die Ärzte verloren. Es ging mir soweit ohne Medikamnte gut. Bis 2006 da fingen die Schübe wieder richtig an. Seit 2007 bin ich wieder auf Medikamte eingestellt worden u. a. Leflunomid, Adalimumab, Diclofenac etc.
Bin mittlerweile als "Dauerschmerzpatient" abgestempelt worden. Fehlt nur noch das ich als Simulantin dargestellt werde. Aufgrund meiner hohen Fehlzeiten macht mein Arbeitgeber mir Probleme. In der Zeit wo ich nicht krankgeschrieben bin, bin ich nach der arbeit so kaputt, das ich nur noch die Couch im Visier habe. Fazit: Enttäuschte Kinder überforderter Ehemann. Das schlimmste ist, es versteht mich keiner, und das tut am meisten weh......

 

[~bernd~]

Hallo Sternlein,
ich begrüße Dich erstmal herzlich.
also damit Du Dich schon seit Deinem 9. Lebensjahr damit
rumplagst, ist schon krass.
Ja, diese Probleme, die Du hier beschreibst, kennen viele von uns.
Wenn man mit seinen gesundheitlichen Problemen nicht Ernst
genommen wird, ist das ne zusätzliche Belastung. Dir bleibt nichts weiter
übrig, als nach einem wirklich guten Rheumatologen zu suchen. Naja, nen
kompetenter Hausarzt ist auch wichtig. Vor allem einer der sich kümmert.
Auch wenns lange dauert, Du mußt hartnäckig suchen.
Dann muß nochmal gezielt diagnostiziert werden und wenn eine genaue,
zeitnahe Diagnose steht, kann auch gezielt therapiert werden.
Ja und dann wird es Dir auch besser gehen. Gibt doch schon so gute
und wirksame Medikamente. Versuch es doch einfach, einen anderen
Rat hab ich momentan nicht. Du mußt Klarheit schaffen, sonst wird die Sache
noch zu einem psychischen Problem. Und zu dem Rheuma noch ne zusätzliche
Baustelle, das sollte vermieden werden. Drücke Dir die Daumen, damit was
gelingt. Und solltest Du Fragen haben, kannst mich jederzeit anschreiben.

LG Bernd

 

[padost]

Hi sternlein, herzlich willkommen.
Ich kann mich Bernd nur anschließen, vielleicht muss deine Medikation nochmals überdacht werden, wenn die Medis nicht genug greifen.
Wichtig ist eventuell auch eine gut eingestellte Schmerztherapie, zumal du noch arbeiten gehst, damit du deine Arbeitszeit schmerzfrei/arm überstehst.
Schmerzen können auch chronisch werden und bedürfen auch Behandlung.

Sicher sind sie aber auch ein Hinweis, dass du nicht optimal eingestellt bist, ist natürlich schwierig, das richtige Medikament für sich zu finden.
Warte aber nicht zu lange, sprich mit dem Arzt, oder hole dir eine Zweitmeinung ein. Du holst dir sonst nur den Frust und merkst ja jetzt schon, dass du so den Alltag nicht bewältigst.
Es ist natürlch auch für deine Familie nicht einfach. Ich habe für mich entschieden, Sie können gar nicht nachempfinden, wie es einem geht. Da helfen nur ruhige Gespräche, du mußt den Mund aufmachen, deine Gedanken können sie nicht lesen.
Und sie sind ja auch meist gewohnt, die Mama, die Frau funktioniert einfach, wenn das nicht mehr so ist, ändert sich aller Leben.

Liebe Grüße
padost

 

[Biena]

Hallo sternlein

Für aussenstehende die selber nicht diese Schmerzen haben ist das offenbar
schwer nach zu vollziehen .
Hier verstehen das denke ich.... alle.

 

[inselfan]

Sternlein, obwohl ich noch nicht so schlimm dran bin mit meinen Schmerzen, hab eigentlich immer einen schmerzfreien Nachmittag, doch ich bin dann müde und schlapp und lustlos und möchte in Ruhe gelassen werden, ich kann dich voll und ganz verstehen, mein Mann versteht mich auch nie, er kommt damit noch nicht klar, das ich nicht mehr so funktioniere wie früher

 

[sternlein06]

Danke....

Hallo zusammen,

dankeschön für die herzliche Begrüßung. Nach meinem "geheul" gestern, geht es mir heute etwas besser. Ich weiß das ich klarheit schaffen muß. Doch es ist sehr schwierig. Nach dem ich inden letztzen Jahren bei 3 Rheumatologen gescheitert bin, bin ich nun in der Rheuma Ambulanz der Uni gelandet. Routierende Ärzte verschiedene "Meinungen". Viertel-jährl. Untersuchungen, ist das mittleweile auch in Praxen so? Als ich vor 4 Wochen einen heftigen Schub hatte, d. h. bei mir beide Sprunggelenke sowie die Hände außer Betrieb, wollte ich wg. der Medik. mein Termin vor verschieben der ist erst im August. Die Aussage war: " Wenns Ihnen so schlecht geht lassen Sie sich einweisen".
Da ich meine Kindheit in Kliniken verbracht habe, ist die "Station" aller letzte Haltestelle. Zumal ich letztes Jahr 4 Tage auf Station war, und nur bei der Anmeldung und bei der Abmeldung einen Arzt zu Gesicht bekommen habe???

Aber mal eine Konkrete Frage: Padost erwähnt die Schmerztherapie. Ich kann mir da so gar nichts darunter vorstellen. Was ist das genau, an wen muß ich mich wenden?

Liebe Grüße an alle....

P.S. Für evtl. Rechtschreibfehler schonmal sorry:o

 

[padost]

Hi, das ist aber echt unbefriedigend, wenn du in der Ambulanz der Uni nicht benug Unterstützung bekommst. gerade sie müßten doch alle Möglichkeiten haben, auch die einer Schmerztherapie.
Es gibt ausgebildete Schmerztherapeuten/Ärzte, die Schmerzmittel für dich zusammenstellen, damit deine Schmerzen erträglich werden und sich kein Schmerzgedächnis entwickelt. Google mal.
Es gibt niedergelassene Ärzte in Schmerzzentren, oder auch in der Uni....

Ich kann mir vorstellen, dass du nicht gerne stationär gehen willst, ist aber manchmal hilfreich und nötig. Jede Rheumaerkrankung verläuft anders. Einige kommen gut ambulant zurecht, sind schnell gut eingestellt, bei anderen verläuft es schwieriger.
Es ist natürlich unbefriedigend, wenn alles nicht richtig rund läuft.
Vielleicht solltest du dich schlau machen, wo eine wirklich gute Rheumaklinik ist und doch noch einmal stationär gehen, damit alles abgeklärt wird, alles auf dem neuesten Stand ist und dadurch dein Leben leichter wird.
In welcher Gegend lebst du?

Lg, Padost

 

[Rosenfreak]

Ich würde auch raten einmal stationär in eine Rheumaklinik zu gehen. Die Krankenkasse zahlt 18 Tage. Da wird man dann richtig eingestellt und nicht nur immer ein bisschen herumgepfuscht.

Ich habe das auch gemacht und seither gehts mir gut. War in Baden-Baden.
Überleg mal ob das nicht eine Möglichkeit wäre.

 

[sternlein06]

hi,

bin total geschafft, hatte einen langen Tag.....und doch muß ich erstmal hier vorbei schau´n .

@paost: bin auch aus Hessen, etwas genauer ecke Frankfurt /Main...
Und DU? ( nein bin nicht neugierig):vb_rolleyes:

Heute schaff ich es nicht mehr zu Googlen, aber ich werd das mit der Schmerztherapie in Angrif nehmen. Vielleicht könnt ihr mir empfehlenswerte Ärzte bzw Praxen nennen?

Wünsche allen ein schönes Wochenende

LG
sternlein