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neu, ohne diagnose, aber mit viel panik

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Tizia, 11. Juli 2013.

  1. Tizia

    Tizia Neues Mitglied

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    liebes forum,

    seit ca. 2 monaten lese ich "heimlich" bei euch mit und habe nun beschlossen, mich bei euch anzumelden, weil ich die erfahrung gemacht habe, das betroffene die besseren experten für ihre krankheiten sind als viele ärzte ("10 ärzte, 11 meinungen").
    also hallo, erstmal, ich bin tizia, weiblich, nicht ledig, sondern mit mann, 44 jahre alt.
    seit 2005 gesicherte ms-diagnose, danach hashimoto. also schon 2 autoimmunerkrankungen.
    davon sieht man mir allerdings nichts äußerlich an, so dass man sich oft verteidigen muss, wenn man nicht so belastbar ist.
    und nun das neueste. bin in einer diagnose-maschine und bekomme immer mehr angst, weil die ärzte mir nichts genaues sagen wollen.
    um es kurz zu machen: es fing an vor 3 monaten mit knieschmerzen beim laufen, dann wanderte es vom rechten knie zum linken knie und zu den sprunggelenken.
    knie und knöchel waren beide geschwollen, mit erguss, so dass das linke bein isgesamt ganz dick war. schmerzen beim gehen, insbesondere treppen hinab. auch bei ruhe manchmal. hochlegen und eis halfen immer am besten. die schwellungen sind mittlerweile etwas zurückgegangen, aber schmerzen habe ich abwechselnd in knien und knöcheln, manchmal auch in den händen und zehen. orthopädin fragte mich 2 mal, ob ich umgeknickt sei oder zu viel sport gemacht habe. ja, ich war joggen, aber ja nun nicht so, dass 4 gelenke anschwellen. rheuma-labor ergab leicht erhöhte blutsenkung, rheumafaktor negativ. die orthopädin meinte, man kann das mal haben (?) und riet mir - zu nichts.
    da es aber nicht besser wurde, wandte ich mich an meine endokrinologin, weil gelenkschmerzen auch oft mit der schilddrüse zu tun haben. die machte ein irre großes blutbild und fand raus: leicht erhöhte entzündungswerte, leicht erhöhte AP (AP knochen unter osteoporose-diagnostik *kreisch), leicht erhöhte ANA.
    und empfahl einen rheumatologen und ein skelett-szintigramm, das ich am montag auch mache, weil ich endlich wissen will, was da los ist.
    diverse andere ärzte hielten sich auch alle bedeckt.
    als ich heute etwas im internet über erhöhte AP-werte las, wurde mir ganz schlecht (knochenkrebs usw).
    was also fehlt, ist die diagnose und erst recht die differentialdiagnose, an was es aber nicht mangelt, ist meine angst.
    ich bin inzwischen psychisch total mürbe, natürlich auch, weil ich dachte, dass 2 autoimmunerkrankungen "reichen", aber schlimmer geht scheinbar immer.

    am montag weiß ich nach der skelett-szinti wohl mehr, aber bis dahin lauf ich hier vor angst im quadrat.
    warten und sich wundern und grübeln, das ist echt das schlimmste.

    liebe grüße
    eure neue
    tizia
     
  2. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Hallo Tizia,

    nun mach Dich nicht ganz verrückt und denk immer gleich an das Schlechteste. Es gibt doch auch andere Möglichkeiten,warum der AP=Alkalische Phosphate erhöht ist.
    Guck mal hierhttp://www.netdoktor.de/Diagnostik+Behandlungen/Laborwerte/Alkalische-Phosphatase-AP-1025.html.

    Also,Kopf hoch m,Brust raus und durch. Es kann doch auch an den Medis liegen,die Du nimmst. Irgendwie hört sich Deine Beschreibung auch mehr an irgendeine rheumatische Erkrankung an und ja,meistens bleibt es nicht bei einer Autoimmunerkrankung,leider. Wir sind einfach zu fleißig beim Fingeraufzeigen :rolleyes:;).
    Ich wünsche Dir ein starkes Nervenkostum übers Wochenende und willkommen hier bei uns

    Liebe Grüße
    Sigi
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Tizia,
    herzlich willkommen hier!
    Deine Angst kann hier sicherlich jeder verstehen. Keiner ist locker zu den Untersuchungen gegangen. Noch mehr, da du schon 2 Autoimmunerkrankungen hast und womöglich noch die 3. hinzukommt. Aber das Googlen von Krankheitssymptomen ist nicht unbedingt der empfohlene Weg, weil man da tausend Krankheiten findet, die man haben könnte (z. B. Kopfschmerzen - da findest du auch den Hirntumor und kriegst wegen der Info noch viel mehr Kopfweh).
    Ich würde empfehlen, dich übers Wochenende viel abzulenken bis zur Szintigrafie. Und wenn du mal eine Diagnose hast, ist es nur mehr halb so schlimm, denn nichts ist so schlimm wie die Ungewissheit.
    Alles Gute! :vb_cool:
     
  4. Tizia

    Tizia Neues Mitglied

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    danke!

    danke für eure willkommensgrüße! :)
    "an rheumatismus und wahre liebe glaubt man erst, wenn man davon befallen ist" ist ein süßer spruch, und so wahr ...
    ja, dieses warten und grübeln ist wirklich schlimm, das war bei der ms-diagnose auch so.
    ich meld mich nach der szinti wieder und halt euch auf dem laufenden.
    schönes wochenende!
    lg tizia:flowerkitty:
     
    #4 13. Juli 2013
    Zuletzt bearbeitet: 13. Juli 2013
  5. Tizia

    Tizia Neues Mitglied

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    ps: heute morgen dachte ich, nachdem ich erstmal ne halbe std steif rumgestakst bin mit meinem kaffee in den lahmen händen, was kann das wohl anderes sein?
    geschwollene gelenke, schmerzen in sämtlichen gelenken, morgensteifigkeit? mir fiel auch ein, dass ich letztes jahr ein paar monate lang eine schwellung am fingerknöchel hatte, auch mit diesen brennenden schmerzen drin, das ging dann wieder weg, auch sehnenscheidenentzündungen hatte ich schon.
    was den AP-wert angeht, hab ich überlegt, ob das nicht was mit meiner ständigen einnahme von pantoprazol als magenschutz bei diclo und ibu zu tun haben kann. las jetzt was darüber, dass pantoprazol auch gelenkschmerzen macht und das osteoporoserisiko steigen lässt.
    das ist ja der mist, das las ich hier im forum auch ganz oft, dass man dann von den medikamenten NOCH mehr andere beschwerden kriegt. wobei pantoprazol ja noch harmlos ist...
    lg tizia
     
  6. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Kopf hoch

    Hallo Tizia,

    ich wünsche dir für deine Untersuchung morgen ganz viel Erfolg. Der Tag heut ist bestimmt für dich mit noch mehr Anspannung verbunden, was ich sehr gut verstehen kann.

    Ich wünsche dir daher ganz viel Kraft und Geduld. Hoffe man kann dir schnell helfen und du bekommst ganz viel Unterstützung von deiner Familie und deinen Freunden.

    Lieber Gruß
    Nadine
     
  7. Tizia

    Tizia Neues Mitglied

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    DANKE, Nadine! das ist ja lieb :flowerkitty: lg t.
     
  8. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo Tizia,

    hast du denn mitlerweile ein Ergebnis von deiner Untersuchung?

    LG Nadine
     
  9. Dieben

    Dieben R.A. lupoider Prägung

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    Bin neu bei euch

    Hallo
    Bin 57 Jahre alt männlich und hab seid ca 4 Monaten gesicherte Diagnose : seropositive chronische Polyarthritis CCP Antikörper pos.
    Zuerst habe ich Syntestan 2,5 mg dann später 5,0 mg und Diclofenac 100 mg bekommen, jedoch sind die Schmerzen in Knien, Hüfte ,Nacken und Füßen nicht besser geworden.
    Seid gestern 15.7.2013 bekomme ich eine Basisterapie mit MTX 15 mg zusätzlich zum Syntestan und dem Diclofenac.

    Habe viel über Nebenwirkungen von MTX gelesen ( Übelkeit ) auch noch Tage nach dem Spritzen von MTX.
    Habe an mir nix feststellen können, ich bin mal positiv und sag mal bei mir kommen keine Nebenwirkungen.
    so erstmal genug geschrieben

    Gruß Dieter :):)
     
  10. Tizia

    Tizia Neues Mitglied

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    skelett-szinti

    Liebe Nadine, danke für deine nachfrage, du bist süß :)
    und willkommen, dieter!

    liebe alle leser -

    das ergebnis der szinti:
    aktivierte polyarthrose in 3 gelenken, knie/knöchel, und ansonsten erstaunlich viel arthrose für mein alter (44) in schultern, ellenbogen, handgelenken, fingern, knien, füßen/zehen. da antikörper gegen eigne zellen vorhanden sind, muss das auch irgendwie autoimmun bedingt sein, weil das "für Ihr jugendliches Alter" (radiologe) sonst nicht erklärbar ist. allerdings hatte mein vater nach rheumatischem fieber auch schon mit 40 arthose - und jetzt bald das 2. endo-knie.
    leider habe ich erst in 2 monaten einen rheumatolgen-termin, aber ich muss echt sagen, dass ich froh bin, endlich zu wissen, was los ist. das ergebnis der szinti erklärt auch alle meine beschwerden aus den letzten jahren (dicke finger, schmerzende schulter usw).

    danke für euren zuspruch!
    lg t. :cat3:
     
  11. edith4

    edith4 Neues Mitglied

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    kam bei mir auch raus!!

    Hallo bei mir kam auch raus dass ich arthrose in den Kniee Finger Wirbelsäule Schulter und Ellenbogen habe. Und ich bin erst 40J. Die Schmerzen sind als recht stark vorallem wenn das Wetter nass kalt wird.

    Grüsse
    Edith
     
  12. Tizia

    Tizia Neues Mitglied

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    willkommen im club, edith :)
    man ist 40 und kommt sich vor wie 80.
    meine schmerzen folgen irgendwie keinem besonderen muster.
    man wacht zb auf von starken schmerzen in den zehen. dann ist wieder tagelang ruhe.
    es springt munter durch alle gelenke.
    komischerweise ist es bei mir schlimmer, je wärmer es ist. als ob sich dann alles entzündet.
    lg t.
     
  13. Bernstein

    Bernstein Aktives Mitglied

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    Hallo Tizia,

    also ich kann dir nur zustimmen, meine Schmerzen sind gerade bei diesen warmen Temperatur viel viel stärker,
    als bei Kälte. (ich will Winter!!!!) war nur Spass!

    Aber es ist wirklich bei mir so, denn ich habe das jetzt über ein paar Jahre bei mir beobachtet. Wärme tut mir
    gar nicht gut.

    Liebge Grüsse Bernstein:)
     
  14. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo Tizia,

    bei mir ist es auch so, dass die Wärme gar nicht gut ist. Nicht nur die Schmerzen und Schwellungen sind dann mehr sondern ich bin noch müder und kann mich schlechter konzentrieren. Ich lege dann auf alle betroffenen Gelenke meine kalten Bohnensäckchen dann halt ich das besser aus.

    Lieber Gruß aus dem schönen Hessen und ich hoffe das man dir bald helfen kann. Hast ja leider auch sehr viele "Baustellen" an deinem Körper

    Nadine
     
  15. Tizia

    Tizia Neues Mitglied

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    hallo bernstein, hallo nadine,

    ja, es geht mir auch so. ich muss mich über mich selbst wundern, weil ich früher herbst und winter regelrecht gehasst habe -
    aber ich freu mich auf den winter :vb_redface: nachts, wenn es kühler ist, gehts mir grad viel besser als am tag.
    in diesem sinne... ab an den nordpol (bzw südpol) :)
    :pengy:t.
     
  16. Krümel82

    Krümel82 Neues Mitglied

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    Huhu,

    freut mich irgendwie, dass ich nicht alleine damit bin, dass mir das warme Wetter nicht gut tut. Bin auch ganz oft am kühlen im Moment. So ne eigene Kältekammer im Haus....das wäre mal geil :D

    @ Nadine: was hast du dir denn für Bohnensäckchen gebastelt? Sind die besser als Kühlakkus? Bin ganz dolle neugierig!!!

    VG Krümel
     
  17. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Na, dann nichts wie rein in die Tiefkühltruhe oder den Kühlschrank ausräumen, dann hast du deine Kältekammer. :D
     
  18. Krümel82

    Krümel82 Neues Mitglied

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    :flake::flake::flake::flake::flake::flake:
    Mein Männe wollte schon den alten Kühlschrank für mich als Kältekammer umbauen, damit er sich endlich seinen Traumkühlschrank kaufen darf mit Eiswürfeldingsdabums usw. ... der alte Fuchs :eek:

    Ach menno, wenn Wärme gut tun würde, war das Leben echt einfacher, baden, Sauna...hab ich früher immer so genossen. Und jetzt ist schon der warme Autositz im aufgeheizten Autochen ganz bääähhh!

    Meine ISG ist manchmal richtig am glühen, im letzten Winter meinte mein Physio, ob ich die Sitzheizung angehabt hätte....:D - mein 20 Jahre alter Golf hat sowas leider nicht...oder vielleicht sogar "zum Glück" ;)

    VG Krümel
     
  19. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Mir tut zwar die Wärme gut, aber richtig warm ist es ja in unseren Breitengraden höchstens mal 3 Monate im Jahr, das ist die Zeit, wo ich mich wohl fühle (zu heiß soll es aber natürlich auch nicht sein). Das wärmende Bad und Wärmepackungen (Sauna vertrage ich nicht) hält bei mir leider nur so kurz an, wie es andauert. Also hab ich 9 Monate lang eher schlechte Karten. :p
    Wer hat's nun besser? :o
     
  20. Krümel82

    Krümel82 Neues Mitglied

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    Ok, Nachtigall, hast gewonnen, zumindest was das Wetterchen angeht! :vb_cool:

    Aber, ehrlich gesagt, für die lokale Anwendung, ist Kühlen auch manchmal mit Überwindung verbunden, wenn eh grad -10 Grad draußen sind *brrr*

    Ps.: Mein Körper profitiert auch nur solange vom Kühlen, wie er auch kalt ist, taut meine WS wieder auf, kommt auch Aua wieder...in dem Punkt stehts 1:1 :D