Neu, mit Spondyloarthritis, bräuchte Unterstützung...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von noetowi, 22. November 2021.

  1. noetowi

    noetowi Neues Mitglied

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    Hallo an alle,

    ich bin neu hier. Ich komme aus Spanien, also ich entschuldige mich schon von Anfang an, wenn ich gramatikalische Fehler mache, sorry!

    Mir wurde in August periferische Spondyloarthritis entdeckt.
    Januar dieses Jahres wurde ich von "Sesamoiditis" am rechten Fuß operiert. Nach 2 Monaten Reha, kam plötzlich ein Schmerz am großen Zeh Gelenk (wenn ich laufe). Trotz Reha ging es gar nicht besser. Es wurden MRTs gemacht und "Knöchenödem" entdeckt an dem Bereich. Dann 2 Monate mit Schiene, hat nichts gebracht.
    Dann bin ich zum Rheumatologe gegangen, Cortison, 2 Wochen ginge es gut, danach wieder schlecht.

    Ich bin dann positiv auf HLA-B27. Der Rheumatologe hat dann gesagt, ich habe Spondyloarthritis und hat nichts mit der OP zu tun, das ist ein Zufall. Ende August habe ich dann mit MTX angefangen, bis vor 2 Wochen. Absolut gar keine Wirkug gehabt.

    Vor 11 Tagen wurde mir Leflunomid 15mg verschrieben, MTX ist dann weg. Die Rheumatologin hat gesagt (ich habe schon 3 verschiedene Rheumatologen in 3 Monaten gehabt, also, man wird nicht ernst genommen oder richtig behandelt), ich soll 4-6 Wochen warten, wenn Leflunomid auch nicht wirkt, dann vielleicht habe ich keine Spondyloarthritis und hat doch mit der OP zu tun...

    Hauptsache ist, ich fühle mich sehr schlecht. Ich kann nicht laufen (maximal 1-2 km und am nächsten Tag muss ich mich nicht bewegen) aber mitttlerweile das schlimmste sind die Nebenwirkungen. Ich habe keine Energie, bin immer müde, habe starke Haarausfall (hier mache ich mich richtige Sorgen) und jetzt sehr viel Schleim im Hals die ganze Zeit..
    Ich habe auch keine Kräfte mehr, es ist schon fast 1 Jahr vergangen und habe keine richtige Diagnose und die Medikamenten sind echt stark und "energie- und lustfresser".

    Ist für euch die Erfahrung mit Leflunomid so schlecht? Mir wurden andere Meinungen/Erfahrungen vielleicht helfen, um das Ganze besser zu verstehen... Es ist sehr schwierig alles in Griff zu bekommen oder richtig im Kopf zu "verdauen".

    Vielen Dank für die Hilfe, danke!!!
     
  2. PiRi

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    Du hast das MTX nur 2 Monate genommen? Da ist es durchaus möglich, dass es NOCH keine Wirkung brachte.
    Wie hast Du denn festgestellt, dass die Rheumatologen nicht die Richtigen waren? Hast doch keinem Zeit gegeben....
     
  3. noetowi

    noetowi Neues Mitglied

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    Ich habe MTX 3 Monate lang genommen. Die Rheumatologin hat gesagt, ich muss nicht weiternehmen, natürlicherweise habe das ich nicht selbst entschieden.
    Ich sage, es ist gar nicht möglich einen Patient richtig zu behandeln, wenn man jedes Mal von einem anderen Rheumatologe behandelt ist (ich bin in Uniklinikum, ich war 3 Mal da in 4 Monaten und jedes Mal jemand neues, der mich nicht kennt). Die haben (und nehmen sich) keine Zeit um die ganze Krankheitsgeschichte zu lesen und so es ist unmöglich....
     
  4. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Oh, dann nehm ich alles zurück.
    Versuchst Du denn, einen anderen zu finden?
    Ist leider nicht so einfach , gibt zu wenige .
    Ich drück Dir die Daumen, dass Du bald an den Richtigen gerätst.
     
  5. Thea21

    Thea21 Mitglied

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    Hallo noetowi,

    ich habe einen halbes Jahr Leflunomid genommen. Brauchte 20mg, 15 mg habn nicht gereicht.
    Das Allgemeinbefinden war dabei sehr gut!
    Blutdruck etwas erhöht und Leberwerte ein klein wenig schlechter, aber noch im Normbereich.

    leider habe im laufe der Monate sehr starken Juckreiz bekommen. Und starken Haarausfall. Habe deshalb das Leflunomid abgesetzt.
    Nach 2-3 Monaten sind die Haare wieder deutlich nachgewachsen.

    Bis auf Haarausfall sind meine Erfahrungen also ganz anders als bei dir.
    oder deine Probleme kommen nicht vom Leflunomid.

    Wünsche dir gute Besserung!
    Thea
     
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