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Neu: psoriasis arthritis . wer noch?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Limasi, 30. September 2010.

  1. Limasi

    Limasi Neues Mitglied

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    Hallo, habe mich jetzt erst nach 5 Jahren rheuma hier angemeldet. dachte eigentlich ich weiss mittlerweile alles über diese Krankheit. Aber ich glaube, die wissenlücken sind noch sehr gross. Vor allem die ernährung ist nicht ganz so klar. Wer hat noch schwierigkeiten mit den Händen? Hat jemand von euch eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse? Ich habe Fragen über Fragen. Freue mich über jede - wirklich jede - rückantwort
    mein Smiley sagt mein Lebensmotto:egypt1: ich lach lach
     
  2. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Hallo und herzlich Willlkommen!

    Ich habe auch PSA - und auch Probleme mit den Händen. Echt fies. Habe zwar auch noch x andere Gelenke, die weh tun ... Knie, Ellenbogen, Hüfte, Knöchel, Zeh .... aber die Händen quälen am meisten, weil man sie eben ständig braucht.

    Ernährungsmäßig denke ich, dass eine gesunde, ausgewogene Kost immer richtig ist. Ich esse sowieso wenig Fleisch und Fastfood ... wehre mich aber dagegen, irgendeine Diät zu machen. Habe auch gelesen, dass das eh nur bei Gicht Sinn macht.

    Wünsche dir einen guten Verlauf! LG - Gertrud
     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Limasi!
    Sei herzlich Willkommen hier im Forum, ich habe auch eine PSA. Das Hautekzem bist bei mir z.Zt nich so aktiv, ich habe jetzt eine zeitlang einen Befall an den Fingerkuppen gehabt, sehr angenehm:mad:, so langsam wird es weniger. Ich spritze jetzt seit 7 Wochen MTX, ob die Besserung schon davon kommt:confused:
    Meine Entzündungen an vielen Sehnenansätzen und diversen Gelenken, macht mir mehr Sorgen, als die Haut.
    Mal sehen, wie es sich weiter entwickelt.
    Dazu kann ich dir leider nicht viel sagen, soviel ich weiß, steht dir das nur zu, wenn Du Kinder unter 12 Jahren im HH hast.
    Die andere Variante wäre, daß Du eine Pflegestufe erhältst, dann kannst Du die Haushaltshilfe davon bezahlen.
     
  4. Limasi

    Limasi Neues Mitglied

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    Medikamente

    Ich habe nur einmal MTX genommen, danach stiegen meine Leberwerte in die 490er, habe das sofort abgesetzt. Bekomme jetzt seit 3 Jahren Humira, alle 2 Wochen, ansonsten habe ich alle Medikamente abgesetzt, weil ich der Meinung bin, das das auch über die Ernährung, Getränke usw. geregelt werden können sollte. Das Rauchen habe ich GsD schon vorher aufgegeben, das scheint ja die grösste Falle zu sein, soll die entzündung um ca. 70 % steigern. Auch Alkohol ist nur im begrentzen Rahmen möglich. Ich trinke nur noch Fassbier und das in Massen, kein Wein, sehr selten mal ein bis zwei Sekt, und Kurze nur den Grünen, aber nur wenn es mir sehr gut geht. Ansonsten sind bei mir hauptsächlich die Hände, dann die Füsse, ein bisschen die Lunge, und wie ich jetzt erfahren habe, scheint sich da auch etwas in die Augen zu schleichen.
    Hat einer von Euch mal mit einer ernährungsberater/in gesprochen? Ich nehme z.B. sehr wenig Säure haltige Lebensmittel zu mir. Mir fehlt nur immer noch ein Ersatz für Essig, kennt ihr einen?
     
  5. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    @Limasi ... es ist FALSCH zu glauben, dass säurehaltige Lebensmittel den Körper sauer machen. Es kommt auf die Verstoffwechslung an - und da werden gerade süße Lebensmittel sauer! Essig und Zitronensaft und saures Obst ist - in Maßen - nicht schädlich.

    Apropos .... trinkst du wirklich Fassbier in "Massen" ..... :D ... oder doch eher in "Maßen". Oder kommst du aus der Schweiz?

    Ich persönlich halte nix von "Das schaffen wir schon mit der Ernährung". Daran glaube ich nicht - und wenn ich meine Finger so sehe und die Schmerzen spüre, dann bin ich froh, dass es wirksame Medikamente in der Schulmedizin gibt. Unterstützen mir Ernährung usw. - das ist sicherlich ok.
     
  6. Limasi

    Limasi Neues Mitglied

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    Hei, Gertrud, natürlich in Maßen, ja, ich hoffe, das du unrecht und ich recht habe mit der ernährung. Mein R-tologe hat nichts dagegen, allerdings probiert er mittlerweile immer wieder schmerzmittel bei mir aus, kann ich irgendwie alle nicht vertragen. Nur thomapyrin. Und das mit dem Stoffwechsel ist ja auch heiter. Nehme ich Cortison, nur bei akuten Schüben und üblen Beschwerden, nach Bedarf, steigt mein Gewicht rapide an, normalerweise hatte ich 42, mittlerweile hängt von 44 bis 50 alles im Schrank. Hast Du da auch eine Weisheit für mich? Mach ich irgend etwas nicht ganz richtig dabei?
     
  7. Brundhilde

    Brundhilde Brundhilde

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    naja

    Ich hab auch Psoriasisarthropathie- festgestellt vor einem Jahr, retrospektiv hab ich das aber schon mindestens 6 Jahre.

    Im Krankenhaus letztes Jahr hab ich in drei Wochen fast 5 kg zugenommen- und das lag nicht an dem "leckeren "KH-Essen. Ich bekomme vom Prednisolon Appetiet wie eine Schwangere- so wie ich über 5 mg gehe. Dazu kein Sport und kaum Bewegung- tut ja alles weh.
    Aber mit bissel Disziplin hab ich es geschafft 7 kg abzunehmen im letzten halben Jahr. Ich esse halt nach 17.00 Uhr nix mehr- außer bei Geburtstagsfeiern oder so. Außerdem bekommt mir das MTX wesentlich besser, wenn ich am MTX Tag ab Mittag nix mehr esse und erst am Folgetag gg. Mittag wieder. Dafür trinke ich Wasser in Massen- soll ich sowieso wegen der Nieren.
    Aber ich denke mal bissel Gewichtsschwankungen sind normal.
     
  8. Jelelulo

    Jelelulo Neues Mitglied

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    Hallo, habe auch PsA.Habe 4 Jahre MTX, Cortison, Diclo und so genommen.Seit März`10 nur noch Enbrel und neu jetzt Ibu 600 2x tägl.Habe seit ich kein Cortison mehr nehme 10 kg abgenommen.Essen hab ich nur soviel umgestellt,indem ich möglichst nur noch 3 mal wöchentlich Fleisch esse.Sonst war`s fast täglich.
     
  9. Limasi

    Limasi Neues Mitglied

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    Ja, mit Cortison gehts nach oben, aber ich esse eben nicht mehr als sonst auch. Und das mit dem Naschen habe ich sowieos ganz weg gelassen, wenn esse ich Obst. Aber dort sind auch versteckte Kalos drin. Am besten sind ja Äpfel ( fürs abnehmen ) nur kann ich die nicht so ganz vertragen. Und sagt mal, Hat einer von euch einen Zimmerspringbrunnen? Habe das Gefühl, das jedesmal wenn der an ist ( meine enkeltochter liebt es ) wird es schlimmer. Ist das normal oder Einbildung?
     
  10. samba

    samba Neues Mitglied

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    hallo alle ihr da

    auch ich habe mich erst nach vielen anläufen getraut, mich einzuloggen.
    zur seelischen unterstützung habe ich meinen sohn neben mir angenagelt, damit er mir bei der "rumsucherei" hilft.
    bei mir wurde jänner 2010 endlich die diagnose PsA gestellt, der weg dorthin war schmerzhaft. aber jetzt werde ich richtig behandelt und der erste erfolg hat sich schon eingestellt.
    bin gespannt obs noch jemanden gibt, der auch erfahrungen gemacht hat ?
     
  11. Limasi

    Limasi Neues Mitglied

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    Hilfsmittel

    Hat jemand noch andere Hilfsmittel im einsatz als den Nuknacker? Bin so langsam am ende was die tätigkeit mit den Händen angeht, überall stösst man sich , schon kleinste Brührungen lassen einen erbeben. Am schlimmsten ist es im Badezimmer, die Armaturen und was da so alles rumsteht, komicsherweise stoss ich mit fast allem zusammen. auch bin ich einer der schlimmsten Stolperer die ich kenne, schon auf dem Teppich gibts Malheur. Habe mir zweimal die Handgelenke gebrochen ( GsD nicht mehr) dreimal die Brille kaputt ( habe ich übrigens erst seit Cortison - früher Adler ). Jetzt habe ich Probleme mit dem Becken, von dort schiesst der Schmerz weiter in bis in die Zehe, da geht kein Schritt mehr.

    Ach Samba, noch einen Tipp, hat dein Hausarzt oder der R-loge schon die KB 50% beantragt? Bekommt nämlich jeder nachweisbare Rheumakranke, und das sind wir ja wohl alle. Ob man es sieht oder nicht ....
    LG
    :top:
     
  12. samba

    samba Neues Mitglied

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    endlich wieder da

    hallo limasi
    endlich bin ich wieder im lande.
    danke für deine antwort und für die nachfrage ob ich schon eingestuft bin.
    ich habe 80 %ige einstufung, weil nämlich noch eine andere erkrankung mitspielt.
    ich habe seit jänner 2010 eine optimale betreuung in der rh-ambulanz bei den lisln in linz. als erstes wurde massiv cortison eingesetzt 25mg, dann bis ende märz ausschleichen, übergreifend 20mg Ebetrexat und seit ende august spritzte ich enbrel 50mg.
    mir geht es gut, die schmerzen sind so gut wie und die schwellungen ganz weg. was ich noch habe, ist die morgentliche steifigkeit (warum eigentlich ich und nicht mein partner ?).
    aber mit dem kann ich leben und meine ärztin sagt, enbrel kann man seeeehr lange spritzen
    liebe grüße
    samba