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NEU. Rheumaarzt vermutet systemisches Rheuma bei Tochter 3,5Jahre

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von NIKKI77, 9. Februar 2013.

  1. NIKKI77

    NIKKI77 Neues Mitglied

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    Hallo

    Meine Tochter hat schon länger Ausschlag, Abends Fieber und nun jeden Tag Gelenkschmerzen.
    Nun waren wir zum 2. Mal beim Rheumatologen und er vermutet systemsiches Rheuma.
    Rheuma ist es auf jeden Fall.
    Nur ob systemisches steht noch nicht fest.
    Ohne Saft kann sie mal nicht laufen, nicht greifen und hüpfen geht auch nicht...
    Mal sind Knie/Füsse schlimm...mal die Hände...
    Wir sollen 2 Wochen Ibuprofensaft geben und dann müssen wir weiter sehen.
    Eventuell Kortisonbehandlung.
    Blut wird für genaue Diagnose auch noch mal abgenommen.
    Rheumawerte sind nicht erhöht.
    CRP 2,5 und BSG 80.
    Ich hab Angst das es auf Herz etc. geht.
    Wie kommt ihr mit der Angst zurecht?
    Kann ein Kind mit Systemischen Rheuma ein relativ normales Leben führen?
    Würde mich über einen Erfahrungsaustausch mit gleichgesinnten Freuen.

    Lg Nicole:)
     
  2. tiger1809

    tiger1809 Gesperrter Benutzer

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    Hallo und herzlich willkommen hier im Forum.

    Als auch "nur" Angehöriger in diesem Forum verstehe ich dich recht gut und bin mir sicher, das es hier jemand gibt, der dir aus eigener Erfahrung weiterhelfen wird.
     
  3. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Nicole,

    als betroffene Mutter (Sohn 12 - Dermatomyositis seit 8 Jahren) kann ich dir nur raten, so schnell wie möglich mit deiner Tochter in eine Fachklinik zu gehen. Dort sind die Untersuchungen gründlich und sehr umfassend. Deine Tochter wird dort genau beobachtet und kann auf Medikamente eingestellt werden, wenn sich der Verdacht bestätigt. Spezielle Blutuntersuchungen können dort auch gemacht werden.

    In einer Klinik gibt es eventuell auch Elternschulungen, oder du kannst dich mit betroffenen Eltern unterhalten. Mir hat das damals sehr geholfen. Bei meinem Sohn wurde im "normalen" Krankenhaus Rheuma diagnostiziert. Ein halbes Jahr später war ich mit ihm aber 2,5 Wochen in Bad Bramstedt in der Rheumaklinik. Er bekam KG, Ergo, Wassergymnastik usw. Das ist echt nur zu empfehlen.

    Bei meinem Sohn wurden jährlich EKG, EEG, Ultraschall von Leber und Nieren usw. durchgeführt. Da es aber bisher keine Auffälligkeiten gab, ist das nicht mehr nötig.

    Zum CRP fehlt die Einheit, so kann dir keiner was dazu sagen. Die Blutsenkung zeigt ja, dass da eine Entzündung im Körper ist. Der Rheumafaktor ist nicht aussagekräftig. Nicht bei jeder Rheumaform ist er erhöht.

    Liebe Grüße
    Tanja
     
  4. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Nicole,

    da ich selber von klein auf betroffen bin - damals hatten Kinder kein Rheuma zu haben - möchte ich dir zu einem Kinderrheumatologen eventuell auch einer Kinder-Rheumaklinik raten. Lernt damit umzugehen, ohne Ängste zu entwickeln. Die meisten, auch systemisch-rheumatischen Erkrankungen, sind heute gut in den Griff zu bekommen. Ich habe Abitur, abgeschlossenes Studium, war jahrzehntelang berufstätig. Erst jetzt trete ich kürze, bin aber trotzdem noch aktiv.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  5. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Nicole,

    ich kann deine Angst gut verstehen, das ging uns am Anfang auch so. Unsere Tochter war zwar schon 11 als sie erkrankte, aber ich glaube die Angst ist die gleiche.
    Man gewöhnt sich irgendwie daran. Das Forum hier hat mir sehr geholfen und zu sehen, dass das Leben weitergeht. Man findet heraus, was guttut, was gar nicht geht und das man immer wieder ausprobieren muß.
    Und du darfst dich selbst nicht vergessen. Hol dir Hilfe. Ich habe mir Psychotherapie verschreiben lassen, das hat mir echt geholfen und tut es immer noch.
    Ich würde auch mit ihr in eine Klinik gehen, meine ist zur Zeit in Kiel in der Uniklinik bei Dr. von Bismarck ambulant in Behandlung, der ist echt toll und auch die Station und die Anwendungen sind super.

    Auch wir haben Zukunftsängste - was für einen Beruf kann sie ergreifen, wird sie die Schule gut schaffen, wie weit wird das Leben normal sein.
    Es geht uns allen so.

    Liebe Grüße und ganz viel Kraft!!!!
     
  6. NIKKI77

    NIKKI77 Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben:)

    Vielen lieben Dank für eure netten und aufmunternden Antworten:top:

    Bin jetzt echt etwas erleichtert...
    Hatte so viele Sachen gelesen was alles passieren kann :mad:

    @tiger1809
    Danke:D

    @ Tanja
    Bin echt froh zu hören, dass es nicht auf die Organe gehen muss.
    Ist meine größte Angst....
    Wie lange wurde es bei euch kontrolliert?
    Wenn es die ersten Jahre nicht auftritt ist es unwahrscheinlich, dass es später
    noch auf dir Organe geht?

    @Marly
    Danke!
    Wie alt ist deine Tochter jetzt?


    @all
    Wir waren in der Kinderklinik in Datteln.
    Der Rheumatologe dort ist spezialist für Kinder.
    Behandelt ambulant und stationär.
    Hätten eigentlich erst Termin im Mai gehabt für eine ambulante Untersuchung.
    Nur da es jeden tag schlimmer wurde, haben wir einen Termin bekommen.
    Der Arzt soll sehr gut sein.
    Will dann spezielle werte im Blut schauen, ob es systemisch ist.
    Und zum einstellen müssten wir ambulant.
    Muss man medikamente durchgehend nehmen oder gibt es auch pausen?



    @Clara
    Freue mich sehr das du dein Leben so toll gemeistert hast!!
    Wünsche ich mir für meine Tochter auch:vb_redface:
     
  7. NIKKI77

    NIKKI77 Neues Mitglied

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    ahso...
    ja eine Rheuma-Klinik wäre dann auf jeden Fall eine gute Sache!!
     
  8. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Nicole,

    ich kann es dir nur raten, in eine Klinik zu gehen. Dort werden alle Untersuchungen gemacht und du musst nicht von einem Arzt zum anderen fahren. Der Rheumatologe hat dann auch gleich alle Befunde und kann eine bessere Diagnose stellen. Es ist ziemlich anstrengend allein alle Termine bei Fachärzten zu machen und diese dann wahrzunehmen.

    Eine Medikamenteneinstellung in einer Klinik ist besser. Es sind teilweise engmaschige Kontrollen des Blutes notwendig, die können dann gleich gemacht werden und bei Nebenwirkungen kann der Arzt gleich reagieren.

    Liebe Grüße
    Tanja
     
  9. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Nicole,

    meine Tochter wird nächsten Monat 17 Jahre alt.

    Sie hatte bekam vor 3 Wochen das erste mal Gelenkpunktionen. Sie nimmt Naproxen als Rheumamittel, das hilft bei ihr super. Das Blut wird regelmäßig kontrolliert, war alles in Ordnung bisher, also keine Organschädigungen. Das muß auch nicht passieren.
    Sie hat Phasen in denen sie alles machen kann, geht viel zum Reiten, zum Karate und spielt Geige und dann hat sie Phasen, da geht gar nichts. Da ist sie viel zu Hause, bekommt täglich Quarkwickel und viel Physiotherapie (sehr wichtig, damit die Gelenke beweglich bleiben!!).
    Man wächst gemeinsam hinein und manchmal ist es schwerer als an anderen Tagen.

    Liebe Grüße und alles Gute!
     
  10. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich habe seit 14 Jahren systemische juvenile chronische Arthritis und bin heute 28. Ich hatte außer beim ersten heftigen Schub vor der Diagnosestellung, wo logischerweise nicht behandelt wurde, keine betroffenen Organe. Damals war die Milz vergrößert und mein Herzmuskel betroffen. Das ging aber nach Behandlungsbeginn (hochdosiertes Cortison) rasch zurück und hat keine bleibenden Schäden verursacht. Seitdem habe ich nie wieder Schübe gehabt, die die Organe betroffen. Im Schub habe ich heute "nur" Gelenkschmerzen und Entzündungen, Fieber und manchmal Hautausschlag. Ich werde natürlich seit damals ständig rheumatologisch betreut.

    Ich habe natürlich auch schlechte Phasen, kann aber sagen, dass ich gut klarkomme und mit der Krankheit gut leben kann. Ich habe im letzten Sommer mein Studium abgeschlossen und kann sogar Sport machen und besuche Musikfestivals, wenn die Krankheit es zulässt.

    Natürlich ist es häufig ein steiniger Weg, furchtbar frustrierend, aber deine Tochter kann lernen mit der Krankheit zu leben, sie zu akzeptieren und wird lernen ihre Grenzen zu erkennen. Ich finde mein Leben genauso lebenswert, wie andere gesunde Menschen.
    Deine Tochter ist noch klein, es besteht bei guter Behandlung auch die Möglichkeit, dass die Krankheit zum Stillstand kommt und sie dann dauerhaft beschwerdefrei bleibt.

    Ich wünsche euch viel Glück.
    Katharina
     
  11. Linda1707

    Linda1707 Registrierter Benutzer

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    Hallo Nicole,
    ich bin mit zwei Jahren an einem morbus still erkrankt, heute bin ich 23 Jahre alt. Diagnostiziert wurde die Krankheit damals in der Kinderklinik Datteln, in der ich auch bis zu meinem 18. Lebensjahr Patientin war.

    Natürlich ist die Krankheit nicht angenehm, aber man kann außerhalb der Schübe ein ganz normales leben führen. Bei mir sind so ziemlich alle Organe betroffen. Ich habe schon so einiges mitgemacht, und kann nur sagen, dass du in Datteln gut aufgehoben bist. Ansonsten wäre Sendenhorst eine gute Adresse.

    Liebe Grüße
    Linda